Scintis "à gogo" quand tous les examens bons

[Beate]

Coucou Françoise,

Contente d'avoir de tes nouvelles, et de savoir que tout va bien !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[FFrancoise]

Bonjour Beate et aussi les autres !

Merci pour ton message, Beate !

D'ici la fin mars, je vais voir avec le docteur (nucléaire) dont j'ai déjà parlé s'il peut me faire la fameuse prise de sang afin d'éviter une défreination, le plus vraisemblablement inutile. Je sais bien que techniquement c'est possible (ainsi qu'où je me fais suivre) mais je veux dire s'il lui est possible de procéder autrement et non pas selon le protocole de l'hôpital, qui ne serait pas la seule façon de procéder dans le pays. Si besoin était, j'envisagerais de me rendre en Allemagne (juste de l'autre côté de la frontière polonaise, pour des raisons d'ordre pratique) et dans ce cas, Beate, te saurait-il possible de me diriger vers un médecin ou laboratoire allemand, qui me ferait cette fameuse prise de sang ? Ce serait dans le courant de l'été et uniquement si en Pologne, la scintigraphie avec défreination est obligatoire.

Un grand merci par avance

Grosses bises

[Beate]

Bonsoir,

Biennsûr, je te trouverai des adresses ! Mais je pense qu'il devrait être possible d'insister et de faire valoir ton point de vue même en Pologne ! Pourquoi seraient-ils plus "stricts" que TOUS les autres pays, européens, USA ??

Gros bisou !

Beate

[FFrancoise]

Bonsoir Beate et les autres !

Comme nous en avons déjà parlé, tout ça, c'est finalement du business. L'hôpital facture les examens à la "Sécu" et le centre médical privé les facture aux patients ou à leurs compagnies d'assurances, selon le cas. Il me faut donc trouver un médecin qui a un peu plus de déontologie et qui ne va pas me pousser à la consommation. Je n'ose même pas envisager de passer encore l'été prochain en défreination. Je sais bien qu'on ne réagit pas de la même façon à chaque sevrage mais vu la façon dont je l'ai vécu en 2012, je préférerais éviter. J'ai aussi lu ou entendu que c'était aussi mauvais pour le cœur de faire toutes ces défreinations. Quand c'est nécessaire, il faut y aller mais quand tous les examens sont toujours bons, comme le sont les miens, on devrait pouvoir refuser...

Enfin, ce qui compte, aussi pour les médecins, est que je me surveille et donc au pire, j'irai en Allemagne. J'ai vu qu'à Görlitz, par ex, il y avait un centre d'endocrinologie mais bon, je n'en suis pas encore là. Comme dit, je vais contacter le médecin nucléaire que je connais et voir si dans sa clinique, il peut procéder "comme à l'ouest".

Je te tiendrai bien sûr au courant si j'ai besoin d'adresse(s) en Allemagne.

Je t'embrasse bien fort et bonne santé à tout le monde

[FFrancoise]

Bonjour et notamment à Beate !

En vue de mon contrôle annuel à l'hôpital le 26 mai prochain, j'ai commencé à faire les examens puisque le fameux contrôle consiste à regarder les résultats des examens faits avant.

J'ai fait la pds samedi dernier (tsh, calcium et morphologie, ce que veut l'hôpital et j'en ai profité pour faire contrôler le cholestérol). Les résultats concernant la thyroide sont tous très bons. Ma tsh est de 0,147 (normes 0,270 - 4,200), certes basse mais elle est comme le veulent les endocrinologues qui me suivent. Mes taux concernant le cholestérol sont à la limite supérieure mais bon, ce qui me préoccupe le plus, c'est la thyroide car je soigne aussi le cholestérol et sans doute que je peux le faire baisser.

La semaine prochaine, je dois faire écho du cou (j'en ai fait une en début mars et cela était bien) et je vais aussi faire radio des poumons (la dernière date d'il y a 4 ans) puisque l'hôpital va m'en prescrire une cet été).

