RECITS de cure d'iode

[Beate]

Coucou Onoma,

super, ton récit, "tout y est", je pense qu'il sera très utile aux futurs candidats à la cure !

Bon courage pour demain, et j'espère que les résultats seront excéllents !

Beate

[Sainclair]

Bonjour,

Après un diagnostic de carcinome papillaire thyroïdien tombé il y a 3 mois (simultanément à une thyroïdite de hashimoto), j'ai subi une exérèse chirurgicale totale un mois plus tard. L'anapath qui a suivi a conclu à une tumeur classifiée T1N1M0 de 12mm plutôt rassurante mais ô stupeur, le staff de médecine nucléaire métabolique de l'établissement m'invite à subir une cure d'iode 131 à la dose de 100mCi, ce que je viens de faire.

J'ai donc reçu un protocole à suivre par courrier sans qu'aucune rencontre préalable avec une personne qualifiée me soit proposée. Dans un premier temps on m'indique que je serai probablement intégré avec mon accord au programme ESTIMABL qui vise à developper des thérapies alternatives au traitement habituel de la dose unique et respectable de 100mCi d'iode 131 sur 5 jours avec scintigraphie à la sortie. Mais rien n'a suivi jusqu'au jour de l'hospitalisation après sevrage (2 Cynomel par jour pendant 3 semaines puis plus rien 15 jours avant).

Je me présente très éprouvé par cette défreination. Je rencontre un médecin et une infirmière qui recueillent mon consentement éclairé sur la méthodologie à suivre essentiellement en ce qui concerne l'hygiène et la gestion des déchets post -traitement. On m'explique qu'il y a souvent des réactions anachroniques da la part des patients qui se présentent pour ce genre de traitement (venue en guenilles pour jeter ensuite, crainte de sortir lumineux comme un sapin de Noël, de perdre ses cheveux, de vomir...). J'interviens en signalant que placer un rendez-vous d'information sur un traitement aussi sensible, une heure seulement avant l'ingestion de la gélule alors que le protocole (qui contient des passages qui peuvent apparaitre alarmants sur le plan sanitaire), lui, est en possession du patient depuis deux mois, induit pour beaucoup ce genre de comportements. Les patients n'ont en effet que leur entourage, ayant été concerné ou pas, pour les informer.

Toujours est-il qu'on m'indique qu'il n'y a lieu de ne rien jeter ensuite et que je peux amener ce que je veux. Une simple lessive pour linge suffira. Ca tombe bien, c'est ce que j'avais prévu et je ne comptais pas faire 150km pour aller redéposer ce qui avait été amené, mais quel manque d'information préalable ! Je m'étonne ensuite d'avoir à subir ce traitement malgré un diagnostic post chirurgical favorable. On me répond que la taille de la tumeur (12mm) a justifié ce choix fait par précaution. Différentes lectures m'avaient indiquées que ce traitement n'était réservé qu'aux diagnostics avec pronostic de rechute important... Naïvement je demande néanmoins si, dans mon cas, une scintigraphie à dose diagnostic (2 à 5mCi soit 20 fois moins que la dose thérapeutique) n'aurait pas suffi. La réponse est non sans autre explication. Quid du protocole ESTIMABL initialement proposé ? pas de réponse claire, j'aurais pourtant volontiers opté pour la TSH rh.

Pas de douche demandée en arrivant dans la chambre plombée. Une chambre normale semblable à celle que j'avais connu en chirurgie deux mois plus tôt pour la thyroidectomie. D'ailleurs celle-ci est bizarrement intégrée au service de chirurgie. La seule différence concerne la cuvette des toilettes avec la séparation pour le recueil des urines et des matières fécales. On m'explique à nouveau le fonctionnement. Dans le couloir menant à la chambre j'aperçois quelques inscriptions à l'adresse du personnel (ne pas manipuler les thermostats des radiateurs, les poignées de fenêtres ou encore les télécommandes des postes TV inutilement et sans précaution). Nous sommes au 4ième étage, la porte est lourde mais il y a 2 fenetres sans renfort à priori. Génial, une ouverture sur l'extérieur qui m'amène à penser que le téléphone portable doit passer. 7 ou 8 m² pour 5 jours d'enfermement, j'en profite pour récupérer un vélo d'appartement à moitié défectueux qui traine dans le couloir du service. Je ne peux m'empêcher soudainement de penser que tout ce qui m'entoure a été contaminé par l'iode 131 à de multiples reprises mais à quoi bon puisque j'y contribuerai moi-même.

Rapidement, je vois arriver le médecin avec sa fiole en plomb telle une lampe à pétrole tenue en main. Le côté désuet en serait presque amusant si on en ignorait son contenu et à qui il est destiné. Il me demande de m'assoir, la pose devant moi, soulève le lourd couvercle, en extrait la gélule à peine plus grosse qu'une gélule de paracétamol. Je n'ai néanmoins pas le temps de l'observer très lomgtemps; coupant court à toute question il me fait ouvrir la bouche, me l'introduit rapidement presque dans la gorge et me demande de boire un grand verre d'eau qu'il avait au préalable rempli. Je n'avais pas noté qu'il ait pris quelque protection (tablier au plomb) et le voilà reparti aussitôt avant que j'aie pu réaliser que je venais d'avaler 100mCi. Rien de choquant finalement dans la mesure où le consentement éclairé avait été obtenu auparavant.

