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marinetta Inscrit le: 15.01.12 Messages: 8Carcinome papillaire Paris |
Message: (p307809)
Posté le: 15. Jan 2012, 21:14
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Bonjour
A cause d'un nodule grandissant (5900mm3 à la dernière echo) mon endocrinologue m'envoie voir le Professeur M, à la Pitié à Paris.
Mes examens thyroidiens sont corrects, d'après les analyses je ne suis ni en hypo ni en hyper thyroidie, tout va bien... sauf que je fais une dépression, je suis sujette à des crises de panique, je suis EXTREMEMENT fatiguée et j'ai pris pas mal de poids.
Malgré mes résultats, je pense que je pourrais avoir un souci de manque d'hormone thyroidienne, mais bon les résultats sont bons.
Je vais donc aller à la rencontre du Pr M,, mon médecin m'a dit que c'est le meilleur, alors j'y vais de sa part.
Je ne connais que très peu les pratiques hospitalières et de la Securité Sociale, mais je sais que les chirurgiens gagnent très bien leur vie, alors dans cette logique je me dis que ce monsieur va m'opérer en me demandant un dépassement d'honoraires.
Est-ce possible à l'hopital publique?
Est-ce remboursé par la mutuelle? sur quelle base?
Je crains un peu pas mal cette opération, je suis migraineuse et la position de la tête lors de l'opération va à coup sûr me provoquer une migraine à cause des cervicales endolories
Voilà, il y a plein de questions dans ma tête, je ne sais pas si j'ai été claire et si quelqu'un pourrait éventuellement m'aider à y voir plus clair.
Merci beaucoup |
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Sirine11 Inscrit le: 17.08.11 Messages: 4660+ |
Message: (p307837)
Posté le: 16. Jan 2012, 11:31
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Bonjour,
j'ai été opérée la semaine dernière d'une TT à la Pitié Salpétrière par un Pr membre de son équipe auquel j'avais été adressée par un endocrinologue.
En ce qui concerne la prise en charge du patient, j'ai été surprise par le nombre de personnes présentes en permanence pour surveiller et aider le malade, la facilité à avoir des réponses aux questions...
En ce qui concerne les cervicales, j'ai signalé un problème d'arthrose cervicale et des pb de dents qui s'effritent, et je pense qu'ils ont vraiment fait attention lors de l'intervention car je n'ai que quelques courbatures à une semaine de l'intervention.
Quand aux migraines, celle que j'ai récupérée lors de l'intervention est probablement due à l'anesthésie, cela va de mieux en mieux. Je pense qu'il est important d'en parler avant avec l'anesthésiste car il expliquera les effets secondaires ('j'ai eu des problèmes de bronches dues à l'oxygène que l'on m'a insufflé, car l'anesthésiste m'a expliqué que les produits se stockent dans les cellules graisseuses, or je suis en obésité, et que sans cet oxygène, je risquais de somnoler pendant plusieurs jours).
Je suis sortie au bout de 48h, le Pr T m'avait expliqué que l'on gardait de moins en moins les gens à l'hôpital en raison des risques d'infection entre autre. Je me remets doucement, et il est vrai que l'on est nettement mieux chez soi !
J'ignore si il consulte à titre "privé", mais demande une consultation sans dépassement d'honoraires, cela doit bien exister, même pour le Pr M. que j'ai d'ailleurs vu lors de mon court séjour à l'hôpital.
Pour ma part, je n'ai jamais payé de dépassement d'honoraires et l'équipe a été formidable, même si la partie "hôtellerie" est assez moyenne (pas de chambre seule, douche commune, repas vraiment mauvais et je ne suis pas difficile !).
En ce qui concerne la prise en charge financière, elle a été totale, la mutuelle complétant avec le forfait hospitalier. Il faudrait demander à ta mutuelle ce qu'elle prend en charge.
Bon courage... |
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marinetta Inscrit le: 15.01.12 Messages: 8Carcinome papillaire Paris |
Message: (p307854)
Posté le: 16. Jan 2012, 14:04
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Merci Sirine!
