Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[kim]

bonjour à tous,
voilà je me fait opérer le 13/12 si tout va bien, avec l même chirurgien.
c'est un peu rapide et c'est tant mieux: si on veux.
je vous met au courant dès que j'en sais plus.

[kim]

bonjour!
j'ai une question: on sait que certain cancer de la thyroide captent L'iode radioactif et certain sont donc traiter avec cette iode. mais on me parle d'un autre produit radioactif(qui sert pour loctreopet à faible dose) qui pourrait , à forte dose, agire sur les cellule cancereuses du CMT (comme avec l'iode) est-ce quelqu'un a déjà entendu parler de cela? j'aimerai bien avoir plus d'informations.
personnelement je n'ai jamais rien lu.
merci d'avance.

[Beate]

Bonjour Kim,

j’en ai déjà vaguement entendu parler dans le forum allemand, mais je ne m’y connais vraiment pas … il faudra faire confiance à ton équipe de spécialistes, s’ils te parlent de cela, ça doit convenir à ton cas ?

Un lien intéressant et qui contient plein de détails concernant le cancer médullaire : http://www.medix.free.fr/cours/canc.....-endocrinologie-suite.php

Cet article mentionne TRES brièvement un traitement aux radionucléides autres que l’iode 131 (qui ne marche que sur le cancer papillaire ou vésiculaire, qui se développe à partir des cellules thyroidiennes, mais PAS sur celles du cancer médullaire, car elles se développent à partir des cellules C), et tout particulièrement l’octréotide – il y a eu des travaux là-dessus, mais apparemment les résultats n’ont pas été vraiment probants pour l’instant :

[kim]

bonjour à tous,
mer ci Beate, je vais pouvoir lire tous ces documents.
pour le moment, je ne suis pas sûr que le radiothérapeute est sûr de ce qu'elle dis : elle ma simplment dis qu'elle allait discuter ça avec les spécialiste des isotopes... et elle a appelé ça une radiothérapie par métabolisme.
il n'est donc pas sûr que je vais la faire et même que ce soit efficaces: mais ce qui a de sûr et que chez moi les cellules captent bien ce produit.
de toute façon, si ça ne marche pas , elle fera de la radiothérapie externe(par rayon) et là aussi c'est pas sûr que ça marche.
j'ai rdv avec mon oncologue Lundi et je verrai ce qu'il va en dire? j'espère seulement qu'il ne va pas être faché que j'ai accepter l'opération alors qu'il me suivait et que j'avais le Nexavar. mais là c'est toute une histoire du au faite que tous ces spécialistes ne se parlent pas entre eux.
je vous tiens au courant des nouvelles dès que je peux.
merci encore.

[kim]

bonjour à tous,
me revoilà pour donner de mes nouvelles:
hospitalisation le 10/12/2010 et opération (médiastin+sous clavicule...) le 13/12/2010, l'opération s'est bien passée et sortie le 20/12/2010.
les ganglions qu'on a retirés sont presque tous métastasé et vascularisé... (+/- 20 ganglions).
pour la suite, la radiothérapie par isotopes n'est pas possible en belgique (n'existe pas pour ce type de maladie...), je dois donc me rabattre sur la radiothérapie classique. la décision se fera le 25/01/2011 lors d'un RDV.

je récupère assez bien, j'ai encore du mal pour la réspiration(éssouflé de temps à autre et surtout pas trop d'efforts), des douleurs au thorax et au bras droit(alors que l'opération s'est faite sur le coté gauche???) mais rien de bien méchant.

j'espère que vous allez bien et je vous souhaite le meilleur pour cette nouvel année.

[Dan2032]

Bon courage Kim
Dan

[Invité]

Bonne chance pour tout Kim !

[kim]

Merci à tous,
je reviens de chez le kiné(dans un hopital!), en voyant mes cicatrices(j'en ai pas mal maintenant...) elle s'est étonner qu'on m'a pas d'office proposer des séances de kiné, rien quà la vue (avant même de toucher ) elle m'a dis que j'avais beaucoups d'adhérences et c'est surement ça qui m'enpêche de réspirer normallment ... encore heureux que c'est moi qui ai demandé du kiné et que je tombe sur un bon.
d'après elle, il est toujours intéressant (à la suite d'une opération) de faire de la kiné et surtout quand on ré-opère sur la même ...
A+

[piment]

Bon courage Kim pour ton rétablissement et on attendra de tes nouvelles pour ce rendez-vous du 25. Est-ce que au travers de tout ça tu continue la prise du nevaxar? Et comment les effets se portent après ces quelques mois de prise du comprimé? J'espère que tu arrives à bien supporter ces effets.

Au plaisir de te lire et prend soin de toi!

