TV : 29 septembre : sujet thyroide dans télématin (France 2)

[mamie66]

un 3éme cas!!!moi
la maladie c'est comme les enfants tant qu' on en a pas on sait pas
il est bien curieux que chacun et chacune de nous se retrouve sur le forum en décrivant les mêmes symptômes.on ne se connait pas et on vient tous de milieux différents pourtant on se ressemble vraiment.
je reste convaincue que la médecine et les médecins n'apprécient pas qu'on leur dise qu'ils ne possèdent pas toutes les clés.c'est grace à des forums comme celui ci que les mentalités vont changer.faut juste avoir de la patience (et en ce moment j'en manque un peu)

[Beate]

Coucou les filles,

sur le site de France 2, on peut s'inscrire et laisser des commentaires (même si moi, pour l'instant, je n'ai toujours pas reçu le mail de confirmation).

Il est donc tout à fait possible de vous y inscrire, et de laisser de (courts) récits de votre histoire, pour montrer que non, le cas de Nanou (Anne) n'est pas si "caricatural" que ca !

Il faut juste veiller à soigner le style, à rester clair, neutre, "non aggressif" (ne pas accuser tous les médecins en bloc etc), juste expliquer pendant combien d'années on a tatonné, quelles maladies on a soupconnées, avant de penser ENFIN à la thyroide ...

Gros bisou !

Beate (un jour il faudra contacter Delarue, ou quelqu'un de ce genre, pour qu'on fasse toute une émission "les multiples visages de la thyroide", avec un témoin pour chaque type de maladie : bébé né sans thyroide, enfant/adolescent, femme enceinte, adultes en hypo, en hyper, nodules, cancer, cancer métastasé participant aux essais cliniques ... j'avais déjà envoyé des courriers suggérant ce genre d'émission aux chaines, il y a 2 ou 3 ans, je pense que je vais relancer cette idée ...)

[lon]

Je viens de voir et c'est pas sympa de parler du cas de nanou comme d'un cas particulier !!
Sinon nanou35 tu étais parfaite et j'ai trouvé le montage vraiment très sympa !!

[isa144]

Bravo nanou, tu a été parfaite, mais ça m'a semblé si court. C'est drôle tu es comme je t'imaginais, simple cool. Et tu passes très bien à la télé bravo.
J'ai quand même pas pu m'empêcher de rigoler quand tu faisais semblant de pas trouver le sommeil, car je repensais à ton message, lol.
En tout cas tu as l'air de "pêter la forme", je suis super contente pour toi.
Merci d'avoir parlé pour nous toutes, isa

[maylaure]

re-coucou et bravo nanou, tu as été super, je viens de visionner la vidéo !
J'espère un jour retrouver la forme comme toi, tu es rayonnante , c'est très encourageant

Et je persiste à dire que c'est abusé de la part de l'endo de parler de cas caricatural !

[caranell]

Coucou Nanou,

Pour l'instant je ne commente ke les images, j'ai po encore eu le son (je verrais ça en rentrant du cheval)...

Je te trouve excellente... tu passe merveilleusement bien à l'image... calme (en apparence je me doute) et resplendissante...

Je crois savoir pourkoi le Dr Nys a dit ça... En fait les endos ne sont po toujours au courant de la totalité de notre (votre paske le mien a été moins complexe) parcours du combattant... Les RDV sont relativement brefs, même pour ceux ki prennent le temps de nous écouter, et tout ne passe pas dans la conversation...

J'ai un exemple en tête pour ça... Moi (oui encore)...

Mon endo dès le départ m'a prise en charge pour une hypo... donc po la même galère... mais durant 4 ans, malgré son écoute, sa bonne volonté à me sortir de là, à augmenter le lévo malgré des chiffres ki auraient dû faire de moi une personne en pleine forme je me suis enfoncée toujours plus bas... Mais... mais... jamais elle ne l'a réellement su... paske po assez de temps pour tout dire... et puis je (on) faisait bonne figure... Par contre kan je me suis effondrée... elle m'a regardée étonnée... choquée paske ct au delà de ce k'elle pouvait imaginer...

Je pense donc ke le Dr Nys n'a po conscience de la galère de tous ceux et celles ki arrivent chez lui... surtout k'il fait partie de ceux ki prennent en compte le patient... donc on se sent tellement soulagé de ça... k'on en oublie de vider son sac...

En tout cas je suis impatiente d'entendre ta voix...

Bisous

[marisette]

invitons tous les cas caricaturaux et là on sera nombreux , ça ça me plairait car moi je suis un cas avec un grand K , soignée trop tardivement je serais malade à vie et surtout qu'on ne me dise plus jamais que c'est dans ma tête ( vue ma prise de sang j'en doute ) maintenant tous me disent c'est endocrinien jusqu'à ( myopathie endocrinienne ) .

31 ans de galére j'ai de quoi dire et sur ma maladie et sur les docts

c'est évident , troubles hormonaux , douleurs , déprime sont liés et c'est connu par la médecine . arrétons de dire que c'est dans notre tête ou alors il y a beaucoup de folles sur ce forum .

il faut continuer à crier haut et fort pour mieux faire connaitre ces maladies qui soit disant bénignes mais qui vous bouffent la vie .

merci à tous pour vos témoignages marisette

[valor03]

Hello

Je viens de regarder l'émission, en tout cas bravo Nanou, tu as super bien fait ça comme Abyss et Karuna.
L'endocrino, il aurait pu être plus diplomate que de dire c'est caricatural. C'est vrai que tout le monde n'a pas eu tout ce cheminement difficile mais pour certains c'est le cas. Je trouve qu'en disant caricatural, il fait passer les malades pour des personnes qui exagèrent leur maladie ce qui n'est pas vrai. Les symptomes sont pesant et peu de personnes en dehors des malades et de leur entourages proche l'ignorent.

