Cancer du sein héréditaire

[caranell]

Clara et Caro bonjour,

Bon bé Caro t'as été plus rapide ke moi!!!

Je voulais juste réagir sur uen remarque de Clara... Le mot 'cancer' fait peur (ce ki explik la réaction de ton ocle Caro), pour exemple ma soeur...

Notre famille est poursuivie par cette sale bête, grnd-mère paternelle décédée à la naissance de sa cadette d'un cancer du rein, grand-mère maternelle décédée durant not' ado d'un cancer du foie, voisine et amie ki a dû se battre contre un cancer des ovaires. Il y a kkes 15 ans nous avons vu le cancer de très près. Maman a soignée une amie atteinte d'un cancer du sein durant deux longues années (ses reins ne fonctionnant plus suite à la chimio elle ne pouvait po rester dans sa maison malsaine donc elle vivait chez nous). Cette amie est décédée la veille de mon oral de BTS, ma soeur la veillait.

Je pensais ke cet épisode la rendrait sensible à la prudence ki doit régner dans not' famille sur ce sujet... Apparement pas... Et le pire c kan cet été, un après le début des pb de santé de ma mère et 4 mois après le couperet du diagnostic, elle m'a demandé de lui expliquer ce k'avait ma mère... Gt sidérée et malade de devoir lui répondre : un cancer ma soeur, un cancer endormi mais incurable!!!!

Comme beaucoup de gens ma soeur, ton oncle Caro et d'ot' le mot cancer rend sourd le temps d'une seconde!!!!

Bisous les filles...

[Caro59]

Je te suis complètement Clara.
Ma cousine m'a quand même dit : "le comble c'est que si mon père n'avait rien dit, je ne l'aurai pas su". J'étais surprise qu'elle ait pu pensé que j'en serais restée là. Je lui ai alors répondu: "Bien sûr que si, j'avais l'intention au bout d'un an de rappeler ton père pour savoir ce qu'il en était. Et je t'aurai alors prévenue s'il n'avait pas voulu faire le test. Mais c'aurait été pénible. Finalement, c'est bien qu'il t'en est parlé. Mais et ton frère, il est au courant ?"... Et c'est une autre histoire...

Bonne journée à tous !
Là, j'appelle une soeur d'infortune, trouvée sur le net, qui me trace le chemin. Elle a mon âge, est aussi porteuse d'un gène muté, mais n'a pas eu de cancer su sein encore. Elle vient de se faire enlever les ovaires et les trompes, et fait l'ablation des seins en janvier.

A++++
Caroline

[florence-ide]

Bonjour caro,
suis en retard pour te répondre..............bon tu as appelé alors maintenant tu peux souffler!
Je rejoins tout à fait l'avis des autres...........cancer, certaines personnes n'arrivent même pas à prononcer ce mot...........ma mére a le même cancer que la maman de caranell, et dans la famille certains ont du mal à en parler ou le dire ...............on dit "la maladie" et moi je réponds toujours" le cancer"........réponse" heuuuuuu...........oui".
Gros bisous caro et les filles et bon courage!
florence

[Caro59]

Oui, je sais et je comprends l'effet du mot "cancer".
Ma cousine, par exemple, n'en veut pas du tout à son père.
Moi, je lui en voulais déjà avant de lui dire !!! Le courant n'est jamais très bien passé entre mon oncle et moi. D'où ma réaction certainement exagérée vis à vis de sa réaction de ne pas vouloir faire le test.

Sinon, le principal est fait. C'était de les informer. Après... ils font ce qu'ils veulent.

Gros bisous
A+
Caroline

[Turtule]

Vlé ! Reb'lotte, j'arrive trois plombe après l'déluge !

Ma chère marraine, chère Caroline,

Je suis vraiment désolé de ne découvrir ton message que maintenant. J'aurais souhaité pouvoir te soutenir plus tôt comme tu l'as fait les premier temps que je suis arrivé sur le forum. J'ai encore une fois manqué à mon devoir !

