TV : 29 septembre : sujet thyroide dans télématin (France 2)

[marisette]

nanou dans ton malheur tu as de la chance d'avoir trainée juste un an ce qui est déjà beaucoup , maintenant tu t'en sors bien et ça c'est le principal .

moi j'ai mis 25 ans et c'est moi qui ai demandé l'écho de la thyroide , tout comme toi on m'a recherché une SEP , j'ai eu une ponction lombaire et j'en passe car ayant tout de déréglé je vois tous les spécialistes .

moi l'ablation a agravé mon cas car mes parathyroides ne fonctionnent plus , je vis une vraie galére une endocrino m'a dit il ne fallait pas vous faire opérer on ne peut plus rien pour vous , je n'ai pas demandé à être opérée on m'a dit faite-le car il y a des zones froides et c'est peut-être cancéreux et on m'a dit vous irez mieux aprés , je n'ai pas hésité mais là pas de chance c'est tout le contraire . j'ai aussi des difficultés avec le traitement il faut toujours soit monter ou baisser , depuis 2 ans j'ai une bonne endocrino mais elle ne fait pas de miracle .

voilà mon parcours caricatural et ma fille a bien failli avoir le même .

je pense que pour certaines personnes ce désordre est trés complexe et que sur le systéme hormonal la médecine ne sait pas tout . maintenant c'est ce qu'on me dit et je préfére ça à c'est dans votre tête , dire que c'est à nous de prouver notre maladie cela me mets en colére . bon j'ai toujours envie de me battre pour être un jour un peu mieux car si je dois rester comme ça jusqu'à la fin de mes jours c'est l'horreur , jusqu'à présent j'ai évité la déprime mais pas sur de tenir encore longtemps .

il y a la souffrance et aussi tout ce qu'il y a autour pour le mari , les enfants , le travail ,la vie sociale ( ce n'est vraiment pas bénin ni caricatural mais une réalité vécue par beaucoup )

c'est sur , la pollution y est pour quelque chose et certains docts commencent à en parler et aussi sans doute un terrain familiale .

l'espoir serait un dépistage précoce et de nouveaux médicaments , il n'y a rien pour l'hypoparathyroidie à part la VD pour empécher le calcium de chuter mais la parathormone à d'autres fonctions . voilà voilà il faudra encore se battre pendant des années . bonne journée marisette

[Biba]

Bonsoir !

marisette a écrit:

invitons tous les cas caricaturaux et là on sera nombreux

Je n'ai pas vu l'émission mais je ne peux m'empêcher de réagir. Si vous créez un club, je m'inscris.

Bref rappel : 30 années de galères, 7 hospitalisations en psy, une vie très très compliquée, surtout pour mes enfants avec des crises de tétanie quasi journalières et c'est moi qui ai parlé de la thyoïde à mon médecin. Il m'a répondu "vous n'avez aucun symptômes. Si c'était la thyroïde, vous seriez énorme, chauve et incapable de faire tout ce que vous faites !. Vous savez fort bien gérer tous vos problèmes de santé et vous les connaissez bien. Pourquoi vouloir absolument trouver autre chose ? Et puis tenez compte de votre âge.... "

Le rv suivant j'ai insisté et j'ai demandé des analyses : Hashimoto et nodules ! Après un an de tâtonnement avec le Lévo et aidée par le forum, je me sens vraiment bien. C'était en 2002....

Bisous à toutes.
Biba

[marisette]

tu vois biba moi aussi je faisais de la tétanie et j'ai toujours pensé que c'était la thyroide mais voilà ma TSH était normale donc spasmo et on en parle plus si on m'avait fait une écho et les anti-corps on aurait su beaucoup plus tôt .

à l'heure actuelle si une personne a les symptomes et une TSH normale va t -on voir plus loin je ne crois pas et c'est bien dommage car on laisse des malades dans une sacrée galére jusqu'à la dépression .

si il y a d'autres émissions il faudrait le dire ( TSH normale ne veut pas dire pas de maladie thyroidienne ) marisette

[Biba]

PS : J'ai oublié de préciser que grâce au Lévo, j'ai échappé à l'ablation de la vésicule, à une intervention sur les mains (canal carpien), à des injections diverses et variées (je ne pouvais plus lever les bras et avait des difficultés pour marcher, etc... etc... j'en oublie forcément puisque TOUT allait de travers !!!

[Biba]

Bonsoir Marisette !

Mes crises de tétanie ont cessé LE JOUR ou j'ai pris du Lévo ! Après 30 ans de bons et loyaux services.... Etonnant, non ????

Il faut en parler et en parler, tu as raison.

Bisous.
Biba

[Karuna]

Oui, nous sommes légion. Finalement ce que je pensais être ma nature depuis ma naissance était en fait des symptômes de dérèglement thyroïdien. J'étais comme qui dirait " fatiguée de naissance " et la connotation est bien péjorative dans la bouche de certains.