J'ignore si l'hôpital le 26 mai va m'inscrire pour scintigraphie (avec donc défreination totale) cet été et donc je pense déjà à l'option de me rendre en Allemagne pour simplement faire une pds (tg / anti-tg).

Le cas échéant, j'irais en Allemagne en juillet ou août car cela me sera plus facile de m'absenter de mon travail. A cet effet, Beate, te serait-il possible de me diriger vers un laboratoire en Allemagne, tout près de la frontière polonaise (par ex à Görlitz mais pas seulement), et de me dire comment s'appelle cet examen en allemand et aussi le prix (pour me donner une idée) ? Je saurai donc le 26 mai prochain si un voyage en Allemagne s'avère nécessaire.

Un très grand merci !

Tous mes vœux de très bonne santé à tout le monde !

[Beate]

Coucou Françoise,

Je ne comprends pas très bien pourquoi tu veux aller en Allemagne ?

Il s'agit de faire des examens qu'on te fait déjà régulièrement en Pologne - c'est juste que tu ne veux pas faire une partie des examens qu'on cherche à t'imposer ?

Mais je ne vois pas pourquoi tu ne pourras pas expliquer clairement aux médecins que non, pour un microcarcinome sans cure d'iode et pour lequel tous les examens sont parfaits depuis 5 ans, tu ne veux PAS faire une défrénation et une scintigraphie corps entier, contrôle totalement "surdimensionné" dans ton cas ...

Mais le reste, échographie du cou, analyse TG et Anti- TG, ce sont les mêmes examens que ceux que tu fais déjà régulièrement tous les ans ... pourquoi t'expatrier, et tout refaire ailleurs ? D'autant plus que pour pouvoir vraiment comparer deux analyses, mieux vaut les faire au même endroit ?

Bien sûr que je peux t'indiquer les termes allemands, et essayer de retrouver un labo, mais je ne vois vraiment pas pourquoi il faudrait te déplacer ! Tu n'as pas besoin de te "cacher", tu n'es pas "fautive", tu ne fais qu'exercer ton droit de patient, celui de participer à la décision, concernant tes soins ...

Gros bisou !

Beate

[FFrancoise]

Bonsoir Beate et aussi les autres !

Merci pour ton message, Beate !

En fait, je ne sais pas si j'ai le droit de refuser et donc je vais me renseigner d'ici cet été. Le 26, je vais faire comme ils vont me le dire et durant l'été j'annulerai mon inscription pour la scintigraphie faisant valoir que je me fais suivre dans le privé (ce qui est le cas). A vrai dire, je ne sais pas si ce contrôle annuel, qui se limite à regarder les résultats d'examens déjà faits, est obligatoire ou simplement proposé (comme il est gratuit, il est clair que cela peut intéresser pas mal de patients). Quand j'ai été opérée, j'avais compris qu'on nous suivait pendant minimum 5 ans si tout allait bien et "happée" par le système, je ne me suis jamais renseignée pour savoir si c'était obligatoire. A mon avis, le fait de se faire suivre peu importe où devrait être suffisant. Je fais examens et consulte (dans le privé) très régulièrement et donc je sais que ça va.

Evidemment que je préférerais ne pas devoir me rendre en Allemagne, frais et temps, surtout pour une simple prise de sang mais si c'était pour éviter une défreination, cela en vaudrait évidemment la peine.

Je ne comprends vraiment pas leur façon de procéder car il semble qu'en dépit de bons résultats, on nous balade de déreination en défreination à intervalles très rapprochés et jamais on ne nous parle de rémission. Je suis vraiment surprise de lire sur ce forum des gens à qui on annonce une rémission 1 ou 2 ans après une opération lourde et une cure d'iode alors qu'ici ce n'est jamais le cas, pour ce qui est des services publics car chaque médecin que je consulte dans le privé me dit que tout va bien et 1 an, après mon opération, une endocrinologue m'avait annoncé que j'étais en rémission. Bien sûr, tous ces examens sont facturés à la "sécu" (cela doit être l'explication de tels agissements) et ce sont les patients qui trinquent.

