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theduchesse Inscrit le: 09.04.11 Messages: 74Basdow/hyper thyroïd... Essonne 40+ |
Message:
Posté le: 21. Avr 2011, 22:14
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Bonjour
Je pense que je vais bientôt me faire opérée car je fais une rechute de basdow, lors de mon 1er cycle basdow j'étais allergique au basdène et au PTU (chute globules blancs et parfois plaquettes) et l'andoctrino ne veut pas me donner le néomercazole car il craint que je sois allergique car il y a des molécules semblables et me dit que je peux faire une "je ne sais pas quoi" : traduction= chute de globules rouges, blancs et plaquettes irreversible. Donc pour lui je dois me faire opérer et je suis donc à la recherche d'un chirurgien "testé et approuvé" vu que je cicatrise mal, j'aimerais quelqu'un qui fait de belles cicatrices à la base pour éviter les dégats.
Donc si vous connaissez un bon chirugien dans le 78 (je suis à côté de Versailles mais je peux me déplacer ds les environs), de préférence en hôpital public (car j'ai la CMU et on se fait souvent recalé), je suis preneuse.
En vous remerciant par |
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theduchesse Inscrit le: 09.04.11 Messages: 74Basdow/hyper thyroïd... Essonne 40+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p286705)
Posté le: 25. Avr 2011, 10:01
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Bonjour,
pas facile de conseiller quelqu'un (et il faudrait que l'un des anciens opérés de ton coin passe par le forum pile ces jours-ci pour repérer ton message et y répondre ...)
En attendant, tu peux déjà éplucher les anciens messages du forum, pour repérer des personnes de ta région, lire leurs messages, éventuellement les contacter en privé par PM, message privé ...
Il y a notamment les "agendas des opérés", qui existent depuis 2007 :
Agenda des opérés 2007
Agenda des opérés 2008
Agenda des opérés 2009
Agenda des opérés 2010
Agenda des opérés 2011
(en cliquant sur les pseudos, tu arrives directement dans leur profil, puis de là tu peux consulter la liste de leurs anciens messages, notamment ceux où ils parlent de l'opération)
Puis les RECITS D'OPERATION
Et la discussion ' J'ai un bon médecin à .... '
(il est vrai que toutes les deux sont TRES longues et contiennent des messages de partout en France et ailleurs ...)
Tu peux aussi lancer la fonction "rechercher" du forum sur "Versailles" ou sur "Yvelines" (éventuellement en limitant les propriétés de recherche, p.ex. en cherchant uniquement sur le forum "Opération") ...
Quelques anciennes discussions qui pourront peut-être t'aider :
Cherche Chirurgien dans les yvelines (proche versailles
RECHERCHE ENDOCRINOLOGUE THYROIDE ET CHIRURGIEN SUR 78
Tu te fais opérer pour Basedow, c'est cela ? Ce n'est pas exactement pareil que quand on opère pour suspicion de cancer (où il est vraiment extrêmement important d'être bien opéré dès la première fois - pour que cela reste l'unique fois, qu'on n'ait pas besoin d'y revenir ...), mais ça reste une opération délicate, il faut un chirurgien qui ait une bonne expérience de la thyroïde !
On reste généralement environ 3 jours à l'hôpital - à vrai dire, je pense qu'il n'est pas indispensable d'être opéré "à côté de chez soi", pour un aussi court séjour, il est plus important d'être BIEN opéré !
En région parisienne, il y a beaucoup de choix, quelques discussions :
Recherche d'un bon chirurgien sur région parisienne
Salpétrière / Cochin / Saint-Louis ?
ablation thyroide : conseil entre 2 hopitaux parisiens
Paris: Quel chirurgien choisir? Combien ça coûte ?
choix (Paris) : clinique saint joseph / hopital salpetrière
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p286717)
Posté le: 25. Avr 2011, 11:52
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Sur l'hôpital Pitié-Salpêtrière, tu as plusieurs témoignages dans le topic :
"la Pitié-Salpétrière", qui opère vraiment et quid du suivi ?
Message
Le topic :
Pitié-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ?
Plus de 1300 opérations de chirurgie endocrinienne réalisées par an dans ce service et un professeur qui promet à chaque patient (tous les témoignages concordent) lors de la consultation pré-opératoire d'opérer lui-même !
Dernière édition par aurore75 le 25. Avr 2011, 14:29; édité 1 fois |
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theduchesse Inscrit le: 09.04.11 Messages: 74Basdow/hyper thyroïd... Essonne 40+ |
Message: (p286721)
Posté le: 25. Avr 2011, 12:19
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merci beaucoup pour vos réponses, je vais épelucher tous ces liens, et oui ça ne me dérange pas d'aller sur Paris ou ailleurs que dans le 78, je vais sûrement me faire opérer (j'attends encore quelques résultats et analyses) pour maladie de basdow (rechute).
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p286722)
Posté le: 25. Avr 2011, 12:42
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theduchesse a écrit: | merci beaucoup pour vos réponses, je vais épelucher tous ces liens, et oui ça ne me dérange pas d'aller sur Paris ou ailleurs que dans le 78, je vais sûrement me faire opérer (j'attends encore quelques résultats et analyses) pour maladie de basdow (rechute).
