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laetitia1178 Inscrit le: 23.04.12 Messages: 14Carcinome papillaire nord |
Message: (p317774)
Posté le: 28. Avr 2012, 22:09
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bonjour,
je suis enceinte de 4 mois et demi, je viens de me faire opéré d'une ablation totale de la thyroide on vient juste de me diagnostiquer un cancer je suis sous lévothyrox 125 je fais un controle la semaine prochaine hors mis cela bébé n°5 et prévue pour le 13 septembre j'ai rdv mercredi avec mon gynécologue on vas normalement savoir si c'est une princesse ou un p'tit pirate et discuter un peu des suite de la grossesse voir si un déclenchement et préférable 1 mois voir méme un peu avant pour mon traitement à l'iode cela ne m'enchante pas du tout car je veux allaiter mon bébé comme mes 4 premiers si une personne a vécu une situation similaire j'aimerais beaucoup en discuter et pour les autres maman bonne continuation dans votre grossesse qui pour moi et un vrai bonheur malgrés tout |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p317776)
Posté le: 28. Avr 2012, 22:24
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Bonjour Laetitia,
et bienvenue parmi nous !
Wow, bébé N° 5 ?? C'est super, une grande famille comme ça ! Moi, je me suis arrêtée à 3, mais j'ai toujours adoré les grandes familles. Sur le forum, nous avons p.ex. Marie-Ange (6), ou Karine51 (5, la petite dernière a à peine quelques mois). Quel âge ont tes enfants ?
Tu as donc été opérée en étant enceinte, au début du 2ème trimestre ? On a constaté le cancer en début de cancer (nodule suspect, ponction positive) ?
Concernant la nécessité ou non de faire une cure d'iode, et le délai qu'on pourra laisser entre l'accouchement et cette cure d'iode : peux-tu nous donner quelques détails sur ton cancer ? Taille du carcinome, critères, classification pTNM ? A-t-on enlevé des ganglions ? Y en avait-il d'atteints ?
Tout cela permettra de mieux savoir quelle suite sera nécessaire !
Pour les "petits" cancers papillaires uniques et bien isolés, on peut souvent se passer de cure d'iode, et se contenter d'une simple surveillance. Pour les cancers un peu plus gros, ou multifocaux, ou vésiculaires, mieux vaut faire une cure d'iode. Mais si, par exemple, on a enlevé un certain nombre de ganglions et qu'ils étaient tous bénins, cela constitue un élément rassurant supplémentaire ... c'est vraiment à voir au cas par cas !
Normalement, la décision est prise par une commission "RCP", réunion de concertation pluridisciplinaire, avec différents spécialistes. Et le patient a bien sûr également son mot à dire.
Par exemple, si tu ne fais pas vraiment partie d'une catégorie à risque, on pourrait tout à fait te laisser tranquillement allaiter quelques mois, et ne programmer la cure d'iode qu'après le sevrage (à condition bien sûr de garder ta TSH bien freinée, en attendant, pour éviter toute stimulation inutile des cellules éventuellement encore présentes).
C'est vraiment à discuter avec le médecin ! Tu es suivie où ?
Nous avons quelques jeunes femmes opérées pendant leur grossesse, sur le forum, mais il faudra que je fasse quelques recherches pour retrouver leurs messages, j'essayerai de te trouver cela demain !
Bon courage et à très bientôt !
Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
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laetitia1178 Inscrit le: 23.04.12 Messages: 14Carcinome papillaire nord |
Message: (p317779)
Posté le: 28. Avr 2012, 22:55
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merci de cette réponse rapide je peux dire qu'après l'examen histologique qui montre un carcinome papillaire thyroidien de forme vésiculaire encapsulé mesurant 55 mm de grand axe et au niveau du curage médiastino-récurrentiel - ganglions sont indemnes de métastases, au niveau picking ganglionnaire il y a 3 ganglions de métastases.
je vois mon endo le 7 mai je vois mon gynéco mercredi 3 mai et je n'ai pas encore le compte rendu de la rcp mais mon orl m' dit que aprés mon accouchement j'allais avoir une cure a l'iode 131 je t'avouerais que pour moi tout cela est trés confictuelle maman de 4 filles ; 1er 13 ans ; 2éme 12 ans ; 3éme 10 ans ; 4éme 4 ans ; et pour le 5éme c'est un bébé surprise qui depuis tout cela à pris une importance inimaginable pour moi, tout cela c'est produit aprés 6 ans de non surveillance de nodules bénin à l'époque j'en avais 3 et lors d'une écho un 4éme c'étais invité suite a cela cytoponction qui du coté gauche est revenu avec bethesda 4 et de la je me suis faite opéré au début du 2éme trimestre de grossesse
merci pour tout Beate |
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lyaura Inscrit le: 05.06.11 Messages: 14Cancer de la thyroïd... |
Message: (p317822)
Posté le: 29. Avr 2012, 13:09
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Cc Laetitia !
