TV : Allo docteurs sur la thyroïde (le 18-9)

[Karuna]

Nanou35 a écrit:

Bravo Karuna, Ton calme et ta sérénité sont impressionnants! J'ai bien aimé le p'tit clin d'oeil pour les jeunes mamans, je suis bien concernée : un p'tit gars de 4 ans et une nénette de 2 ans...pas toujours simple!!! Question : ton p'tit papillon, j'imagine que c'est celui de l'asso. Voulez-vous (toi, Béate, et les autres wonderwomen du forum....) que j'en porte un le jour de l'émission????? si la réponse est oui, ça ne me pose aucun pb, bien au contraire!! Bisous

Coucou Nanou,

Avec ton mental de sportive de haut niveau, cet exercice de style sera aussi à ta portée

Je les aime toutes ces p'tites mamans qui font des journées longues comme un jour sans pain, et donnent tout ce qu'elles ont pour assumer le bien-être de leur petite famille. Si elle peuvent obtenir un peu de reconnaissance et surtout d'aide au quotidien et une bonne prise en charge médicale, alors Youpi!

Le petit macaron que j'arbore est celui de l'association en effet. Il a été fabriqué pour les adhérents, à partir d'un vrai cliché échographique d'ailleurs, et j'en ai acheté 2 ou 3 lors de notre rencontre sur Paris en Mars dernier.
Abyss en a un stock, mais elle est en vacances avec son bébé.
Je veux bien t'en envoyer un des miens avec plaisir. Tu me donne ton adresse en PM et je te l'adresse sous enveloppe à bulles, par retour.

D'ailleurs j'avais proposé à Béate de m'occuper des badges ( nous les vendons 1 euro, pour remettre dans la caisse de l'association les frais de fabrication), mais le temps passe, et nous ne nous sommes pas revues.
En lisant ces lignes, je pense qu'elle sera d'accord sur le principe, et en fourrera une grosse poignée dans sa valise, la prochaine fois qu'elle montera sur Paris.

Alors, je te passe le flambeau ... et le badge!

A bientôt.

Bisou.

Karuna

[Beate]

Coucou Karuna,

super, si tu peux envoyer un badge à Nanou - sinon, je l'aurais fait !

Voici à quoi ça ressemble (c'est une scintigraphie de la thyroïde de notre administrateur technique, Harald, mise en couleur et légèrement améliorée graphiquement) :


http://nsm01.casimages.com/img/2009/03/04//090304014648276043256900.jpg

Photo de celui de l'association allemande (qui a le même logo) :

http://www.sd-krebs.de/img/shop/button-sd-krebs.jpg

Et c'est une bonne idée d'avoir quelqu'un "attitré" à s'occuper des commandes (si d'autres personnes en veulent), car j'avoue que moi, je suis un peu débordée, entre le forum, les tâches administratives, les finances, les appels téléphoniques et les courriers ...

Dans le forum allemand, ils ont toute une rubrique où on peut commander des choses, directement sur le site : badges, T-shirts, Newsletters ... http://www.sd-krebs.de/phpBB2/partner.php

Pour les badges, ils les distribuent gratuitement (le prix de revient est de 50 centimes environ, et c'est compliqué de demander un Euro pour chaque commande ...) - c'est vrai que quand quelqu'un, comme Nanou, "représente officiellement l'association", lors d'une émission etc, cela mérite bien un badge !

Pendant nos réunions et conférences, par contre, nous avons toujours une petite boite "dons pour l'association" et vente de badges, à 1 Euro, pour essayer de rentrer dans nos frais.

Je vais demander à Harald s'il peut m'aider à faire ce genre de rubrique "commandes", pour notre site - pour commencer, il n'y aura que peu d'articles, le badge, les dépliants et lettres d'information ... mais on pourra aussi, comme lui l'a fait, envisager une rubrique "Livres" avec lien direct vers Amazon ET reversement d'une petite participation pour chaque livre commandé via le forum (je demanderai à Harald comment il a conclu cet accord, qui semble tout à fait intéressant !)