Me voilà sous traitement pour 5 jours comme l'indiquait la pancarte rouge sur la porte. Plus question de sortir même si la porte n'est pas fermée à clé. Quelques bonbons à sucer pour éviter le gonflement des glandes salivaires. Il y a un gobelet rempli à disposition pour les 5 jours (et non pas par jour me précise t'on), et je dois boire au moins 1,5l d'eau par jour. Il faut dorénavant E-LI-MI-NER cette majorité d'iode qui ne se fixera pas et qu'il est inutile de garder en soit. Le vélo positionné devant la fenetre m'y aidera.

On m'avait indiqué que ce n'est pas l'iode qui créée les éventuelles nausées, mais l'arrière-goût ressenti le premier jour n'est pas des plus agréables (simple idée ?). Je reste debout ou assis la première heure qui suit comme demandé pour éviter toute régurgitation (tiens je croyais que cela ne faisait pas spécialement vomir). Non c'est vrai, mais se retrouver avec une possible crise d'épilepsie suivi de vomissement de produits radioactifs est assimilable à un incident de radioprotection ! Rien de tout ça dans mon cas. Je m'empresse de boire et on m'amène des sachets de lactulose pour faciliter le transit intestinal des fois que je serais constipé (l'iode n'aide pas).

Ensuite on entre dans la phase d'introspection durant les jours qui suivent. Le personnel est généralement attentionné et entre sans précaution particulière dans la chambre. Je n'ai aperçu un dosimetre que sur la blouse de l'interne supposé qui portait en plus une surblouse jetable et qui était le seul à rester à la porte. Pour les autres, même pas de gants pour manipuler les poignées de portes, le linge ou les ustensiles de cuisine. L'iode 131 est pourtant très volatile et j'imagine que ma simple respiration dans cette pièce non aérée (mais avec VMC) suffit à projeter quelque gaz légèrement nocif dans l'atmosphère de la pièce, tout au moins le premier jour (le fameux gout dans la bouche). Très difficile d'avoir des infos à ce sujet dans la mesure où il n'y a pas d'appareil de mesure. Le discours au personnel a du également dédramatiser le contexte mais le contraste entre le comportement de l'interne (isolé ?) et celui des autres intervenants est notable.

Sinon, malgré toutes les informations pratiques données à l'accueil, plus fausses les unes que les autres, je constate que le téléphone portable fonctionne et que même le Wifi fonctionne malgré la porte et les murs plombés. Merci les fenêtres, je commande donc une carte d'accès à internet que le personnel a la gentillesse de me monter. Celle-ci m'avait en effet été refusée au prétexte que cela ne pouvait pas fonctionner et pour ne pas avoir de réclamation ensuite. Cela m'a permis de commencer à rédiger ce texte in vivo et de tuer le temps en même temps que mes récepteurs thyroïdiens défectueux...

Bizarrement, je connais quelques épisodes nauséeux à la fin du deuxième jour après avoir moins bu durant quelques heures mais je mets cela davantage sur le compte du sevrage en hormones qui s'est avéré pénible sur la fin dans mon cas (céphalées, fatigue intense, sensibilité au niveau des yeux et visage fortement marqué, déssèchement partiel cutané).

Pas de contrôle de radioprotection en fin de séjour malgré ma demande (fêtes de fin d'année en famille juste après !). J'ai pris le soin de séparer le linge sale du linge encore propre dans des sacs séparés à laisser une dizaine de jours à l'écart comme les livres et le PC portable. Qu'en est-il de la contamination surfacique si on n'effectue pas de nettoyage ? hormis pour le linge qui sera lessivé, elle sera à mon avis résiduelle à n'en pas douter, donc prudence. La piscine, oui après quelques jours et quelques...lessives. et le coiffeur docteur ? sait pas mais probablement pas de problème... Mince, les cheveux gardent bien des traces des stupéfiants, pourquoi pas l'iode ?....

Ok, je cesse d'être suspicieux, mais je m'étonne des différences d'appréciation entre ce milieu médical où il s'agit avant tout de rassurer le patient même si cela doit se faire (un peu) au détriment de l'environnement, et les milieux professionnels liés au nucléaire au sein dequels on s'entoure d'une série drastique de précautions dont certaines relèvent presque de la mythomanie. Mais quid de l'entourage lorsqu'on vous dit qu'il ne faut pas gouter la nourriture de votre jeune enfant, ni dormir avec lui ou utiliser pour lui votre serviette de bain alors qu'on n'effectue pas la moindre mesure sur vos effets personnels en repartant de l'hôpital dans la voiture familiale ! qu'il faut bien uriner assis (monsieur) et tirer la chasse deux fois, mais que rien ne vous empêche dans la foulée d'avoir un rapport sexuel non protégé avec votre épouse (toujours monsieur) avec le même instrument qui vous a servi à uriner juste avant ! le sperme n'est-il pas autant contaminé ? Me vient alors l'idée ambigüe que les documents, l'information reçus, voire la formation des professionnels, est formatée à destination d'une patientèle essentiellement féminine (bien que le risque existe aussi en toute logique dans ce cas). Je n'ai effectivement rencontré au détour des salles de consultations ou des couloirs d'hôpitaux que très peu d'hommes concernés par ce problème. Et puis, l'ironie m'amène à me dire que l'objectif caché est peut-être dans ce cas de diminuer le nombre de cancers du col (pour madame)...