Comme je ne peux pas avoir de rdv en endocrinologie d'ici le 26 mai, je vais donc me rendre à leur satané contrôle, faire comme ils me disent et d'ici cet été, me trouver un/e endocrinologue qui pourra m'éviter une défreination (en espérant bien qu'il/elle en aura le droit) et ainsi faisant, j'annulerai la scintigraphie. Du reste, ces jours-ci, je vais prendre rdv chez endocrinologue puisque dans le centre de santé où j'ai acheté assurance cette année, il y a plusieurs semaines d'attente.

Franchement, je ne me vois pas passer encore un été comme celui de 2012. Je commence à angoisser sérieusement. De plus, j'ai souvent lu et entendu que des défreinations à répétition étaient néfastes pour le cœur.

Encore merci !

Je t'embrasse bien fort, Beate !

Bien à tout le monde !

[FFrancoise]

Bonsoir Beate et les autres !

J'avoue que je gamberge beaucoup et essaie de voir toutes les alternatives. Hier, j'ai obtenu rdv chez endocrinologue pour le 9 juillet (date ok) et donc poserai toutes mes questions surtout qu'hier également j'ai reçu réponse du centre (privé) de médecine nucléaire que j'avais contacté me disant qu'ils ne faisaient pas ce genre d'examens et que puisque je suis suivie par le Centre d'Oncologie, je ferai mieux de rester avec eux .

Evidemment me rendre en Allemagne pour une seule prise de sang me gênerait quand même alors j'essaie de voir ici. J'ai bien peur de devoir passer par la scinti alors lundi (s'ils me disent d'en faire une) je vais voir avec eux l'éventualité de faire ça dans le privé (avec possibilité de prendre l'iode et de passer scinti dès que la TSH est assez haute sans devoir attendre 4 semaines. Puisqu'une tsh à 30 est suffisante, c'est jouable dans le privé alors que dans le public, ils mettent tout le monde à 4 ou 5 semaines). J'ai vu sur le site du Centre d'Oncologie une liste des prix et donc j'imagine qu'on peut sans doute s'y faire soigner dans le secteur privé, et donc dans de meilleures conditions. Si je dois faire cette satanée scintigraphie et peux la faire avec une TSH à 30 plutôt qu'à 100, ce sera une grande avancée et je vivrai mieux cette défreination.

J'envisage aussi lundi de leur demander de me programmer vers la fin de l'année ou début 2015 de sorte que je puisse économiser pour acheter du Thyrogen. J'ai vu que çà coûtait ici 1.500 euros (90% de la population gagnent moins que ça ) et d'ici quelques mois, je pourrais me procurer cette somme. Je pense qu'en France c'est moins cher, n'est-ce pas ? Dans ce cas, je pourrais me le faire procurer à l'étranger (pas forcément France) via l'hôpital. Combien coûte le Thyrogen en Allemagne ?

De toute façon, je ne veux pas passer encore cet été en défreination alors si je dois faire scinti de contrôle, ce sera soit dans le secteur privé dans meilleures conditions (après l'été) ou alors attendre plusieurs mois de façon à me procurer de quoi payer le Thyrogen (je ne peux pas actuellement).

Franchement je ne comprends pas, suis-je supposée faire des défreinations et des scintigraphies advitam eternam? Cela en prend le chemin et j'en ai marre.

Merci de m'avoir lue!

Bien à tout le monde!

[Beate]

Bonsoir Françoise,

écoute, là je suis justement en Allemagne, chez Harald, responsable de l'association allemande ... nous avons parlé de différents "cas" difficiles ou surprenants sur nos deux forums respectifs, et quand je lui ai parlé de ton histoire, il a vraiment bondi !

