Une pensée pour Vélorouge

[hulka]

Bonsoir les filles,

J'ai l'air de quoi moi avec ma TSH du jour à 9.36. Je me sens ridicule.

Courage Nicole, y-en a plus que pour quelques jours et j'espère qu'on te donnera directement le bon dosage.

[marie-édith]

Encore 4 jours à tenir...Tu as fait presque tout le chemin
Ne nous oublie pas après. Je pense très fort à toi.

[VéloRouge]

Merci à tout le Monde !

J'en ai besoin d'encouragements pour ces 4 dernières journées !
C'est surtout la nuit que j'ai des difficultés à dormir étant donné que j'ai le syndrôme des jambes qui bougent sans arrêt, ça peut durer 4 heures par nuit avec des douleurs venant des myoclonies noctures.

C'est pourquoi je dois prendre du Paxil et du Clonazépam. Ces derniers temps, je trouvais que cette hypothyroïdie me pèsait lourd sur le corps, alors j'ai eu l'idée de diminuer de moitié ma dose de Paxil et par la suite de ne plus en prendre.

J'ai toffer 5 jours dont 2 nuits blanches à marcher toute la nuit. J'en avais pas parler à mon médecin, ni à mon mari, car je voulais me sentir vivante et faire les préparatifs nécessaire pour la semaine prochaine lorsque je serai absente de la maison.

Mais là, ce soir je suis hyper fatigué et mes jambes n'arrêtent pas de sauter. C'est comme si j'en avais trop fait et que j'écoppe le fruit de mes idées saugrenues à ne pas prendre de Paxil et de clonazépame.

Alors, ce soir j'en reprends, mais ça va prendre une couple de jours avant que le tout entre dans l'ordre et que je vais pouvoir me remettre à hiberner comme il se doit avec une TSH de 184...

Ma tête est fatigué à l'extrême, mais mes jambes ont semblent-ils un excès d'énergie et font à leur propres têtes ! C'est étrange comme fealing !

Ah, je me suis endormi sur mon clavier ! Me revoilà !
De Nicole,
Gros Bisous du fin fond de mon coeur !!!
P.S.: J'ai pris 4 bains chauds aujoud'hui pour détendre mes jambes, et je file en prendre un 5e avant d'essayer de faire de gros DODO !

[CV]

Nicole,

je viens de lire le récit de ton agitation nocturne, vivement que ça cesse et qu'après les guirlandes de Noel, tu puisses avaler ton levothyrox pour retrouver ta pêche légendaire

Je te souhaite bon courage jusqu'au 28 et pense très fort à toi

Bises

Catherine

[lortine]

NICOLE

DIS toi que tu fais le tour de france ,et que tu montes le MONT VENTOU c'est très dure mais en haut il y aura la coupe de la meilleure grimpeuse , moi avec une TSH à 13 je suis mal ,alors j'imagine dans quelle état tu dois etre.
VIVEMENT le 28 et en attendant économise tes forces .
bizzz

[mimie]

Un petit coucou pour te souhaiter un bon courage pour le 28.
J'espère que tes agitations noctures vont se dissiper car ça n'ai pas drole de ne pouvoir dormir.

Bonne journée
Mimie

[marie-édith]

Quand je lis ça je me demande ce qui m'attends : hier soir, je me suis endormie devant mon ordi!! Je me suis réveillée comme un zombie à 2 h 00 ce matin et je suis allée en classe sans avoir fait la moitié de ce que j'avais à faire. Aïe!! Pourtant ma TSH avoisine celle d'Hulka (il est vrai que ça fera bientôt un an que je suis dans cet état et qu'à chaque fois on me répondais que c'était normal parce que j'avais beaucoup de travail et que je venais d'accoucher).
Bon courage Nicole. Ne t'inquiète pas, si le frigo est vide ils sauront trouver le chemin du Mac Do. A la maison, quand je ne suis pas là c'est ce qu'ils font. On m'a même fait savoir que c'était dommage que je ne sois pas plus souvent malade. C'est tellement bon!!! (je trouve cela immonde)

[VéloRouge]

Salut Tout le Monde !!!

Je suis allez voir un médecin hier matin, le 25 nov, qui est dans la même clinique que mon médecin de famille, mais "en sans rendez-vous".

Il m'a dit que je souffrais du syndrome des jambes sans repos et de myoclonie nocture. Je lui ai dit que je le savais déjà et que c'est pour ça que je prennais du Paxil et du Clonazépam.

Mais, je lui ai expliqué que j'avais trop de nausé avec le Paxil (20mg/jr), que ça ralentissait ma digestion, et constipation. Et qu'en hypothyroïdie, on a déjà des problèmes digestifs par ralentissement et des nausés. Alors, je lui ait expliqué que j'avais diminué le Paxil de moitié (10mg/jr) pendant 4 jours et puis que pendant les 5 jours suivant je n'en prennait plus (0 mg/jr).

