Ma femme a un carcinome papillaire... :(

[Beate]

http://www.medecines-douces.com/impatient/271oct00/20.gif

Petit clin d'oeil, pour toi et David : êtes-vous surs de n'avoir jamais été au Japon, tous les deux ???

Coucou Blondine,

bienvenue au club ... car apparemment, ce n'est pas SI rare que ça, avoir des nodules qui dégénèrent sur fond d'Hashimoto ! Et les anticorps n'atteignent pas forcément un niveau "decélable" !

Moi, on "soupçonne" juste que j'ai eu Hashimoto, pas moyen de le prouver maintenant : on ne m'avait JAMAIS analysé les anticorps, mais après l'opération, le chirurgien m'a parlé d'une thyroïde "fortement inflammée, mais qui paraissait bénigne" (finalement, à l'anapath, 3 des 4 nodules étaient cancéreux, mais ça ne se voyait pas à l'oeil nu). Et j'avais déjà eu d'autres maladies autoimmunes (notamment un PTI, maladie affectant les plaquettes, il y a une vingtaine d'années), donc il y a un certain terrain ...

Après l'opération, personne n'a pensé à les analyser, les anticorps, je crois qu'avant, on ne l'avait jamais fait non plus (alors que ça faisait plus de 15 ans que j'avais un goitre) ... c'est 4 ans plus tard, quand j'en ai discuté avec une de mes endocrinos, qu'elle a dit "tiens, en effet c'est fort possible, on va vérifier", mais à ce moment-là, je n'avais pas - ou plus - le moindre anticorps ...

Donc, je n'en aurai jamais la certitude, mais je ne vois pas pourquoi j'aurais eu une "thyroide fortement inflammée", sinon ...

Bon, l'essentiel est qu'on en soit débarrassées ! La cure d'iode finira par détruire les toutes dernières cellules - et apparemment, tes anticorps sont si faibles qu'on ne peut même pas les détecter, donc tant mieux, cela ne devrait pas représenter le moindre risque pour une future grossesse.

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[David75]

christine38 a écrit:

Bonsoir Blondine, Tu n'es pas la seule, j'avais hashimoto et un cancer papillaire. Je pense que le dérèglement dû à hashimoto est une chance pour diagnostiquer un cancer. Sans ces troubles je ne serais jamais allé chez un endocrinologue. Il se peut que sans cela, ni toi, ni moi nous n’ayons découvert notre cancer. Ta maladie d’hashimoto est partie avec ta thyroïde. Ce qui est frustrant c’est de mettre maintenant (mais bien tard) un nom à tes fatigues et tes soucis de santé. Courage pour ta cure, tu vas voir ça passe vite. Bises à vous deux

En fait, dans le cheminement, il y avait eu des TSH un peu étranges. On a voulu creuser et pas d'anticorps marquant hashimoto... en revanche on a trouvé le carcinome...

Puis l'anapath indique la présence d'une thyroïdite type hashimoto.

M'enfin plus de thyro, donc plus de hashimoto

[David75]

Beate a écrit:

http://www.medecines-douces.com/impatient/271oct00/20.gif Petit clin d'oeil, pour toi et David : êtes-vous surs de n'avoir jamais été au Japon, tous les deux ??? Coucou Blondine, bienvenue au club ... car apparemment, ce n'est pas SI rare que ça, avoir des nodules qui dégénèrent sur fond d'Hashimoto ! Et les anticorps n'atteignent pas forcément un niveau "decélable" ! Moi, on "soupçonne" juste que j'ai eu Hashimoto, pas moyen de le prouver maintenant : on ne m'avait JAMAIS analysé les anticorps, mais après l'opération, le chirurgien m'a parlé d'une thyroïde "fortement inflammée, mais qui paraissait bénigne" (finalement, à l'anapath, 3 des 4 nodules étaient cancéreux, mais ça ne se voyait pas à l'oeil nu). Et j'avais déjà eu d'autres maladies autoimmunes (notamment un PTI, maladie affectant les plaquettes, il y a une vingtaine d'années), donc il y a un certain terrain ... Après l'opération, personne n'a pensé à les analyser, les anticorps, je crois qu'avant, on ne l'avait jamais fait non plus (alors que ça faisait plus de 15 ans que j'avais un goitre) ... c'est 4 ans plus tard, quand j'en ai discuté avec une de mes endocrinos, qu'elle a dit "tiens, en effet c'est fort possible, on va vérifier", mais à ce moment-là, je n'avais pas - ou plus - le moindre anticorps ... Donc, je n'en aurai jamais la certitude, mais je ne vois pas pourquoi j'aurais eu une "thyroide fortement inflammée", sinon ... Bon, l'essentiel est qu'on en soit débarrassées ! La cure d'iode finira par détruire les toutes dernières cellules - et apparemment, tes anticorps sont si faibles qu'on ne peut même pas les détecter, donc tant mieux, cela ne devrait pas représenter le moindre risque pour une future grossesse. Je t'embrasse, à très bientôt ! Beate