Comme je te le dis déjà depuis des années, tout cela, tout ce qu'on t'impose (et qu'on te fait payer assez cher !), ce n'est ABSOLUMENT pas conforme aux recommandations officielles, et totalement aberrant !

On ne fait PAS de scintigraphie, ni de TG "stimulée" (ni par Thyrogen ni en hypo) chez quelqu'un qui, n'ayant eu qu'un microcarcinome, n'a jamais eu de cure d'iode !!!

D'autant plus que tous tes résultats sont bons, dès le départ (et même lors du contrôle sous stimulation, 2 ans après - qui lui aussi était déjà "inutile") !

Et cela semble totalement aberrant d'aller en Allemagne exprès pour faire des examens dont tu n'as même pas besoin !

Ton suivi, cela devrait être un contrôle de la TG et des anti-TG tous les ans, éventuellement une échographie - et c'est TOUT !!

Tu n'as PAS besoin d'économiser pour acheter du Thyrogen - tu n'as pas BESOIN de Thyrogen, ni de stimulation quelconque !

Si tu n'as rien de suspect (ni TG ni anti-TG positifs - légèrement détectables serait normal, vu que tu n'as pas eu de cure d'iode - ni échographie suspecte), il n'y a AUCUNE raison de te faire subir tout ça !!

Il faudra vraiment taper du poing sur la table, là ! Ne peux-tu pas te faire accompagner par quelqu'un, lors de ces consultations, pour te sentir moins vulnérable ?

Il existe des recommandations officielles, qui décrivent dans le détail pour chaque type de cancer. Pour ton microcarcinome "à très faible risque", qui n'a pas eu besoin de cure d'iode et qui est en rémission depuis le début, RIEN ne prévoit ni scinti ni stimulation ni thyrogen ni rien !! Seulement TG et anti-TG sous Levothyrox, et éventuellement échographie !

Gros bisou !

Beate

[FFrancoise]

Bonsoir Beate et encore merci !

Intéressant que "les" Allemands voient aussi de façon différente que les Polonais !

Oui, ça devient scandaleux. Ils me voient sans doute comme la bonne poire qui leur permet de facturer encore plus d'examens à la "sécu" locale. Figure-toi que JAMAIS il ne m'a été dit à l'hôpital que mes examens étaient bons. Lorsque j'y vais, le médecin assurant les contrôles annuels ce jour-là, les regarde, les dicte à la secrétaire qui les saisit dans le système informatique, me demande si je vais bien, me tâte le cou, me donne une ordonnance pour du Lévo et m'inscrit au contrôle de l'année suivante. Il m'avait été dit lorsque j'ai été opérée que le suiivi était de 5 ans, quand tout va bien, mais de la façon dont ils semblent faire avec moi, je suis partie pour des défreinations et scintis quasiment tous les étés. Malheureusement je n'ai personne pour m'accompagner (il me faudrait bien sûr quelqu'un qui s'y connait). Ce que je vais faire lundi est de leur dire que tout l'été je serai absente (par ex en France ce qui peut être plausible). Ils me diront de les contacter après mon retour mais de la façon dont ils procèdent, mon rdv serait l'année prochaine et bien sûr pendant ce temps, je continue à faire contrôles (dans le privé, bien sûr).

Bien sûr que d'aller en Allemagne (ou ailleurs) ou payer 1.500 euros pour du Thyrogen me gênerait beaucoup.

J'ai fini ce matin les examens pour mon fameux contrôle de lundi. Ils veulent que je fasse une pds (tsh, calcium, morphologie) et une écho et j'en ai profité pour faire une radio des poumons (la dernière date de 4 ans et l'an dernier lors du contrôle annuel, ils m'ont dit que je devrais en faire une cet été au moment de la scintigraphie). Tous les examens sont bons. Ce matin j'ai fait l'écho et le radiologue m'a bien expliqué que tout allait bien. Hier soir, j'ai fait la radio et ce soir ai pris les résultats. D'après leur procédure (aucun examen complémentaire prescrit), je peux penser que c'est bon mais j'aurais préféré voir un médecin mais bon ...