@+

[JOSY]

Bonsoir.
Je ne connais pas Nanou mais elle a été très bien. En plus, je me suis tout à fait reconnue dans la description de son cheminement.
"Caritural" dit le médecin (et 2 ou 3 fois avec ça), ça met en colère ce genre de réflexion non ?
De plus il précise que très souvent, c'est héréditaire. Moi dans ma famille, je ne connais personne avec un problème de thyroïde. Des cancers de la gorge, oui, mais surout à cause de la cigarette et de l'alcool.
Tu vois Nanou, moi aussi, j'avais postulé pour cette émission.
Mon chemin ressemblant au tien (dépression, douleurs articulaires, problèmes de vue, IRM cérébral et j'en passe), ça m'aurait fait plus de mal que de bien qu'on traite mon mal de vivre de CARITURAL.
Tu as été parfaite, tu as bien expliqué tout ce qu'on peut nous faire croire avant qu'on découvre enfin pourquoi on est si mal.
Mon ORL s'est excusé avant de m'opérer car il m'avait reçu comme un chien en me disant "allez soignez votre dépression".
Aujourd'hui encore, se faire prescire 1/4 de Lévothyrox pour aller mieux est mal accepté par les médecins.
A cause de cela, je me retrouve avec 3 nodules dans le lobe restant et un autre nodule pas très net.
Je dois passer une scintigraphie et j'espère que les résultats seront rassurants.
On peut quelquefois en vouloir à tous ces médecins qui donnent l'impression de ne pas nous entendre.
Je suis quelqu'un de calme mais là, je suis en colère mais toi Nanou, tu n'as rien à te reprocher et en plus, c'était très court.
Bonne soirée.

[Dan2032]

Bonjour Nanou,

Très bonne intervention, sans hésitation, très claire et qui reflète le ressenti de pas mal de monde sur ce forum.

Toutes mes félicitations
Dan

[Nanou35]

Merci, vous allez me faire rougir
Si vous vous êtes un peu reconnus alors c'est bien là l'essentiel!!
Moi aussi je l'ai mauvaise pour ce qu'a dit l'endocrino mais peut être qu'à force d'avoir des cas caricaturaux ils se rendront compte que les problèmes de thyroide PEUVENT créer ce genre de cas.
Moi ça ne fait que me remonter un peu plus et me donner envie de batailler pour que toute cette souffrance physique et morale soit un peu mieux reconnue : s'il faut refaire une autre émission un jour je signe tout de suite !!
Mais le fait d'être "une caricature" ne me touche pas plus que ça car aujourd'hui JE VAIS SUPER BIEN et c'est bien là le principal : plus de thyroide, TSH à 0,7 et une pêche et un moral d'enfer. Mon mari le dit lui même "c'est la métamorphose".
En tous cas pour celles et ceux à qui ont dit "une TSH à 2 ne crée pas de symptômes d'hypothyroidie" et ben c'est faux. Pendant mes 10 mois de galère j'ai toujours été entre 2 et 4. Et bien, à 2, j'ai....deux neurones (malheureusement, à 4, je n'en ai pas deux fois plus, loin de là!!), une tonne d'angoisse et 10 litres de fourmillements. Caranell est je crois, là aussi pour confirmer qu'elle aussi à 2, rien ne va plus.
Alors courage (je pense à Isa qui a tous les symptômes que j'avais, notamment), on peut sortir la tête de l'eau!!!
Anne, qui se sent l'âme d'un Jedi ce soir

[Beate]

Coucou à tous,

ce soir, ma connexion marche mal (ou alors, c'est le site ?), la vidéo est très hachurée - je reessayerai demain !

Pour ceux qui sont intéressés par le livre du Dr Nys, vous pouvez le commander par ce lien-ci, sur Amazon (qui, grâce à un "partenariat", reversera 5% du prix à notre association - sans que cela coûte plus cher à l'acheteur !)

http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/284592044X/vivrsansthyr-21 (broché, 14,20 €) et

http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2501043235/vivrsansthyr-21 (poche)

Et celui présenté dans l'émission de France 5, "La thyroïde, le bouclier du bien-être" :
http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2877066940/vivrsansthyr-21

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Petite information supplémentaire : lundi prochain, dans Télématin, ils vont parler de la thyroïdectomie sous hypnose, pour ceux que cela intéresse ! Je vais mettre l'information également dans la rubrique opération, sous le message de Mamarazzi, opérée sous hypnose elle aussi, "l'hypnose c'est super" !

Beate

[Karuna]

Merci Béate. Je n'ai pas encore reçu l'exemplaire promis par le Docteur Ollivier Laccourreye. As-tu lu le tien ?

[Beate]

Coucou,

Karuna, non, pas encore eu le temps, juste "survolé" - cela semble très bien, surtout pour les néophytes, expliquant de manière "simple" les différents problèmes de la thyroïde et leur traitement ! C'est très pédagogique, des fois on a l'impression de lire le forum ... que le Dr Clerc m'a d'ailleurs dit "consulter souvent"

Voici quelques photos de l'émission d'aujourd'hui !


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Nanou, tu as été parfaite - et le réportage bien fait, très "dynamique", joli - et ça faisait très "vrai", quand tu te retournais dans ton lit etc ! Et on ne voyait pas que ta fille était "grognonne" ce jour-là ! Tu as vraiment bien représenté "les thyroidiens" - et puis, c'est bien ce que le réporteur nous avait demandé, le témoignage de quelqu'un qui aurait vécu "un chemin de croix" - et le tien sonnait très vrai, pas caricatural du tout !

Bonne soirée !

Beate