C'est rassurant de voir que tu peux aller sur ton ordinateur à peine une semaine après! j'ai vraiment très peur d'avoir les cervicales malmenées pour une posture, j'ai déjà été hospitalisée par une migraine en coup de tonnerre (ma spécialité ) et je connais très bien le service sos migraine de Lariboisière, je suis une migraineuse de championnat et j'ai appris, au fil des années, à minimiser ces terribles migraines, entre autres en corrigeant ma posture.
Je parlerai au Monsieur (j'ai vu qu'il ne fallait pas dire le nom, oups) pour voir ce qu'il peut faire à ce sujet.
Je suis aussi en surpoids, j'imagine que j'aurai le droit au même traitement que toi pour l'oxygène, j'ai déjà été anesthésiée et j'ai eu à chaque fois le droit à l'oxygène... mais personne ne m'avait parlé de mes cellules graisseuses.
Mon endocrino m'a dit très clair qu'elle veut que je sois opérée par ce Professeur M, je crains que si je ne paye pas les sous qu'il me demandera, je puisse être opérée par un interne, par exemple, et ça me fait peur.
D'ailleurs mon endocrinologue m'a expliqué, sans doute à tort, que si cette opération est mal faite, il y a beaucoup de conséquences néfastes pour mon petit corps, ça n'aide pas pour mes nerfs.
Dommage pour la chambre double, ma mutuelle m'aurait payé une chambre simple! Tant pis, je rencontrerai du monde et le temps passera plus vite.
Merci, merci beaucoup pour ton message, c'est vraiment gentil
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p308114)
Posté le: 18. Jan 2012, 20:49
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Bonjour Marinetta,
Ton endocrinologue est peut-être un peu naïve si elle pense que tu seras opérée par le professeur M. Sur ce forum, deux personnes seulement sont certaines d'avoir été opérées par lui. Curieusement, ces deux personnes avaient un point commun: la pratique du chant.
Par contre,le professeur M dit à chaque patient qu'il voit en consultation pré-opératoire (enfin je te parle de ce qui se passait il y a encore quelques mois) qu'il l'opérera lui-même.
Ce qui ne veut pas dire que ses assistants ne sont pas bons. Si tu vois en consultation pré-opératoire un des assistants, tu sais au moins qui t'opère. Les patients opérés par le docteur T (le chirurgien de Sirine) sont satisfaits d'après ce que j'ai pu lire.
Quant au coût de l'opération, tu as le choix entre secteur public (gratuit) et secteur privé (deux à trois mille euros de supplément pour le secteur privé de M). Et rien ne te garantit que tu seras opérée par M.
Tu souhaiterais une chambre simple. Il y en a peu mais elles ne font pas l'objet d'un supplément. Et là j'ai un tuyau que je peux te refiler
J'ai eu sans problème une chambre simple car j'ai averti que je ronflais et que je serais désolée de perturber le sommeil d'une autre patiente. Ce qui n'était pas faux.
Si tu crains pour tes cervicales, surtout préviens l'anesthésiste lors de ta consultation avec elle avant l'opération. Elle le notera et il en sera tenu compte pendant de l'intervention dans la position de ta tête. J'avais un peu exagéré mes problèmes de cervicales avec l'anesthésiste mais, au moins, je n'ai eu aucun problème par la suite sur ce plan.
Si tu veux bien, peux-tu donner les dimensions de ton nodule et ses caractéristiques. Tu dis que tu es extrêmement fatiguée et dépressive, avec une surcharge pondérale mais que tes analyses d'hormones thyroïdiennes sont normales. Es-tu certaine que l'opération s'impose et que ta fatigue vient de la thyroïde ?
Je n'y connais rien pour les dosages d'hormones mais plein de personnes ici pourront te répondre.
Si l'opration de ta thyroïde n'est pas urgente et que ta fatigue a une autre origine, il serait peut-être préférable que tu puisse retrouver des forces avant d'être opérée.
Bon courage.