Donc, je vais à l'hôpital lundi prochain et le 9.7 ai rdv avec un endocrinologue (à la clinique privée où je suis traitée en ambulatoire) dans le but de lui poser pas mal de questions et voir si en Pologne, je peux être suivie comme je le serais à l'Ouest. J'avoue que je suis complètement perdue et donc suis en aveugle tout ce qu'on me dit mais là, cela devient de l'acharnement, j'ai l'impression que je suis une vache à lait.

J'ignore s'il existe en Pologne une association telle que celle-ci. Sais-tu s'il y en a une et si oui, merci de me donner le contact. Sinon, peut-être que "les" Allemands pourraient m'aiguiller. Je pense quand même qu'il doit y avoir en Pologne des médecins travaillant à l'"occidentale".

Cela devient en fait kafkaesque mais malheureusement cela ne fait pas rire...

Encore merci et grosses bises à toi !

[FFrancoise]

PS: Beate, je t'autorise bien sûr à mentionner "mon cas" aux gens compétents. Merci

[FFrancoise]

Bonsoir Beate et toutes celles et tous ceux qui me liront !

J'ai donc eu mon contrôle annuel ce matin. Mes examens étant bons, c'est là l'essentiel mais il a fallu que je mente pour ne pas avoir à faire défreination cet été en disant que je me serai plusieurs mois en France car pas question de pourrir encore cet été. J'ai pu discuter avec le médecin de garde ce matin et ai appris pas mal de choses.

La scinti avec défreination (ils peuvent prescrire du Cynomel) se fait pour TOUS les patients 2 ou 3 ans après leur opération et ensuite après 5 ans et si tout va bien, on est déclaré en rémission. Quant au Thyrogen, il ne faut pas y compter car il est seulement disponible (à la charge entière du patient) en cas d'hospitalisation et donc jamais en ambulatoire.

Comme c'est la procédure normale ici, il va falloir que j'y passe. Le médecin de ce matin a confirmé que la scinti pouvait être faite avec un TSH à 30 (donc max 2 semaines de défreination), y compris chez eux et donc comme il va me falloir y passer, je choisirai cette solution, même si je dois le faire en privé (et donc à ma charge).

Le 9 février prochain, j'aurai un contrôle (à faire pds et écho du cou habituelles juste avant) et là, ils me parleront de la scintigraphie puisque mon opération aura 5 ans en août 2014. Bien sûr que cela ne m'enchante guère, mais étant dans le système, je vais devoir passer cette maudite scinti et en la faisant avec une TSH à 30 plutôt qu'à 104 comme cela a été le cas en 2012, cela sera plus tenable.

Le médecin a bien sûr reconnu qu'ils étaient arriérés en Pologne mais pas d'autre choix que de "faire avec".

J'ai expliqué qu'en Occident ils se contentaient de faire une pds tg / anti-tg et le médecin m'en a fait faire une ce matin même. A chaque contrôle annuel, on a droit à une pds (sans besoin d'être à jeun). Je ne sais pas ce qu'ils recherchent et on n'a jamais les résultats mais s'il y avait quelque chose d'anormal, il est évident que l'hôpital contacterait le malade et lui prescrirait toute une batterie de tests.

Je suis sortie de l'hôpital pas vraiment enthousiaste mais suis un tout petit peu rassurée puisqu'il me sera possible de passer scintigraphie avec un TSH à 30. Mes examens étant bons, le medecin m'a dit que je pouvais attendre l'an prochain puisque j'ai prétendu ne pas être présente cet été .

Me rendre en Allemagne ou ailleurs ne servirait donc à rien puisqu'ici, ils ne me lâcheront pas tant que je n'aurai pas passer cette maudite scintigraphie....

