Cancer du sein héréditaire

[Caro59]

Bonjour à tous !

Et bien voilà, je m'y attendais, j'ai eu ce matin les résultats de la recherche génétique et je suis bien porteuse d'un gène (muté) héréditaire. Le BRCA1 (il existe aussi le BRCA2 et 1 ou 2 autres il me semble, plus rares, dont je ne connais pas les noms). Ces gènes, quand on en est porteur, sont à la fois responsables du cancer du sein mais aussi de l'ovaire. Ce dernier étant plus rare mais presque toujours fatal.

Ma mère ayant fait un cancer du sein à 45ans puis un de l'ovaire (fatal) 6 ans après, je remplissais, avec mon propre cancer du sein de 2004, les critères nécessaires pour effectuer cette recherche.

Il advient donc, pour moi, une abblation des ovaires car le risque encouru est donc bien trop grand pour les conserver.
J'ai évidemment évoqué ma réticence à être brutalement ménopausée. D'autant que j'ai vu ce que c'était pendant 4 mois lors de ma chimio et que, maintenant, ces petites boules fonctionnent vraiment encore très bien. De plus, je suis issue d'une famille à ménopause tardive. Tout ceci me laisse présager de mauvais moments à venir (pas l'opération ! mais après...)
Mais l'onco-généticien, après avoir beaucoup discuté, plus d'une heure, ne serait pas contre que je prenne un traitement de substitution d'oestrogène. Ce qui me rassure beaucoup.

Avec ce gène héréditaire je risque aussi, et plus que les autres cancers du seins (non héréditaire à 95 % !), une récidive sur l'autre sein. Sur 100 femmes ayant un cancer du sein (héréditaire !), 4 par an font une rechute dans l'autre sein. Diminuée de 40% si je n'ai plus mes ovaires. Ce qui fait quand même 2% sur 1 an, 20 % sur 10 ans et 40 % sur 20 ans ! Autrement dit j'ai une chance sur 2 de faire un autre cancer du sein. Et c'est pas mal...
Nous avons alors abordé le sujet de l'ablation des seins. Il a bien confirmé que c'était gommer le risque...
Mon mari était avec moi et je suis bien contente qu'il ait compris l'intérêt de cette intervention. Ca aide aussi...

Me reste la difficile tâche de prévenir les membres de ma famille qui pourraient être concernés...
Pour ma fille, j'attendrai qu'elle est 25 ans.
Si ma fille ou les autres femmes de ma famille sont également porteuses de ce gène, elles devront faire mammo/écho/IRM tout les ans... Et, bien entendu, quand elle le voudront, ce faire enlever les ovaires comme moi. (le risque du cancer de l'ovaire n'apparait qu'après 40 ans pour ce gène BRCA1)

Voilà ! Encore des mois compliqués en perspectives...
A+
Caroline

[sasah]

coucou Caro


je te souhaite tout plein de courage et t'apporte tout mon soutien car ce que tu vis n'est pas évident ( et moi qui me plaint pour un oui et pour un non , j'ai un peu honte !!)


je te fais de gros bisous et pense très fort à toi

à bientôt

[pazienza]

Bonjour Caro,

Ca me rend un peu silencieuse ..... mais je cause quand même pour te dire, quoi ? que je suis vraiment contente que tous ces forums existent et nous donnent la possibilité de prendre les choses en mains et d'être informées.

C'est important de savoir tout ce que tu traverse, pour pouvoir en parler à d'autres, et que chacune puisse mieux se protéger et ... informer les médecins, éventuellement aussi ...

Et puis, je te souhaite... oh et puis zut, je ne trouve pas les mots, on va dire que c'est la faute à Hashi ! je t'embrasse très fort (et je te dis à l'oreille que tu as l'air d'avoir un mari extra, non seulement il t'accompagne à Venise, mais aussi chez le médecin, c'est bien).

Grosses, grosses, grosses bises.