Enfin, c'est oublier qu'un médecin, aussi spécialiste qu'il puisse être dans son domaine de médecine nucléaire, n'est jamais là que pour faire de la médecine. Les indications préventives qu'il peut donner ne remplaceront pas celles d'un ingénieur en radioprotection, ni celles, encore moins, d'un instrument de contrôle. C'est un autre métier qu'il conviendrait d'adjoindre à ces services, mais cela a un coût que n'a pas souhaité supporter le centre de Clermont-Ferrand. Peut-être cela existe t'il ailleurs.

J'en tire surtout la conclusion que j'ai subi là un traitement lourd (exposition corps entier à 100mCi) sans être convaincu que celui-ci s'imposait réellement même si mon séjour s'est bien déroulé avec un personnel encore une fois attentif à mes interrogations. Comment leur reprocher de ne pas avoir stigmatisé la radioprotection plutôt que le rapport humain ? c'est toute la différence avec le milieu industriel probablement. J'attends le résultat de la scintigraphie que j'espère "blanche" et sans faux négatif au niveau de la prise de sang mais les doutes me poursuivront néanmoins. Bravo à ce forum mais heureux l'ignorant !?

[hepatus]

Bonjour,
ça y est c'est fait ! Je rentre de la médecine nucléaire.
Alors j'ai eu une dose taceuse le 20/02 et prise de sang : Bétahcg, tsh, thyroglobuline et anticorps de...je ne sais pas.
Rendez-vous le 24/02 à 9h, avec 3 valises (j'avais du travail à faire et voulais profiter de ce temps). Scintigraphie, comptage (?). On m'attribue ma chambre : vue sur le parking et la chaine de Belledonne au rez de chaussée, baie vitrée, télé gratuite (tnt...), douche et toilettes. Quartier libre jusqu'à 13h. J'en profite pour sortir sortir et sortir. A 14h le médecin est venu avec de grosses lunettes et un gros tablier en plomb. Il m'a fait le compte rendu de la scinti : quelques résidus embryonnaires, soit pas grand chose et un taux de thyroglobuline inféreur à 2. L'iode radioactif était "à boire". Le gout était légérement salé, rien de désagréable. Le médecin trés humain qui répondait à toute mes questions...Puis la porte s'est refermée. 3 jours cela me semblait long, moi qui aime brasser. Heureusement j'avais amené bcp de choses...Je n'ai rien fais à part dormir et dormir. A ce qu'il parait c'était normal à cause de la défrénation, j'avais une grosse hypothiroidie. Le personnel venait me voir mais ne restait pas longtemps mais vraiment disponible et gentil. Le médecin venait mesurer ma radioactivité tous les jours : mardi 100, mercredi 20, Jeudi 4 et vendredi matin 0. RV pour la scinti à 8h. J''étais un peu stressé des résultats. Le médecin est venu me voir pour me dire que la scinti montrait qu'il ne restait plus rien. OUf et enfin!!!Je me sens revivre. Ces 3 jours ont vraiment été un temps de repos et j'en avais besoin.

[wynnie]

Bonjour
je suis contente pour toi de ces bonnes nouvelles de fin cure!
la vue sur Belledonne devait être belle avec la neige qu'il y a en ce moment et les quelques rayons de soleil de ces derniers jours!
Bon rétablissement, j'espère que tu vas vite sortir de l'hypo!
bises!

[bonnie parker]

Comme je viens de vivre ma cure, je pense que j'aurais aimé lire les récits avant de la faire... alors voici le mien : Je suis rentrée au centre de cancérologie du Val d'Aurell à Montpellier le vendredi 20 Février 2009 à 10 h, à mon arrivée on m'emmène dans ma chambre en me montrant brièvement les lieux, puis je repars faire une prise de sang et croise au passage 2 autres patientes avec lesquelles nous partageons nos "cas"! On me demande d'être à jeun à partir de 10h précise. Après ma prise de sang, je vois le docteur qui me donnera ma géllule d'iode et qui m'explique toujours brièvement ce qui va m'arriver. De retour dans ma chambre, on me dit de me mettre en pyjama et de sortir de mon sac tout ce dont j'aurai besoin pendant les trois jours d'isolement, puis on me donne aussi des sachets de protection, pour mon portable et divers objets, après quoi, je dois enfermer mon sac et mon manteau dans un placard situé dans le "sas" de ma chambre. Vers 14 h le docteur arrive tout de plomb vétu avec une petite boîte dans la main, je dois m'asseoir sur une chaise au milieu de la chambre un verre en plastique dans la main, la tête en arrière et ouvrir la bouche, tel un oisillon qui attend la becquée!! une fois la géllule avalée je dois marcher dans ma chambre pendant 10 minutes... La porte se referme, "au revoir et à lundi" me dit-on, ça fait un drôle d'effet, les trois jours d'isolement se passent avec des bons mais aussi de très mauvais moments, crampe, isomnie, maux de ventre etc... Le lendemain, on me donne du citron sans plus d'information puisque déposé très vite dans le sas avec mon plateau repas jetable, pas de chewing gum ou autre bonbons, mais des bouteilles d'eau à volonté. Des rapports quasi nuls avec le personnel, qui est malgré tout super gentil. Le dimanche soir on m'informe que je devrais me tenir prête pour 8h15 le lundi matin et que l'on viendra me chercher pour les examens avant ma sortie. Ce qui fût fait , puisqu'après une scintigraphie et un entretien bref avec un docteur on me laisse rentrer chez moi en taxi avec des consignes tels que ne pas m'approcher de ma fille, de mon mari, de mon chien et quelques autres consignes très vagues, surtout ne pas exercer ma profession (je suis nounou) pendant minimum trois semaines. Bref c'est un peu perdue que je suis rentrée chez moi et que depuis je me bagarre avec la fatigue et les effets secondaires...

