peur ... bien sûr

[carobleue]

Je suis une vraie nouille : j'ai oublié de vous préciser mes doses de lévo: mon doc a dit "on passe de 125 à 150!"

Bon... en plus je vous avoue que je flippe un peu ... non beaucoup... : ces taux là peuvent vraiment être un problème à l'hypophyse ? Par rapport à ceux que je peux trouver sur le forum mes deux valeurs me semblent vraiment hautes!!! Est ce que celà me fait courir un vrai risque de stimulation de cellules cancéreuse ( ma cure d'iode date du 6 juin et la scinti confirmée par mon doc en personne avait été plutôt rassurante)... je n'y comprends plus rien du tout

Pouvez vous apporter quelques éclaircissement à ces maudits contrôles?
Merci de votre aide précieuse !
bises à tous
carobleue de trouille ce soir

[Beate]

Coucou Caro,

mais NON, pas besoin d'avoir la moindre trouille, là !

Tu sors à peine de ta cure d'iode - après une aussi grosse hypo, il faut souvent plus de 6 semaines pour faire rebaisser la TSH, qui était très très élevée pendant la défreination !

Première bonne nouvelle : rien de spécial à la scintigraphie post-cure. Donc, avec ça, tu peux déjà être rassurée ! Un renseignement qui serait bien aussi : ton taux de thyroglobuline (TG) pendant la défreination (ne l'a-t-on pas mesuré pendant la cure, vraisemblablement en même temps que la TSH, en arrivant en médecine nucléaire ?) - plus elle est basse, mieux c'est, et après la cure, elle va encore baisser et devenir "indétectable", puisqu'il n'y aura plus de cellules thyroïdiennes, ni bénignes ni malignes, pour en produire.

Concernant ta TSH : aucune inquiétude ! Pour quelqu'un qui a encore sa thyroïde, elle serait même considérée comme "normale", ou "très légèrement hypo" - après à peine 6 semaines de Lévothyrox, c'est déjà pas mal qu'elle soit redescendu autant (car elle a dû être à 50, 80, 100 ou plus !) Mais comme après un cancer, on préfère la maintenir plus basse, "freinée", proche de 0,1, pour ne pas prendre le moindre risque de stimuler des cellules encore présentes, on t'augmente le Lévothyrox, de 25 µg, c'est tout à fait normal, et avec ça, elle va certainement baisser. Prochain contrôle dans 6 semaines, et si elle est encore trop haute, on re-augmentera, de 12,5 ou de 25 µg de plus.

Après la première cure d'iode, après l'opération, il arrive fréquemment que le premièr dosage, donné "au pif", en calculant à peu près les besoins en fonction du poids (environ 2 µg par kilo), ne soit pas suffisant et qu'il faille augmenter ... moi, après ma cure j'ai commencé avec du 125, contrôle 8 semaines plus tard, TSH trop haute, je suis passée à 150, contrôle 6 semaines plus tard, toujours trop haut ... ce n'est qu'à 175 µg (pour 64 kg) que ma TSH était enfin correctement freinée, et tout ça, au total, à pris plusieurs mois. Pas d'inquiétude, tu ne risques rien, même avec une TSH un peu haute - il faudrait qu'elle soit haute pendant des mois et des années pour que cela puisse avoir un effet néfaste (et encore, à condition qu'il reste des cellules à stimuler, mais on peut espérer qu'il n'en reste pas).

Dernier point, la T4 : d'après la FAQ, en fonction des labos, les valeurs de reférence peuvent être, par exemple, 8,50 à 17,10 ng/l, ou 0,9 à 1,9 ng/dl, ou 7,0 à 14,8 pg/ml. Donc, avec 1.06 ng/dl, ta TG est tout à fait dans les normes, et même plutôt basse - ce qui est très bien, car cela montre que tu as largement de la marge pour augmenter le Lévothyrox (si ta T4 était déjà à la limite haute, cette augmentation risquerait de te mettre en hyper, mais avec tes résultats actuels, ça devrait très bien se passer).

Donc, voilà, tout va bien, encore quelques semaines de patience et tu seras bien dosée ! Et pas la moindre raison de paniquer !!!

Gros bisou !

Beate (très chaud aussi ...)

[carobleue]

Je suis désolée de faire tant de coups de calcaire!!!!
merci Béate d'apporter les précision qui ne viennent pas à l'esprit quand on est en face de son chirurgien!! Merci de soulager aussi ceux qui "débutent" dans toutes ces histoires de thyroïde!

Donc OK je ne panique pas ... euh... en fait ... je vais aller boire un bon tilleul... non trop chaud... un bon thé glacé histoire d'arrêter de trembler de trouille et puis tiens, je vais aller mettre à sécher ma demi tonne de mouchoir sinon on va avoir un dégat des eaux à la maison !