Comme je te comprends ! Je viens de vivre ça et je dois dire que ça perturbe beaucoup on se pose 1000 questions !
Pour moi ça a été cancer papillaire opérée à 3 mois de grossesse, mon petit Noam se porte très bien 😃
Ma cure d'iode a eu lieu 1 mois après mon accouchement, j'avais le choix entre allaiter mon bébé environ 2 mois (ne pas trop attendre pour la cure) ou ne pas allaiter et aller en cure plus vite, j'ai choisis la 2ème option car je voulais en finir avec tout ça. Je pense que tu veux absolument allaiter tu le pourra même si c'est pas très longtemps c'est toujours ça hein l'essentiel est que vous soyez en bonne santé ton petit et toi 😃
J'espère tavoir un petit peu éclairé si tu as besoin de savoir quoique ce soit ou que l'on discute un peu plus de tout ça n'hésite pas je suis la et sinon viens Facebook tu me trouveras sous le nom Amel Ham.
Béate merci pour mon petit cœur c'est trop gentil 😉
Bisous Laetitia |
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laetitia1178 Inscrit le: 23.04.12 Messages: 14Carcinome papillaire nord |
Message: (p317870)
Posté le: 29. Avr 2012, 22:10
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merci beaucoup amel
c'est que pour moi le plus gros souci a l'heure actuel est avant toute chose la santé de mon bébé et pour moi l'allaitement un acte tellement naturelle pour moi c'est comme m'arraché le coeur si je ne pouvais donner le sein à mon enfant généralement j'allaite entre 6 et 14 mois cela dépend tjr de bébé c'étais a l'heure propre rythme mais c'est pour des raison qui m'échappe et c'est que je ne comprend rien à tout cela c'est angoissant de ne rien savoir sur se sujet je pensais que je pouvais tirais mon lait jusqu'à disparition de trace d'iode dans mon organisme et je pose des question de se genre au doc il ne sais pas quoi me répondre c'est dur comme situation dur à vivre, je voudrais savoir comment tu as vécu tout cela surtout aprés l'arrivé de Noam comment tu as gérer ta cure avec ton p'tit prince merci beaucoup laetitia |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p317872)
Posté le: 29. Avr 2012, 22:21
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Bonjour Laetitia,
Je ne pense malheureusement pas qu'il soit envisageable de continuer l'allaitement APRÈS la cure d'iode ! Si la cure d'iode peut attendre quelques mois après l'accouchement, il sera tout à fait possible d'allaiter AVANT ... mais il faudra prévoir de sevrer, avant de prendre l'iode radioactif.
Une fois qu'on a fait la cure d'iode, on ne pourra plus donner son lait, et cela pendant plusieurs semaines ... Au moins 1 mois, et je crois qu'il faudrait même bien plus ...
Donc, je pense qu'il n'est pas envisageable de continuer l'allaitement, malheureusement ! D'une part, le lait maternel concentre une grande partie de la radioactivité ... et d'autre part, on garde aussi une certaine partie de radioactivité dans le cou et dans les intestins, donc la proximité prolongée du bébé pendant les têtées serait également dangereuse ...
Il faut savoir que la thyroïde en pleine croissance des jeunes enfants est particulièrement vulnérable aux radiations - et donc, il est vraiment important d'éviter tout risque, par un contact trop rapproché et trop prolongé, ou par le lait.
il faudra vraiment voir avec ton médecin qu'elle est l'urgence de la cure d'iode, et si, éventuellement, cela peut attendre quelques mois après l'accouchement, à condition de garder la TSH bien freinée pour éviter tout risque.
Je comprends tout à fait ton désir d'allaiter (j'ai moi aussi allaité mes 3 filles, assez longtemps) - d'autant plus que ce "bébé surprise" sera peut- être le dernier ! Mais il faudra en discuter avec le médecin, comparer les arguments "pour" et "contre" ... si jamais le fait de retarder la cure d'iode devait mettre ta santé en danger, je pense que le choix sera vite fait, tu dois rester en bonne santé pour tes enfants, et mieux vaudra alors un biberon donné avec amour et une maman en bonne forme qu'un risque de ne pas te débarrasser totalement de la maladie, même si cela permettrait d'allaiter ...
