déception...

[la chauve-souris]

Salut Lilette !
Toujours aussi prompte...et pertinente...
Je n'ai pas revu Travagli depuis l'IGR et nous nous sommes entendus pour re-transférer mon dossier sur Bordeaux (CHU Pellegrin, endocrino: Dr Guyot). Je devais en théorie entamer un protocole de stimulation sous Thyrogen pour la fin de l'année mais mon histoire de ganglion a changé la donne... Pas de TEP-scan à l'horizon pour le moment...
Sinon, je suis bien sous Lévo (137,5) avec une tsh < à 0,1.
J'avoue être trés réticente pour repasser par une chirurgie. J'aimerais assez un "plan B" même si là, je crois que je prends mes désirs pour des réalités...
Je n'écarte pas la possibilité que ce ganglion soit bénin mais bon, je commence à connaître la chanson. Et je pense comme toi qu'il ne sera pas inutile d'explorer toute la zone du cou, notamment le secteur central...
Bon courage à vous tous. Je vous tiens au courant...

[shannon]

salut ptite chauve-souris!
je me remets donc à l écoute de tes mess,en souhaitant le meilleur pour toi

[la chauve-souris]

Salut Shannon...
Merci pour ton petit mot... J'espère que tu te portes bien !?
Suite des opérations: j'ai passé mon écho jeudi mais je ne suis guère avancée. Le ganglion cervical gauche que je sentais grossir est paraît-il trés petit (- de 2 mm)et n'a pas été ponctionné. En revanche plusieurs autres petits ganglions dans la même région ont été vus et un a été prélevé. Pour finir, un plus gros a été détecté sous la machoire toujours à gauche mais il s'est avéré trop profond pour être ponctionné facilement.
J'attends donc le coup de fil de mon endocrino sous 3 semaines pour savoir à quoi m'en tenir... Voilà, suite au prochain épisode.
Bises

[Laurette98]

Bonjour Chauve-souris et Lilette,
Dites donc on commence à être nombreuses dans le clan des micro-carcinomes ganglionnaires, on nous fait croire que nous sommes des cas rares inexpliqués mais finalement on est plusieures dans le même cas et c'est le miracle du net que l'on soit toutes en contact, on devrait peut-être publier nos cas nous-mêmes!!!!
Bon courage Chauve-souris, moi j'attends mes comptes-rendus qui doivent avoir été postés et il faudra encore attendre 1 an pour le test au thyrogène et l'écho de contrôle, ça ne finit jamais cette histoire!!!!
Sinon, je commence à avoir les idées un peu plus claires et je vais reprendre le travail cette semaine, je m'accorde juste 2 jours, comme 2 jours de vacances!!!
Bisous
Laure

[lilette]

Bonsoir à toutes,

Chauve-souris, heureuse de lire que le ganglion qui t'inquiétait a l'air finalement bénin... Même s'il y en a d'autres qui méritent contrôle... Tu auras les résultats de la cytoponction quand ?
Laurette, tu n'as pas une écho de contrôle à 3 mois post-op ?? Bon, en tous cas c'est bien que tu aies retrouvé tes esprits, après tout ça... Tu as du courage de redémarrer si tôt...

Bises,

lilette

[la chauve-souris]

Salut Lilette, et vous tous

On m'a indiqué que mon endocrino recevrait les résultats et me rappelerait sous 3 semaines donc vers le 20/21 novembre. Comme d'habitude, je pense que c'est vraiment le minimum.

J'espère au moins que cette fois, je n'aurai pas à les harceler pour qu'ils retrouvent mes résultats d'analyse...

En fonction, il est possible qu'on avance (discours de la radiologue durant l'écho/ ponction) ma stimulation sous Thyrogen prévue pour janvier/février...ou pas... J'avoue que je n'en vois pas l'intérêt si la ponction est positive... Peut-être un autre passage en chirurgie+iode mais là, je coince un peu...
Je suis assez d'accord avec le post de XMarie (si j'ai bien saisi) sur l'idée qu'il vaut peut-être mieux laisser grossir un peu ces fichus ganglions... Quite à se faire "ouvrir" régulièrement, autant pouvoir les localiser et permettre aux tissus de mieux cicatriser en espaçant les interventions... De ce que j'en sais, la fibrose liée aux multiples opérations n'aide pas vraiment le chirurgien non plus... Je sais que ça peut paraître risqué, genre "roulette russe", mais bon... Dans tous les cas, j'y réfléchis...
A plus tard...