Yorukaï Senseï! (Roger Master, Ok Prof )

Non nous ne sommes jamais allé au japon, cependant j'ai une certaine attirance pour une partie de la culture Japonaise. Partie que j'espère ne pas trop être "Dysneylandisée"
Peut-être un jour nous irons, mais je n'aime pas trop la pluie et les moustiques... et apparement c'est un pays assez pluvieux et pourvu de moustiques
Mais il y a une forte disparité climatique entre le nord et le sud, donc...

@+

[caranell]

Bonsoir Blondine,

Aux dires de mon endo c peut-être po si rare l'absence d'anti-corps et pourtant une thyro auto-immune...

Au vu de la dégénérécence rapide (pff moi j'ai trouvé ça long 2 ans) de ma thyro et par phases successives onpeut penser ke kkechose me l'a bouffée... Et pourtant po le moindre anti-corps relevés...

Selon mon endo, il y aurait deux possibilités :

- Comme toi, des cas de personnes hashimotées mais po de traces anticoriennes, y parait ke c assez courant de le cas de la SPA (maladie auto-immune des articulations).

- Soit il existerait des anti-corps non répertoriés ki seraient des bouffeurs de thyro aussi...

Au bilan de cette conversation mon endo me disait ke son métier n'en était k'a ses balbutiements...

Bon courage pour la suite... On sera encore avec toi...

David, pense à te reposer

Bisous

[marie73]

louloute a écrit:

Plein de bisous Blondine.

Bonsoir à tous, je vous explique en quelques lignes : celà fait 3 ans que je suis traitée par du levothyrox, j'ai commencé avec du 25 et aujourd'hui je suis à 125; je suis toujours tres fatiguée, déprimée; mes dernières analyses : 0,05 tsh; 3,27 t3; et 13,90 pour la t4; à celà s'ajoute un taux d'anticorps anti thyroidiens de 584,60
Qu'en pensez vous?
bis à tous

[Caro59]

Bonsoir

Certains laboratoire ne sont pas équipés, ou mal, pour analyser les anti-TPO. J'ai fait l'expérience. Une 1ère fois dans un labo pas très loin de chez moi, au tout début de mes problèmes thyroïdiens, et il ne trouvait pas d'anticorps. Après avoir changé d'endocrino, j'ai refait cet analyse dans un autre labo, plus grand, comme me l'avait indiqué ce nouvel endocrino. Cette fois-ci, j'avais bien des anti-TPO. Presqu'un an après, j'ai à nouveau changé d'endocrino (ce sera le dernier ! ) et refait cette analyse dans le "grand" labo. Toujours des anti-TPO. 3 mois après, lors d'un contrôle de TSH j'ai fait ajouter les anti-TPO par mon généraliste et je suis allée dans le labo près de chez moi. Et... devinez... Plus d'anticorps !
C'est là que mon endocrino m'a dit que suivant les labo, certains n'en trouvaient pas.
Je viens de vérifier le nom des techniques utiliser pour cette analyse. Elles sont différentes. La technique Pharmacia Unicap ne montre pas d'anti-TPO.
J'avais déjà signalé cette différence d'un labo à l'autre ici sur le forum et en faisant une recherche sur le net, j'ai trouvé ça >>

A+
Caroline

[David75]

faudra que je vérifie, mais il me semble que ma chérie et moi avons fait nos tests dans les mêmes labos...
Moi positif, elle négatif, et tous les deux hashimoto

[Jujub]

Salut Blondine!

J'espère que tu vas bien.

Je suis aussi hashimotée, sans anticorps déclarés. Mais tout le reste: aspect de la thyro à l'échographie et à la sinti, goître petit, très "compact" et dur, symptômes en dent de scie, présence d'une autre maladie auto-immune, etc... fait en sorte que mon endo a posé ce diagnostic, même si les anticorps ne faisaient pas partie du tableau aux derniers résultats.

