Auteur |
Message |
Aloise Inscrit le: 08.05.12 Messages: 3 |
Message: (p318587)
Posté le: 08. Mai 2012, 10:25
|
|
|
Bonjour,
Je souhaiterais quelques témoignages de personnes qui vivent la même chose que moi: On m'a diagnostiqué une maladie de Basedow en juin 2010 avec une TSH à 0.01 entraînant amaigrisement, diarrhée et surtout gros pb cardio. Tout est renté dans l'ordre en 10 mois de temps à peu près avec un traitement par proracyl ( allergie au neomercazole ). Je gardais juste des palpitations et accès de tachycardie en cas de stress ou fatigue, ce qui m'arrivait régulièrement car je suis infirmière. En mars 2011, l'endocrino m'a dit que je pouvais arrêter le traitement et qu'on surveillait. Pas de soucis donc jusqu'à fin décembre 2011 sans traitement hormis parfois des accès de tachycardie. En janvier je ne me sentais pas bien du tout, un fléchissement thymique, plus goût à la vie du tout, je me suis dit que Basedow recommençait. En février bilan sang et là TSH à 7 !!! Consultation le jour même avec l'endocrino qui me dit que j'ai une thyroidite de Hashimoto. Les anticorps ont été faits pour Hashimoto et Basedow et sont + dans les 2 cas. Est-ce' que des personnes sont dans le même cas que moi c'est à dire développant 2 maladies autoimmunes de la thyroïde ? Pouvons-nous partager votre ressenti, vos symptômes? Je n'ai personne dans mon entourage ( et tant mieux ) ayant ces soucis. J'espère avoir été claire dans mes explications. D'avance je vous remercie de prêter attention à ce message et des réponses que vous pourrez y apporter, qui me seront d'une précieuse aide morale. A très bientôt. |
|
|
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p318620)
Posté le: 08. Mai 2012, 14:17
|
|
|
Bonjour,
et bienvenue !
Il arrive en effet qu'on associe les deux maladies, même si c'est assez rare - ou qu'on passe successivement de l'une à l'autre.
Les différents anticorps peuvent être présents dans chacune des maladies, même s'il y en a généralement un qui est prévalent et qui "signe" la maladie :
Source : http://www.esculape.com/fmc2/thryroideac.html
Pathologie ...... AC anti-TPO ... AC anti -TG ... AC anti-R-TSH
HASHIMOTO............ 99 % ............ 85 % ............. 10 %
Thyr. atrophique ..... 99 % ........... 85 % ................ 0 %
BASEDOW .............. 75 % ........... 50 % .............. 90 %
Tu dis qu'on t'a diagnostiqué Basedow, en juin 2010, et que tu as pris du Proracyl jusqu'en mars 2011. Donc, au total, moins d'un an - ce qui est surprenant, le plus souvent on traite pendant au moins 12 mois, et même souvent 18 ou 24 ?
A combien étaient tes anticorps anti-rTSH au début de la maladie ? Ont-ils vite disparu ? Avais-tu passé une échographie-doppler, pour voir la structure et la vascularisation de la glande ?
Histoire d'être "sûr" que c'était bien Basedow ... car ce qui arrive également assez souvent, c'est que c'est en fait une maladie d'Hashimoto, qui commence par quelques semaines, parfois quelques mois, d'hyperthyroïdie, avant de basculer en hypo ... dans ce cas, on n'a généralement pas, ou peu, d'anticorps anti-rTSH, mais des anti-TPO élevés ... On parle de "Hashitoxicose", pour désigner la période d'hyper initiale.
Il serait donc intéressant de connaitre les taux, et l'évolution, de tes anticorps anti-rTSH et anti-TPO.
http://www.forum-thyroide.net/porta.....de-la-thyroide/hashimoto/
http://www.forum-thyroide.net/portail-web/basedow/
En tout cas, il faut te consoler en te disant qu'Hashimoto est moins "grave" et plus facile à traiter que Basedow ... car l'hyperthyroïdie est bien plus dangereuse que l'hypo (même si l'hypo peut être très désagréable, notamment à cause des effets "psy", comme la dépression) !