[la chauve-souris]

Salut à tous...

J'ai enfin réussi à joindre mon endocrino par téléphone hier... Je l'ai trouvée perplexe et de fait, je le suis aussi un peu... Elle n'a pas été trés précise (en dehors de ses doutes) donc je fais une synthèse:

- mon prélèvement n'a rien donné à l'anapath (pas de cellules atteintes) mais est positif à la Tg (liquide de rinçage de l'aiguille; je ne connais pas le taux).

- mon endocrino suspecte un reliquat à gauche et veut à nouveau m'envoyer à l'IGR pour consultation et écho complémentaire; j'attends donc une "convocation" de leur part dans un délai indéterminé.

Aucun protocole n'a été évoqué et j'ai eu l'impression qu'elle était trés "méfiante" sur mon cas...

Voilà, qu'en pensez-vous ?
PS: là, j'en ai marre...

[Laurette98]

Bonjour Chauve-souris

Je dirais simplement que la réponse de l'IGR dépend justement du Taux de Tg trouvé, c'est ce qui vient de m'arriver, j'avais une cytoponction négative et une Tg à 10 pour un taux sanguin <0.1 , je me suis bagarrée pour qu'on m'enlève mes ganglions qui grossissaient car le chir de l'IGR ne cessait de me dire que c'était négatif, finalement j'ai été réopérée pour trouver 6 ganglions au lieu des 3 vus à l'écho (comme quoi l'écho n'est pas si précise) qui finalement étaient tous négatifs à l'ana-path!!!! Je ne comprends pas bien d'où sortait la Tg et je n'ai pas pu obtenir d'explication de la part des spécialistes! Je me dis que peut-être il n'y avait dedans que quelques cellules thyroïdiennes éparses que les pathologistes ne voient pas?
Bon pour dire que si ta Tg de rinçage est sup à 30, ils n'hésiteront pas à aller chercher le ganglion, si c'est moins de 20, ils risquent de dire de seulement surveiller.
Alors essaye de récupérer tes résultas exacts.
Bisous
Laure

[la chauve-souris]

Je suis trés trés en colère... j'y crois pas...!

JE N'ARRIVE PAS A AVOIR MES RESULTATS DE TG !!!!! (mon taux de tg dans le liquide de rinçage de l'aiguille aprés ma ponction ganglionnaire; examen fait le 30/10/08)

Aprés avoir laissé 2 messages à la secrétaire de mon endocrino, en vain, j'ai appelé mon généraliste en lui demandant s'il pouvait gentiment me les obtenir...
Dans un 1er temps, il me réponds oui, sans poser de questions...
Il me rappelle 5 jours plus tard en m'expliquant qu'il ne l'a pas encore appelée et en me disant "j'ai bien relu le courrier de Mme Guyot (endocrino) et je pense que ça ne vous apportera rien de plus de connaître ce taux...(...blabla) ... Laissez faire les spécialistes[i]...(blabla...)Tant qu'on ne vous ment pas sur votre état, vous êtes suffisamment informée...([/i]blabla)... Et autres énormités...!!!

J'ai vertement répondu que j'étais seule à en juger, qu'il existait un principe de droit du malade à être informé et que si j'avais dû attendre des explications de leur part, j'aurai pu 100 fois "me tirer une balle". Merci d'ailleurs en passant au forum...
Il a renoncé à me convaincre (et il a bien fait) et m'a assurée qu'il allait contacter mon endocrino... C'était il y a 8 jours... Pas de nouvelles...

Sinon, j'ai fait des analyses de Tg aprés prise de sang: 2,9 ng/ml (ça baisse, mais pas encore assez...)

Je suis furax et impuissante....

[Laurette98]

Bonjour Chauve-souris,
Je comprends ta colère!
Tu n'as pas essayé directement le labo? Tu dis que tu veux un double de tes résultats pour ton dossier ou pour consulter un autre spécialiste, de toutes manières, tu n'as pas à te justifier pour les avoir!
Ne lache pas le mord!
Bon courage
Laure

[lilette]

Bonjour,

Non mais attends, c'est quoi ce gag ? As-tu eu des nouvelles ? Tu as le droit de demander (et d'obtenir !) tes résultats, sans délai et sans justification, comme te le disait Laure. Si ça traîne, courrier AR.

