Scintis "à gogo" quand tous les examens bons

[wynnie]

Bonjour
quand la tsh est haute on augmente le lévo!

vu ta tsh et tes symptomes il faut revenir à 75 tous les jours!

[Beate]

Bonjour tout le monde,

attention, il n'y a pas de "dosage standard", et il n'y a pas que le poids qui entre en ligne de compte !

Quand Ktrin dit que "En général on ne donne pas moins de 100 µg de Lévo lorsqu'on n'a plus de thyroïde, à moins d'être un squelette !", ce n'est pas tout à fait exact ...

C'est vrai que le plus souvent, il faut 100 µg et même parfois beaucoup plus pour remplacer totalement la thyroide, mais les besoins individuels peuvent être TRES différents d'une personne à l'autre, et dépendent pas seulement du poids (qui sert juste pour déterminer le dosage de départ), mais aussi de l'assimilation au niveau des intestins, de l'acidité gastrique ...

Donc, on commence avec un dosage calculé en fonction du poids (en visant plutôt "bas", pour ne pas risquer de surdosage, puisque l'hyper est plus dangereuse que l'hypo). Les besoins se situent "généralement" entre environ 1,5 et 2 ... mais il y a des gens qui ont besoin de moins (même s'ils ne sont pas très nombreux), du genre 1,3 x kilo, et d'autres de beaucoup plus, jusqu'à 2,5 par kilo, voire plus.

Il y a des gens sur le forum qui prennent du 75 ou même moins, et qui vont BIEN (et qui sont surdosés dès qu'ils augmentent) - mais il est vrai qu'ils ne sont pas très nombreux. Il y a p.ex. Fanny CH, ou Sandy metre haies ...

Le plus important c'est d'ECOUTER le patient, de regarder pas seulement sa TSH, mais aussi (si la TSH ne correspond pas au ressenti) la T4, éventuellement la T3 ... et, avant tout, le RESSENTI !

Francoise, pour en revenir à ton cas, je résume :

Pendant un certain temps, du as déjà pris du 75 tous les jours.
Ta TSH était alors (septembre 2014) à 0,147 ... ce qui est en effet un peu sous la norme, et peut, à partir de la ménopause, augmenter le risque de problèmes cardiaques et d'ostéoporose.

On t'a fait baisser à 5x75 plus 2x50, donc une baisse de 50 µg par semaine, soit un peu plus de 7 µg par jour. Avec ce dosage de 63 µg par jour, ta TSH est passée à 0,897 en octobre.

Tu as continué ce même dosage, et ta TSH a encore augmenté, maintenant elle est, toujours pour un dosage de 0,63 par jour, à 1,680.

Ce taux est bien sûr parfaitement "dans la norme", surtout si on tient également compte de l'age (plus on est jeune, plus le taux de TSH est bas), puisque la norme va de 0,27 à 4,2.

MAIS si tu as un ressenti d'hypo (pas seulement la prise de poids, qui n'est pas vraiment un "bon" critère, mais aussi des symptômes tels que fatigue, constipation, frilosité, déprime, perte de cheveux ...), absolument rien n'interdit de re-augmenter un tout petit peu le Levothyrox !

A mon avis, il ne vaudra mieux pas revenir à 75 tous les jours, du moins pas tout de suite, d'un coup (pour ne pas te retrouver de nouveau avec une TSH trop basse), mais au moins à 75 6 fois par semaine, et 25 seulement le dimanche, dans un premier temps. Cela ferait une augmentation d'environ 3,5 µg par jour.

A mon avis, avec cela ta TSH devrait revenir autour de 1, et tes symptômes s'améliorer.

Et si tu gardes quand-même des symptômes, il serait intéressant d'analyser ta T4 et T3 pour voir s'il n'y a pas un déséquilibre (mais je crois qu'on en a déjà parlé dans le passé, et que tu as déjà essayé différents moyens pour "booster" la conversion ?).