Pour ma part, je n'ai pas fait refaire mes analyses d'anticorps dans un autre labo, étant donné que j'ai le diagnostic et que mon traitement y est adapté. On s'en tient à viser une TSH de moins de 1...

Bref, ça me rassure un peu de savoir que je ne suis pas seule dans mon "cas"!!

Gros bisous

[Blondine]

Je suis également rassurée de voir que je ne suis pas seule dans ce cas, deux pathologies de la thyroide !

Merci à vous toutes pour toutes ces infos et vos témoignages rassurants.

Une autre question me vient à l'esprit, lorsque l'on a eu une maladie auto-immune, est-on plus à risque sur d'autres maladies auto-immune ?

Egalement, lorsque les deux protagonistes d'un couple était sous l'influence Hashimoto (pas bien dosé), est ce que la stérilité est de mise ?

Si oui, lorsque la bonne dose est trouvée, la fertilité devrait revenir automatiquement ?

Que de questions, ça cogite la dedans vous me direz, et bien oui

Blondine

[Blondine]

Voici les dernières nouvelles qui ne sont pas très bonnes

Depuis quelques jours, je suis fatiguée, je manque d'énergie et je suis très suceptible et plus du tout patiente !

Donc, je suppose que ma dose de 100 de Levothyrox ne sera pas suffisante pour avoir une TSH basse. Enfin bref c'est juste à surveiller pour trouver la bonne dose.

Mais ce matin j'ai eu mon rv avec le professeur pour ma cure d'iode, effectivement la cure est indispensable, au plus vite.

Néanmoins, il me demande d'arreter le Levothyrox pour être, 5 semaines sans rien au vu de la cure d'iode

Je lui suggère le Thyrogen et là il a levé les "bras aux ciels" en disant c'est inéfficace, il faut faire les choses biens... etc

Je suis "verte" j'appréhende beaucoup ces 5 semaines en hypo.

Pour me rassurer, il m'a proposer pendant 15 jours de la T3....??

Il doit me rappeler pour le rendez-vous début janvier au service nucléaire et hospitalisation pendant 5 jours, puis balayage dans 6 mois.

Oulàlà, je vous écris à chaud, je ne sais que penser et déstabilisée par le faite qu'il a refusé en bloc la piqure de Thyrogen

Et vous qu'est ce que vous en pensez ?

Blondine

[Beate]

Bonjour Blondine,

c'est vrai que la cure d'iode "sous Thyrogen" peine énormement à rentrer dans les moeurs ! Pourtant, on en parle à chaque congrès, mais apparemment cela ne s'applique pratiquement nulle part ... alors que la scintigraphie de contrôle, elle se fait presque partout sous Thyrogen, maintenant !

Pour te consoler, penses à ce qu'il y a à peine quelques années, il fallait arrêter les hormones pour CHAQUE contrôle ! Donc, dès qu'on était sorti de la première hypo, ou presque, on replongeait vers la deuxième (souvent 6 mois après la cure), ensuite la 3ème ... Moi, j'ai eu trois étés suivants en défreination (2000, 2001 et 2002), ce n'était pas facile à vivre ...

Je pense que même si, dans l'hôpital où tu es suivie (c'est lequel, en fait ?), on faisait déjà des cures d'iode sous Thyrogen (je crois que pour l'instant, il n'y a pratiquement que l'IGR ?), on ne le ferait pas forcément pour TOI, vu que pour l'instant, tant qu'on débute avec ce protocole, ils le réservent surtout aux "faibles risques" et "très faibles risques", pour la procédure totalement "standard", à visée purement "sécuritaire", alors que toi, avec quelques ganglions métastasés, on te traitera, au début, comme un "haut risque" (pas de panique, cela ne veut rien dire pour la suite, ca détermine juste les traitements initiaux, on fera "la totalité du programme" pour mettre toutes les chances de ton côté pour que tu sois totalement guérie et n'aies ensuite plus aucun risque de récidiver !)

Donc, il y aura la cure d'iode, il faudra la faire maintenant (et pas dans un an), et il faudra la faire en défreination, soit ...

... mais il y a certainement moyen de diminuer l'aspect pénible de la chose !

1) tu sembles actuellement DEJA un peu en hypo, et l'opération n'est pas récente, mais a eu lieu il y a quelques semaines, début octobre (d'ailleurs, c'est un peu dommage que tu aies commencé le Lévothyrox, en fait, car sinon, tu pourrais la faire dans maximum 15 jours, cette cure, mais bon ...). Or, le délai de "au moins 6 semaines sans rien", il s'applique A PARTIR DE L'OPERATION (parce qu'il y a souvent une hypersecrétion d'hormones au moment de l'intervention) - mais quand on part d'un ARRET DU LEVOTHYROX, on ne compte que 4 semaines.