J'imagine qu'ils procèdent ainsi dans tous les pays non occidentaux et probablement c'est le cas pour les intervenants sur ce forum traités dans les pays du Maghreb, Roumanie ou autre...

A part la TSH à 30, ce que je retiens ce jour c'est que tous mes résultats sont bons

Je t'embrasse Beate et bien à tout le monde !

[Gacek]

Bonjour, Francoise.

Nous nous etions rencontrees en Pologne apres ma cure d'iode, en 2011.
Le 9 aout je vais faire mon controle TT + 3 ans. je devais le faire au Centre d'Oncologie de Varsovie, mais lorsque j'ai su qu'il ne le faisaient pas sous Thyrogen, j'ai reussi -via une amie medecin- a me faire inscrire a l'hopital Szaserow, ou je vais etre hospitalisee pour 4 jours pour passer ma scinti sous Thyrogen. L'hospitalisation est malheureusement inevitable, car le systeme de Securite Sociale polonais ne prevoit de remboursement de Thyrogen que si celui-ci est administre a l'hopital. C'est absurde, mais c'est comme ca. Je deteste l'idee d'un sejour a l'hopital pas vrament motive, mais je prefere ca au defreinage. J'ai choisi le moindre mal.

J'ai lu attentivement ce que tu as ecrit sur le forum et j'ai l'intime conviction que maintenant la decision t'appartient: soit tu continues a suivre la voie polonaise, en sachant que si cela a un sens pour moi (qui ai eu un cancer avec metastases aux ganglions et cure d'iode), autant il semblerait que cela n'en ait pas beaucoup pour toi. Personne ne te fera rien. Je veux dire qu'il n'y aura aucune consequence. Tu n'iras pas a ton rendez-vous au Centre d'Oncologie, tu en prendras un autre. Tu trouveras bien une excuse, sans pour autant critiquer les medecins sur place, qui n'y sont pas pour grand chose - les procedures sont decidees dans les couloirs des ministeres. Bref, tu eluderas et tu suivras la procedure appliquee dans des pays comme la France, quitte a te faire engeuler dans le CO de Varsovie dans deux ans pour avoir rate un rendez-vous ou deux. Ce n'est peut-etre pas la maniere la plus 'honnete' ni la moins stressante, mais elle a l'avantage d'etre realiste. Si tu as confiance dans le systeme francais et les directives concernant le traitement post- micro carcinome de la thyroide sans cure d'iode, pourquoi ne pas les suivre: personne ne va te 'radier' de l'hopital pour autant.

Si par contre tu preferes la voie polonaise, avec toutes les consequences qui en decoulent, et qui, visiblement, sont tres dures a supporter pour toi, physiquement et psychologiquement, alors essaye de voir dans d'autres hopitaux, pas seulement a Varsovie... d'autant plus que le Centre d'Oncologie de Varsovie est une usine a la reputation de plus en plus vaccillante, meme si a beaucoup d'egards c'est un centre de soins repute. Tu finiras bien par trouver un endroit ou ils accepteront de t'examiner sous Thyrogen, tant qu'a faire. Tu n'es pas a quelques mois pres de toute facon...meme dans le cas du plus noir des scenarios la majorite des cancers de la thyroide se developpe tres lentement, d'autant plus avec ton niveau de TSH, maintenu a son minimum.

Il est bien entendu tres difficile de donner des conseils, mais je crois vraiment que le mieux est que tu ecoutes ce que te dit ton instinct, et pas ta peur. J'ai eu l'impression, a te lire, que tu angoissais enormement, ce qui ne doit certainement pas te faciliter la vie.