Je tenais donc à te dire à quel point je t'admire. Oui, tout comme André, je t'admire pour la façon que tu as de prendre les problèmes à bras le corps. Je connais certaines personnes (y compris moi) qui feraient bien de suivre ton exemple. Que nos lecteurs se rassurent, cette remarque ne s'adresse nullement aux personnes participant au forum : j'ai pour règle de ne point juger.

Donc, je disais que je t'admirais. Cette résolution que tu as prise -certainement à contre-coeur- d'anticiper la maladie et surtout d'avertir tes proches des risques qu'elles encourent est vraiment un signe de grandeur d'âme. Je suis donc fier que tu sois -même virtuellement- ma marraine et cette position m'oblige à t'encourager, te soutenir.

Tiens nous au courant de tes décisions. Gros bisous à toi et que la force soit avec toi !

[Caro59]

Gros bisous mon Jimmy ! et merci pour ces éloges ...

[Clara]

Bonsoir les filles et garçon ,
Je n'avais pas lu toutesles pages concernant ce sujet, et en le faisant, j'ai envie de revenir sur certains points.

On ne m'a jamais parlé d'une quelconque organisation pour que des tiers annoncent la nouvelle à une famille,comme quoi un gêne tronqué a été trouvé chez un des membres et que toute la famille doit/peut faire la recherche.
Le fait que Caro ou moi ayons décidé d'informer notre entourage est une chose toute à fait personnelle.
Comme je l'ai dit plus haut , je ne suis pas la première de la famille à avoir fait cette recherche génétique (et d'ailleurs même si je ne me fais pas d'illuson, je n'ai pour l'instant pas encore de résultat).

Ma cousine,qui a été la première à savoir qu'elle était porteuse de ce gêne muté, n'a pas prévenu la famille. Je n'en ai rien su et 7 ans plus tard, je déclarais le même cancer, (heureusement , par chance , il était pris à un stade plus précoce)
Je veux dire par là, qu'il n'y a pas d'oligation, HELAS !!!

Pour ce qui est des enfants, le généticien que j'ai rencontré à Nantes m'a certifié qu'on ne pouvait faire de recherches avant d'être mageur.
Mes enfants sont au courant pourtant, lucile à 14 ans, Arthur, 9 ans.
J'en ai parlé devant eux, en dédramatisant le problême, mais je veux que déjà, ce soit "légèrement" dans leur esprit.
Sans les prendre entre 4 yeux, pour leur dire "j'ai qq chose de grave à vous révéler" mais je veux qu'ils l'aient toujours su, voilà, y'en a qui ont d'autres tares, nous c'est celle là. Un homme avertit.....

C'n'est pas évident ce genre de truc, mais il faut à tous prix relativiser.
J'ai demandé à ce que mes ovaires et trompes soient enlevés lors de mon operation du colon, mais je n'ai pas voulu qu'il m'ote tout le colon, désirant pouvoir vivre comme tout le monde.

L'ablation des ovaires a été pour moi le truc le meilleur de toute cette "chianlie", c'est très pratique à 40 ans de ne plus faire attention à ce genre de choses, enfin, moi je trouve ça épatant, pas diminuée du tout dans ma féminité. Ne te fais pas de soucis pour ça Caro.

Par contre pour le colon (puisque pour nous, le gêne muté est en relation surtout avec le colon, l'utérus et les ovaires) Si on se fait suivre très consciencieusement, le généticien m'a dit que l'on avait encore moins de risque que la population "normale" de développer une seconde fois un cancer de ce côté là.
J'ai choisi de conserver une vie de femme, jeune et dynamique, et de garder la moitié de ce colon "à risque".
D'autres auraient décidé de tout enlevé, chacun réagit comme il peut.
C'est très difficile de conseiller.
Voilà, en tous cas, merci Caro d'aborder ce sujet, ça me fait du bien aussi de parler de ce méga,vilain, truc
Bonne soirée
Clara

[Caro59]

Et bien je me suis prise une petite douche écossaise ce soir...