Dernière édition par aurore75 le 11. Fév 2012, 15:39; édité 1 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p308122)
Posté le: 18. Jan 2012, 23:59
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Bonjour Marinetta,
es-tu sur Paris, ou en région parisienne ? Si l'opération n'est pas imminente, et que tu veux prendre le temps de te renseigner et de mieux savoir ce qui t'attend, tu pourras venir à la conférence que nous organisons vendredi 27 janvier, à Boulogne ! Il y aura notamment une chirurgienne qui nous fera un exposé sur la chirurgie des nodules !
Cela te permettra de rencontrer d'autres patients,de poser des questions ...
Lien vers la discussion : Conférence 'Nodules, chirurgie, cancer', BOULOGNE, 27-1-2012
Concernant les chirurgiens, à Paris, tu as "l'embarras du choix", nous avons déjà eu pas mal de discussions à ce sujet ...
Quelques liens :
Recherche d'un bon chirurgien sur région parisienne
Salpétrière / Cochin / Saint-Louis ?
ablation thyroide : conseil entre 2 hopitaux parisiens
Paris: Quel chirurgien choisir? Combien ça coûte ?
choix (Paris) : clinique saint joseph / hopital salpetrière
Pitié-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ? ...
Tu peux aussi éplucher les anciens messages du forum, pour repérer des personnes opérés dans les hôpitaux que tu envisages, lire leurs messages, éventuellement les contacter en privé par PM, message privé ...
Il y a notamment les "agendas des opérés", qui existent depuis 2007 :
Agenda des opérés 2007
Agenda des opérés 2008
Agenda des opérés 2009
Agenda des opérés 2010
Agenda des opérés 2011
(en cliquant sur les pseudos, tu arrives directement dans leur profil, puis de là tu peux consulter la liste de leurs anciens messages, notamment ceux où ils parlent de l'opération)
Puis les RECITS D'OPERATION ...
Sur la question des dépassements d'honorares, une discussion qui contient des liens vers tout un dossier à ce sujet : consultation privée=opération avec depassement d'honoraires?.
Bon courage - et peut-être à la semaine prochaine !
Beate |
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marinetta Inscrit le: 15.01.12 Messages: 8Carcinome papillaire Paris |
Message: (p308127)
Posté le: 19. Jan 2012, 01:20
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Ah oui, je ne suis même pas sûre que le Professeur M m'opère, de toutes façons je serai dans les vaps, va savoir...
En principe, je pense que les médecins de l'hopital sont assez compétents, mais mon endocrino a un peu trop parlé des "internes" qui opèrent pour se faire la main, et là il s'agit de mon petit cou.
J'ai une bonne mutuelle mais je ne suis pas du tout sûre qu'elle rembourse des dépassements de l'ordre de 2000/3000€, c'est vraiment excessif, enfin, je ne connais pas le tarif sécu, mais je n'ai pas tellement envie, somme toute, de dépenser pour un traitement de faveur.
Reste contredire mon endocrino que j'affectionne, tout ça me procure trop de stress bêtement, je pourrais m'en passer.
Ouioui je suis en dépression mais avant j'étais déjà crevée, jour et nuit, je me traine depuis des années, je dors comme une marmotte, je grossis en mangeant peu, et la dépression m'a mise la tête à l'envers mais je me retablis, je prends des médicaments et ça va vraiment bien.
C'est juste la fatigue, ma grande compagnonne de toujours.
Les résultats n'avaient pas surpris mon endocrino, même si une des valeurs était un peu basse. Un jour je finirai par mettre la main sur ces résultats.
Bon, je mets ici les recit de mon nodule
"Surveillance d'un nodule basi-lombaire gauche, ce nodule ayant bénéficié d'un examen cytologique ayant conclu a un adénome avec participation colloide. A noter la patiente signale ne gêne cervicale depuis quelques semaines.