Concernant ta Tg à 2.9, c'est sous Levo, avec une TSH nulle ?

Bises,

lilette

[la chauve-souris]

Merci de votre solidarité...
Non, toujours rien et je désespère d'en avoir pour cette période de fêtes... Le labo qui a fait les analyses appartient au CHU de Bordeaux: c'est donc un sanctuaire inaccessible... Je compte faire un courrier avec AR trés rapidement auprés de mon endocrino mais jusque là je ne voulais pas envenimer les choses... Mais maintenant, c'est la guerre...

Concernant mon taux de tg à 2,9 ng, il correspond bien à un dosage sous lévo avec une tsh nulle...

Je vous tiens au courant...
Bises

[Laurette98]

Bonsoir Chauve-souris

Je te souhaite tout de même de passer de bonnes fêtes de Noël et d'oublier un peu tout cela pendant quelques heures.

En effet ton taux de Tg montre qu'il reste un petit quelque-chose quelque-part, certainement ce que l'on t'a ponctionné, une cs à l'IGR est certainement une bonne idée, le Pr Schlumberger saura prendre la bonne décision et aura entre les mains les éléments qui te manquent, tu pourras alors les avoir en même temps que ce que l'on te proposera comme traitement! Tu dois avoir comme nous avons eu un microcarcinome ganglionnaire qui sera à retirer, mais pas de panique, ça pousse vraiment très doucement, tu as le temps de passer les fêtes tranquillement même si je comprends tout à fait qu'une date de prise en charge te soulagerai la conscience.

Bon courage et encore essaye de passer de bonnes fêtes!
bisous
Laure

[la chauve-souris]

Bonjour...
Merci Laurette de tes propos rassurants. Je sais bien que je finirai par avoir des infos et je suis suffisamment habituée à ce type de situation pour ne pas paniquer et profiter des fêtes et du reste...
Je suis juste trés lasse des pratiques que je constate dans la gestion des infos et je suis écoeurée principalement par 2 choses:
-marre de lire des chartes des droits du patient dans toutes les salles d'attente que j'écume depuis 2 ans et qui ne sont là que pour rassurer les uns et donner bonne conscience aux autres...
-marre de constater dans tous les articles/compte-rendus sur le traitement des cancers que l'état psychologique du patient peut être déterminant dans la réussite de la prise en charge mais qu'à l'évidence, on ne fournit pas au patient les infos lui permettant de savoir où il en est. Tout le monde sait (même les toubibs) que le doute tue et que l'ignorance entretient la peur.
Je pense que le patient n'a pas toutes les compétences et qu'il doit avant tout faire confiance à ses médecins, c'est ce que je fais depuis 2 ans comme un bon petit soldat... Je suis aussi consciente que notre système de prise en charge est l'un des meilleurs et que d'une certaine manière, j'ai de la chance... Ceci dit, le petit discours sur la distance médecin-patient commence à me faire rire: cela sert d'excuse à tout... Dans mon métier aussi je dois impérativement garder une distance et il m'arrive aussi parfois d'avoir à annoncer des choses difficiles... J'estime donc pouvoir attendre des médecins une attitude similaire...
Voilà... Je sais que beaucoup sont dans la même situation que moi et que ce que j'écris n'a rien de trés nouveau mais non...fallait que ça sorte...
Bonnes fêtes à tous quand même...

[la chauve-souris]

Salut à tous...

Je ne vais pas entrer dans les détails du parcours du combattant que j'ai dû faire pour obtenir des infos mais bon, c'est fait.

Mon taux de Tg dans le liquide de rinçage de l'aiguille de ponction (30/10/2008) était de 8,2 ng/ml.

Mon endocrino a eu une réponse de l'IGR du 23 décembre indiquant "que mes résultats n'étaient pas inquiétants...".

Travagli devait en reparler à Schlumberger mais elle n'a pas de nouvelles depuis...

Voilà...
Qu'en pensez-vous?

Bisous...