Je passe les détails mais j'ai appris ce soir qu'une autre branche de ma famille (partant des soeurs de mon arrière grand-mère! c'est loin !!!), du côté de ma mère, était également atteinte du cancer du sein. 3 femmes dont une mère et une fille. J'ai contacté une de ces arrière-arrière-cousines (je ne sais pas comment les appeler !!!) que je n'ai jamais vu de ma vie mais qui, apparemment, me situait très bien dans la famille et connaissait ma mère, ce que je savais.
C'était très sympathique ! Et on doit se rappeler la semaine prochaine pour se voir.
Avec toutes les nouvelles que j'ai pu apprendre, bonnes et moins bonnes, j'ai voulu, enthousiaste, appeler ma tante (la soeur de ma mère) qui les connaissait pour lui en faire part. Elle les avait complètement perdu de vue.
C'est là qu'elle me dit : "tu ne vas quand même pas appeler toute la famille !!" Oups ! Je lui ai dit que je m'arrêtais là (j'ai fait le tour de toute façon !!!)...
En fait, c'est là où j'ai senti qu'elle ne maîtrisait pas du tout la signification de ce gène et, maintenant, je crains fort qu'elle fasse comme son frère... c'est-à-dire : ne pas faire le test. (Flûte ! j'aurai peut-être ses 3 filles à prévenir si elle ne le fait pas elle-même. C'est vraiment pénible à annoncer...)

Voilà ! Ca me fais du bien de vous écrire. Au plus j'écris, au plus je relativise mais qu'est-ce que c'est délicat ce sujet. Non seulement c'est "cancer" mais en plus c'est "héréditaire" !!! (hein, Clo !!!)

A++
Caroline

[michèle V V]

Hé bien Caro,

Je n'ai pas trop pris part à votre conversation n'étant pas partie prenante, mais quand même, je te trouve très "à la hauteur".

Tu vis une épreuve difficile en plus de la maladie elle même et je te trouve hyper courageuse de prendre sur toi pour annoncer les choses à ta famille qui n'est pas au courant ou qui ne veut pas l'être.

Je pense que tu as raison de dire les choses.
Les remords sont insupportables au quotidien.
Il vaut mieux se faire "engueuler" pour avoir mis les choses au clair que d'avoir à supporter des reproches et de se sentir coupable une fois qu'il est trop tard.
Lorsque les choses sont dites, en quelque sorte, tu as fait ce que ton coeur et ta morale te disaient de faire.
Après, c'est à ces personnes à faire selon leur émoi.

J'espère te voir samedi prochain et te faire une bise "en live"...
A bientôt
Michèle

PS: Dis donc, si ton oncle vivait dans un pays où les choses se font automatiquement et où on assène la vérité, sans précaution, il serait mal...
Ce qu'on peut dire, c'est qu'il ne maitrise pas sa peur, et là, on ne peut pas le juger!

[Caro59]

C'est sûr, je ne regrette rien ! C'est tellement une saloperie. J'ai encore à prévenir mon frère qui a 2 petits garçons, donc pas d'urgence, et un cousin germain de ma mère qui a, lui, 2 petites filles et sa mère, mais que je ne vois pas souvent (1 fois tout les 10 ans !!!) mais avec qui il m'arrive de correspondre par Internet. Après j'aurai vraiment fait le tour. Je pourrai penser à moi.

Je suis contente. Ce matin j'avais mon rdv annuel avec le chirurgien-cancérologue qui m'avait opéré l'année dernière et il est d'accord de me faire l'ablation des 2 seins. Ca lui arrive de le faire de temps en temps mais de plus en plus depuis l'année dernière (je ne sais pas pourquoi !! Il m'a juste dit qu'en 2000 ça ne se faisait pas en France). J'ai donc un poids en moins (purée !!! j'avais écrit "un poids en main" !?!?) car je ne savais pas trop à qui m'adresser dans ma région et je pensais que, lui, serait réticent ou même complètement contre. Je ne connaissais que l'Institut Curie à Paris où je savais que c'était pratiqué.
Cela se fait en binôme. Lui, pour la partie "cancéro", qui enlèvera tout le sein en ne laissant que la peau (même l'aréole et le mamelon mais je m'en doutais), et un plasticien pour la reconstruction par une prothèse sûrement (sinon c'est un morceau de muscle du dos, ou des fesses, ou du ventre. Mais il faut de la matière et je ne crois pas en avoir assez).