Et même ces 4 semaines sont "calculées larges" (pour être sûr que TOUT le monde soit bien en hypo en arrivant pour la cure, ceux qui éliminent lentement comme ceux qui éliminent vite) ... pour que la cure marche bien, il faut une TSH "d'au moins 30" (mieux 50), et cela, on y arrive souvent assez vite (moi, après 4 semaines sans lévo, j'étais à chaque fois à plus de 140).

Parfois, selon les places disponibles en médecine nucléaire, il est possible de faire une PDS après environ 15 à 20 jours sans hormones, et d'entrer dès que la TSH est assez haute (en partant de la légère hypo que tu as actuellement, cela ira certainement assez vite, plus vite que chez quelqu'un qui est "surdosé" après un cancer et une 1ère cure, et qui doit arrêter le lévo pour une nouvelle cure ou scinti...) Mais bien sûr, cela suppose qu'il y a des places et que c'est organisable, ce qui est rarement le cas. Mais "techniquement", cela est tout à fait faisable.

2) Prendre du Cynomel permettra en effet de raccourcir la période d'hypo ! La T3 agit rapidement, et c'est l'hormone vraiment active (en fait, la T4 n'est qu'une prohormone qu'on transforme ensuite en T3 dans l'organisme). Comme elle s'élimine rapidement, on peut la prendre jusqu'à 15 jours avant la cure ... ensuite, elle s'éliminera pendant quelques jours, et donc la vraie fatigue ne concerne que les tout derniers 8 à 10 jours. J'ai toujours pu travailler jusqu'à 1 semaine, ou moins, avant la cure (un peu au ralentie les derniers jours).

Donc, voilà ce qu'il faudra discuter avec tes médecins :

- d'une part, de faire la cure "rapidement", dans 4 semaines et non pas 5 ou 6 (si ce n'est pas possible à cause d'un manque de place, je crois qu'à Paris ce n'est pas évident, demander de n'arrêter le Lévothyrox que 4 semaines avant, pas dès maintenant).

- deuxièmement, poser la question si, éventuellement, vu que tu es DEJA un peu en hypo, il ne serait pas possible de contrôler ta TSH après environ 15 jours sans hormones et d'entrer en médecine nucléaire dès qu'elle atteint 30 (mais bon, comme je le dis ci-dessus, pas évident que ce soit faisable).

- troisièmement, oui, demander le Cynomel (à commencer quelques jours après l'arrêt du Lévo - mais dans ton cas, si tu es déjà un peu en hypo, je pense que tu pourras le prendre dès le début, en l'introduisant progressivement, 1/2 cp le matin, 1/2 à midi, passant ensuite à 2 ou 3 par jour selon tes réactions (personnellement, ca me donne des palpitations, je ne supporte pas plus de 1 ou 1,5 cp par jour). On peut facilement l'adapter exactement à ses besoins. Et tu l'arrêteras exactement 15 jours avant la cure, c'est amplement suffisant pour l'éliminer.

Voilà, discutes-en de tout ca, j'espère que ca va aller ! Bien sûr, ce n'est pas génial de devoir affronter une hypo ... mais bon, dis-toi que c'est la dernière étape sur le chemin de la guérison, et que c'est vraiment nécessaire pour être sure d'être guérie et d'affronter tous tes projets, passionnants, le coeur léger !

Penses aussi à lire les articles de la FAQ, si ce n'est pas déjà fait : récits de cure, régime sans sel et sans iode, conseils pour rester en forme ...

Gros bisou !

Beate

[David75]

Merci Beate pour cette longue réponse.

J'ai envoyé Blondine se changer les idées et se délecter au Salon Européen du Chocolat Histoire de se faire un peu plaisir après ces qqs nouvelles.

Je lui ai imprimé ta réponse juste avant son départ, elle te remercie.

Concernant le lieu pour la cure: A priori ce sera L'hôpital Saint Antoine à Paris.

Bonne journée et merci encore

PS: je remarque que ma chérie et moi avons chacun notre très long message permettant d'avoir une tranche de vie avec les évolutions etc... Didactique d'une certaine façon

[Martine (56)]

bonjour...

moi aussi , je fais partie de ceux qui avaient 2 pathologies : cancer papillaire il y 3 ans et hashimoto diagnostiqué qq années avant... (mais dont je n'ai eu connaissance que quelques mois après l'opération.)