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Je précise, pour ne pas que tu sois induite en erreur, que le professeur M...x de la Pitié promet à chaque patient de l'opérer lui-même mais que personne ne sait par qui il a été opéré.
Je pense avoit été opérée par une très jeune "assistante senior". Mon cou est esquinté !! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p286730)
Posté le: 25. Avr 2011, 13:37
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Bonjour,
pour mieux comprendre l'histoire - et la colère - d'Aurore, je mets le lien vers sa discussion : Pitié-Salpêtrière : qui opère vraiment et quid du suivi ?
C'est certainement une question à poser, lors de la consultation pré-opératoire (et à se faire confirmer par écrit) : le nom du chirurgien, si on tient à se faire opérer par un chirurgien en particulier, surtout dans un service qui fait autant d'interventions !
Mais ne prends pas trop peur à la lecture du récit d'Aurore, son cas est particulier, il ne s'agissait pas d'une thyroïdectomie, mais d'une ablation des PARATHYROIDES, petites glandes qu'il faut chercher derrière la thyroïde, qui est une opération apparemment encore plus délicate qu'une opération de la thyroïde - si tu lis la longue liste de nos "récits d'opération", il y a quand-même beaucoup plus de récits positifs que négatifs !
Reste qu'il est important de bien choisir son chirurgien et son équipe, pour pouvoir y aller en toute confiance !
A bientôt !
Beate |
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p286734)
Posté le: 25. Avr 2011, 14:12
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Beate, j'avais mis le lien seulement vers mon post et non le topic : je n'avais pas trouvé le truc pour mettre le lien directement vers le topic. Alors merci de l'avoir fait ! J'ai remis ton lien dans mon post précédent
Je conseille à Theduchesse de lire notamment mes posts et ceux d'Etana.
J'allais d'ailleurs nuancer mon propos (mais tu as plus rapide que moi) et dire que certaines personnes opérées de la thyroïde à La Pitié étaient tout à fait satisfaites de leur opération. Par contre, tous les témoignages ont unanimes sur un point : les intervenantes ne savent pas par qui elles ont été opérées (certaines personnes me l'ont avoué seulement par MP). Par contre, tous les opérés sont d'accord sur un point : l'inexistence ou presque du service après-vente. Ce qui n'est pas grave dans la majorité des cas où tout se passe bien.
Beate, tu dis :" se faire confirmer par écrit) : le nom du chirurgien". Je crains que cela ne suffise pas. Le professeur M..x m'a confirmé par écrit qu'il m'opérerait lui-même :"Comme promis, je vous opérerai moi-même.J'espère que vous voilà rassurée".
Je ne lui ferai pas l'injure de croire que c'est par lui que j'ai été (aussi mal) opérée.
Je t'envoie par mp la lettre que j'avais adressé au professeur M..x; Tu verras que je pouvais difficilement être plus polie et respectueuse.
Une infimière de la Pitié m'a dit que le professeur M..x avait invité toute l'équipe médicale au restaurant pour fêter son classement number one dans la revue le Point pour la spécialité "chirurgie' endocrinienne". Quand tu sais que le critère principal retenu pour le classement est ...le nombre d'opérés par an et que la tentation est grande de rester en tête du classement, la transparence des informations données au patient peut s'en ressentir.
Je sais, Beate, que mon témoignage ( passionné - il est vrai - mais totalement authentique) t'a donné un peu "de fil à retordre". Je te remercie encore de laisser une information plurielle sur ton forum et de considérer que ton forum (et ton association) doit privilégier l'intérêt et la défense du patient et n'est pas un faire-valoir inconditionnel pour certains services hospitaliers, - fussent-ils puissants. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50631Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p286736)
Posté le: 25. Avr 2011, 14:32
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Coucou Aurore,
je comprends tout à fait ta position - et tu as raison, ce n'est pas du tout "normal" de ne pas pouvoir savoir par qui on a été opéré !
Il me semble d'ailleurs que tu devrais contacter la commission des relations avec les usagers de l'hôpital, pour tenter d'en savoir plus - et pour signaler ce genre de pratiques !
Concernant le Palmarès du Point, je trouve ce genre de classement plutôt dangereux, cela fait d'ailleurs longtemps que nous le disons, sur le forum ! Tiens, tu me l'apprends, que la Pitié est maintenant passée Nr 1 ... jusqu'il y a peu, c'était chaque année le CHU de Toulouse, or, nous connaissons, sur le forum, des gens qui y ont été, en faisant confiance à ce classement, mais qui, finalement, n'ont pas du tout été opérés comme il faut ...