[Beate]

Lien vers le récit de ZIA, cure d'iode à Génève :

Zia, retour de cure d'iode

[fanfandu03]

D'abord , Sainclair ,
je viens de te lire avec intérêt car j'ai fait ma première cure d'iode à JPerrin en aout . je remarque des différences d'approche des détails qui changent ! j'avais la dernière chambre au bout du couloir et en août sans clim ce fut difficile j'ai remarqué l'absence de précaution du personnel des repas , (pour le lit et le ménage on me demandait de m'enfermer dans la salle de bain ) la distribution de la gélule s'est faite par la doctoresse qui m'a reçu avant sans protection particulières sauf des gants latex elle me l'a mise dans la bouche ! Je me questionne aussi sur les conseils de protections qui sont contradictoires parfois et j'ai dû faire partie de ceux "qui viennent en guenille car enfermée, en plein soleil (j'ai quand même eu un ventilo) j'ai laissé dans la poubelle des teeshirts et des shorts j'ai trouvé plus simple que de faire 3 lessives comme on m'a dit pour ça ! les bonbons il y en avait en effet mais le citron n'y était pas mais j'avais emporté ma réserve !. par contre moi j'ai eu la chance d'avoir reçu du thyrogen avant donc pas de défrénation.

Pour ce qui est de ma dernière cure d'iode à l'IGR du 23fev 09 ce fut un peu différent:
une chambre sans douche donc pas question de prendre 2 douches par jour préconisées à JPerrin pas de boisson chaude une demi heure avant: ils disent que ça peut favoriser les vomisements. l'homme qui vient me donner la gélule est protégé et surtout aussi de son coté humain : jamais vu quelqu'un d'aussi glacial!il me fait une demo compliqué pour appuyer sur un petit "dispositif plastique qui libère la gélule et que je dois me mettre dan la bouche j'ai eu droit à une répétition il me dit de sortir mon linge pour ces 3 jours et de garder fermée la tenue pour sortir alors là ! j'ai eu du mal à lui faire comprendre que ce serait ma robe de chambre un un nouveau pyjama ma tenus de sortie vu que je file direct après en chirurgie pour le curage! Du citron pressé bien à volonté mais il faut réclamer de l'eau vu que là bas ce sont de petites bouteilles.
les toilettes sont "normales sans compartiment . pas de consigne pour la brosse à dent ( à JPerrin on la fourni puis on la remet à la sortie) pas de bonbons mais j'ai le miens ! un télé mais pas de lecteur DVD l l'étagère est vide !Pas de ménage ni de réfection du lit, le personnel se protège beaucoup il faut avancé le plateau près de la porte pour la dépose du repas ah aussi on m'explique les mesures automatiques 2 fois par jours annoncées par une sirène !! lz premier jour , vu que j'ai subi du retad pour des raison d'incompréhension de dossier j'ai eu cette gélule à 17h30 env et le soir j'ai du à 9h15 appelé pour avoir un repas !
Al'issue des 3 jours je suis conduite à la douche au fond du couloir douche commune aux autres malades . je me suis beaucoup ennuyée sans contact à JPerrin l'infirmière restant à distance ou à la porte discutait un peu avec gentillesse c'était important ce contact!
voilà tout !

[pierre51]

Bonjour tout le monde,

je viens, après une semaine de repos vous faire part de ma cure d'iode qui s'est déroulée à Reims (Godinot) du 31/03 au 2/03 2009.
Pour rappel j'ai été opéré le 11 mars d'un cancer papillaire de 5.5 cm sur le lobe droit. Métastases dans les ganglions récurrents et jugulo-corotidiens. Opération bien passée attente de la cure avec impatience pour voir la suite. Donc... ça y est.

Je suis rentré le 31/03 à l'institut Godinot de Reims; ma petite femme m'avais amener et ma maman étatit venu (450 km depuis Mâcon, merci maman) pour s'occuper des enfant pendant ma cure. Donc nous voila arrivés la bas.
14 h 00 :Accueil d'une aide soignante qui nous installe dans la chambre spatieuse (15 à 20 m2) avec douche, toilette, TV J'avais acheté une web cam car on m'avais dit qu'il y avait internet. Le technicien est appellé, il arrive 30 min plus tard, mais la ... impossible de se connecter. J'était dégouté. Je pensais pouvoir voir mes enfants et ma femme tous les jours et bien non !!!