J'ai été prise de court, quand Michel Cimès m'a demandé si j'en voulais aux médecins, car en fait j'étais toujours entre les mains des médecins, et souvent on me prenait pour une malade imaginaire. Une petite rondouillarde qui fait de l'anémie tous les hivers, attrappe la jaunisse à 7 ans, ne peut supporter aucun vaccin etc... çà faisait pas sérieux. Pourtant quand je vois les cernes sous mes yeux, sur les photos de la maternelle et de la primaire, je me dis que c'était VISIBLE!

J'ai eu des douleurs articulaires sévères à l'âge de 8 ans, peut-être même avant, mais je ne m'en souviens plus. On m'a fait faire de la gymnastique corrective pour maigrir ... résultat désastreux totalement à l'encontre de mon dos. Là, oui j'ai la rogne, car j'ai souffert de l'indifférence des adultes.

Le canal carpien était au programme aussi, mais je n'ai pas voulu y passer, j'ai bien fait. Tout va bien, et c'est moi qui dévisse les bocaux à la maison à présent.

Je suis solidaire du mouvement ...

Karuna

[crichine]

coucou,

Evidemment que je m'inscris au club (pas réussi à mettre un commentaire après lémission, histoire de pop-up probablement).
Je dis souvent "au moins 2 ans avant le diagnostic", parce que c'est clair. Mais je me pose des questions plus anciennes. Pourquoi j'ai eu des très petits bébés ? Selon un article relativement récent, un pb de thyro pourrait être en cause. MAis c'est bien trop vieux pour confirmer ou infirmer.
Pourquoi quand je suis (à de très rares et courts moments) en euthyroïdie je n'ai pas de malaises hypoglycémques ?
Pourquoi j'ai fait plusieurs dépressions ? Est-ce que c'étaient des vraies dépressions ou la thyro qui yoyotait déjà ?

Je me pose une question bête. Juste quand on a commencé les examens pour la thyro je suis allée chez l'ophtalmo à cause d'une baisse de ma vue. Il m'a demandé si je n'avais pas de pb thro. A quoi j'ai répondu qu'on cherchait. La question c'est : si on n'avait pas déjà été en train de chercher, est-ce qu'il aurait demandé qu'on approfondisse ? Est-ce que mon MG aurait été alerté ?

Pour moi, finalement, il reste des pathologies qui ne relèvent pas de la thyro, qui ont probablement été favorisées ou dont l'apparition a été avancée par le dérèglement thyro, mais les périodes d'euthyroïdie ne m'amènent pas à un mieux être flagrant. Et je le regrette. ça me plairait tant d'être enfin bien dosée et que du coup des tas de choses aillent mieux et des douleurs disparaissent.
Bonne soirée

[bbfoque]

Bonjour à tous et toutes,
Je crois que moi aussi je suis un cas caricatural : j'ai eu droit au scanner cérébral pour suspicion de SEP alors qu'en fait c'était ma thyroïde qui faisait des siennes. Et pourtant, je ne considère pas que j'ai galéré à obtenir un diagnostic car mon médecin a rapidement dosé ma tsh quand il a compris que j'étais vraiment épuisée.
En fait je pense comme caranell que les endos ne se rendent pas compte de la difficulté à diagnostiquer un problème thyroïdien car c'est au généraliste d'y penser. Pour eux c'est une évidence car c'est leur spécialité. Mais c'est dommage que l'endo ait présenté les choses de cette manière dans l'émission...

[Karuna]

Nanou, je pensais que dans le reportage, on ne voit pas du tout ta cicatrice. J'ai été stupéfaite de voir que ton opération est vraiment très fraiche : le 18 août ? Je tiens pourtant à jour l'agenda, mais la liste est si longue.
Y avait-il du maquillage, ou alors est-elle déjà invisible ?

Et puis aussi je voulais te dire que ta puce est trop mimi.

Bisou.

Karuna

[sosomrx]

c'est vrai karuna on ne voit pas cicatrice ou peut etre etait elle maquillee ?

en tout cas c'est vrai que le ot caricatural etait choquant pour beaucoup de malades qui ont galere pendant des annees
bisous a tous et toutes

[caranell]

Karuna a écrit:

Nanou, je pensais que dans le reportage, on ne voit pas du tout ta cicatrice. J'ai été stupéfaite de voir que ton opération est vraiment très fraiche : le 18 août ?