J'ai vraiment hâte d'ëtre tranquille avec tout ça.

Vous l'aurez compris, j'ai pas mal de truc en tête en ce moment entre mes bilans annuels et ce résultat génétique. Après je devrais moins vous faire part de tout ça. (Et puis j'ai peur aussi que ma fille tombe trop facilement sur ce sujet...)

A+ quand même !!!
Caroline

PS : Ce serait chouette de se voir michèle. Normalement c'est bon. Je vois ça avec enfants et mari ce week-end (car on voudrait faire un café-théatre tous ensemble ensuite)

[Biba]

Coucou Caro !

Moi aussi je t'admire ! Tu as raison d'informer ta famille. Et même si c'est difficile et pénible, tu auras fais ce que tu dois faire, même si ce n'est pas compris !

Courage
Gros bisous
Biba

[florence-ide]

Coucou ma caro!
douche écossaise ou pas, tu as fait ce qu'il fallait faire en ton âme et consience et c'est ça qui est le plus important!
C'est bien que le chirurgien-cancérologue acccepte ces ablations,c'est déjà une grande épreuve, alors aller loin de chez soi c'est encore plus difficile. Pour ce qui est de la reconstruction, je sais que pour mon amie( qui a eu l'ablation du sein de suite du au cancer......sa tumeur était trés grosse) on lui a prélevé du dos( le coté droit en haut) et c'était bien fait.Ensuite elle a eu quelques temps aprés reconstruction de l'aréole et du mamelon et le résultat est trés bien.
Peut-être que dans ton cas puisque c'est les 2 seins , ils préférent la prothése.
Je me doute que tu dois être trés préoccupée avec tout cela, alors sache que tu peux nous en parler quand tu en éprouves le besoin, on sera là pour te soutenir!
Même chose pour clara, le fait d'en parler ça fait du bien!
gros bisous et bon week-end!
florence

[Altéa]

Depuis le début de votre discussion concernant ces maladies héréditaires, je m'interroge sur tous les cas où l'on ne connait pas ses grands parents... pour ne pas parler de l'un ou l'autre des parents...
Ma mère est née sous X, même si 6 ans après sa vraie mère a pu la récupérer, et mon père a été élevé par un oncle, son propre père étant parti chercher fortune au Brésil... je ne connais donc rien d'eux, ne sachant même pas la date et le lieu de leur décès...

et tant de cas semblables... donc il faut bien faire confiance au hasard, en espèrant que dans cette grande loterie on ne sera pas tombé sur un trop mauvais numéro !

[caranell]

Caro59 a écrit:

C'est là qu'elle me dit : "tu ne vas quand même pas appeler toute la famille !!" Oups ! Je lui ai dit que je m'arrêtais là (j'ai fait le tour de toute façon !!!)...

Celle là me rappelle kkechose... Oué ça douche glacée ma Caro...

Perso moi j'ai souvent droit à :'tu vas po raconter ton hypo à tout le monde'... Oué mais j'ai un peu de mal à répondre ke ça va kan on me demande... Surtout kan j'ai une tête à faire peur... Et je sais po bien comment dire non ça va po sans parler de mes pb... Là je risquerais de passer pour dépressive!!!

Po facile d'être po normales hein les filles?

Citation:

Voilà ! Ca me fais du bien de vous écrire. Au plus j'écris, au plus je relativise mais qu'est-ce que c'est délicat ce sujet. Non seulement c'est "cancer" mais en plus c'est "héréditaire" !!! (hein, Clo !!!)

Be c aussi pour ça k'on est là... Pi écrire aide à voir plus clair...

Bisous...
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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
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Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[caranell]

Caro59 a écrit:

Je pourrai penser à moi.

C ka même le plus important!!!

Citation:

(sinon c'est un morceau de muscle du dos, ou des fesses, ou du ventre. Mais il faut de la matière et je ne crois pas en avoir assez).

Mdrrr, désolée j'ai po pu m'empêcher de rire là... Si t'en veux j'ai du rab...

Bisous
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