Je lui ai dit que ça avait aidé ma digestion et les nausées, mais que maintenant j'avais les jambes qui me sautaient jour et nuit depuis 48 heures.

Je vous dis, en passant, qu'un quart de travail de 48 heures s'est épuisant à l'extrême.


Il m'a conseiller de prendre la moitié de la dose de Paxil (10mg/jr) et d'ajouter un nouveau médicament utilisé pour les cas de syndrômes des jambes sans repos combiné avec des myoclonies noctures (mouvement brusque des jambes avec très grosse douleur).

Il s'agit du MIRAPEX, il est habituellement utilisé comme agent Anti-Parkinsonien. Et qu'à très faible dose, ça enrayerait mes problèmes.

J'avais rien à perdre à essayer. J'en prends au besoin et dès la première prise, mes jambes ce sont arrêtés fret, net et sec de gigoter tout seul. Et deviner ce que j'ai fait par la suite ? Un Bon Gros Dodo !

Je vous dis pas le Bonheur ressenti de dormir à nouveau.

Le sommeil sera mon Sport préfére cette fin de semaine et j'en ai à récupérer !

De Nicole,
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX
Celle dont le médecin trouvait ça étrange qu'elle ait assez d'énergie pour que ses jambes gigottent tout seul de même avec une TSH pourtant de 184 !

P.S.: Marie-Edith:

S'avais-tu qu'après chaque accouchement, l'hypothyroïdie d'Hashimoto est ressenti encore plus fort ?

Moi, j'en savais rien et après mon deuxième, j'ai senti par instinct que c'était mon dernier bébé et que j'aurais plus jamais assez de force à passer au travers d'un autre... Car l'enfant qui est à naître puise en toi tes réserves de T4 et qu'il ne t'en reste pas beaucoup après l'accouchement. C'est pourquoi, pendant la grossesse, les Hashimoto sont suivi et elles prennent de la Lévothyroxine pour aider le bébé à être bien formé et pour la maman, qui a tant besoin de T4.

Je n'ai pas été suivi pour des problèmes de thyroïdite d'Hashimoto pendant mes grossesses et après l'accouchement, même pas une seule valeur de TSH n'était inscrite dans mon dossier !

A la prochaine Marie-Édith ! S'il le faut, prends des jours de congé, car tu ne peux pas arriver à l'Opéra toute fatigué. Tu te dois d'être en grande forme pour ta prestation devant ce public qui sera à l'affût de tes moindre signes vitaux !

[hulka]

Bonjour Nicole,

Contente de voir que tu as enfin trouver une solution à ton problème de jambe sans repos et que tu as enfin pu faire un gros dodo réparateur.

Profite bien de ton week end et n'en fait pas trop. Il sera toujours temps après ta cure.

[marie-édith]

Merci Nicole pour ton petit mot.
Je penserai bien fort à toi demain (je ne sais pas quelle heure il sera en France quand tu partiras à l'hôpital). En tout cas, j'espère que tu vas faire une sacré cure de sommeil d'ici là.

[CV]

coucou Nicole,


contente aussi que tu aies trouvé un moyen de te reposer et je pense à toi très fort le 28

Amitiés enneigées à Paris aussi

Catherine

[VéloRouge]

Merci Hulka, Marie-Édith et Catherine et tous les autres qui pensent à moi !

Je vais partir Lundi matin vers 08h00 du matin de Blainville pour me rendre à Montréal. Ils m'attendent vers 09h30.

En france, il sera 14h00 quand je partirai de chez moi et j'arriverai à l'hôpital vers 15h30.

Ici, ce sera le matin, mais chez vous, se sera déjà l'après-midi. Le matin, quand on veut se rendre à Montréal, il y a du traffic, alors ça peut prendre 1h15 minutes pour ce rendre au centre ville de Montréal à partir de Blainville.

Normalement, sans traffic, le trajet peut prendre 30 minutes. C'est mon conjoint qui va m'y amener. Je ne connaît pas tout le déroulement de la cure, mais en gros, je dois être à jeun 3 heures avant de prendre la gelule en question. Ensuite attendre qu'ils me disent que je peux boire. Je ne sais pas si je vais avoir un souper léger, ce même soir.

Je dors là une nuit, et le lendemain ils vérifient le taux de radioactivité et me donne le OK pour partir. Mais étant donné que j'ai des enfants à la maison (13 et 15 ans), j'ai décidé d'aller "Vivre chez mes parents" pour une semaine. Ils ont une chambre d'amis avec une salle de bain.