Gros bisou et à bientôt !
Béate |
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laetitia1178 Inscrit le: 23.04.12 Messages: 14Carcinome papillaire nord |
Message: (p318664)
Posté le: 08. Mai 2012, 19:09
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bonjour
aprés mon rdv endo j'ai enfin pus relacher la préssion
pas de déclenchement pour ma fille ouii c'est une petite fille
et tout comme ses 4 grandes soeurs luciana sera allaitée
j'ai un délai de 6 à 12 mois pour l'allaitement je n'en demander pas temps
aprés l'arret définitif de l'allaitement (2 mois de sevrage complet) je devrais faire la fameuse cure iode 131 mon dossier et passé en RCP CHU de lille et CHD
cette nuit j'ai dormie comme un bébé
comme m'as dit mon endo c'est un cancer qui a évolué trés lentement donc aprés différentes conversation avec différents médecins qui eux ont pus juger de la nécessiter pour moi de nourrir ma fille, ils ont bien étudier mon dossier et victoire pour moi et bébé |
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Nanou29 Inscrit le: 12.03.12 Messages: 16Lobectomie gauche po... Quimper |
Message: (p319440)
Posté le: 18. Mai 2012, 00:13
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Bonsoir , ton post me rassure , je me suis déjà présenté sur le forum , je devais me faire opérer le 14 mai pour un nodule classé 4 sur l echelle de betesda ( suspicion de cancer ) et le 1 mai j'ai apris ma grossesse! j'ai eu le chirurgien au telephone qui me dis que on va repousser l'opération a aout , j'en serais a 4 mois de grossesse . sur le moment j'étais rassurée mais évidemment les doutes et les inquiétudes refon vite surface... j'ai peur que le bébé tienne pas le cou... peux tu me dire comment ça c'est passé pour toi? tu étais sous monitoring pendant l intervention? ils ton gardé longtemps hospitalisée? mes autres recherche sur le net n'étais vraiment pas rassurante.. merci de me raconter ton expérience ! |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p319442)
Posté le: 18. Mai 2012, 01:16
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C'est drôle que ton bébé se nommera Luciana. J'ai choisi ce surnom au hasard.Sur un autre forum, j'avais Luciole et je désirais un nom semblable.Je lui souhaite à cette future fille une bonne et belle vie en santé..que tout se passe bien pour toi aussi. Luciana du Canada |
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laetitia1178 Inscrit le: 23.04.12 Messages: 14Carcinome papillaire nord |
Message: (p320285)
Posté le: 25. Mai 2012, 14:50
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bonjour nanou29
l'opération en elle même c'est très bien passée je n'ai pas eu de monitoring pdt l'intervention pour me rassurée je me suis payée un doppler pour ma sortie du bloc afin d'entendre son p'tit coeur battre, moi aussi comme toi j'étais très angoissée à l'idée de me faire opérer en portant la vie mais c'est mieux de se faire opérer pdt le 2éme trimestre, ensuite concernant la douleur le soir même de l'opération je ne prenais plus d'anti-douleur j'ai pus parler de suite le lendemain j'ai fais une écho de contrôle et je suis sortie 2 jours après l'opération, pour le bébé tout va bien, c'est vrai que c'est pas courant de se faire opérer pdt une grossesse mais les médecins sont là pour t'entourer te guider même si pour eux la situation n'est pas anodin et surtout d'ici là pense plus au bébé qu'à la maladie moi c'est ce qui m'aide beaucoup pour l'avancement si tu a d'autre question n'hésite pas
en attendant bonne continuation laetitia1178 |
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laetitia1178 Inscrit le: 23.04.12 Messages: 14Carcinome papillaire nord |
Message: (p320287)
Posté le: 25. Mai 2012, 15:00
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merci a toi luciana
j'ai choisie se prénom car en latin celui-ci veut dire lumière et ma fille est ma lumière elle m'aide énormement a nous deux on as déja un p'tit vécu incroyable merci à toi pour ce p'tit mot
laetitia1178 |
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Nanou29 Inscrit le: 12.03.12 Messages: 16Lobectomie gauche po... Quimper |
Message: (p327728)
Posté le: 17. Aoû 2012, 09:20
