Tomographie - effets secondaires

[RICCI33]

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le site et je me décide à franchir le pas.
J'ai été opéré le 23 Juin 2010, (carcinome papillaire) thyroïdectomie et curetage ganglionnaire côté gauche. Hopital Bergonié Bordeaux. Je devais subir une irathérapie début septembre, mais le 12 Juillet j'apprends que je vais subir 33 séances de tomothérapie "par précaution", et ensuite, seulement, l'irathérapie.
Coup dur, moral en berne...je m'étais bien fait à l'idée de l'irathérapie dont les effets secondaires sont bénins en rapport de la tomothérapie, mais là, on change de régistre. Après l'effet de cette deuxième "annonce" passé, j'ai décidé d'affronter cette situation en positivant au maximum, mais....les effets secondaires commencent leur travail, et j'aimerai avoir quelques conseils de "vétérans" pour les combattre. Dose de rayons, 50gr côté gauche et droit sur la région ganglionnaire et 66 gr sur la région thyroïdienne.
J'en suis à la 14ème séance sur 33. Depuis 3 ou 4 jours, la déglutition devient douloureuse, même avec Efferalgan normal, et ne parlons pas de l'alimentation qui devient elle aussi laborieuse, mais je ne me laisse pas aller et me force à manger autant que faire se peut. Ma luette à doubler de volume et me gène considérablement avec une sensation de corps étranger en fond de langue.
Ma radiothérapeute m'a prescrit de l"Efferalgan Codéiné, mais je l'ai essayé hier et ne le supporte pas car il me provoque des douleurs de coliques hépathiques en raison de l'abblation de la vésicule que j'ai subi il y a quelques années.(Effet indésirable répertorié).
Avant d'en passer à des produits morphinés, existe t il une solution pour améliorer le confort de mes nuits, sèches, brûlantes, fatiguantes et démoralisantes.

Si quelqu'un peut m'apporter quelques indications je l'en remercie d'avance.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu parmi nous !

Si tu n'as pas encore reçu de réponses, c'est qu'il y a peu de gens dans le forum qui ont eu de la tomothérapie - ils ne viennent pas forcément très régulièrement sur le site, et puis ils sont peut-être encore en vacances ! Mais tu auras certainement des réponses bientôt !

C'est vrai que c'est dur à vivre, les rayons ! J'en ai eu, pour toute autre chose et tout à fait "à l'autre bout" (carcinome du canal anal), ça fait déjà 7 ans ... et j'ai passé quelques semaines vraiment difficiles. Mais l'important, c'est que c'est sacrément efficace - rien qu'avec les rayons et une légère chimio adjuvante, on a pu détruire une tumeur de 2 cm, sans avoir besoin de chirurgie ! Sous l'effet des rayons, le carcinome a fondu comme neige au soleil, puis disparu, c'était impressionnant - cette année, j'ai passé un ultime contrôle, et l'oncologue m'a dit qu'il n'avait maintenant plus besoin de me voir, je suis guérie !

Concernant la tomographie, radiographie particulièrement ciblée, je te mets quelques liens vers d'anciennes discussions.

Il y a Patoche53, qui a d'ailleurs elle aussi fait ses séances à Bordeaux :

Début de tomotherapie après 3 operations en 5 mois
[SUIVI PATOCHE] - Tomothérapie
RADIOTHERAPIE EXTERNE : votre expérience ?

Et puis Johanne (jamp), au Québec :

On me propose la tomothérapie
Début du traitement de tomothérapie
Début de la 4ième semaine de tomothérapie
Fin de traitement en tomothérapie

Je t'embrasse très fort, bon courage et à très bientôt !

Beate

[PATOCHE53]

Bonjour Ricci,

Je viens de relire mes ressentis pendant la tomothérapie et cela parait assez difficile, mais maintenant, cela fait 10 mois de passer et cela me parait bien moins dur qu'à l'époque.
C'est vrai que les premières séances paraissent faciles et vers la 15ème, on commence à se rendre compte que les séquelles arrivent.
Je te conseille des bains de bouche que le parmacien me préparait et que me marquait la radiothérapeute, des anti douleurs, comme toi, pas super efficaces, alimentation la plus liquide possible, des crèmes nourrissantes et surtout prendre son mal en patience avec beaucoup de repos et en se disant que ça va bientôt finir.... Mauvais moment à passer mais le résultat en vaut la chandelle.
Personnellement, je me suis adressée aussi à une personne qui "enlève le feu", c'est pas que j'y crois beaucoup, mais vraiment je n'ai pas été brûlée comme prévu et cela m'a beaucoup aidé. Bien sûr il faut une personne de confiance et non un charlatan, si tu as besoin, je peux te donner une adresse (c'est un ami).
Ne pas hésiter non plus à voir le radiothérapeute pour lui demander des soins pour pallier aux séquelles des rayons.
Malgré tout la tomothérapie est un gros progrès par rapport à la radiothérapie.
Pour la salive, c'est un peu dur, pour l'instant, ce n'est toujours pas revenu mais je mâche du chewing gum, sur les conseils de Dan, et je peux rester 1 heure san boire. Sinon toujours une petite bouteille dans la poche.... et pas d'aliments secs.
Les effets de brûlures et d'inflamation du cou et de la gorge, passent très vite après la fin des séances (10/15 jours est c'est déjà bien supportable).
Reste une insensibilité du cou, non douloureuse mais bizarre, à laquelle on s'habitue.
Voilà, si tu as besoin de quelqu'autre conseil, je reste à ta disposition, je te souhaite plein de courage et je sais que la gentillesse des filles de la tomothérapie t'aidera à finir ses séances. Donne leur le bonjour pour moi...
Bises
PATOCHE

[Luciana]

Là ,je surprise ,pourquoi cette tomothérapie avec Un cancer papillaire?Il n'a même pas eu de cure d'iode ? Oui Jamp,je me souviens mais lui et Patoches POURQUOI?