Personnellement je me suis fait operer en 2011 dans le prive en payant 100% avec mes economies au centre Damiana (ou tu te fais suivre, si mes souvenirs sont bons), j'ai eu ma cure d'iode post-op a Szaserow (couverte par la Securite Sociale). Ensuite, ne faisant pas totalement confiance aux medecins de cet hopital (ils m'ont prescrit un equivalent du Levothyrox qu'on prescrit plutot aux personnes agees, tout en me disant que c'etait "la meme chose") je me suis, apres consultation avec mon endocrinologue, inscrite au Centre d'Oncologie...ou j'ai ete suivie pendant 1 an et demi....La, je viens de rater ma visite de debut juin qui devait se faire en defreinage, car j'ai reussi a m'inscrire en aout a Szaserow pour un controle sous Thyrogen. Ce n'etait pas une decision facile, mais je l'ai prise, pour ne pas avoir a traverser une hypo pendant plus de deux mois. Et si d'aventure mon controle du mois d'aout revele quelque chose, alors je deciderai de la suite a y donner. Quitte a changer de nouveau et, si d'aventure je devais me faire re-operer, confier mon corps a un bon chirurgien.

Je sais, c'est assez retors comme parcours, et, bien sur, j'aurai prefere faire plus simple et plus honnete que de me balader d'hopital en hopital, mais a chaque fois j'essaye de choisir ce que je considere etre le mieux pour moi, quitte a sortir de l'autoroute du systeme medical polonais. Ce n'est sans doute pas la solution de facilite, mais c'est ma vie et ma sante et c'est a moi que revient la decision finale du lieu et de la maniere (toutes proportions gardees, bien sur, je n'ai aucunement l'intention de remplacer les medecins) dont je veux etre soignee. Je sais que le Thyrogen existe et je veux en profiter. 99% des patients polonais n'en ont pas la moindre idee.

Je ne peux malheureusement pas t'aider a trouver un medecin sense ou un hopital qui, a 100%, acceptera de te controler sous Thyrogen. J'ai, apres tout, ete 'pistonnee', bien que je n'en sois pas particulieremt fiere et que cela se soit fait un peu par hasard (j'en ai parle autour de moi et une copine medecin a entendu mon appel).

Par contre je voulais partager mon experience avec toi, car, comme tu vois, a force d'entetement, rien n'est impossible. Il n'y a aucune raison que tu SUBISSES quoi que ce soit, alors que tu as plein de moyens d'AGIR, meme dans le cadre du systeme gratuit (je veux dire couvert par la securite sociale polonaise).

A force d'entetement et une fois que tu auras decide du chemin que tu veux vraiment suivre, je suis sure que tu prendras les bonnes decisions.

Je croise les doigts pour toi, Francoise.

[FFrancoise]

Bonjour Agata et tout le monde !

Merci de tes nouvelles, Agata, et tous mes vœux pour la suite ! Certes, passer quelques jours dans un hôpital polonais est loin d'être la panacée mais, comme tu t'en doutes, ce n'est rien par rapport à une défreination totale. Non seulement il faut se préparer pour la scinti mais aussi la remontée est longue car déjà on en a marre et le plus souvent on reprend le lévo par paliers (mon cas car il m'a fallu 4 semaines avant de pouvoir reprendre ma dose complète) et donc on est hors circuit pendant bien 3 mois.

Je comprends bien ce que tu me dis. Le Centre d'Oncologie m'a bien précisé que pour bénéficier du thyrogen, il fallait être hospitalisé et dans un cas comme le mien (je n'ai pas eu besoin de cure et après mon opération tous mes examens ont toujours été bons), ce n'est pas possible. Je dois faire la scintigraphie en ambulatoire et donc défreination. J'imagine que dans n'importe quel hôpital dans le cadre de NFZ (sécu polonaise, pour les non initiés), cela ne sera pas possible.

Toutefois, comme ils me l'ont aussi précisé, au Centre d'Oncologie, il est possible de faire la scintigraphie avec une tsh à 30, je vais voir de ce côté-là car je t'assure que cela fait une immense différence tant physique que psychologique par rapport à une tsh à 100 et +. Pour des raisons d'organisation évidentes, le Centre d'Oncologie impose à tout le monde une défreination de 4 semaines de sorte à ce que tout le monde atteigne un taux minimum de 100.

