Suivi Elya17 - hypo à T3?

[wynnie]

bonjour
il n'y a pas de minimum de lévo à prendre pour compléter en t3 par contre il faut déjà amener tes t4 proches du plafond pour voir si les t3 montent ou pas.
je pense qu'il faut que tu remonte à 37.5 et que tu y reste au moins 6 semaines.

essaye en parallèle de faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium, le chardon marie, le radis noir et mange chaque jour 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie riches en sélénium. cela peu aider la transformation t4 en t3.

[elya17]

Merci Winnie de ta réponse. J'y vois plus clair.

Par contre, pour augmenter à 37.5, ce n'est pas si simple. J'entre dans ma 4 semaines de baisse de Lévo à 31.25 car je voulais voir si ça faisait disparaître les diarrhées que j'ai depuis janvier (suite au passage à 50 de Lévo), le syndrome prémenstruel invivable, la perte d'appétit, les montées d'angoisse et les insomnies déclenchés depuis la même date. Le résultat est concluant : plus d'angoisses, plus de SPM, le sommeil s'arrange, les diarrhées ont diminué mais pas encore disparu. Je me bourrais de Tiorfan et Smecta depuis 4 mois sans grande modification sur la diarrhée et là, j'ai pu supprimé ces cachets.

Je ne vais pas remonter le Lévo immédiatement car j'ai toujours de la diarrhée et j'ai peur qu'en augmentant, ça me ramène en arrière. Je ne peux plus. Je vois une nouvelle endocrino cette semaine. Je verrai son avis mais j'ai peur qu'elle me sorte comme la dernière en mars que tout va bien...

J'ai du mal à cerner le problème. Je suis devenue intolérante au Lévo? C'est possible? :roll:Pourtant, ça fait 6 ans que je prends du 25 et je n'ai jamais eu ces problèmes. Ou alors, est-ce un problème de foie??
C'est comme mon dernier résultat sanguin que j'ai mis plus haut et que je n'explique pas. Je baisse le Lévo, la TSH monte (si elle est fiable, pas sûr), mais la T4 et la T3 montent aussi???

[Liwe]

Elya : il est peut être plus sage de poursuivre encore qques semaines à 31.25 pour voir comment les choses se stabilisent, non ?

tu prends du Lévo ou un générique ?

[elya17]

Liwe : oui, je me disais que j'allais rester encore entre 2 et 4 semaines à 31.25 pour voir si ça estompait encore les diarrhées, voire les faire disparaître. Qu'est-ce que ça serait bien ! J'en rêve!

Pour l'instant, je prends le Lévothyrox (depuis 6 ans à 25, sauf, ces derniers temps où j'ai essayé une augmentation).

Je suis déprimée aujourd'hui, j'ai dû reprendre les médocs contre les diarrhées car à force, j'ai trop mal aux intestins et à l'estomac, ça c'est nouveau. Du coup, nuit blanche... Y'a des jours pires que d'autres. J'ai une pensée pour les personnes qui connaissent des troubles intestinaux. Espérons que j'en vois un jour le bout. Aujourd'hui, je n'en peux plus. J'en ai marre de voguer de l'endo au gastro, au géné. Pourtant, faut bien le faire...

[elya17]

Voilà, j'ai fait une nouvelle écho, comme je vais prendre un autre avis endocrino vendredi. Le médecin radiologue m'a dit que ma thyroïde avait "gonflé". Il m'a demandé si j'avais baissé le traitement. Je lui ai dit qu'après l'avoir augmenté, on l'avait en effet baissé mais là pas de commentaire... Ca veut dire quoi?

Voici le compte-rendu :
Le lobe droit est mesuré à 39 mm de hauteur pour un diamètre basal de 11x7 mm; l'isthme thyroïdien est fin (1,4 mm); le lobe gauche est mesuré à 40 mm de hauteur pour un diamètre basal de 9 x 7 mm.
Les contours thyroïdiens sont réguliers et l'échostructure de la glande homogène dans son ensemble sans aucune formation nodulaire visible.
Pas d'adénomégalie jugulo-carotidienne.
Conclusion : Thyroïde de dimensions relativement modérées et d'échostructure homogène.