Hashimoto est une inflammation chronique, qui détruit progressivement la thyroïde - du moment qu'on surveille et qu'on adapte régulièrement le traitement substitutif, pour remplacer les hormones que la glande n'arrive plus à fabriquer, on peut généralement vivre tout à fait normalement. Bien sûr, il faut avoir "le" bon dosage du traitement substitutif - pas seulement être "dans la norme" (qui est très large !), mais encore à SON taux personnel idéal (ou "set-point personnel"), tu trouveras des explications à ce sujet dans la FAQ . Mais avec un médecin à l'écoute, qui ne regarde pas QUE les résultats, mais aussi le ressenti, c'est tout à fait possible.
Nous avons quelques personnes dans le forum qui ont eu d'abord Basedow, guéri, puis Hashimoto plus tard, p.ex. G. (mais chez elle, l'accalmie entre les deux a duré une dizaine d'années). Et quelques autres, je te mets quelques liens :
Basedow, une décennie puis hashimoto !(Suivi G.)
Hashitoxicose : Une lueur d'espoir enfin ! (Taomi)
Hashitoxicosis (Audrey1)
Docteurs pas d'accord ! (Baby_Lou)
[Suivi Cathynet] Hashimoto et Basedow !
[Suivi Christine C] Cohabiter avec Basedow et Hashimoto
esioc 1: hashitoxicose
florence-ide : re hyperthyroidie
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
|
|
|
|
Aloise Inscrit le: 08.05.12 Messages: 3 |
Message: (p318650)
Posté le: 08. Mai 2012, 16:03
|
|
|
Rebonjour,
Merci pour votre réponse qui est très rassurante pour moi car je me sens moins seule dans cette situation. Effectivement je n'ai pas les 2 en même temps mais je suis passée de l'une à l'autre.
Mon taux d'anticorps anti-récepteur de la TSH était en juillet 2010 de 8.90U/L ( positif si supérieur à 1.5U/L ).
Avec le proracyl, ma TSH, T3 et T4 sont très rapidement revenus dans la norme. Comme mes T4 ont diminué de + en +, l'endocrino m'a dit d'arrêter en mars 2011 et qu'on surveillerait régulièrement. Il ne m'a prescrit aucune écho à cette période.
En novembre 2011 mes anticorps anti-récepteur de la TSH était inférieur à 0.3 U/L.
En février 2012 ma TSH est à 7 mUI/L (0.2 -4 ), les anticorps anti-thyroperoxydase sont à 6.7 UI/L ( norme : inf à 6 ) et les anticorps antithyroglobuline sont à 375 UI/ml ( normes inf à 4 ). L'échographie présente un petit nodule mais rien d'inquiétant d'après l'échographe.
Je suis sous 1 cp de lévothyrox 50 par jour et 1 avlocardyl 40 mg. J'ai l'avlocardyl depuis 2 ans car j'ai des accès de tachycardie récurrent même en hypothyroïdie. Moralement je me sens mieux et ma TSH la semaine dernière était à 1.4 mUI/L.
A chaque fois je réponds très bien au traitement et mes résultats reviennent vite dans la norme.
Je n'ai pas bien compris l'endocrino car c'était rapide car il m'a vu "en urgence" : est-ce que la maladie de Basedow peut de nouveau s'exprimer? Est ce qu'un contrôle sanguin tous les 2 mois vous paraît satisfaisant? TSH, T3 et T4 à chaque fois?
J'ai lu que l'on avait beaucoup plus de risque de développer un cancer de la thyroïde si on avait Basedow et Hashimoto?
Merci beaucoup pour vos réponses.
Cordialement. |
|
|
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p318660)
Posté le: 08. Mai 2012, 18:15
|
|
|
Bonsoir,
tes anticorps n'étaient finalement pas bien hauts - ni pour Basedow, ni pour Hashimoto, où les anti-TPO étaient à peine positifs ?
Les seuls à être vraiment élevés, ce sont les anti-TG - qui montrent qu'il y a bien une inflammation, mais qui ne sont pas vraiment "typiques".
Une TSH à 1,4, ce n'est pas trop mal ! Etonnant que tu aies en permanence besoin d'Avlocardyl, même quand tu es équilibrée ? As-tu fait le point avec un cardiologue ? C'est peut-être indépendant de la thyroîde, en fait ?