Le souci, chez nous, c'est que contrairement à l'association allemande (qui ne s'occupe QUE de cancer, et a, depuis 2 ans, une énorme subvention de la "Ligue contre le cancer" allemande, leur permettant de payer deux postes à mi-temps, dont une secrétaire), ainsi que de louer des locaux ..., chez nous tout se fait bénévolement, à côté de notre travail habituel, et que ce genre de tâches supplémentaires, gérer les commandes, expédier des choses, demande du TEMPS (qui fait déjà cruellement défaut) ... mais on va en discuter entre membres actifs et voir comment on pourra arranger ça, et se repartir les tâches !

Gros bisou à tous !

Beate

[Beate]

Re-coucou,

en attendant de créer une véritable "boutique du forum", j'ai déjà réussi, sur Amazon, à créer un "partenariat" - je peux ainsi créer des liens vers p.ex. des livres, à présenter sur notre site, et si quelqu'un commande le livre en passant par ce lien, un certain pourcentage sera reversé sur le compte de notre association !

Reste à voir avec Harald comment mettre les liens sur notre site (je pense que ce n'est pas possible directement dans les discussions, il faudra une page à part - cela sera sans doûte créé dans les jours qui viennent !)

Donc, si vous envisagez de commander des livres sur la thyroïde, notamment celui présenté pendant l'émission de France 5, attendez un peu, ainsi vous pourrez le faire via le forum, au même prix, mais avec une petite provision pour l'association !

Nous créérons d'ailleurs toute une liste "livres sur la thyroïde", avec les liens directs !

Gros bisou,

Beate (ça tombe sous ma devise "les idées ne manquent pas, juste le temps" ... mais on va y arriver !!)

[Karuna]

Pas de soucis Béate! Dès que Nanou me donne ses coordonnées, je lui envoie le badge.

Un petit espace "boutique" est une excellente idée!

En attendant, on peut fonctionner de manière "artisanale" et je veux bien m'en occuper. Il me faut juste ... des badges.
Une idée serait lors du paiement de la cotisation annuelle, que les personnes intéressées payent le badge et les frais d'envoi en même temps, car on ne peut gérer de si petites sommes autrement. Enfin on en reparlera ...

Bisou.

Karuna

ps: excellente idée tout çà

[sosomrx]

juste un petit coucou pour te dire que je t'ai trouvé superbe , merci pour le clin d'oeil aux mamans (moi j'en ai 3)

j'avoue apres t'avoir ecoute etre un peu plus sereine pour mon operation
merci encore

[Karuna]

Alors c'est bien Soso. Vas'y en confiance, et surtout, ne pas se replier sur soi-même.

La force vient d'être ensemble, même si le chemin est personnel.

Bisou à toi et ta belle petite famille.

Karuna

[FFrancoise]

Viens de regarder l'émission sur le net malheureusement sans son parce que j'ai problèmes avec mon ordi et mon technicien n'a pas le temps de venir ces jour-ci et donc n'ai pas pu tout saisir.

Néanmoins je peux dire que Karuna semble une vrai pro, pas plus stressée que les présentateurs et même si je n'ai pu suivre le discours, on peut dire que tout s'est passé au mieux et elle a été vraiment à la hauteur.

Merci de parler ce problème !

[Karuna]

Coucou Françoise,

Pas de son, ah ben mince alors!

Vivement que le technicien répare tout çà.

Si le problème perdure, on trouvera une solution.

L'ambiance était décontractée, même si le sujet n'était pas une plaisanterie ... j'étais bien, juste un peu en dehors du temps dans cette sphère de lumières, et surtout sans savoir ce qui allait m'être posées comme question. Donc, impossible de prévoir une réponse toute faite. Tout dans la spontanéïté, en se disant " Mon Dieu, pourvu que j'arrive à parler de l'association et ne pas raconter de sottises". Les conditions du direct sont les mêmes qu'un direct, sauf que la pression est un peu moindre. Rien n'a été changé par rapport à l'enregistrement. L'équipe se connait par coeur et çà roule comme sur des roulettes ... sauf pour mon prénom ( Annie ? Anne ? et finalement re Annie ).

Merci de ton coucou.

Bisou et à bientôt !

Karuna

[Dan2032]

C'est dommage Françoise, répare vite cet ordi ... regarder l'image de la jolie Karuna sans entendre sa voix, c'est comme admirer ce splendide soleil sans en ressentir sa douce chaleur qui nous fait tant de bien.
Dan

[Melanie75]

Bonjour à vous,

Nouvelle sur le forum, j'hésitais à m'inscrire mais après avoir vu l'émission, j'ai voulu vous féliciter.

