Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[kim]

bonjour à tous et à toute,
voilà cette nuit après la prise de Nexavar, après m'être couché,j'ai eu dans la jambe gauche une espèce de crampe démentielle avec douleurs atroces: mes muscles du mollet devenaient dure comme de l'acier, je voyait ces muscle se rétracter et me faire mal sans que je ne sache quoi faire pour me soulager, j'ai cru que ma jambe allait cassé. au bout d'un quart d'heur c'était parti et j'ai encore des petite douleur au muscles.
je ne sais pas ce qui s'est passé, si c'est l'effet Nexavar ou autre chose, c'est la premièrte fois que ça arrive de toute ma vie.
j'ai eu la même chose dans la jambe droite mais beaucoup moins.
je m'en vais voir mon mé&decin pour tenter d'avoir une explication.
si quelqu'un peut m'eclairer, s'il a eu ce genre de chose...
merci et A+

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Par période, j'ai eu également des crampes dans les mollets durant la nuit, mais jamais aussi douloureuses que tu les décrits. Cela ne durait que quelques secondes et c'était supportable.

Ces périodes ne correspondaient pas nécessairement à la prise du Nexavar.

Aujourd'hui encore, après chaque séance de chimio, j'ai curieusement des crampes dans les doigts ... le jour même de la chimio et parfois le lendemain ... et après plus de crampe ... bizarre.

Je ne sais pas t'aider davantage.
Dan

[kim]

salut DAN et merci pour ces mots.
en effet j'ai aussi (souvent) des douleurs articulaire au niveau des doigts mais c'est très supportable.
pour ce qui est de ce que j'ai eu hier, il semblerait q'un manque de magnesium pourrait avoir cette effet là.
A+

[Dan2032]

Kim ... attention ... si on te prescrit du magnésium ... cela augmente les diarrhées ... j'en ai fait la malheureuse expérience ... j'ai du arrêter après deux jours de prise du magnésium.

Bonne chance
Dan

[kim]

bonjour à toutes et à tous,
voilà de mes nouvelles toutes fraiches, je suis donc aller voir l'oncologue et il semble qu'au niveau de la calcitonine j'en suis à 1250 (au lieu de 4500) et le petscan montre une non progression...
donc que de bonnes nouvelles(à priori!).
la suite et qu'il va essayer de m'avoir encore du Nexavar (je croise les doigts pour qu'il y arrive: pas sûr).
dans le cas négatif, il va me diriger vers une étude de XL184.
en plus je prend rdv avec un radiologue pour voir s'il y a moyen de proceder à une radiologie (voir le pour et le contre...).
je ne sais pas pourquoi mais je ne me réjouit quà moitié de ces bonnes nouvelles: bon il faut bien s'accrocher à qlq chose.
je vous souhaite à tous une bonne journée.
DAN: j'ai vu que la ponction s'est bien dérouler: j'en suis content pour toi.
A+.

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Pourquoi ne se réjouir qu'à moitié ? Si ta calcitonine a baissé dans une telle proportion, c'est que le Nexavar te convient parfaitement, d'autant plus qu'il ne t'apporte pas beaucoup d'effets indésirables.

De plus, tu as une seconde chance avec l'essai clinique du XL184.

Et je te rappelle que le Zactima arrivera bientôt en Belgique en phase IV ... donc, voilà une troisième corde à ton arc.

Enfin, nous sommes suivi tous les deux par une super équipe.

Donc, tu n'as pas à te décourager, tout ira bien.
Bien amicalement
Dan

[kim]

salut DAN,
merci pour les encouragements!
je ne suis content qu'à moitié prcque, le Nexavar n'est peut etre pas possible , alors qu'il me convient très bien. si je pouvais l'avoir encore ça serai génial.
je me dis que si je devais rentré dans une étude XL184, qui sait ce que seront les effets sec
en plus j'attend avec impatience du coté de la radiothérapie (donc je stress un peu!!), d'après lui si c'est faisable il y a une chance que je soit débarasser définitivement de ce crabe: mais ça reste à voir
en tout cas je me dis que c'est la première bonne nouvelle que j'ai eu depuis 2 ans maintenant et que je ne vais pas la bouder , donc champagne ce soir avec ma petite famille.
A+

[Dan2032]

Kim a écrit:

donc champagne ce soir avec ma petite famille

Ah ben ça c'est une bonne réaction ... attends, j'arrive
Suis content pour toi
Santeeeiiiiiii comme on dit à Bruxelles
Dan
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[Invité]

Bonne soirée Kim et bravo pour la baisse de la calcitonine !!!

[piment]

Bonjour Kim,

Très encourageant ces nouvelles! je te souhaite la poursuite dans cette bonne direction. Et bonne célébration!!

Piment

[kim]

bonjour à tous et à toutes,
merci beaucoups de ces encouragements, c'est très gentil de votre part merci beaucoup ça réchauffe le coeur.
pour les nouvelles, l'hopital m'a tél pour aller chercher ma première boite de Nexavar, mais ceci ne veut pas dire que c'est réglé: il faut toujours attendre...tanpis je prend les nouvelles comme elles viennent(et pour le moment c'est des bonnes).
je vous sauhaite un bon WKND et A+.

[kim]

bonjour à tous,
après trois mois de Nexavar, j'ai juste des problèmes de muscles aux jambes et aux bras(je prend le magnesium et fais des masssages pour atténuer les effets).
j'ai fait un scanner la semaine passé et j'attend le résultat pour voir si je continue le Nexavar ou pas (j'ai l'impression qu'il y a des problème à l'avoir facilement).
le radiotherapeute qui j'ai vu la semaine passé, m'a envoyé chez mon chirurgien pour voir s'il y a moyen d'ouvrir encore une fois au médiastin pour enlever ce qui s'y loge (apparement un peu gros pour la radiothérapie). demain j'ai RDV avec le chirurgien pour avoir son verdict et après j'ai RDV avec le radiotherapeute pour connaitre la suite.
dans tous les cas(chirurgie ou pas), je ferai de la radiotherapie.
si vous avez du mal à suivre c'est pas grave, même moi j'ai du mal: j'ai l'impression que je tourne en rond avec tout ça.
en attendant des nouvelles je vous salue et vous souhaite bon courage.

[Invité]

Bonne chance Kim et bravo pour ta patience et ton courage !

[piment]

Bonjour Kim,

Contente d'avoir de tes nouvelles. Je t'envoie plein de courage et te souhaite bonne chance pour les prochains résultats. Tiens-bon au travers de tout ce parcours. Tu es un battant. Nous sommes derrière toi.

Bisous xxxx

Piment

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Bien qu'on échange via notre messagerie privée, je te souhaite beaucoup de courage ... et bonne chance pour aujourd'hui.
Dan