15h30 : le médecin arrive avec sa boite en plomb, nous discutons un peu, elle me donne les consignes sur l'hydratation, le traitement du linge, les douches a prendre (au moins 2 de 10 minutes par jours)...
16 h 00 :Elle me signale les effets secondaires possibles, me demande de faire un bisous à ma femme et me fait gober la capsule. Même pas le temps de voir a quoi elle ressemble qu'elle est deja dans mon estomac. Ma femme et le médecin se recule de moi et disparaissent .
ça y est c'est parti, pour ... pour rien du tout, aucun effet, je bois souvent (pas de problème je consomme deja 2 l d'eau par jour en temps normal) je mande des bonbons, je salive, je vais aux toilettes...je me douche...
jusqu'au soir, un petit coup de blues de ne pas avoir le net pour la web cam mais sinon la première journée passe vite.

deuxième jour :je me vois dans le film "seul au monde" avec tom hanks. C'est horrible, malgré les livres, la TV l'ordinateur (toujours pas internet) c'est long, très long, extrêmement long...

troisieme jour: on me réveille à 7 H00, douche (je suis content de si ortir ce matin et très stressé par la scintigraphie corps entier. Petit déjeuner puis un brancardier viens me chercher. Surprise il y avait une dame à côté dans la chambre qui faisait une cure d'iode. Sur le chemin nous discutons un peu, elle a l'air très marquée par la défreination et me dit qu'elle a du passer 2 fois au bloc car il nont trouvé un cancer qu'a l'anapath et non pendant l'opération Super!!!, je la fait sourire un peu en blaguant avec le brancardier et puis c'est partit pour la scintigraphie.

Très long moment aussi, je pense à mes deux petits monstres, je prie...

C'est terminé, je sors, attendre le médecin, ma femme arrive, c'est elle qui venait me chercher. Nous attendons le médecin.
Elle nous montre la scinti graphie et nous explique : une activité au niveau du cou qui est le tissu résiduel le long du nerf récurrent. Une activité au niveau de la vessie et dans l'estomac, le médecin me dit que c'est normal car l'iode transit par ces organes. Sinon RAS ailleurs !!! nous sommes soulagés pour un temps.
Le médecin me fait passer une écho au niveau du cou elle voit 3 petits ganglions qu'elle ne parviens pas à classer. Alors visite dans 2 mois pour controler les ganglions et faire une scinti controle.
Ma TSH est à 30 et ma Tg à 24. Je me demande si cette Tg n'est pas un peu haute tout de même et puis non, j'en ai marre de me poser des questions, de rumçner sans cesse et je décide avec ma femme de ne plus en parler de profiter de tout, jusqu'à dans 2 ùmois. De toute façon, je me dis que si ça n'est pas tout à fait guérit il enlèveront les petits ganglions plus tard.
Je repart avec mon lévo 200 (et oui je pèse 116 Kg mais je me console en me disant que je suis grand).
arrivée chez moi du bonheur : mes enfants ma maman, ma maison mon chien .... puis...
Grosse fatigue la premiere semaine qui vient de s'écouler et la un peu mieux mais pas super. Des coups de fatigue dans la journée une vision un peu trouble ...
Je fais beaucoup de chose quand même, vélo avec mon chien 15 km, marche 7 km, jardinage ... je ne sais pas me reposer...
Voila alors maintenant j'encore des interrogations : combien de temps avant de savoir si le levo 200 me conviens et augmenter ?
Que penser de cette scintigraphie ?
La Tg me parait assez haute ? pourquoi ?
Voila merci à tous et à bientot . Pierre

[fabiros]

je viens de faire ma cure d'iode au chu de grenoble. Rentrée le mardi 31 aprés la prise d'une gelule chercheuse le vendredi précedant. Scintigraphie avant d'entrée dans la chambre plombée, on m'a donné de l'eau et des tranches de citron. Visite rapide du personnel soignant , sypathique qui plus est, et deux visites du médecin pour mesurer la radioactivité. scintigraphie de controle le vendredi matin avant la sortie, seules consignes : ne pas porter de bébés et éviter femmes enceintes pendant une semaine. Bref, pas trop compliqué . Maintnant la vie reprnd son cours...

[Beate]

Récit de Fred72, en direct depuis le centre Eugène Marquis à Rennes, avec photos : Sujet

[KB]