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[FFrancoise]

Bonsoir Beate et aussi les autres !

Merci pour tes recherches, Beate !

Oui, en effet, les choses ne peuvent pas être aussi simples, avec un dosage de lévo correspondant au double du poids . Il y a bien sûr d'autres facteurs qui entrent en jeu et c'est pourquoi certains patients passent pas mal de temps à trouver le bon dosage.

Ma tsh, bien que dans les normes, est la plus haute que je n'ai jamais eue mais je sais qu'après quelques années, on accepte une tsh plus élevée. J'avoue que je ne comprends pas forcément. Si j'augmente ma dose de lévo, la tsh monte ou descend ?

A vrai dire, ici, on ne se préoccupe pas de la T3 et de la T4. De temps en temps, je demande à médecin de me les prescrire mais normalement ici on se limite à la tsh. Cette fois-ci j'ai seulement fait la pds telle que demandée par l'hôpital (morphologie, calcium et tsh) et ai fait ajouter cholestérol.

Malheureusement il est trop tard pour annuler mon rdv à l'hôpital car il me faut y être à 7h30/7h45 pour passer parmi les premiers (c'est selon l'ordre d'arrivée ) et donc je vais y aller mais je ne m'attends à rien de transcendant. Ils vont me faire prise de sang, regarder mes résultats, me demander si je vais bien, me tâter le cou et essayer de me fourguer une scinti (après défreination ).

Pour mon rdv en privé le 27.3, je ferai faire T3 et T4.

C'est inouï que l'on doive traîner tout un tas de désagréments tout simplement parce que les médecins ne veulent pas se donner la peine de nous écouter...

Enfin, lundi, cela devrait être le dernier contrôle annuel chez eux. S'ils me prennent la tête avec scinti, je vais leur dire que je pars quelques mois en France, que je ne sais pas quand je reviendrai et qu'à mon retour je prendrai contact. Je fais des examens très très régulièrement et en plus on n'est pas obligé d'aller à ses contrôles annuels.

Bonne soirée et bon week-end à toutes et à tous !

[FFrancoise]

Bonsoir !
A titre seulement de curiosité car évidemment je ne vais pas m'auto-médicamenter, quel taux de TSH doit-on atteindre pour ne plus être considéré(e) en hypothyroïdie ?

En préparant mon dossier pour contrôle hôpital lundi, j'ai vu qu'une endo (en fin 2012) me préconisait une TSH comprise entre 0,1 et 0,4. Ces jours-ci, elle est de 1,6 et des poussières (le taux le plus haut que je n'ai jamais eu, du moins depuis mon opération en août 2009) et à vrai dire je ne me sens pas différente maintenant par rapport à avant quand ma TSH était très très basse.

Lundi matin, je n'attends à rien d'autre qu'une simple formalité administrative, qui va consister à regarder mes résultats des examens faits ces jours-i et de les enregistrer dans leur système informatique mais je voudrais comprendre un peu plus de sorte à pouvoir - au cas où - discuter avec médecin (pas toujours facile, vu la foule qu'il/elle doit recevoir en quelques heures).

Merci !

[FFrancoise]

Bonjour !

Donc, je suis allée ce matin à l'hôpital pour contrôle annuel et même si bonnes nouvelles, j'étais loin de m'imaginer ce qui allait se passer .

Peu de monde à l'accueil puis au service thyroïde et donc je suis passée très tôt, 9h30 et à 10h j'en suis ressortie. L'endo (que j'ai vue souvent lors de mes précédents contrôles) a trouvé mes résultats très bons (j'avais peur que l'hôpital tique pour mes 2 ganglions et veuille aller plus loin ) et ensuite a passé pas mal de temps à m'expliquer ce que je ne comprenais pas et aussi à me relancer avec scinti.

Ma tsh actuelle à 1,6 et quelques est trop élevée car pour moi, l'idéal est entre 0,1 et 0,4, ce qui m'avait déjà été dit et donc je repasse à 75 microgrammes de levo X 7. Les normes telles que précisées par le labo sont pour les gens "normaux" mais pas les gens ayant eu cancer et ablation de la thyroïde.