Tu as raison, l'un des critères de classement est "le nombre des opérés" (bien sûr, plus on opère, plus on a de l'expérience ... mais ça peut aussi inciter à "faire du chiffre", et à opérer le plus rapidement possible ...)
http://www.lepoint.fr/html/palmares.....x/classement-thyroide.php
Leur méthodologie est expliquée ici : http://www.lepoint.fr/html/palmares/hopitaux/methodo.php
La "notoriété" (nombre de malades venant de loin pour s'y faire opérer) ne me semble pas forcément un bon critère non plus ... cela peut venir tout simplement du fait qu'il n'y a pas d'autres hôpitaux, dans les départements limitrophes ...
Donc, même si, bien sûr, mieux vaut choisir un chirurgien opérant souvent des thyroïdes, ces "palmarès" ne me semblent pas forcément vraiment utiles ...
Aurore, pour en revenir à ton cas, il me semble qu'il serait vraiment utile de contacter la commission des relations avec les usagers de la Pitié ! Tu trouveras des explications ici (forum droits des malades, "Adresses utiles") : Hôpital : la commission des relations avec les usagers
Pour la Pitié, je mets les coordonnées sous ton message à ce sujet !
La Duchesse, j'espère que cette histoire ne va pas te faire trop peur, tout de même ! Comme dit plus haut, le cas d'Aurore est un peu particulier, ce n'est pas du tout la même opération ! Mais ça montre qu'il faut bien se renseigner, avant de se décider !
A bientôt !
Beate |
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aurore75
Inscrit le: 22.11.10 Messages: 487Hyperparathyroïde PARIS |
Message: (p286769)
Posté le: 25. Avr 2011, 18:40
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Merci pour ta compréhension, Beate.
Oui le classement des services hospitaliers par le Point a des effets pervers car il favorise une compétion malsaine et le désir sans doute de "faire du chiffre" au détriment d'une saine émulation et de la qualité des soins qui mettraient l'intérêt du patient au coeur de la préoccupation du service hospitalier concerné.
J'ai vu le site internet de ce classement et j'avais acheté en septembre la revue concernée. Je reconnais que ce classement a joué dans ma décision. D'ailleurs, la secrétaire de M...x n'a pas manqué pas de faire état de ce classement quand je l'avais eu au téléphone. La travail des deux journalistes est énorme et se fonde sur une base de données considérables mais les critères retenus sont discutables et il manque l'essentiel : la satisfation du patient
Je ne crois pas tellement dans la "commission des relations avec les usagers de l'hôpital" pour faire bouger les choses mais je regarderai ça de plus près. Même s'il y a un représentant des malades au sein de cette commission, il s'agit d'une instance de l'hôpital fonctionnant en interne.
Je te contacte par Mp pour te donner plus d'éléments et en parler avec toi si tu veux bien. Mais, rassure-toi, je ne veux pas accaparer ton temps.
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theduchesse Inscrit le: 09.04.11 Messages: 74Basdow/hyper thyroïd... Essonne 40+ |
Message: (p286903)
Posté le: 26. Avr 2011, 19:46
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Merci à toutes les deux pour vos réponse, non je ne panique pas mais il est clair que je n'irai pas me faire opérer dans cet hôpital même si plusieurs patients ont été satisfaits, je trouve cela inadmissible de ne pas savoir par qui on a été opéré.
Aurore, as-tu eu un "compte-rendu" d'opération ? As-tu vu le chirurgien ou quelqu'un de l'équipe médicale après ton opération ? Confirme-t-ils que c'est bien lui qui a été opéré ? Il doit bien y avoir un recours pour accéder à ton dossier médical, dans tout ce qui concerne les institutions financières on peut faire appel à la CNIL, il doit bien y avoir un organisme spécialisé dans le médical, on est en France, tu peux forcément accéder à ton dossier.
Je t'encourage à te battre, vraiment, tu as le droit de savoir. |
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pitou78 Inscrit le: 09.06.10 Messages: 21Carcinone papillaire... région parisienne ouest |
Message: (p287878)
Posté le: 06. Mai 2011, 07:55
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Avez-vous contacté l'hopital de POISSY ou celui de ST GERMAIN EN LAYE ? (ils sont associés) ...
J'ai été opérée en juillet dernier, tout s'est bien passée, très "jolie" cicatrice ... |
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FFF Inscrit le: 06.05.11 Messages: 11Nodules, ablation to... Bouches du Rhône 60+ |
Message: (p287956)
Posté le: 06. Mai 2011, 17:43
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Bonsoir,
Oui, j'ai été opéré à saint Germain en Laye en 1997 puis ce 6 janvier 2011 pour totalisation, par le Dr S.... le Dr T..., est parait il très bien aussi.
Tout s'est bien passé...
Bon ceci est mon 1er message sur ce forum, et je me présenterai bientôt, etc...
Dernière édition par FFF le 06. Mai 2011, 18:01; édité 1 fois |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p287957)
Posté le: 06. Mai 2011, 18:00
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Bonjour FFF et bienvenue
il est souhaité de ne pas mettre de nom de médecin en clair dans les messages en dehors de l'agenda des opérés.
merci de revenir sur ton message avec le bouton "edit" et de ne laisser que l'initiale des médecins. Tu pourras communiquer ces noms par PM messages privés.
Merci de ta compréhension. _________________ Wynnie
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