Courage pour les semaines à venir, je n'ai pas du tout aimé cette période, mais je peux te dire que tout va très bien maintenant !

Martine

[Blondine]

Me revoici après une longue visite au salon du chocolat sur Paris

J'avais vraiement besoin de m'aérer les neuronnes et faire une "pause intellectuelle" pour me consacrer à mes papilles gustatives

Décidement le chocolat c'est vraiment trop bon !
mais j'ai les pieds qui chauffent encore, ouille

Bon revenons à nos "moutons",

Un ENORME merci à toi Beate pour toutes ces explications et ton ressentis lors de tes défreinations.

Tu es toujours là pour nous montrer le meilleur chemin à suivre

Oups, c'est vrai qu'ils ont progressé dans le process et éviter d'être en hypo à chaque controle.

Ce ne doit pas être évident pour sa vie professionnelle, car obligatoirement en arrêt maladie avant, puis après je suppose, le temps que le Levothyrox refasse effet ?

Par contre je suis rassurée si tu me dis que le Cynomel aide beaucoup à se sentir bien pendant une partie de la période ou ils nous plongent en hypo pour la cure, c'est déjà ça de pris !

C'est vrai que l'idéal serait de surveiller ma montée de TSH et dès que c'est Ok rentrer dans le service de médecine nucléaire.

Maintenant, la réalité, dans les hopitaux, c'est, vous rentrer lorsqu'il y a de la place et c'est tout !..... malheureusement !
Mais je vais quand même poser la question.

Je rappelerai jeudi pour avoir la date exacte de rentrer à l'hopital (début janvier) et en fonction j'arreterai Levothyrox et m'organiserai pour le Cynomel.

De toute façon, j'ai rendez-vous également avec mon endo de Versailles mardi prochain, donc j'aurai un deuxième avis sur le process et peut être avec de la chance, une place début décembre, dans un autre hopital.

Car j'aimerai faire vraiement au plus vite, cette cure (suite aux analyses du labo sur ma thyroide etc...)

Oui, j'ai lu les récits de cure, régime sans sel mais rapidement, je vais les relire plus attentivement car cela va bientot me concerner et l'expérience des uns et des autres est très précieuse.

blondine

[Blondine]

Patratra !!!

nouvelle déconvenue...

le professeur de saint antoine m'a rappelé pour m'informer que mon entré se ferait plutot fin janvier, mais la mauvaise nouvelle, c'est que finalement pas de Cynomel (t3) pour m'aider lors de la suppression du Levothyrox pour être en hypo pour la cure d'iode

Apparement cela ne se fait pas dans le service nucléaire de Saint Antoine !

snif, snif

Je suis assez surprise c'est lui qui me propose cette T3 pendant 15 jours, puis finalement "non, c'est pas possible" !

Je ne sais plus ce que je dois en penser ?

Egalement, je suis fortement "invitée" à prendre une pillule contraceptive au plus vite ! pour éviter d'être enceinte pour la cure d'iode....

La vie est vraiement drole ! j'ai une stérilité inexpliquée depuis toujours et je dois prendre la pillule, la vie nous joue de sacré tours quand même !

Pour en revenir à mon état général de maintenant :

Depuis plusieurs semaines, j'ai noté une descente de l'énergie, de l'envie, changement de caractère etc...

Je vais donc vous faire part de ma petite expérience et des solutions que j'ai trouvé

j'ai fait ma prise de sang pour voir ou en était la Tst, t3 , t4, un mois après l'intervention
je vous livre les résulats :

T3 : 3.03
T4 : 8.36
TSH : 0.13

La tsh est bonne, néanmoins, je ne suis pas en forme.
Il n'est pas possible d'augmenter le Levothyrox au vu de ces résultats et pour le Cynomel (t3) je pense que c'est prématuré au vu des medecins, donc en attendant ;

Depuis une petite semaine, j'ai commencé les noix du brésil (sélénium), 2 le matin au petit déjeuner

J'ai retrouvé de l'allant et de la résistance.

Néanmoins, après le repas du midi, j'étais deux heures à plat et une grosse fatigue qui se posait sur mes épaules en début d'après midi.

Depuis 2 jours, j'ai rajouté une noix du brésil à midi, je vais voir si il y a du changement

Je vous tiens au courant de mes petites expériences

Et vous qu'est ce que vous en pensez ?

Blondine