Les échos antérieures :
Oct. 2010 : thyroïde de volume normal:
- Lobe droit diamètre basal 15x11xh44 mm;
- isthme : 2,6 mm d'épaisseur.
- lobe gauche : 14x10xh46 mm. Mise en évidence à la partie postérieure de la partie moyenne postérieure du lobe gauche d'un nodule ou pseudo-nodule de 7 mm, hypoéchogène.
L'ensemble di parenchyme thyroïdien apparaït hypoéchogène et hypervascularisé.
Quelques ganglions rétro-thyroïdiens et infra-thyroïdiens en particulier à gauche de petite taille.
Absence d'adénopathie cervicale.

Oct. 2015 : Thyroïde de topographie normale, d'allure atrophique, avec :
- un LD : 10x10x25 mm;
- un isthme : 1,5 mm d'épaisseur;
- un LG : 10x13x32 mm.
Aspect global discrètement hétérogène, sans élément nodulaire visible.
Pas d'hypervascularisation endoppler couleur.
Absence d'adénopathie latéro-cervicale.
Conclusion : Thyroïde discrètement atrophique, de topographie normale, sans élément nodulaire ou hypervascularisation notée. Absence d'adénopathie latéro-cervicale

Je ne suis pas encore très au point pour interpréter les échos. Si vous pouvez me donner des indications, ce serait super!

[Liwe]

Bonjour,

Est ce que ces échos ont toutes été faites par le même radiologue ou pas ?

[wynnie]

je ne sais pas si ta thyroide a gonflé mais son calcul de volume donne 2.8 cm3 quand la normale est de 10 à 15 cm3. elle est minuscule!
ta thyroide fait un peu illusion en hauteur mais n'a presque pas d'épaisseur et de largeur!
cela confirme le besoin de lévothyrox car ta thyroide bien trop petite ne peut pas fournir suffisament d'hormones.

[elya17]

Liwe : oui, toujours même centre d'échographie mais jamais le même médecin échographe car ils sont nombreux. Par contre, à chaque fois, je leur amène les anciennes échographies pour qu'ils puissent comparer.

Wynnie : oui, j'ai fait les calculs de volume et en octobre, elle était à 3,3 et maintenant 2,8. Donc, elle a encore été grignotée par les anti-corps, non? Ca m'étonnait que la thyroïde "gonfle". Oui, tu confirmes mes doutes que je suis toujours sous-dosée.

Merci. A suivre.

[Liwe]

Bonjour,

RDV endo ce jour, j'espère que soit ça s'est bien passé, soit ça se passera bien !

[elya17]

Alors, petit résumé RDV endocrino.

Cette endo m'a été conseillée par quelqu'un du forum. Elle est sympa et abordable. On peut un peu discuter, c'est déjà ça mais bilan très mitigé.

Elle ne m'a pas dit que j'étais bien équilibrée car en arrivant, je lui ai dit que tous les médecins me le disaient depuis 6 ans mais que mon ressenti, c'était le contraire Cependant, elle m'a expliqué que ce que les endos regardaient, c'était la TSH et tant qu'elle tournait en moyenne pour une femme autour de 1,8 avec une T4 dans la norme, c'était (je cite) "confortable" pour eux car on n'était ni trop vers l'hyper, ni trop vers l'hypo. Elle m'a dit que j'étais hypersensible aux hormones car je devrais être à 100. Ok, je le savais. Par contre, elle avait vu des cas un peu de ce style où des personnes opérées ne prenaient que du Lévo 62 après. C'est toujours bon à savoir qu'on n'est pas le seul E.T. Mais ça ne règle pas mon problème ma brave dame.

Je lui ai dit que j'entendais bien ce que tous les médecins disaient (les normes bla bla...) mais que j'étais épuisée, avec diarrhées, perte de 7 kilos, problème de SPM accentué... depuis l'augmentation du Lévo et que mes taux de T4 et T3 étaient au ras des paquerettes. Là, un blanc... Ben oui, je suis un peu informée.

J'enchaîne. Bon sang (ça je ne l'ai pas dit ), quelle est la solution docteur? Est-ce que le problème est l'hypophyse? Non, on vous a testé les surrénales, pas la peine. Faut-il faire un bilan du foie? Oh non car ça se passe au niveau des enzymes et on ne verrait rien. Ne peut-on pas rajouter de la T3 ou changer de médoc si je n'assimile pas bien le Lévo (je rappelle ras des pâquerettes)? La T3, elle n'était pas contre mais elle ne savait pas et pourquoi pas changer le médoc pour le générique même si en général, c'est l'inverse : du générique vers le Lévo.