J'ai pu parler de mes problèmes que je pense liés au faible dosage de levo et elle m'a dit que ce n'était pas le cas. Elle m'a prescrit de la vitamine D à forte dose (Vigantoletten 1000 de Merck). Quand je lui ai parlé des T3 et T4, jamais prescrits dans mon cas, elle m'a dit qu'après une opération, mesurer ces hormones (?) n'avait aucune utilité.

Maintenant la cerise sur le gâteau . Elle m'a relancée avec sa scinti, me disant que ça ne pressait pas mais comme cela fera 6 ans en août prochain que j'ai été opérée, il faudrait que cela soit dans le courant de l'année. J'ai dit à plusieurs reprises que je ne voulais pas, car je ne me revois pas refaire une défreination, ayant très mal vécue celle d'il y a 3 ans. J'étais comme un légume pendant près de 3 mois (c'était pire après la scinti car la reprise de lévo a été faite par paliers), déprimée (étant maniaco-dépressive, c'était à prévoir), obligée de faire siestes toutes les 1h30/2h. Et l'endo m'a dit que pour les gens qui ne peuvent supporter défreination, il était prévu de leur administrer le thyrogen mais que cela nécessitait une hospitalisation. Comme je suis assurée sociale en Pologne, je peux en bénéficier gratuitement. Je serai hospitalisée (inscription faite ce matin) du 17.8 (jour anniversaire de mon opération, mais simple coïncidence) au 21 inclus (donc 5 jours). Je ne sais pas comment marche le thyrogen mais d'ici août je ferai recherches sur le site. Je devrai me présenter à l'hôpital à jeun car évidemment prise de sang et sans doute que j'aurai piqûre les 2 premiers jours car selon mes 2 scintis précédentes, 1 journée : prise de la gélule d'iode, scinti du cou le jour suivant et du corps entier le surlendemain et donc cela devrait expliquer les 5 jours d'hospitalisation. Evidemment j'aurai des questions au fur et à mesure qu'on approchera du 17.8 mais je pense (enfin j'espère) que la tsh redescend et redevient à son taux "normal" en l'espace de quelques jours.

Il est quand même malheureux que pendant ces dernières années pendant lesquelles ils m'ont pris la tête avec leur satané scinti, que personne à l'hôpital ne m'ait parlé de cette possibilité de bénéficier du thyrogen. Faire une scinti dans de telles conditions change drôlement la donne . J'ai choisi de faire cela pendant l'été puisque plus disponible. Cela me fera peut-être pas des vacances mais cela me permettra de me reposer, de lire..... pendant ces quelques jours.

Merci de m'avoir lue et tous mes vœux de bonne santé !

[FFrancoise]

Bonsoir,

Je viens de passer prendre les résultats de ma prise de sang faite hier (pour seulement TSH comme demandé par l'hôpital le 9 février dernier). Cela fait exactement 6 semaines que j'ai changé de dosage. Je suis depuis à 75 microgrammes par jour au lieu de 75 x5 et 50 les samedis et dimanches. Le résultat est que mon taux de tsh a considérablement baissé. L'hôpital me recommande d'être à 0,1-0,4 et il se trouve que je suis à 0,430 (alors que j'étais à 1,6 fin janvier dernier) et donc je pense que c'est bon.... Je ne me sens pas différente qu'avec l'ancien dosage.


Je ne prévois pas de consulter endocrinologue avant mon hospitalisation du 17 au 21.8 pour scintigraphie de contrôle pour 6e anniversaire opération et donc je vais garder mon dosage actuel. Eventuellement l'hôpital en août augmentera le dosage d'un chouïa pour que le taux de tsh tombe pile dans la fourchette 0,1-0,4...

Merci de m'avoir lue et tous mes vœux de bonne santé à tout le monde !