Merci Karu de me rappeler ke j'ai oublié de parler de ça... J'ai pssé un temps fou à essayer de la trouver cette cicatrice!!! Rien vu... sul cul...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Nanou35]

Karuna, merci pour ma puce, je lui passerai le compliment
Quant à ma cicatrice elle a effectivement 1 mois et il n'y avait aucun maquillage!! Elle se voit un peu mais très peu c'est vrai et effectivement on ne voit rien sur le reportage.
Merci à ce chirurgien aux doigts de fées, d'une gentillesse incroyable et......avec un charme
Bisous

[isa144]

Salut Nanou,
Wahou ! trouver du charme au chirurgien, ça c'est un vrai signe de bien être, tu es à nouveau "en vie". Comme je t'envie, perso je trouve même plus de charme à mon prof de danse, pourtant toutes les filles en sont folles.
En tout cas, tu me donnes beaucoup d'espoir, car comme toi j'ai "la trentaine" (bien avancée lol), un ptit garçon adorable, un mari adorable aussi, j'étais d'un tempérament super optimiste avant, et là, même si je vais un peu mieux, y a encore des moments insupportable, alors là en plus j'entends tout : t'es sur que ça va avec ton mari, c'est peut être la crise de la quarantaine (qui approche), avant tu te prennais pas la tête pour rien, bref, je sens que pour quelques personnes, je ne suis plus la bonne copine d'avant et que je les gonfle. Et ça, ça a le don de me provoquer de l'angoisse. grrrrrrrrrrr !!!!
Aujourd'hui par exemple, sans raison au boulot, je me suis sentie partir en crise d'angoisse (j'en avais pas eu depuis la rentrée), et j'ai pensé très fort à toi pour me convaincre que ma thyroide me jouait à nouveau des tours, et que non, j'étais pas en train de mourrir. Et ouf , c'est passé.
Demain, je fais ma tsh, la dernière était au dessus de 3. Moi j'ai la chance de pas avoir de nodules donc on operera pas, mais j'espère bien dosée tous ces symptomes vont disparaitre A TOUT JAMAIS.
Merci au forum de nous permettre de nous exprimer sans tabou.
Isa et merci encore Nanou de ton message d'espoir

[bobette]

bonsoir, je viens de regarder l'émission et moi aussi je suis fâchée avec le DR NYS, enfin un peu, car il a l'air charmant et plein de bonne volonté pour les malades.

pourquoi fâchée ?
mon hypothyro "fruste" a été diagnostiquée il y a quelques mois.
j'étais entrain de mourir à petits pas, depuis quelques mois, mais avant cela, depuis des années, je voyais bien que mon intelligence diminuait doucettement, ma mémoire aussi, je me suis dit que c'est l'âge, je me suis dit que je devenais nulle, je me suis dit plein de trucs.

suite à ce diagnostic et à ce que j'ai appris ici, j'ai fouillé dans mes papiers, interrogé ma gynéco etc etc...
les données que j'ai pu retrouver : début années 90, tsh 1,5 environ ; en 99, d'après ma gynéco, tsh 3, donc en dessous de 5, donc normale, donc pas de problème, c'est pas comme si j'avais été enceinte, car sinon, bien sûr, au-dessus de 2,5, une femme enceinte, ç'aurait pas été pareil...
c'est l'année où on m'a opérée du canal carpien, hasard ?

j'ai parlé de ces données, la semaine dernière, à un endocrino qui m'a dit qu'en 99, manifestement, ma thyro faisait déjà des siennes, et que le lien avec le canal carpien est possible...
je passe les périodes de dépression, de problèmes en tout genre, alors bon....

oui moi je suis fâchée avec les docteurs, et un peu avec le DR NYS
J'ai pas le sens du pardon de Karuna.

[Beate]

Bonsoir tout le monde,

cet après-midi, j'ai envoyé un SMS à Richard, le journaliste de France 2, pour lui dire que j'avais trouvé le réportage formidable, que tout le monde dans le forum l'a beaucoup apprécié - mais que la remarque du "cas caricatural" ne nous avait pas beaucoup plu

Il m'a demandé de le rappèler, on a discuté un peu - et puis il m'a demandé si on pouvait lui trouver un AUTRE témoignage, cette fois-ci sans lien avec la thyroïde ...

... je sens qu'on n'a pas fini d'entendre parler des médias, c'est tellement commode de chercher des témoins via le forum, puisque, parmi les utilisateurs, nous avons "presque tout", tous les profils, toutes les maladies, thyroïdiennes et non thyroïdiennes ...

Bon, pourquoi pas, du moment qu'on laisse le libre choix, que les réportages sont bien faits et non "invasifs" ... à chacun de voir s'il veut participer ou non !

En tout cas, là, ils s'apprêtent à faire une émission sur la ménopause et le traitement hormonal substitutif, sur le fait que les récentes études sur les risques cancérigènes ont jeté le trouble parmi les femmes ... et ils voudraient interviewer une femme qui, malgré ces avertissements, serait toujours sous THS, pour une raison ou une autre.

J'ai publié un appel à témoin dans le forum Substitution Sujet - si vous êtes concernées, n'hésitez pas à m'envoyer un mail ou un PM !



Beate