Comme mon prochain (le dernier ? a été fixé pour le 9 février, en vue de me commencer défreination, j'ai le temps de me renseigner et de m'organiser. Je vais dès maintenant contacter tous les gens que je connais susceptibles de m'orienter et stp si tu le peux, je te remercie bien vivement de le faire. Ce que je voudrais donc, c'est trouver un centre médical, hôpital..., même en dehors de Varsovie où je pourrais prendre iode et passer la scinti dès que ma tsh aura atteint 30. Cela doit bien se faire. Je ne suis plus à Damian car l'assurance que j'avais a décidé de cesser leurs relations et maintenant je suis à Luxmed et à vrai dire, même si je trouvais un établissement me faisant passer la scinti dans ces conditions et qu'il me faille payer, aucune importance ! Une mini défreination de la sorte doit se faire sentir max. 3 ou 4 semaines, par rapport à plus du double pour une scinti passée avec une tsh à min 100.

J'ai vu sur le site de Centrum Onkologii en annexe tout un pavé en pdf détaillant les prix de chaque soin. Ainsi une pilule d'iode et la scintigraphie (cou et corps entier) reviennent à 1.000 ZL (500 chacune), ce que je peux gérer sans problème. Puisqu'ils affichent leurs tarifs bien en détails, est-ce que cela veut dire qu'on peut y aller se faire soigner "en privé" ? Je vais bien sûr me renseigner car si c'est le cas, je pourrai passer cette maudite scinti dans les conditions les plus favorables.

Un grand merci par avance si tu peux m'aiguiller.

Je te souhaite le meilleur dans tes soins à venir mais je suis sûre que ça va aller d'autant plus que tu sembles très forte et une battante (on n'a pas le choix certes mais pour certaines personnes, c'est plus difficile que pour d'autres..). Tiens-moi au courant !

[Beate]

Bonsoir Françoise,

On te parle à chaque fois de cette fameuse "scintigraphie" ... et pourtant, vu que tu n'as eu qu'un microcarcinome et n'as jamais fait de cure d'iode, normalement tu n'as PAS le moindre besoin de passer une scintigraphie corps entier !!!

Si tu étais en France, ou en Allemagne, ou au Québec, entre autres, personne ne te demanderait d'en passer une !!

Soit on a un cancer nécessitant une cure d'iode : pour voir si la cure d'iode a été efficace, "éventuellement on passe alors une scintigraphie entre 6 et 12 mois après (et encore ... le plus souvent, on se contente d'un contrôle de la TG après stimulation, et même, de plus en plus, d'une TG "ultrasensible" SANS stimulation ...

La scinti 5 ans après, elle, ne se fait quasiment JAMAIS, même chez les gens qui ont eu une cure d'iode (sauf chez ceux considérés comme à haut risque de récidive, ou s'il y a des éléments suspects).

Soit le cancer ne nécessite PAS de cure d'iode - dans ce cas, il n'y a pas de scinti au moment de la cure d'iode ... et pas non plus après ! Ni d'analyses de TG "avec stimulation" ... il y a simplement la TG sous Levothyrox, éventuellement une échographie, et c'est tout !

Vraiment, tes médecins font du "zèle", là, alors que ce n'est absolument pas prévu par les recommandations officielles, ni indiqué dans ton cas alors qu'il n'y a aucun élément suspect ...

Reste à vois si tu peux/veux t'opposer à eux ... ce qui n'est bien sûr jamais évident ...

Je ne peux pas t'en dire plus, reste à voir ce que tu peux faire avec ces renseignements ?

Ne peux-tu vraiment pas essayer de discuter, en amenant une copie imprimée des recommandations officielles (schéma de suivi, logigramme etc) ?

Gros bisou !

Beate