Comme promis, j'apporte ma contribution. J'ai effectué ma cure à Dijon au centre Leclerc.
J'étais attendue le mercredi à 12h à jeun. Arrivée à l'heure, le dossier administratif est constitué et accompagnée de mon mari qui traîne ma valise à roulettes qui est très lourde à cause de toute la lecture que j'ai fourré dedans nous desecndons au service de médecine nucléaire. Le médecin m'explique de nouveau le protocole : prise de sang avec de multiples contrôles, notamment test de grossesse car c'est médico légal. sans ce résultat pas de possibilité de prendre la fameuse gélule !!! Puis j'aurai l'autorisation d'aller manger, on me donne un ticket repas mais apparemment il n'y a pas possibilité pour les accompagnants de manger ici. Mon mari peut aller s'acheter un sandwich au distributeur et manger dans son coin. SUPER !
Bref, après avoir trouvé le labo au 2ème étage, donné environ 8 tubes de sang à une technicienne, un tube pour le contrôle du groupe sanguin à une autre technicienne, nous déambulons dans les couloirs à la recherche de l'hôpital de jour pour savoir si nous pouvons aller prendre notre repas, mon mari et moi-même à l'extérieur, mais ensemble et revenir ensuite. On m'explique qu'en principe les accompagnants de médecine nucléaire ne sont pas autorisés à manger ici car il y a trop de monde, mais il faut qd même que je me renseigne.
Exceptionnellement, il n'y a pas trop de monde et mon mari peut rester. la salle est composée de dix tables environ, c'est clair, le menuy est affiché sur les tables, un peu comme au restaurant avec le choix entre 2 plats à chaque fois. Le truc c'est que nous déjeunons avec les personnes qui viennent la journée pour des chimios: certaines personnes discutent , ont le sourire, d'autres une jeune femme notamment est restée 5 minutes n,'a quasiment rien avalé et n'a pas dit bonjour en entrant. C'est dur d'être confronté comme ça à la maladie. Il faut dire que j'ai toujours eu très peur de ça: je suis nosophobe, comme je somatise énormément et que je suis suivie depuis des années pour ça.
Après ce repas, retour au sous sol pour reprendre notre grosse valise et monter au 3è en médecine. Dans le service personne pour nous accueillir puis une infirmière à qui je donne mon nom et à qui j'explique que je viens pour une cure d'iode me répond que je n'apparais pas sur le planning. Bref, ce n'est pas grave, ça va s'arranger mais elle ne s'est pas dans quelle chambre je suis( il y a 2 chambres plombées) et les chambres ne sont pas prêtes. Nous sommes invités à patienter dans la salle de séjour. En entrant nous saluons 4 personnes qui sont dans cette salle et nous nous asseyons à la seule table restante. Et là de nouveau, nous sommes rattrapés par la maladie. Les personnes présentes dans la salle viennent rendre visite à une personne en fin de vie et se relaient à son chevet, revenant en pleurant, ne disant que c'est dur... Nous nous sentons de trop dans cette salle et nous avons hâte que la chambre soit prête : je sens les larmes monter, je n'ai pris ni mes anxiolitiques ni mon antidépresseur... Nous sortons dans le couloir et on vient nous chercher pour nous installer, nous saluons les personnes en salle de séjour qui me souhaitent "bon courage", je suis de nouveau très gênée de la situation.
Et dire que j'étais détendue à l'idée de cette cure !!!!
De nouveau nous attendons longtemps dans la chambre que la fameuse gélule arrive. Les 2 portes sont ouvertes et donnent sur le couloir et sur les fameux visiteurs qui se relaient : pff, quelle atmosphère pesante !
Heureusement, ma chambre est claire, il fait beau et la gouvernante de l'hôpital nous a offert 2 jus de pomme pour s'excuser de l'attente. Je saute sur mes médicaments...
Vers 16h, la manipulatrice arrive et nous explique qu'il va falloir que mon mari parte car elle revient avec la gélule. Une fois mon mari parti, elle me sers un verre de jus de citron avec de l'eau me dit d'en boire déjà une gorgée et me fait tomber la gélule directement dans la bouche. Je l'avale avec le reste de jus de citron, ça y est je suis radio active...
Le premier après-midi passe vite : le repas est servi à 18h30, qq coups de fil un peu de télé, des magazines...

jeudi :
qui a dit qu'on pouvait dormir durant sa cure d'iode
Ici, réveil à 6h30: l'infirmière de nuit vient voir si on a bien dormi, certainement pour les transmissions à l'équipe de jour, puis prise de température et distribution des médicaments ( un anti-inflammatoire pour la gorge et un laxatif à chaque repas pour éliminer la radioactivité) vers 7 h et petit dej vers 7h45. Sur le plateau : mon café, du pain de la confiture du beurre, et 2 jus d'orange : un en brique et l'autre dans un verre. je commence par celui qui est dans le verre et surprise c'est très acide. ah c'est vrai, il faiut que je salive, c'est du jus de citron ! Berk ! Je m'efforce de boire tout le verre en déjeunant.
Mon autre défi c'est de boire l'intégralité de ma carafe d'eau entre chaque repas. Je pense que cette carafe doit avoir une contenance de 1 litre.
Je suis surprise de toutes les visites : les infirmières qui refont le lit, les dames qui font un brin de ménage... Bref, moi qui avait apporté des soins, dont un masque à l'argile verte, c'est râté, je ne veux pas les effrayer !!!
Du coup, la matinée passe vite, entre l'eau à boire, à éliminer, un bonbon pour les glandes salivaires, puis un chewing gum, puis de l'eau.... Dans la chambre il y a possibilité d'écouter la radio, sur la télé c'est chouette!! Et puis, c'est vrai qu'on est quand même bien fatigué en hypo.
Après le repas : sieste ponctuée de coups de fil c'est sympa ça fait du bien d'entendre ses proches.
Puis vers 16h après le goûter plus de coup de fil et l'ennui : je ne peux plus voir les magazines de bricolage que j'ai apporté, j'ai mal à l'estomac avec tous ces trucs acides que j'ingurgite, je me sens délaissée, mes enfants me manquent, je repense à la douleur des gens qui attendaient avec nous hier...Et je me dis que n'ai pas le droit de me plaindre.
Soirée un peu dans la même lignée , crise de larmes avant de dormir et réveil vers 4 h du matin. L'hôpital n'est pas bien insonorisé : la nuit des malades toussent, l'équipe de nuit se rend auprès d'eux, le chariot roule, je ne suis même pas sûre que les personnes toussent, je me demande si ce ne sont pas des vomissements en réaction à la chmio. Bref, c'est dur... Une fois de plus, je me demande ce que je fais là.