Biometrie:
Le lobe droit mesure : Hxlxe: 5,61 x 1.08 x 1,77 xln qiur yb cikylz sz 5,5xm3
Le lobe gauche mesure : H x l x e: 5,69 x 2,38 x 2,36 cm soit un volume de 17cm3
L'istme a une épaisseur de 2.038cm
Le volume total de la glande thyroide est estimé à 22cm3, volume précedent 11cm3
EcHogenicite
Le gradient musculo -parenchymateux est conservé, neanmoins légèrement diminué, les contours de la glande sont nets, au doppler couleur la vascularisation est normale, au doppler pulsé la vitesse systolique en regard de l'artère thyroidienne supérieure droite : 35cm/sec avec un index de résistance normal à 0,47
Echostructure
On retrouve l'unique nodule basi-lobaire gauche mesurant ce jour 17,5mm x 20,5 x 31,6 mm : 5900mm3, volume précédent 4500mm3: augmentation nette, ce nodule est solide majoritairement iso échogène mais une partie apicale hypoéchogène,sa vascularisation est majoritairement périphérique, il ne contient pas des micro calcifications.
Conclusion: nette augmentation du volume du nodule basi lobaire gauche, dont l'exerèse est indiquée compte tenu de son augmentation.
Voilà, j'ai tout mis, allez, je ne sais pas ce qui est important et si quelqu'un peu savoir ce que tout cela veut dire?
Je suppose que ça veut dire que mon nodule a grossit
Béate, oui je suis sur Paris, je serais ravie d'assister à cette conférence, si mes enfants me permettent, j'ai une agenda de maman chargée, mais là c'est un sujet qui me tient à coeur puisquil s'agit de mon bienêtre et de ma santé.
Je pense que je suis en train de penser, après les posts que tu as mis, que à l'hopital il y a des chirurgiens compétents,il y a des chances pour que je sois opérée par un interne qui n'a jamais fait d'opération mais bon, devoir payer pour être mieux soignée, je trouve ça un tant scandaleux, je vais voir si j'ai le courage de refuser une opération en privé, en plus ça risque de ne pas être lui qui m'opère et que je paye quand même...mmmmhhhhh ça risque de me stresser, je ne dois pas stresser, zen, si je vais dans un hopital public ces pour avoir des soins de la sécu, ou il y a des excellents praticiens.
Puis 2000 euros, non franchement, c'est n'importe quoi.
Ahhh merci pour l'idee du ronflement hahaha, je sais très bien ronfler, je vais le dire, c'est une excellente idée!!!
Je vais continuer a lire les recits d'opérations, c'est extrêmement rassurant, merci, merci de toutes ces infos, vous rassurez une pauvre femme angoissée
Bises à toutes!! |
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p308130)
Posté le: 19. Jan 2012, 01:48
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Marinetta,
Oui, deux mille euros, c'est beaucoup surtout si tu n'es pas sûre d'être opérée par M.
Ton endocrino a raison, les internes doivent se faire la main. C'est le problème avec les CHU C'est d'ailleurs ce que m'a dit la femme chirurgien ("il faut bien que l'interne apprenne !") qui m'a opérée, sans doute avec la participation conséquente de l'interne . J'ai fait la connaissance du chirurgien huit jours après l'opération.
La clinique Geoffroy St Hilaire a une excellente réputation pour la chirurgie thyroïdienne. (très bien notée dans l'enquête annuelle du Point même si les critères de notation sont contestables. Ils sont deux chirurgiens réputés assez peu cités sur le forum. Mais je sais que l'un opère avec un dépassement de 400 ou 500 euros et il est vraiment très humain. Si je devais être réopérée, j'irais là directement.
Mais ce n'est que mon avis, tu as aussi tous les liens que donne Beate. L'embarras du choix.
Ton nodule est gros mais l'écho est rassurante: vascularisation majoritairement en périphérie, pas de microcalcifications. Mais je crois qu'on opère systématiquement quand un nodule est supérieur à 3 cm.
Cordialement. |
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marinetta Inscrit le: 15.01.12 Messages: 8Carcinome papillaire Paris |
Message: (p308151)
Posté le: 19. Jan 2012, 10:53
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Aurore, merci encore pour ton message.
Je suis de plus en plus rassurée, j'avais l'impression que je n'avais pas le choix, puisque mon endocrino m'avait envoyé voir le professeur M, il fallait que je paye le prix fort pour être bien opérée.