[jos]

Bonjour Caro,

Que te dire avec toutes ces nouvelles ! Les mots sont trop dérisoires par rapport à cette situation. C'est vrai que tu t'en doutais puisque tu nous en avait déjà parlé mais quand on en a la certitude, ce doit être difficile à accepter.
Tu es très courageuse et je suis sûre que tu prendras les bonnes décisions. Avec ton mari vous avez l'air d'être un couple très uni donc vous supporterez certainement ces lourdes épreuves.
Je suis de tout coeur avec toi.
Amicalement

[Caro59]

Merci les filles mais... y'a pas de problème pour moi. Ne vous inquiètez pas.
Et je ne vois pas ce que je pourrais faire de plus...!
Et si je mets ces détails c'est surtout pour vous autres qui me lisaient... des fois que...
Je trouve important de savoir et de comprendre pour pouvoir (ou avoir l'impression !) de prendre les choses en main.

A +
Caroline

[Beate]

Coucou Caro !

Mince alors ... je savais que tu avais ce RDV aujourd'hui (et que, vu la rapidité du rendez-vous, tu te doutais un peu de ce qu'on allait te dire) - mais cela me laisse quand-même abasourdie !

Comme si cela n'avait pas suffi comme ça, avec tout ce que tu as traversé l'année dernière !

Je te souhaite beaucoup de courage pour les mois à venir - dans l'immédiat, tu prévois l'ablation des ovaires, pour le reste tu attends encore un peu, si j'ai bien compris ? C'est vraiment injuste, avoir traversée toutes ces épreuves "haut le coeur" pour recommencer les soucis, les opérations ...

Je t'embrasse très très fort !

Beate

[Caro59]

Re !

Beate, tu sembles plus retournée que moi !!
Effectivement je ferai l'ablation des ovaires dans les mois à venir. Les seins d'ici un an peut-être... Le temps aussi que je trouve la bonne équipe pour l'ablation/reconstruction immédiate. Et puis de bien comprendre... j'aimerai tant conserver ma peau et mes mamelons... mais je crois que ce n'est pas possible... (mais je dois vérifier !!!)

J'ai une amie qui a fait son hystérectomie avant les vacances par voix basse et se porte très bien. Aucune gène, aucune cicatrice. Ce n'est plus comme avant quand on ouvrait le ventre. On récupère très vite (une dizaine de jours).
Bref ! ça ne me fait pas peur ça.

Et puis... j'ai toujours considéré et vécu ces aléas comme des expériences... en tout cas, jamais insurmontables. mais je ne trouve aucun courage là dedans. C'est ma façon de réagir c'est tout. Je n'y suis pour rien mais c'est certainement une chance (Mais bon ! tu es pareil Beate !).
J'avoue resentir une certaine fierté de traverser tout ça... pour moi-même en tout cas car, à part vous, très peu sont au courant autour de moi.

A+
Caroline

[florence-ide]

Bonjour caro,
le premier mot qui vient à la lecture de ton message c'est "merde!"........j'attendais comme tout le monde des nouvelles aujourd'hui puisque tu avais dit que lundi tu saurai.
Alors trouvons une chose positive à tout ça: au moins tu sais que tu as grand risque et tu peux maintenant faire tout ce qu'il y à faire pour contrer cette situation, tu as les armes avant ce fichu cancer( je ne vais pas être trop grossiére mais je n'en pense pas moins).
Mes mots sont certainement maladroits mais sache que tu peux compter sur nous pendant ces mois compliqués!!
C'est bien que ton mari ait pu venir aussi, ça aide à comprendre et à en parler ensuite, bref d'avoir un soutien.
Pour ta fille et les autres membres, j'imagine bien que cela n'est pas facile à annoncer mais mieux vaut être prudente et bien expliquer la situation.
Pour ce qui est de la reconstruction , mon amie( celle dont je t'avais parlé) a fait une reconstruction puisqu'on lui avait enlevé tout lors de son cancer..........impeccable et on lui a refait les mamelons.Dans son cas c'est, je pense, héréditaire puisque sa grand-mére et sa mére l'ont eu mais je ne pense pas qu'elle est fait ce genre de recherche..........j'essaierai de lui en parler.
Enormes bisous caro, bon courage( mais ça tu en as !)
avec tout mon soutien
florence

[Caro59]

Coucou Flo !