Vendredi:

Journée qui commence comme la précédente avec un réveil très matinal. J'explique que je me suis réveillée vers 4h et l'infirmière me conseille d'éviter le sieste : ce que j'essaierai de faire.
Même petit déjeuner que la veille mais entre temps j'ai demandé au médecin l'autorisation de ne pas boire le jus de citron car j'ai trop mal à l'estomac: ça a été accordé car j'ai mes bonbons et mes chewing-gum. Quand la dame de service vient débarrasser elle n'est pas très content que je n'aie pas bu mon jus de citron elle me dit que j'aurais dû lui signaler. Et là je comprends pourquoi j'ai eu du mal à avaler ce jus de citron : il était pur et c'était à moi de le diluer avec de l'eau au cours de la journée. Pour moi, ça n'allait pas de soi, car comme la manipulatrice m'avait fait avaler la gfélule avec du jus de citron dilué je pensais que c'était la même chose

Le temps est toujours aussi radieux et demain c'est la libération. Ca aide de penser à ça. Quitter cet univers carcéral et cancéreux.

Samedi :

Après le petit déjeuner, la douche est prise rapidement, la valise bouclée et j'attends impatiemment des nouvelles de la manipulatrice : viendra-t-elle où faudra-t-il que je descende. Verd 10h coup de fil: elle m'attend. Je préviens ma maman qu'elle peut venir me chercher, puis j'ouvre la double porte : en me sentant presque comme une collégienne qui fait le mur. Je préviens l'infirmière et la remercie encore (c'est vrai que le personnel est très sympa et ne fait pas un boulot facile !)puis je me sauve au sous sol. La manipulatrice est très surprise que j'aie autant éliminé. Je lui dis que je m'en suis donné les moyens.

En sortant du centre, je suis soulagée et je pense de nouveau à tous ces gens qui eux sont obligés de rester là.

Week-end, chez mes parents loin de mes bouts de chou, je ne veux leur faire courir aucun risque. je les retrouverai lundi après les examens.

Lundi :

Comme je l'ai écrit à Dijon avant la scinti corps entier c'est régime colopeg le jour précédent. C'est infect, ce machin . Dernier lavement, un peu plus conséquent que celui qu'il nous distribuent à l'hôpital 3 fois par jour.

Mon mari me rejoint pour les exams: je suis très stressée. On commence par la radio des poumons, on enchaîne avec l'écho là je suis de plus en plus mal car je sentais les ganglions enflés du coté droit, les autres ayant été e,nlevés. Mais apparemment tt est normal : les ganglions sont petits ouf.
Enfin, scinti corps entier je ferme les yeux car en plus de tout le reste je suis claustrophobe.5 minutes au dessus du visage puis la table se déplace lentement, on ne sent même pas que ça bouge. Il y en a pour 20 minutes de la tête au pieds puis de nouveau 5 minutes au niveau cervical.
Et attente de l'entrevue avec le médecin.
10 minutes après elle nous reçoit et nous explique la suite des événements : contrôle dans 6 mois la scinti ne montre que le reliquat pour l'instant, ce qui est normal. Pas de nouvelles de la radio des poumons mais un compte-rendu sera envoyé aux différents médecins.


A l'heure actuelle je reprends le lévo depuis une semaine et j'ai hâte qu'il agisse. Je n'arrivais pas à m'occuper de mes enfants la semaine dernière tellement j'étais fatiguée... Un baby-blues en qq sorte...

Voilà, maintenant contrôle TSH pour dosage lévo dans 2 ou 3 mois et aux vacances de Toussaint : Thyrogen, gélule radio active avant scinti, prise de sang pour marqueurs, lavement au colopeg CHOUETTE et scinti corps entier. je ne sais plus s'il n' y a pas aussi écho et radio des poumons. On verra.

Bon courage à tous ceux qui partent pour une cure d'iode. Ca passe relativement vite et on a de la chance que ce traitement existe.

[Maldives]

Bonjour,

J'ai fait ma cure au CHU de Grenoble la semaine dernière.
Entrée à l'hopital le lundi 27 avril pour 9 h et sortie le jeudi 30 avril fin de matinée (car vendredi 1er : jour férié sinon je serai sortie le vendredi).

Au préalable de mon hospitalisation, rdv pris le vendredi qui a précédé pour avoir un entretien avec le médecin du service qui vous explique comment la cure d'iode va se dérouler et surtout pour recevoir la dose traceuse qui permettra de faire la scintigraphie à mon entrée à l'hopital le lundi suivant.
Donc dose traceuse (capsule à avaler) puis prise de sang. Personnel très agréable.

Arrivée à l'hopital avec 2 gros sacs (j'avais pris 4 livres - au final j'en ai lu 1 seul !!! trop fatiguée pour me concentrer, j'ai préféré les magazines).

Petite astuce pour le parking de votre véhicule si vous venez seule comme moi : lorsque l'on vient des quais, longer l'hopital, aller jusqu'au rond point de décatlon, prendre à gauche et suivre le panneau "parking personnel", cela vous amène sur le coté de l'hopital tout près de l'entrée (secondaire) qu'utilise le personnel du service radiothérapie. En fonction de l'heure pas trop difficile pour se garer. Sinon autre option ; le parking du restaurant du crous (lorsqu'on longe l'hopital en venant des quais, petit chemin sur la droite mais cela fait un peu plus loin avec les sacs ...).

Déroulement

Salle d'attente tout d'abord puis scintigraphie sur 1 m ensuite comptage de la dose d'iode dans le corps.

