42 ans après

[mapi8]

Bonjour , je vous lis depuis 15 jours et maintenant je me lance .
J'ai été opérée de la thyroïde , lobectomie d'un lobe ,il y a 42 ans lorsque j'étais étudiante .Puis j'ai eu de la thyroxine pendant qques années sous forme de gouttes . Ce n'était pas très pratique car je partais camper pendant 1 à 2 mois et le flacon n'était pas conservé dans les meilleures conditions .
Puis j'ai eu dulevothyrox 75 pendant un certain nombre d'années sans problème .
Depuis 5 ans , le reste de ma thyroïde s'est mis à grossir ,à s'emballer , donc le lévothyrox a été diminué jusqu'au dosage 25 et même arrété il y a 2 ans . C'était mon généraliste qui m'indiquait la dose à prendre en fonction des résultats d'analyse .
La décision de m'opérer a été prise en juin 2012 ,opération début juillet (début des vacances ).Les examens précédents avaient montré la grosseur du gloitre , les ponctions étaient benignes .....Je suis remis sous levothyrox 125 . Je me sens un peu énervée....
Lorsque je rencontre l'endocrinolgue debut août et là : des cellules malignes ont été trouvées dans deux des nodules :cancer papilliaire variante vésiculaire. Je n'ai pas réalisé sur le coup et je ne suis pas certaine d'avoir tout réalisé .
Arrêt du lévothyrox et on m'annonce une cure d'iode ......Je connais l'iode radioactif , la radioactivité ( cours de TS )mais je n'ai jamais imaginé que cela me concernerait .
Le rendez-vous en médecine nucléaire a eu lieu il y a 8 jours . La syntigraphie a mntré qu'il me restait de la thyroïde du côté retiré il y a 42 ans !!!!
La cure d'iode commence lundi prochain . Comme il reste de la thyroïde je n'aurai que 50 mC et j'en aurai ,peut-être , une autre dans 6 mois .
Pour le moment , je ne sens aucun effet du manque de lévothrox ,mais il y a encore 5 jours à attendre .
J'ai du repousser la rentrée car je suis en contact avec des adolescents et il y a,peut-être ,des collègues enceintes .
Le fait d'être isolée mepose peu de problèmes même si je ne verrai ni mes enfants ni mes petits enfants pendant 10/15 jours . Je ne suis pas certaine d'avoir internet mais j'emortemon ordinateur .
Ce qui m'inquiète , aprés la cure ,c'est de voir les difficultés qu'on certain(e)s à avoir le bon dosage d'hormones .
Je vous prie de bien vouloir ecuser la longueur de mon message mais , si je pense pas trop que j'ai un cancer , parfois cela me turlupine .

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Dis-donc, je crois que tu es la "vétérane", ici, concernant la date de ta première opération - et aussi le délai entre la première et la deuxième, 42 ans !!!

Il arrive assez fréquemment qu'après une lobectomie, si le lobe restant se fatigue un peu trop, qu'il refasse des nodules et qu'il faille reintervenir ... mais généralement, c'est quelques années plus tard (5, 10, 15) !

Bon, c'est fait - et tant mieux, puisqu'on t'a ainsi débarrassée d'un cancer auquel tu ne t'attendais certainement pas !

Tu as été opérée où, tu vas faire ta cure d'iode où ?

Dans la rubrique Cancer, tu trouveras plein de récits, il y a actuellement plusieurs personnes en train d'attendre leur cure, ou en plein dedans, ou qui en sortent à peine !

Ne t'inquiète pas pour les soucis de dosage - bien sûr, sur un site comme celui-ci, on trouve plein de témoignages sur des PROBLEMES, mais cela ne représente qu'une toute petite proportion du nombre total de patients ! Or, comme ceux qui vont BIEN ne viennent généralement pas sur Internet pour parler de leur défunte thyroïde, les statistiques du forum sont totalement faussées, puisque nous accueillons un grand pourcentage de gens "à problèmes", alors qu'en réalité, cela ne concerne qu'un tout petit pourcentage des patients. Tu as déjà vécu des années avec des dosages parfois un peu hasardeux (thyroxine mal conservée et donc moins efficace, etc), et apparemment tu n'étais pas très sensible à ces variations - il n'y a pas de raison que tu le sois maintenant !

