xl 184 nouveau traitement

[Ktrin']

Henri, trop super contente de te voir passer par ici !!!!
On pensait à toi l'autre jour et je l'ai écrit sur un post.
Comment vas-tu ? Quel est le traitement à venir ?
Allez, vite des nouvelles !
Amitiés,
Catherine

[mamie66]

coucou ktrin
va sur ta mess. privée je t'est laissé un petit mess.

[piment]

Bonjour Isabelle,

Je voulais simplement t'envoyer plein d'ondes positives pour ces durs moments que tu as a passer. Courage

[Henri]

Ktrin' a écrit:

Quel est le traitement à venir ?

Merci Ktrin.

J'attends qu'on veuille bien me proposer un autre protocole pour me soigner. En attendant, je suis avec amitié l'état de santé d'Isabelle et de Dan.
Bisous
Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[Beate]

Bonjour Henri,

je pense que tu devrais très bientôt avoir des nouvelles ! Je sais que le prof Schlumberger est, aujourd'hui même, au Japon, chez le laboratoire Eisai, qui fabrique le E7080 (après un périple qui l'a amené en Nouvelle-Calédonie, puis en Australie).

J'espère que dès son retour sur Paris, les choses vont prendre forme, car j'imagine à quel point tu dois attendre cela impatiemment !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[isabelle - 267-]

BONSOIR

On va dire un grand bravo a l'xl 184.

malgré ma vie articulé sur les effets indésirables qui me laisse vraiment
jamais tranquille.
malgré que je j'ai été licencié et que je ne travaille plus.

Je suis ce soir la plus heureuse de toute.

La remplaçante du Professeur Schlumberger qui est très compétente et de surcroit adorable m'a annoncé la régression de 10% encore de mon CMT.

INCROYABLE DONC - 42 % au total depuis presque 6 mois.
je suis ravie de vous l'annoncer cela donne beaucoup d'espoir a ceux qui commence n'est ce pas JF.

Je n'ai pas encore le résultat de la calcitonine que j'aurai la prochaine fois c'est a dire le 25 novembre.

Rappel j'ai commencé mon traitement avec une caltinonine de plus de
11 000. en septembre j'étais a 1260 !

Il faut de beaucoup d'énergie et avoir la patience car c'est une épreuve pas simple . Je n'ai pas fait la fête car mes intestins sont extrêmement sensible mais je ne suis fait un plaisir l'achat d'un joli manteau. (bah je suis une vrai fille)

Merci merci merci mille fois tous je sais que votre vie n'est pas pas facile et vous êtes toujours là pour me soutenir c'est gentil et plein humilité d'autre devrait en prendre de la graine.

Alors la petite isa toute joyeuse vous souhaite une bonne fin de soirée.

[Beate]

Coucou Isabelle,

WOW !!! C'est vraiment épatant, une regression de 42% !!! Et en si peu de temps, et avec des effets secondaires certes très désagréables ... mais qui restent malgré tout plus ou moins "gérables", le traitement ne t'a pas rendue totalement "grabataire" comme peuvent le faire certaines chimios ...

C'est donc un énorme espoir, une énorme bouffée d'oxygène que tu apportes à toutes les personnes concernées, par ton message - merci de partager ces nouvelles avec nous !!

Le 1er décembre, à Paris (St Cloud), je vais assister à une conférence spécialement dédiée au cancer de la thyroïde, destinée aux médecins, avec plusieurs exposés, et notamment un du prof Schlumberger sur les thérapies moléculaires ciblées ... quand il projetera les premiers résultats et graphiques de l'étude XL184, parlera des bons résultats etc, je vais très très fort penser à vous tous, ici, car je sais que ces chiffres, ce ne sont pas que des chiffres, ce sont VOS résultats, bien réels !

Par ailleurs, on va organiser une petite rencontre du forum, le samedi 28 novembre, avec une conférence à Antony et un repas aux Halles (je viens à Paris pour plusieurs jours), je vais bientôt mettre quelques informations dans la rubrique "Rencontres" - si tu te sens suffisamment en forme, cela me ferait très plaisir de te rencontrer !

Gros bisou !

Beate

[Henri]

Isabelle,

Quelle superbe nouvelle.
Je suis content pour toi. C'est merveilleux.

J'ai été très content de te revoir à l'IGR.
Pour ceux qui ne te connaissent pas, je dirais que tu es belle, sympathique et très très très courageuse.