Encore mille mercis ...je vous donne des nouvelles dès que j'en ai !
Gros bisous
carobleue la soulagée

[carobleue]

ehhhh oui tu avais raison Béate... je viens de recevoir mes nouveaux contrôles et là ... ma TSH est passée de 3.51 mU/l à ...... 0.22 mU/l... c'est encore trop je pense, mais la descente est quand même vertigineuse !!! mes T4 quant à eux en sont à 1.86 ng/dl soit 24.0 pmol/l ... pensez vous que je sois sur la bonne voie ?
bisous à toutes !
Carobleue

[carobleue]

Me revoilà ! Je ne suis pas très assidue je dois bien l'admettre mais je ne manque pas de lire régulièrement les messages du forum...
j'en suis à mon test sous thyrogène en ce moment : injections ( moi aussi je les ai eu mes fesses qui valaient trois milliards!!!! j'ai bien ri à la lecture du message !!!) , prises de sang en deux fois et là... j'attends... mais je ne trouve pas sur le forum des témoignages de test de thyrogène après iode ... quelqu'un peut m'aider? ET puis aussi : est ce que vous aussi mois après votre opération vous aviez en core mal au lilieu de la poitrine, "dans" le sternum ? En ce moment j'ai vraiment très mal et je voulais savoir si c'est dû aux variations hormonales induites par le lévo /le thyrogène...
Merci de votre aide à tous et à toutes!
carobleue

[Beate]

Coucou Caro,

contente de te revoir !

Pour les témoignages "Thyrogen après l'iode", que veux-tu dire par ça ? La plupart des gens du forum, opérés ces dernières 2 ou 3 années, ont pu faire leurs contrôles (scintigraphie corps entier, ou seulement analyse de la TG), 6 mois à 1 an après la cure d'iode, sous Thyrogen, et tu trouveras plein de témoignages dans le forum, p.ex. en lançant une recherche sur le mot "Thyrogen".

Un récent message où j'ai expliqué le protocole pour contrôle sous Thyrogen ...

Il y a aussi la Thyrogen story de Micchel ... et plein d'autres.

Bon courage, et surtout de bons résultats !

Beate

[carobleue]

bon ben voilà ... premiers résultats après test sous thyrogen :TSH
à 10.25mUI/l mais je ne pense pas avoir à paniquer : le thyrogen induit une défreination artificielle et ( merci Béate) lors d'ne défreination la TSH est toujours plus haute ... j'ai pas raison ??????????????? DITE MOI QUE SI !!!
carolbleue la pas trop rassurée qund même

[carobleue]

PS : j'ai lu le protocole pour le test sous thyrogen ... merci!
carobleue (qui a besoin d'une révision de ses lunettes )

[Beate]

Coucou Caro,

aucune raison de paniquer, au contraire !

C'est NORMAL d'avoir une TSH élevée, pendant quelques jours après l'injection du Thyrogen : car le Thyrogen, C'EST de la TSH !!! Ca s'appèle aussi "TSH humaine recombinante", ou rhTSH !

Quel jour a été faite cette prise de sang ? Etait-ce lorsqu'on a fait l'analyse de la thyroglobuline, donc le 5ème jour (72 h après la dernière piqûre) ? Ou as-tu eu une AUTRE prise de sang, p.ex. le 3ème jour ?

En fait, nous avons récemment eu une discussion sur l'utilité de l'analyse de la TSH lors d'un contrôle sous Thyrogen, et j'avais posé la question à mon médecin nucléaire et à Genzyme : cela n'est pas très utile d'analyser la TSH à ce moment-là ! Au moment des piqûres, la TSH va augmenter "en flêche", atteindre son maximum le 3ème jour (jour de la prise d'iode, si on passe une scintigraphie), puis décroitre progressivement sur plusieurs jours ... l'analyser le 5ème jour n'apporte pas grand-chose, ca permettra juste de voir "que le patient a bien recu du Thyrogen", puisque sa TSH sera encore un peu élevée. Mais ca "ne sert à rien", en fait ...

Je te mets l'image que mon médecin nucléaire m'avait envoyée, pour l'autre Discussion (très longue ...) :


http://img300.imageshack.us/img300/927/tshthyrogennu7.jpg

D'ici quelques jours, ta TSH se sera normalisée, et donc, sera de nouveau correctement "freinée", et tu n'as aucune crainte à avoir, ce n'est pas pendant ces quelques jours qu'elle aura pu stimuler les cellules éventuellement encore présentes.

Ce qui est important, c'est maintenant de connaitre la TG (ca prend quelques jours) ...

Gros bisou !

Beate

[carobleue]

MERCI pour la réponse ... vous avez vu, j'ai fait de bons progrès sur la connaissance en "hormonologie!!!" Vous avez raison de dire sur le forum que plus on en sait sur les mécanismes de notre problème moins on panique ... et là... (presque ) même pas mal ... je maîtrise la situation .... et tout ça grâce à qui ??? A vous merveilleuse Béate et à votre super forum!!!!!!
gros bisous !
carobleue

[carobleue]

je viens d'avoir mes derniers résultats ... qu'en dites vous?carobleue

(littéralement)

Thyroglobuline ( TRACE- KRYPTOR)
valeurs de références

thyroglobuline <1ng/ml 2 à 40 ng/ml

récupération de la thyroglobuline 89 %
du sérum test

Anticorps antithyroglobuline 142 Ul/ml

[Beate]

Bonjour,

une TG en-dessous de 1, c'est parfait !