J'ai fait mon petit chemin depuis que vous m'aidez toutes à y voir plus clair, c'est d'un grand réconfort, je me sens vraiment moins seule
La Pitié se trouve à coté de chez moi, rien que pour ça, c'était le choix premier. Puis il y a les classements, c'est une question de statistiques, les valeurs ne sont pas absolues mais psychologiquement j'ai l'impression d'avoir plus de chances dans un service prestigieux.
J'ai l'impression que quoiqu'il arrive, à l'hôpital il y aura un interne dans l'opération, mais il y aura aussi un bon chirurgien, alors bon.
Oui, aurore, l'écho est rassurante, j'ai un gros nodule mais il n'est pas méchant, à priori. On m'a fait une ponction il y a un an et tout était ok, alors je pars tranquille de ce coté là.
Il est juste gros et mon endocrino m'a dit qu'il ne s'arrêterait pas là... alors autant l'enlever maintenant. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p308153)
Posté le: 19. Jan 2012, 11:00
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Bonjour,
écoute, si tu as la possibilité, viens à la conférence du 27 !
Justement, il y aura non seulement des exposés, mais aussi une séance de questions-réponses, et on parlera certainement de ces choses-là (dans la FAQ aussi, tu as un article "nodules, quand opérer, quand surveiller ?")
En tout cas, il n'y a aucune urgence chez toi, tu peux donc prendre ton temps pour prospecter tranquillement !
Bon courage !
Beate |
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p308162)
Posté le: 19. Jan 2012, 13:05
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Marinetta, j'habite aussi le même arrondissement. Je t'envoie par Mp le nom de l'endocrino, amie du professeur M, qui m'avait poussée pour que je me fasse opérer par lui, sans me dire que je serais problablement dans les mains d'un assistant.
Je lui ai dit ce que je pensais après l'opération et n'y suis plus retournée. Le pompon, elle ne voulait pas me prescrire de dosage de PTH avant un an de manière à ce que je ne puisse pas mettre en évidence que j'avais toujours (et j'ai encore aujourd'hui) une hyperparathyroïdie, même avec un taux>30 ng de vitamine D.
les classements dont tu parles (le Point je suppose ) prennent en compte en premier le nombre d'opérés. Le critère satisfaction ne rentre pas dedans.
Tu as ce lien qu'avait donné Beate dans un autre topic et qui est très complet (il vaut mieux l'imprimer avant de le lire:
"Recommandations de la Société française d’endocrinologie pour la prise en charge des nodules thyroïdiens" |
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Cherry P'
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Message: (p309403)
Posté le: 31. Jan 2012, 14:45
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Pour le cout de l'operation a la salpé si tu a que la secu c'est 1600 euros rien que l'intervention !
Moi pour 12 jours d'hopital j'ai 2000 euros a regler....Beuh! |
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Sirine11 Inscrit le: 17.08.11 Messages: 4660+ |
Message: (p309412)
Posté le: 31. Jan 2012, 15:18
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Cherry P' a écrit: | Pour le cout de l'operation a la salpé si tu a que la secu c'est 1600 euros rien que l'intervention !
Moi pour 12 jours d'hopital j'ai 2000 euros a regler....Beuh! |
Bonjour,
12 jours d'hôpital c'est long ! Il y a eu un problème ???
Bon courage |
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Cherry P'
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Message: (p309464)
Posté le: 31. Jan 2012, 20:04
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Gonflement de la cicatrice , corde vocal bloquer en position fermer et hypocalcemie la total |
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p310093)
Posté le: 06. Fév 2012, 22:07
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Cherry P' a écrit: | Gonflement de la cicatrice , corde vocal bloquer en position fermer et hypocalcemie la total |
Je ne savais pas que tu avais eu tout ça !
je croyais que tu avais du être réhospitalisée uniquement pour un problème d'hypocalcémie.
Tu sais qui t'a opérée ? |
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Cherry P'
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Message: (p310104)
Posté le: 07. Fév 2012, 00:05
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Le pr tressalet meme si j'ai des doutes... Je ne l'ai pas vu du tout dans la salle , mais j'ai vu le docteur Seman dans la salle , qui generalement est le bras droit de tresalet |
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