Non, je ne pense pas que tu risques d'avoir de nouveau Basedow !
Et je ne sais pas où tu as lu qu'on aurait plus de risques (et même "beaucoup plus de risques" de développer un cancer, avec une maladie autoimmune ? Ce n'est pas du tout le cas ! Il arrive qu'on trouve un cancer, lorsqu'on opère pour Basedow ou pour des nodules avec Hashimoto, mais ce n'est pas plus fréquent que sans maladie autoimmune (et reste rare - l'immense majorité des nodules thyroïdiens sont totalement BENINS !)
Tu trouveras pas mal d'explications (p.ex. sur l'échographie) dans notre FAQ . A bientôt !
Beate |
|
|
|
|
g. |
Message: (p318796)
Posté le: 09. Mai 2012, 22:16
|
|
|
Bonjour Aloise,
Juste un petit témoignage pour te dire que je suis passée par Basedow (puis tranquille + de 10 ans) et ensuite hashimoto. Ce sont des choses qui arrivent.
Basedow est autrement plus difficile à gérer, même si l'hypothyroidie c'est pas drôle.
La surveillance peut se faire tous les 2 mois, mais si tu te sens bien, tu pourras espacer les prises de sang.
J'espère que tes pbs cardiaques vont s'arranger avec un traitement adéquat.
Pour ma part, je suis maintenant tranquille avec hashimoto depuis de longs mois.
Bises |
|
|
|
|
Aloise Inscrit le: 08.05.12 Messages: 3 |
Message: (p318867)
Posté le: 10. Mai 2012, 16:51
|
|
|
Bonjour G.!!
Merci beaucoup pour ton témoignage!! C'est rassurant de savoir que l'on est pas toute seule dans cette situation. Moi ce qui m'inquiétais c'était d'avoir développer 2 maladies autoimmunes. Beaucoup de personnes ont des pbs de thyroïde mais c'est soit l'une soit l'autre. Je suis contente d'apprendre qu'il y ait peu de chance pour une récidive de Basedow, je ne me voyais pas passer de l'une à l'autre aussi bien physiquement que psychologiquement.
J'espère comme toi être tranquille, ça en prend le chemin car mes résultats sont revenus dans les normes. Mais je constate quand même que je ne suis plus la même émotionnellement, plus fragile depuis 2 ans mais bon il faut l'accepter et relativiser car il y a des personnes qui dégustent beaucoup plus avec ces maladies.
Je te souhaite bonne continuation et encore merci!!
Bises. |
|
|
|
|
g. |
|
|
|
|
muscade
Inscrit le: 07.04.06 Messages: 143HASHI BASEDOW EXOPHT... ROMANS DROME 50+ |
Message: (p322087)
Posté le: 10. Juin 2012, 07:58
|
|
|
Coucou,
Je viens souvent sur le forum sans poster...mais il m'a été tellement d'un grand soutien ! je vais te résumer mon expérience similaire à la tienne ...
En 2006 après une fatigue intense je me décide à faire une prise de sang suivie par ma généraliste TSh à 30 et anti-corps qui signent Hashi. j'ai commencé le lévo doucement ma Tsh a mis 6 mois avant de descendre ...puis j'ai commencé à avoir des douleurs aux yeux : je suis venue sur le forum les filles m'ont parlé d'exophtalmie mais que c'était plutôt un symptôme de Basdow...sur leurs conseil je suis allée consulter un endo sur Lyon qui m'a fait rechercher des trak ...plus que positif en grand nombre ...puis lévo à 100 et ma TSH à 0.0...comme toi j'ai les 2 maladies puisque les 2 anticorps...j'ai mis plus de 3 ans à remonter la pente en ayant eu par dessus le marché des coups durs dans ma vie et à stabiliser maintenant je vais plutôt bien avec du lévo 75 tout en sachant que Basdow peut du jour au lendemain se déclarer à nouveau...j'ai beaucoup de chance mes yeux sont revenus presque normaux à part mon oeil gauche qui avait le plus souffert un peu plus "ouvert" que le droit et qui reste très sensible, par contre je n'ai pas perdu les 20 kg pris en hypo et c'est un combat quotidien pour ne pas en prendre plus !! |
|
|
|
|
|