Mais bien sûr, il faudra tout de même veiller à ce que tu sois correctement dosée, après la cure d'iode, avec une TSH relativement basse la première année, par sécurité.

A très bientôt et bon courage !

Beate

[mapi8]

Bonjour et merci de m'avoir répondu .
Ma première et ma deuxième opération ont eu lieu au CHU de Reims car j'étais étudiante à Reims et j'enseigne dans les Ardennes .
L'irathérapie aura aussi lieu à Reims .

[kimberley]

Bienvenue parmis nous si tu as des questions ici c'est vraiment l'endroit ideal, moi j'etais tres inquiete et elles m'ont toutes beausoup aidé
On pense à toi

[mapi8]

Je ne sais pas si je suis dans les "normes" .
J'ai arrété le lévothyrox 125 il y a 4 semaines , traitement que j'avais commencé aprés l'opération .
Je ne ressens aucune fatigue , ce matin broquante puis feuille de match de basket .
Demain départ à 6h30 pour une cure d'iode .Je vous tiendrai au courant des effetssi je peux avoir internet
Est-ce que les effets vont se faire sentir aprés ?

[Beate]

Bonsoir,

certains patients ressentent beaucoup moins les effets de la défrénation que d'autres - sans qu'on sache très bien à quoi c'est dû ! Mais en tout cas, tant mieux !

Il est possible que la fatigue finisse par te tomber dessus, pendant et après la cure d'iode - mais à ce moment-là, tu auras déjà repris le Lévothyrox, et cette fatigue sera de courte durée, tu devrais très vite commencer à remonter la pente !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[mapi8]

Bonsoir , je ne revoie l'endocrinologue de la médecine nucléaire que le 7 novembre donc 2 mois aprés ma cure d'iode de 50 mCuries .
Ayant revu mon médecin traitant , je lui ai demandé une série d'analyses dont j'ai eu les résultats la semaine dernière :

Vitesse de sédimentation :
1ère heure :34 mm(4à10)
2ème heure: 67 mm(10 à 20)

Ferritine :41 ng/ml ( 20 à 200)

Vitamine D (25 OH D2-D3) 12,ng/ml
( valeurs usuelles : 9,4 à 55,5 ng/ml)
(valeurs recommandées : 30à40ng/ml au minimum)

TSH3ème génération : 0,013 uUI/ml ( 0,400à 3,650 )

FT3: 2,98pg/ml ( 2,47 à 4,43)

FT4 : 17,40 ng/l ( 6,20 à 15 ,90)

Bien sur l'analyse a été faite à jeun et je prends toujours le lévothyrox175 , 20 à 30 min avant le petit déjeuner ( recommandation apprise en lisant ce forum )

Je perds de nouveau mes cheveux depuis 15 jours et surtout , je n'arrive pas à perdre un gramme tout en faisant très attention .

Ce qui me fait un peu peur c'est que mon médecin traitant m'a lu le commentaire de la médecine nucléaire indiquant que si ma thyroïde restante n'avait pas diminué de moitié aprés cette cure d'iode , ce serait une nouvelle opération sinon une nouvelle cure d'iode .
La cure d'iode , je suis partante mais une trosième opération de la thyroïde avec déjà un problème d'un récurrent , j'aimerai éviter .

J'aimerai avoir votre avis .
Bonne nuit .

[wynnie]

Bonjour
la vitesse de sédumentation élevée indique une inflammation quelque part...

la vitamine d est trop basse, il faut un supplément.

la ferritine n'est pas bien haute non plus, un complément en fer serait souhaitable, à prendre à plus de 3 h du lévo pour amener ta ferritine vers 100.

ta tsh est très basse, c'est voulu dans ton cas.
par contre, t4 au dessus de la norme et t3 tout en bas de la norme, il y a difficulté à convertir les t4 du lévo en t3.

pour améliorer ça tu peux commencer par bichonner ton foie et augmenter ton apport en sélénium.
pour cela une cure de 3 à 4 semaines de dépuratif pour le foie à base de plantes et soit un complément en sélénium dosé à 200µ soit 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie chaque jour.
si cela ne suffit pas à rééquilibrer t4/t3 il faudra envisager avec ton médecin une baisse du lévo et un ajout de cynomel qui est de la t3.