Si la situation d eton amie est telle que tu la décris, il faut qu'elle fasse cette recherche et surtout l'ablation des ovaires !
Elle est probablement en traitement "anti-hormones" pendant les 5 ans qui suivent son cancer... ce traitement met effectivement les ovaires au repos mais ils sont encore là !
Mais certaines personnes, après avoir vécu ce cancer et les traitements comme la chimio, ne veulent plus en entendre parler. J'ai le cas autour de moi. Je lui ai pourtant expliquer que ce serait intéressant pour elle car sa soeur et sa mère ont eu un cxancer du sein (et elle a une fille) mais elle ne prend pas rendez-vous et m'a fait comprendre qu'elle ne voulait pas s'en préoccuper. Cc'est dommage, elle a eu 2 cancers du seins (récidive dans l'autre à 2 ans d'intervalle) avec ablation puis reconstruction, mais elle a ses ovaires...

Bref! si tu arrive à parler à ton amie...
A+
Caroline

[ombresoleil]

Caro, je trouve que tu as énormément de courage, face à ce que tu viens d'apprendre.
D'un autre coté, c'est pas en te voilant la face que ça partir...

Je te souhaite encore plus de courage, car même si tu le prends bien, des fois, faut arriver à assumer...

Gros gros bisous
Cécile

[caranell]

Bonsoir Caro,

Moi j'savais po ke ct aujourd'hui mais j'attendais aussi... En voyant le titre de ton post j'ai dis à voix haute : pinaise j'aime po ce titre!!!!

Je viens de lire tout le post en répétant ke c trop moche... Franchement chu dégoûtée Caro... Et aussi admirative de ta réaction (perso je me tiens les seins en lisant )... Je sais po si je pourrais reste aussi calme ke toi...

Je t'envoie des millions de pensées douces...

Bisous. Armelle

[Jujub]

Ouff! Ma caro!

Quand on lis des histoires comme la tienne, on a tendance à se demander ce qu'on ferait si ça nous arrivait...Je crois que je prendrais la même décision que toi, en me disant qu'il vaut mieux prévenir que guérir. Et c'est différent d'agir dans la prévention que dans l'urgence d'un problème déclaré. Comme tu dis, tu auras le temps de trouver la bonne équipe pour la l'ablation/reconstruction. Le grand élément positif de ton affaire, c'est que tu SAIS. C'est positif pour toi personnellement, mais ça va rayonner autour de toi aussi. Juste ici, si ton message peut donner le signal à une seule femme qui a un profil sensible. Et pour celles qui font partie de ta famille aussi c'est important...

Bon courage Caro, je suis avec toi.
Jujub'

[Caro59]

Vous êtes des choux !
Je vous embrasse bien fort et vous remercie.

A++
Caroline

PS : Dis-moi Jujube... chez toi, c'est une chose courante l'ablation préventive des 2 seins ?? Je me demandais car aux US il y en a beaucoup et en France on ne le propose pas. Faut le savoir... et vouloir !
(Euh ! c'est pas que je viendrai jusque chez toi quand même mais par curiosité... si tu sais ?)

[luciole74]

...

[Jujub]

Caro59 a écrit:

PS : Dis-moi Jujube... chez toi, c'est une chose courante l'ablation préventive des 2 seins ?? Je me demandais car aux US il y en a beaucoup et en France on ne le propose pas. Faut le savoir... et vouloir ! (Euh ! c'est pas que je viendrai jusque chez toi quand même mais par curiosité... si tu sais ?)

Salut Caro,

Je ne sais pas, je n'ai pas été confrontée à ce problème. Mais j'ouvre mes antennes et je traque l'info.

@+!
jujub'