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bonjour ! voilà je me suis faite opérée , pfuu quelle angoisse , les medecins ne voulait pas trop surveiller bébé... je suis rentrée à l hopital à 7H30 , j'étais au bloc à 9h , réveil a 11H30 , pas terrible le réveil ... j'avais mal a la gorge et ne pouvais pas parler, je suis sortie le soir même , aujourd'hui je suis a J3 et je peux manger normalement même si j'ai des douleurs comme une angine. par contre ma voix n'es toujours pas revenue ... enfin je peux parler mais elle est voilée et je ne peux pas parler fort. j'ai eu très mal au cou et aux épaules mais du a la position de l opération. pour la cicatrice elle est plus grande que ce que je croyais J ai apellé ma sage femme hier qui m'a fait une écho : bébé va très bien !!! alors en ce qui me concerne le chirurgien a enlevé juste le lobe gauche car l extempo était rassurante , je le revois le 23 et on verra les résultat definitif du labo mais il m'a bien dit que c'était rare que finalement l'extempo se soit trompée. sinon on devra recommencer l opération sur l autre lobe vraiment pas envie !! j'ai hate de revoir le chirurgien car j'ai beaucoup de question concernant l autre lobe , est ce possible que des nodule apparaissent aussi? que fera ton? quel surveillance? traitement? et est ce que la grossesse va pas trop fatiguer le lobe? mais je suis ravie que ce soit fini et que bébé aille bien!!!!!!! merci a ce forum c'est le seul endroit ou j'ai vraiment trouvé des réponses !! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p327732)
Posté le: 17. Aoû 2012, 09:34
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Bonjour,
ouf, c'est fait !
Par contre, je suis un peu surprise qu'on n'ait enlevé qu'un lobe - mais bon, si l'analyse n'a montré aucun cancer, alors que la cytoponction faisait soupçonner un cancer, tant mieux ! Pour une classification "4" d'après Bethesda, le risque de malignité n'est que de 15 à 30% (et, si l'autre lobe n'a rien, on conseille une lobectomie) ... c'est même un peu étonnant qu'on ait absolument voulu t'opérer pendant la grossesse, je pensais que cela ne se faisait que pour un risque 5 ou 6 ? (explications sur la cytoponction : Message )
Mais bon, c'est fait, te voilà débarrassée - et j'espère très fort que les résultats définitifs vont confirmer ceux de l'extemporanée !
Par contre, maintenant que tu n'as plus qu'une moitié de thyroide, alors que tu es en plein milieu de grossesse, je pense qu'il serait important de te préscrire un petit peu de Lévothyrox, pour soulager le lobe restant et éviter qu'il ne se fatigue trop (ainsi que d'éviter une baisse, même passagère, des hormones, le temps que la TSH augmente et stimule le lobe restant) ! On n'en préscrit pas toujours, après lobectomie, estimant que le lobe restant arrive souvent à se débrouiller seul, après quelques semaines de "flottement", le temps de s'adapter ...mais justement, pendant la grossesse, je pense qu'il serait mieux d'éviter ce "flottement" !
Ton bébé a maintenant sa propre thyroide, et dépend moins de tes hormones, mais tout de même encore un peu - et la grossesse sollicite beaucoup la thyroide.
Je ne sais pas quand tu dois revoir le chirurgien, pour connaitre les résultats définitifs (normalement, 8 à 10 jours), mais je pense qu'il faudra absolument aborder ce sujet avec lui, et lui demander de te préscrire un peu de Lévothyrox - pas assez pour totalement mettre le lobe au repos, mais assez pour lui éviter de se fatiguer (ce qui, à la longue, pourrait favoriser la fabrication de nouveaux nodules) !
Le plus souvent, après une lobectomie, on préscrit 50 ou 75 µg - compte tenu de la grossesse, je penche plutôt pour du 75, introduits progressivement (1/2 pendant quelques jours).
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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Nanou29 Inscrit le: 12.03.12 Messages: 16Lobectomie gauche po... Quimper |
Message: (p327738)
Posté le: 17. Aoû 2012, 10:13
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je revois le chirurgien jeudi prochain , il ne m'a pas du tout parlé de traitement... et je n'ai pas d analyse de sang de prévu non plus.. surtout faut bien que je lui en parle ! le chirurgien a préféré m opérer pendant la grossesse car pour lui ce n'aurai pas été judicieux de m opérer avec 2 bébé a la maison ( car j'ai déja une fille qui a seulement 14 mois ) et que j'avais aussi un gros kyste et que de toute façon même si c'était bénin ce lobe m'aurait embété! j'espere que l'autre ne fera pas pareil!
je vous tiens au courant de ce quil me recommande , je lui fais assez confiance car il est assez réputé.
merci pour vos réponses |
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