Piment

[kim]

bonjour à tous et à toutes!!!
désolé pour ces apparitions sporadique mais on fait ce qu'on peut mais pas ce qu'on veux toujours!!!
d'abors UN PETIT COUCOU POUR DAN, j'espère que tu va bien et je te souhaite que ça aille mieux, je croise les doigts pour toi.
en ce qui me concerne: état général bon, je fais de la kiné et ça me fait du bien, je pense que ça ira encore mieux dans quelque temps du coté opération que j'ai eu.
je viens de voir mon médecin(radiothérapeute) aujourd'hui et il me dis que le petscan capte encore bien dans la région sous clavicule mais beaucoup moin au médiastin(encore un peu tôt mais bon). ceci le réconforte dans l'idée qu'il faille faire de la radiothérapie(c'est vrai que ça fait 3 fois qu'on essaye et que ça ne va pas...). après pas mal de test et de simulations et cie: j'en arrive à 35 séances de radiothérapie pour le moment.
je suis donc parti pour le reste de Février et tout Mars en radiothérapie, avec une séance par jour sauf les weekends. j'espère quavec tout ça j'aurais encore le reste de mes cheveux sur la tête .
si vous avez des conseils sur ce sujet ou juste des infos , n'hésitez pas.
merci à tous et bon courage.

[kim]

bonjour à tous,
voilà je reviens au nouvelles, j'ai eu mes 33 séances de radiothérapie sur le médiastin et sous clavicule gauche. après 10 séances, la gorge commençait à faire mal , un peu mal quand j'avalait mais rien de bien méchant: avec Syngel et Orofar , tout s'est bien dérouler.
mas peau a bien brulée, et bien pelée mais là aussi rien de méchant je suppose que ça reviendra..
autre petit malaises que je ressent de temps à autres au niveau du torax et au bras et qui vont et reviennent ....
je suis donc bien content que cette phase soit terminée: vers les 30 séances j'en pouvait plus physiquement et moralement. ceci dis je l'ai chercher aussi, j'ai pas pris de congé pour le repos, j'ai continué à travailler comme d'habitude. mais question someil c'est du 10h par nuit, je pense que c'est ça qui m'a permis de tenir.
donc maintenant, vacance, et fin avril j'aurais les résultats(prise de sang, scanner, médecin...).

Patoche: j'ai lu avec intérêt ton parcour puisque tu as eu la radiothérapie, mais je n'est pas très bien compris où t'en ai maintenant(j'espère bien à ce que j'ai compris), qu'est ce que la radiothérapie a aporter dans ton cas? et qu'est ce qui se passe après (suivi, examens...).
merci et a+.

[Luciana]

Bonjour Kim dis-moi, tu as eu de la radiothérapie conventionnelle ou autre sorte de thérapie ciblée, je ne sais pas trop? Contente de voir que tu as bien supporté.Je te souhaite le meilleur pour les prochains scans.

[Ktrin']

Bonjour Kim,

Bien contente de tes nouvelles et de savoir que ce passage est terminé.
Profites bien de ces vacances méritées et bonne chance pour les résultats.
Prends bien soin de toi,
@ + de te lire,

Ktrin'

[PATOCHE53]

Bonjour Kim,

En effet, j'ai eu il y a 1 an et demi 30 séances de tomothérapie sur le cou et le haut du corps, pour un cancer papillaire sclérosant diffus, mais surtout peu différencié qui ne réagissait pas du tout à l'iode et assez agressif.
Pour moi, jusqu'à aujourd'hui (prochains examens en fin Avril) cela a été salutaire, je vais bien avec quelques séquelles de ces rayons malgré tout, mais peu de chose si la maladie est enrayée.
C'est vrai que c'est épuisant sur la fin et qu'on a l'impression de ne plus pouvoir réagir, mais dès que l'on arrête les séances, j'ai trouvé que cet état passait assez rapidement et que la douleur était assez courte. Ce qu'il reste à ce jour et je pense définitivement, c'est un manque de salive qui toutefois, c'est un peu arrangé avec le temps, et une difficulté à bouger le cou, car comme j'avais eu aussi 3 opérations dans la même année, je ne sens plus grand chose au niveau du cou, une impression de "cartonné" et des difficultés à bouger la tête, mais rien de trop difficile à vivre, on s'habitue avec ça et je vis tout à fait normalement. Je ne regrette vraiment pas cette radiothérapie et je crois même que je lui dois d'être là. Si c'était à refaire, je le referai.
Tu vas très vite récupérer, mais pense aussi à te reposer, il ne faut pas essayer d'en faire trop, le repose derrière les rayons, fait aussi partie de la guérison, il faut savoir prendre ce temps de repos pour une efficacité totale.
J'espère que pour toi aussi cette thérapie sera salutaire et que tu vas vite aller mieux. Tiens nous au courant.
Bisous
PATOCHE

[PATOCHE53]

Re patoche,,,
J'ai oublié de te dire que j'ai aussi un traitement pour mes dents, les machoires ayant été irradiées. J'ai des gouttières et 5 minutes par jour j'applique du fluor pour qu'elles ne s'abiment pas... Je pense que toi aussi.
Il est difficile de se faire soigner les dents après les rayons, donc mieux vuat les protéger.
Bisous
PATOCHE