Bisous,
Henri

[Ktrin']

Quelle belle nouvelle
Isabelle !
La patience
mon ange,
t'a récompensée
Et fait reculer
Ce méchant cancer.
Un jour, à la mer
Tu iras
Et te reposeras ...
Belle courageuse,
Sois heureuse
Dès l'ors,
Ta vie est en or !

Bonne soirée,
Amitiés

Catherine

[Dan2032]

Et bien ma chère Isabelle, quelle joie, quelle bonheur de te lire.

42 % ... incroyable ... tes efforts sont vraiments récompensés.

Je comprends que tu sois heureuse. J'espère que tes enfants comprennent aussi le courage et la joie de leur maman.

Je suis vraiment heureux pour toi, profite bien de cette bonne nouvelle et passe un excellent week-end.

Je t'embrasse très très fort.
Dan

[piment]

Bonjour Isabelle,

Je suis très heureuse pour toi et de voir tes résultats aussi encourageant. Comme le dit si bien Dan, tout ces durs moments que tu as passés sont bien récompensés et donnent du courage pour continuer à les affronter.

Profites de ce moment de bonheur.

[isabelle - 267-]

bonsoir
merci beaucoup pour tout vos messages d'encoragement.
Beate je serai ravi de te voir au mois de novembre
dis moi le lieu et l'heure exacte je serai ravi de venir.
a tres biento
isa

[J.F.]

Isabelle

Je suis vraiment très heureux d'apprendre cette excelente nouvelle,
C'est formidable de constater une telle régression, je pense que celà t'encourrage pour la suite du traitement et t'aide à supporter tous ces effets indésirables.

la calcitonine doit baissser assez fortement avec une telle régression!

encore bon courage pour la suite.

[isabelle - 267-]

bonjour

Un petit message pour vous raconter ma journée a l'IGR de mercredi.
UCBU de contrôle car j'ai fait une grosse infection urinaire
puis prise de sang comme d'habitude avec ensuite electrocardiogramme.
L'infirmière me dit d'attendre car il ont eu une panne d'electro chouette pour une fois où tout s'enchaine bien.
Dans la toute petite salle d'attente je fais connaissance d'une personne qui viens de commencer l'XL184 bienvenue a toi.
Donc l'electro puis rv avec le professeur schlumberger entre temps forcement petit déjeuner car on viens a jeun il est 11h arrivée a 9h30.
le professeur m'as pas trop d'attendre les resultats sont pas bon mais il a dit que c'est pas grave parce que l'imagerie est excellente et qu'il faut se fier aux images. mon ACE et ma calcitonine ont augmenté.
Il faut que je patiente en janvier j'ai un nouveau scaner et irm.
Après direction pharmacie il me disent qu'ils ont un problème je n'aurai pas xl 184 aujourd'hui après avoir attendu plus deux heures
incroyable quand même heureusement qu'il me restais pour deux jours de traitement.
J'y suis retourné vendredi c'est a dire 80km aller et retour attente pour mercredi.
vendredi 80km .
Ce soir je vais au repas rencontre aux halles mais je suis un peu fatigué c'est quand même dingue de m'avoir fait revenir.
Dans ce traitement il faut de la patience pour les résultats et pour l'hopital c'est un peu comme dan.
bonne journée a vous tous

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Ton parcours commence à resembler fort étroitement au mien ... certainement, en ce que concerne l'attente à l'hôpital (heureusement, dérisoire dans le combat que nous menons), mais aussi à propos de l'augmentation de l'ACE.

Pour être honnête, - bien que j'aurai préféré pour toi que tu nous annonces une baisse des deux marqueurs - je suis en quelque sorte soulagé de ne pas être seul à avoir son ACE qui augmente ... je commencais tout doucement à craindre un éventuel second cancer.

A Louvain, on me dit également que seule l'imagerie est fiable. Si tu dois attendre janvier, moi je serai fixé jeudi prochain, le 5 décembre ... je ne cache pas que j'ai la trouille d'avoir les résultats.

Je te souhaite encore beaucoup de courage.

Dommage que je ne pourrai pas te voir ce soir à Paris. Je compte formellement venir à la rencontre de janvier, j'espère que tu y seras également.

Remets mon bonjour à tout le monde ce soir.
Dan