MERCI, le passage sur les conditions de vie difficiles m'a beaucoup touché car évidemment je m'y retrouve à 100%, surtout en ce moment, et ça m'a fait plaisir que ce soit exposé au grand public.

Vous avez parlé de manière très claire, très posée, c'était vraiment agréable.

Je vous souhaite une bonne continuation

[caranell]

Ma douce Karu,

Là je suis devant l'enregistrement... J'ADOREEEEEEE...

Tu es superbe... douce et précise à souhait... pleine d'une lumière rassurante, claire et précise...

Le chir est un beau gars... il faut l'avouer... Po endo ok mais il n'est po de ses chir ki connaissent rien aux maladies thyro... et feraient n'importent koi en dehors de l'opération... Il reconnait tout de même un truc ke des endo nient : les pb thyro influent le cycle... Didiou kil a un regard humain... il te regarde presque avec tendresse...

C vrai ke tu semble apaisée...

Yéééé bien placée l'assoc... (je te cause là en direct de mon visionnage... Excellent d'insister sur la présence dans le forum de ceux ki vous mieux... C vrai ke ça nous manque...

Il dit : ce ki est le plus important, c l'état clinique... il n'est ke chir... mais il est humain...

Impression générale... tu as été TRES bien... vous avez été TRES bien...

@Nanou si tu passe par là... je sais *sorcière* ke tu seras aussi TRES bien... Tu auras ta sorcière sur l'épaule.

Je voudrais aussi ajouter ke pour une émission généraliste du sujet elle est TRES bien faite... Pas trop technique, surtout humaine... comme devrai l'être une consultation...

Il peut paraitre frustrant de ne po voir aborder TOUS les pb associés à la thyro... mais c une émission GENERALISTE, aborder les cas particuliers n'étant po le but il faut se dire ke la vulgarisation de la thyro par ce type d'émission reste une ouverture de porte pour TOUS les ot'... cas particuliers ou non...

Perso après chaque émission de ce type j'ai des retours étonnant de la part de personnes non thyropatrac... Une émission de ce type... simple et humaine fait prendre conscience aux gens ce ke NOUS vivons... Oui elles ouvrent les esprits ces émissions... et c certainement aussi important ke le reste non?

Bisous

[Karuna]

http://nsa09.casimages.com/img/2009/09/19/090919111333663760.png

Voici pour vous ...


http://nsa09.casimages.com/img/2009/09/19/090919110534427321.png



http://nsa09.casimages.com/img/2009/09/19/090919111740687486.png



http://nsa09.casimages.com/img/2009/09/19/090919111912855673.png

Merci Cara, Dan et vous tous. C'est chouette d'avoir vécu cette expérience grâce à vous, et pour vous. Vous êtes adorables!

[Karuna]

Melanie75 a écrit:

Bonjour à vous, Nouvelle sur le forum, j'hésitais à m'inscrire mais après avoir vu l'émission, j'ai voulu vous féliciter. MERCI, le passage sur les conditions de vie difficiles m'a beaucoup touché car évidemment je m'y retrouve à 100%, surtout en ce moment, et ça m'a fait plaisir que ce soit exposé au grand public. Vous avez parlé de manière très claire, très posée, c'était vraiment agréable. Je vous souhaite une bonne continuation

Bonjour Melanie, et bienvenue.

C'est un immense plaisir de vous ... de t'accueillir ici.

Il me paraissait essentiel d'être convainquante, tout en restant calme et bienveillante. Cependant on est jamais sûr du résultat. Ce genre d'exercice de style n'arrive pas souvent

Je suivrai ton parcours avec intérêt, n'hésite pas à venir parler de tes ressentis. Nous avons quelques bonnes fées, dont certaines ne comptent pas leurs heures, pour aider chacun et chacune à comprendre ce qui lui arrive, et le conseiller au mieux.

Merci de ta confiance.

Bisou.

Karuna

[onizuka]

Coquine

Bisous du soir

(Petite plaisanterie entre Karuna et moi , mais bienvenue à toi

Anita

[Karuna]

Je coupe le son le soir, donc je ne sursaute pas avec la trompette des messages ...
moi

Bisou nocturne