Pour savoir si la thyroglobuline (du moment qu'elle est sous 1, c'est parfait (2 à 80, ca ne vaut que pour des gens qui ont encore une thyroide) - le seuil exact en-dessous duquel on parle de "indétectable" dépend de la méthode utilisée, certaines permettent des résultats plus précis que d'autres) est vraiment "fiable", il existe deux autres tests :

- l'analyse des anticorps anti-TG (s'il y en a, ils peuvent fausser le résultat, donnant une TG faussement basse)
- le test de recupération, permettant de détecter certaines interférences.

Pour le test de recupération, la valeur doit se situer entre 70 et 130% - donc, tu es parfaitement dans la norme !

Pour les anticorps anti-TG, n'y a-t-il pas une valeur de reférence à côté ? Il me semble qu'ils sont un peu trop élevés (je crois que le taux de reférence se situe à 30) - tu avais donc vraisemblablement une maladie autoimmune, en plus de tes nodules ? Mais si le "test de recupération", lui, est normal, je pense qu'il ne faut pas trop t'en inquiéter - fais-toi expliquer tout ca par ton médecin (je me perds un peu dans ces paramètres biologiques, moi !)

Avait-on déjà analysé ces anticorps avant ton opération ? Maintenant que tu n'as plus de thyroide, ils sont privés de cible, et normalement, ils devraient disparaitre progressivement - il faudra les vérifier à chaque fois qu'on vérifiera ta TG (car si jamais, au contraire, ils se mettaient à augmenter, cela équivaudrait à une augmentation de la TG (même si celle-ci restait basse), et voudrait dire qu'il reste des cellules en activité).

Demande plus d'explications à tes médecins, qui pourront certainement te rassurer (et fais-nous profiter de leurs explications, s'ils t'en donnent !)

Gros bisou !

Beate

[carobleue]

Tout d'abord merci pour toutes ces précisions arrivées avec la rapidité de l'éclair ... Vous avez raison mes anti corps anti thyroglobulines sont très hauts voici les valeurs données sur la feuille :
142 Ul/ml valeur de référence< 40 Ul/ml
ma dernière valeur date de 2005 et était de 237 avec ma thyroide malade encore en place. Je n'avais pas de maladie auto immune avant à ma connaissance...
bon... je vais reprendre un rendez vous avec mon endocrino... je sens que ça va être encore le parcours du combattant ...
bises à toutes , merci encore pour toutes ces explications
carobleue un peu démoralisée

[Christelle]

Dans le même cas que toi ( présence d'anticorps à un taux non négligeable alors que je suis opérée depuis 1998 ) je pense bien à toi
Je viens de recevoir des resultats de prise de sang faite sous thyrogen la semaine dernière et comme de bien entendu mon médecim est en vacances , mes anticorps sont trés au dessus de la norme
si par hasard on te donnait une explication concernant ces anticorps, j'suis preneuse
Joyeuses fêtes
Christelle

[Beate]

Bonsoir Caro et Christelle,

je ne peux pas vous en dire beaucoup plus que ce qui est marqué dans les différents textes que j'ai trouvés !

Il arrive, quand on a quelques cellules cancéreuses qui restent, et qu'on a des anticorps anti-TG, que ce soit ces anticorps-là qui augmentent, au lieu de la TG (plus il y a de cellules, plus il y a de TG, les anticorps détruisent la TG qui restera donc basse, mais ce seront les anticorps qui seront élévés ... ou quelque chose d'approchant) - dans ce cas-là, ce sont les anticorps anti-TG qui serviront de marqueur, au lieu de la TG elle-même, mais ça fonctionnera exactement pareil (et c'est très utile d'avoir ainsi un "marqueur" pour surveiller et éventuellement dépister les récidives, à un stade très précoce ... beaucoup d'autres cancers n'en ont pas ...)

Donc, si on a les anticorps anti-TG qui se mettent à augmenter, alors qu'on n'a plus de thyroïde, cela est suspect, il faudra passer d'autres examens (échographie, scintigraphie ... si elle ne montre rien, TEP-Scan ...), pour voir où se situent les cellules qui en produisent et pouvoir les détruire (par une cure d'iode, une opération ...)

Mais quand on a été opéré il y a quelques mois, qu'on avait des anticorps anti-TG à ce moment-là, et qu'on en a encore maintenant, mais MOINS, je pense que ce n'est pas inquiétant ! Surtout si le test de recouvrement, lui, donne des bons résultats, et montre donc que la TG, elle, n'est pas "faussement basse", à cause des anticorps, mais reste valable ...