En résumé, je n'ai pas de directives précises à suivre, je peux tester le générique et la T3 (j'ai une ordonnance) même si elle ne m'a pas expliqué la T3 (mais je peux l'appeler). Par ailleurs, j'ai compris que je dois décontenancer les médecins par ma singularité (hypersensible à l'hormone, donc avec une fenêtre très restreinte des dosages) et que surtout pour beaucoup, c'est plus simple, de ne pas se creuser les méninges et de faire circuler le patient atypique en niant son ressenti ou en lui disant que c'est psychologique.

Donc, pour l'instant, je n'ai trouvé personne qui me dise : "je vois les résultats, j'entends votre ressenti, même si ça n'est pas simple, voyons ce que nous pouvons faire".

J'ai prévu de faire un dernier endo, der de der et après, basta. En parallèle, j'ai un RDV chez le gastro pour tout vérifier car j'en ai marre que les endos me disent d'aller voir le gastro Et puis, on ne sait jamais même si je n'y crois pas trop. Mon généraliste m'a parlé d'un interniste dans ma ville en dernier recours. Je suis pour.

[marie-ange]

Bonjour Elya,

Oui, ce serait bien que tu voies un interniste.

Et c'est bien aussi que tu essayes la lévothyroxine générique, les excipients du Lévothyrox ne réussissent pas à tout le monde.

Bisous

[elya17]

J'ai vu mon dernier endo recommandé par un membre de ma famille donc, aucune garantie... mais avec une formation d'interniste alors je me suis dit que ça pouvait aider.

Son discours ressemble assez à des choses que j'ai déjà entendues. Les angoisses, le sommeil chamboulé, le SPM, les diarrhées persistantes, ce n'est pas le Lévo. Pourtant, c'est la seule chose que j'ai changé dans ma vie à l'époque.

Il m'a posé peu de questions. Il n'a regardé que la TSH. Pour lui, il faut arrêter le Lévo 4 semaines pour voir et faire une PDS TSH T4 (pas de T3). Je sais que je n'en mourrais pas d'arrêter le Lévo 4 semaines et il y a une certaine logique là-dessous (pour voir si c'est la raison des diarrhées) mais étant donné que ma T4 et ma T3 ne volent pas très haut déjà, j'ai peur que ça fasse plus de mal que de bien. Le gastro voulait faire pareil mais les autres endocrinos que j'ai vus, eux non. Je veux bien baisser le Lévo à 25 et voir si ça améliore la situation mais arrêter complètement aussi longtemps... je ne suis pas chaude. C'est difficile de faire le tri...

[marie-ange]

Je pense qu'avant d'arrêter le Lévo il faudrait essayer les autres vesions : lévothyroxine générique et L-Thyroxine. Les excipients sont différents, et ça peut tout changer !

[elya17]

Bonjour Marie-Ange,

C'est une possibilité à laquelle je réfléchis sérieusement. Pourtant, en regardant tous les excipients du Lévo (Lactose, Amidon de maïs, Gélatine, Croscarmellose sodique (E468), Magnésium stéarate (E572)), je ne vois pas celui qui pourrait me gêner . Enfin, je garde cette solution que je pense bientôt essayer.

J'étais passé en 2012 ou 2013 à la L-thyroxine (gouttes) et j'avais eu des diarrhées mais je ne sais pas si c'est parce que le médecin m'avait donné exactement la même dose en gouttes qu'en Lévo. En effet, j'ai lu depuis qu'il vaut mieux prendre une dose moindre que celle du Lévo car les gouttes sont mieux assimilées. J'étais retournée au Lévo, pensant que c'était dû à l'huile de ricin (excipient), et les choses étaient rentrées dans l'ordre.

[marie-ange]

Je suis d'accord, mais on ne sait pas tout. En particulier comment chacun assimile les formulations différentes. Pourquoi un aura besoin d'un dosage plus important avec le princeps qu'avec telle formule et pas l'autre... Il faut tester, c'est en tâtonnant qu'on trouve ce qui convient.

Bisous.