[mapi8]

Bonjour et merci Wynnie de m'avoir répondu rapidement .
J'ai déjà pensé aux noix de Brésil ou d' Amazonie mais je n'arrive pas à en trouver . Il n'y en a pas dans les grandes surfaces de ma ville , on me dit d'attendre la période des fêtes .
Peut-on avoir du sélénium en pharmacie sans ordonnance ?
Ou alors quelle autre plante ?

[wynnie]

pour le sélénium en pharmacie tu as betaselen ou slénium ACE par exemple...

les noix de brésil ou d'amazonie se trouvent soit au rayon fruits secs soit salées au rayon appéritif...

[mapi8]

Est-ce que la vitesse de sédimentation importante peut être due à la suite de la cure d'iode , c'est à dire , à la destruction de la thyroïde restante .
A part des problèmes de voix à la fin de la journée ,aprés une journée de cours , Je ne me sens pas malalde .

[Beate]

Bonjour,

Très bonne question ! Et sans être spécialiste, je pense que la réponse est OUI !

Car la vitesse de sédimentation montre la présence d'une infection ou inflammation quelque part - or, la cure d'iode provoque justement l'inflammation, puis la destruction et l'élimination des cellules thyroïdiennes restantes !

Donc, à mon avis, ce n'était pas forcément le bon moment pour l'analyser - et il ne faut pas t'inquiéter du résultat !

À bientôt !

Béate

[mapi8]

Ayant un rendez-vous en médecine nucléaire le 7 novembre , j'ai téléphoné pour savoir quelle(s) analyse(s) je devais faire avant ce rendez-vous .
Il m'a été répondu qu'il ne fallait rien faire , que tout serait fait lors de ce rendez-vous .
Heureusement mon médecin traitant m'avait fait une ordonnance pour refaire des analyses donc faites hier et voici les résultats :

TSH 0,007 uUI/mL ( normes : 0,400 à 3,650) le 04/10/12 : 0,013

T4 : 15,80ng/l ( normes : 6,20 à 15,90 ) le 04/10/12 : 17,40

T3 : 3,14 pg/mL ( normes : 2,47 à 4,43 ) le 04/10/12 : 2,98

Je suis toujours sous lévothyrox 175 .

J'ai commencé à prendre 3 noix d'amazonie depuis 15 jours , noix difficiles à trouver et qui sont salées , trop salées à mon goût .

Je me sens bien , à part le nez qui coule mais mes petits-enfants ont rapporté cela de l'école et ont partagé .....
J'ai rendez-vous avec mon médecin traitant lundi prochain pour renouveler mon traitement ( nisis et symbicort ) ne dépendant pas de la throïde .
Que pensez-vous de mes résultats ? Faut-il lui demander qquechose ?
La TSH est très basse et le reste me paraît correct .
Merci pour vos réponses et bonne nuit , un peu plus longue ce 27/28 octobre .

[mapi8]

Bonjour ,
est-ce normal que la TSH ait diminué de presque moitié en un mois en prenant toujours la même dose de lévothyrox ?
Va-t-elle necore diminuer comme cela ?

[wynnie]

Bonjour
la tsh met un certain temps à réagir au dosage de lévo, donc elle peut bouger
il n'est pas juste de parler de tsh diviser par 2, il vaut mieux parler de la baisse en valeur absolue soit une baisse de 0.006 ce qui est négligeable.
ta tsh en post cancer doit etre inférieure à 0.10 jusqu'à ce qu'un controle OK te déclare en rémission.
ton dosage de 175 pourrait peut-etre etre baissé un peu...

tes t4 sont encore au maxi mais ont un peu baissé et tes t3 sont encore plutot dans le bas de la norme... mais elles ont monté un petit peu quand même!
avait tu pris ton élvo avant la prise de sang?
tu as bien fait de commencer les noix d'amazonie ( tu peux les rincer et les sécher ensuite pour enlever une partie du sel) il faut en même temps faire une cure de dépuratif pour le foie.
tu as eu des compléments en fer et vitamine D?