Transfert dans le service (ma chambre n'était pas prête mais l'aide soignante a eu la gentillesse de me préter une chambre où j'ai pu me reposer en attendant).

Pendant ce temps, je suis allée prendre le téléphone.
La tv est gratuite et offerte par l'association Artémis.

Installation dans ma chambre (chambre standard rénovée avec lit électrique, fauteuil, table, chaise, avec Sdb privative bien sur comprenant évier, douche et WC avec "compartiments" comme ceux montrés sur les photos dans un autre message). Petite vue sur les Belledonnes !

J'avais été autorisée à amener ma bouilloire (je me suis mise au thé vert !) et comme m'a dit le médecin c'est très bien ca va aider à éliminer l'iode plus vite !!

J'ai mis ma tenue pour le séjour, rangé mes sacs et tenue de ville dans le placard de la chambre : interdiction de les toucher jusqu'au jour de ma sortie.

Ingestion de l'iode :
Le médecin est arrivé avec un petit chariot. Il était protégé par des lunettes spéciales, un tablier de protection.
L'iode liquide était dans un flacon lui même déposé dans une boite "hermétique". Avec une seringue connectée à un petit tuyau, il a piqué le bouchon du flacon contenant l'iode et j'ai aspiré le produit.

Gout un peu salé mais tout à fait buvable !!
C'était fait !

A partir de ce moment là, les aides soignantes entraient dans ma chambre pour me déposer les repas sur la table toujours habillées d'un tablier de protection et une "minerve" de protection.
Le médecin est passé 2 fois le 1er après midi pour savoir si tout allait bien et ensuite chaque fin d'après midi pour mesure le taux de radioactivité qui restait dans mon corps.
Ce rituel est amusant : il vient avec un manche à balai (oui oui !) mesurant 1 m : distance minimume qui doit toujours y avoir entre lui et moi, il reste sur le seuil de la porte et avec son appareil de mesure (qui ressemble à un gros zoom) valide le taux de radioactivité restant.

La nourriture m'était livrée sur un plateau que je devais débarasser moi meme (une poubelle spécifique pour les déchets alimentaires était disposée à cet effet).
Les repas étaient servis aux heures classiques d'un hopital.
Un aide soignant venait chaque matin vider la poubelle et nettoyer succinctement le sol de ma chambre.

Autre élément important : interdiction de prendre une douche pendant le séjour sauf le jour de la sortie !

Le matin de ma sortie, douche puis de nouveau scintigraphie de tout le corps cette fois.

Visite rapide du médecin (prescription à nv du lévothyrox dès le lendemain en supplément du cynomel pendant 15 j)
et ensuite départ du service

J'espère n'avoir rien oublié sur les détails de mon séjour

Sandrine / Maldives

[madmar]

Bonjour HEPATUS, FABILOS, MALDIVES,

Je suis rassurée d'avoir lu vos récits sur la cure d'iode: je suivrai une cure également au CHU de grenoble du 19 juin au 23 juin avec au préalable deux injections de thyrogène dont la deuxième suivie d'une dose traçeuse.
Je me permets de vous poser certaines questions comme:
- avez-vous prévu des laxatifs et des bonbons au citron à moins que cela soit fourni par l'hôpital?
- avez-vous prévu un traitement pour mieux éliminer la radioactivité tel que argile ou charbon?
- quelle dose de radioactivité avez-vous ingurgitée?;
- comment avez-vous vécu votre retour au domicile surtout vis à vis des enfants;

Merci et à bientôt

Je vous souhaite sincèrement un bon rétablissement

[Maldives]

Bonjour Madmar,

L'aide soignante t'amène chaque matin un bol rempli de citrons coupés en 4 afin que tu aides ton transit à fonctionner.
A la maison quand je me sens barbouillée j'en utilise (la 1/2 d'un citron dans un mug d'eau chaude) et c'est vrai que ca fait du bien !
J'avais amenée ma bouilloire électrique donc je me faisais du thé vert (ce qui est bon pour favoriser l'élimination).
Je prenais également des diurétiques (ce qui favorise l'élimination de la radioactivité) mais ceci ne peut se faire que sur avis médical

J'avoue que mon séjour s'est bien passé sur un plan médical. Après chacune et chacun est différent et par conséquent vivra son "isolement" plus ou moins facilement.
Personnellement j'ai bcq dormi, j'étais vraiment fatiguée j'ai surtout lu magazines (livres trop de mal à me concentrer, j'en avais pourtant amenée 4 !)

Le retour s'est bien passé également. Entrée le lundi pour une sortie le vendredi, j'avais prévu de ne récupérer ma fille que le dimanche soir.
La 1ère lessive j'ai lavée séparemment mes vêtements.
Le cours de la vie a repris doucement car très fatiguée toujours fatiguée d'ailleurs (j'ai eu une semaine d'arrêt sup après). Mon chirurugien voulait m'arrêter plus longtemps car pour lui je souffrais d'asthénie mais je n'ai pas voulu. Je ne peux pas me le permettre professionellement.

Courage à toi

Avec le thyrogène tu n'as pas à supporter la grosse fatigue liée à la défrénation c'est une très bonne chose.

Sandrine / Maldives
poru ce qui est du dosage, je n'ai pas eu d'infos.

[madmar]

je te remercie MALDIVES de m'avoir aussi rapidement répondu.

Merci pour tes précisions

Je te souhaite un bon rétablissement