Je ne veux pas exposer mes enfants inutilement. C'est sûr que les procédures sont très différents d'un centre hôspitalier à l'autre, mais j'aurais préféré rester là au moins 2 nuits. Ils ont dit que ça sera correcte de retourner dans ma famille et de rester à plus de 2 mètres d'eux, car ils vont seulement me donner une gelule de 100 millicurie. Je préfère quand même prendre des moyens pour leur éviter cette exposition.

Mes parents vont me laisser tranquille dans leur chambre d'amis et me laisser de quoi manger sur une chaise près de la porte. J'aurai juste à laver les draps, serviettes et la salle de bain avant de partir pour retourner chez moi.

J'aurai également commencé à prendre l'Euthyrox tant convoité. Je ne sais pas à quel moment j'aurai à faire la scintigraphie corps entier.

J'en saurai plus Lundi matin et je vous donnerai des nouvelles vers les 3 ou 4 décembre 2005. D'ici là, je vais roupiller et reprendre des forces !

De Nicole,
Celle qui va lire un bon gros bouquin la semaine prochaine !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX

[VéloRouge]

Salut tout le Monde !

J'ai oublié de vous mentionner que je vais devoir passer des tests chez un Neurologue pour vérifier mon problème de jambe qui bouge tout seul par un test nommé: électromyogramme. C'est comme un électrocardiogramme, mais pour les muscles (Myo = Muscle) ! Ainsi, ils vont pouvoir poser un diagnostic clair sur mon cas et me faire des recommendations sur la médication à prendre, le Mirapex, qui semble très bien fonctionner sur moi !

Alors, sur ce, je vous souhaite une très bonne Nuit à tous !

De Nicole,
Celle qui pensait ne plus pouvoir s'arrêter de gigoter pour dormir et reprendre des forces !

Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX

[CV]

coucou Nicole et bon courage pour demain, je penserai à toi à partir de 14H et grâce à ton récit nous pourrons suivre ton cheminement et attendre de tes nouvelles vers le 4 décembre

MILLE bisous et plein de pensées postives

A bientôt et merci pour ton humour!!!!

Catherine

[Beate]

Coucou Nicole,

bon courage pour demain, je penserai très fort à toi !

Dis-donc, les protocoles ont bien changé, pour les cures d'iode ! Si tu lis mon récit dans la rubrique "FAQ", "Journal d'une cure d'iode", tu constateras qu'à l'époque (pourtant, ça ne fait "que" 5 ans, ce n'est pas la préhistoire !), pour la MEME dose de radioactivité, 100 mCi, j'ai dû passer une semaine entière en médecine nucleaire, dont 5 jours enfermée dans ma chambre ! Maintenant, ici en France, la plupart du temps ce sont 3 jours (avec 2 nuits) - mais une seule nuit, chez toi, c'est vraiment du rapide !

Si tu peux, par intérêt, demande-leur quel est le seuil de radioactivité à partir duquel ils laissent les patients sortir ? Car apparemment, ils mesurent quand-même ton rayonnement, le lendemain, et ne te laisseront sortit que si tu es déjà sous une certaine limite (sinon, on reste un jour de plus), pour ne pas trop irradier ton environnement. Pour accélerer l'élimination de la radioactivité, après avoir pris la gelule (ou avoir reçu l'injection), il faudra boire le plus possible. Et si tu as une salle de bain dans la chambre, te doucher deux fois par jour, de la tête aux pieds, car on élimine aussi beaucoup de radioactivité par la sueur. Pour protéger les glandes salivaires, il faudra te rincer la bouche avec de l'eau citronnée, macher des chewing-gums et sucer des bonbons acidulés.

C'est une bonne idée de passer quelques jours chez tes parents ! Ce n'est pas vraiment que ta faible radioactivité soit "dangéreuse" (sauf pour les femmes enceintes et petits enfants, car comme la thyroide du bébé est en pleine croissance, on craint que cela pourrait l'endommager), mais on n'est jamais trop prudent ! Pas la peine d'éviter tes parents comme si tu étais "pestiferée", pour autant ! La radioactivité diminue de moitié par mètre de distance - donc, du moment que tu te tiens à 1 ou 2 mètres, vous pouvez tout à fait vous fréquenter ! Dans la FAQ, tu trouves quelques conseils pour le retour à la maison et pour les précautions à prendre.

Bon courage, c'est le bout du tunnel, là ! Généralement, on fait la scintigraphie au 5ème jour (donc, normalement, vendredi prochain), pour voir où l'iode est allée se fixer. Et les hormones feront effet progressivement - dans une semaine, tu sentiras déjà que ça commence à aller mieux, et pour les fêtes, tu seras tout à fait retablie !

Gros bisou et à bientôt !

Beate