[Dan2032]

Patoche a écrit:

Pour la salive, c'est un peu dur, pour l'instant, ce n'est toujours pas revenu mais je mâche du chewing gum, sur les conseils de Dan, et je peux rester 1 heure san boire.

Entre-temps, j'ai découvert des pastilles à sucer pour bouche sèche de la marque "bioXtra" que l'on peut trouver chez le pharmacien.
Dans mon cas, c'est très efficace.
Dan
_________________
Rejoignez l'association ! Toutes les explications ici

[RICCI33]

Bonjour Beate,

Je te remercie beaucoup pour ces quelques mots et les liens que tu m'as sélectionnés.....j'apprends !

J'ai lu ton cursus et je te tire mon chapeau, ce que tu fais et a fait est remarquable.

Bises et à bientôt

[RICCI33]

Bonjour Patoche,


Je suis très touché par ton mail car j'ai lu ces derniers jours tout ton parcours à la recherche d'info. C'est toi en grande partie qui m'a incité à m'inscrire, et j'ai été étonné de ne pas trouver beaucoup de contributeurs pour la "tomo".
Depuis hier, sur les conseils de ses "femmes si dévouées", tu comprendras de qui il s'agit, je dois les remercier pour toi, je me suis fait un gargarisme à l"Aspégic (sans en avaler) avant de me coucher, et vraiment celà m'a calmé pour la nuit. C'est la première nuit compléte depuis trois jours. Je me suis senti beaucoup mieux, car j'ai pu conservé des mucosités qui lubrifient le fond de gorge empêchant la sécheresse totale qui, elle, est une petite horreur.
Pour la brûlure du cou, mon homéop. m'a prescrit une pomade "Beaume des Aztèques Ginkgo-pao" produit naturel que je passe après les rayons bien sûr. Mais je veux bien avoir l'adresse de la personne qui "enlève le feu" cela pourrait m'être utile, bien que pour l'instant je ne ressente rien de ce côté comme douleur. Le seul désagrément est une gêne que tu as bien décrite comme un cerclage qui enserre le cou, quand a l'insensibilité, pour ma part depuis l'opération, je ne ressens plus rien entre la cicatrice sous l"oreille gauche et la glotte, et une légère insensibilité du lobe de l'oreille gauche qui se rétabli peu à peu, conséquence du curetage ganglionnaire.
Actuellement mon seul handicap réel est la persistance d'un goût hypersalé dans la bouche, toi qui est bretonne tu comprendras si je te dis que j'ai la bouche comme quand on boît de l'eau de mer, mais là c'est en permanence, le melon salé, les madeleines (trempées) salées, l'eau, salée même si je la sucre etc..! Un peu pénible, mais ne devrait pas persister, selon ma radiothérapeute.

Merci encore, pour tous tes conseils et bonne peinture !

[RICCI33]

Bonjour Luciana,


La réponse pour la tomographie avec un cancer papillaire, c'est la présence de ganglions cervicaux metastatiques, donc avant la cure d'irathérapie, je dois subir 33 séances de rayons. 25 concerneront essentiellement les emplacements ganglionnaires droite et gauche, et 8 seront réservés à la zone thyroïdienne.
Ensuite, je devrais subir une cure d'irathérapie classique en plusieurs séances si nécessaire, espacées de plusieurs mois. Mais à ce stade, ce n'est qu'une prévision qui sera ajustée en fonction du résultat de la scintigraphie.

[RICCI33]

Merci Dan pour les pastilles, pour l'instant je suce des bonbons au miel qui me font saliver, mais il sont salés au lieu d'être sucrés. Je vais essayer ces pastilles.

[Luciana]

Merci Ricci .J'avais aussi des ganglions (5) métastasiques qui ont été enlevés lors de la chirurgie.Je comprends mieux .J'ai 65 ans, ,je suis plus a risque de récidives.Vive l'âge d'OR

[PATOCHE53]

Merci Dan, je vais essayer aussi les pastilles, mais lorsque les glandes salivaires sont brûlées, il est difficile de saliver. En tout cas, comme pour le chewing gum, je ne vais pas manquer de suivre ton conseil.
Ricci, dès que tu le veux, je te donnerais le mail de mon ami, après l'avoir prévenu et une photo de ton cou, là où il est irradié, lui sera nécessaire. De toute façon, tu ne risques rien. C'est surtout sur les dernières séances que l'on ressent une sensation de brûlure et de cartonage de la peau, mais l'ampleur de ces effets est différente d'un patient à l'autre, je souhaite que tu sois dans le meilleur des cas. Mais de toute façon, dès l'arrêt des séances, ça ira mieux.
La grosse fatigue aussi, c'est plutôt sur la fin, je ne pouvais plus conduire pour aller à Bergonié, donc n'hésite pas à demander un taxi et à te reposer un max....
Moi, la tomo à été prescrite parce que l'iode n'avait pas d'effet sur moi. cancer papillaire peu différencié (oncocytaire, sclérosant diffus) et toi sais tu quel type de papillaire tu as ?
Mes pensées vont souvent vers toi depuis que je sais que tu vis ce moment pénible que j'ai connu. Bon courage.
Bises
PATOCHE

[Beate]

Bonjour,

Ricci, peux-tu nous en dire un peu plus sur ton cancer, sur ce qui a été enlevé, les résultats de l'anapath etc ?

Car c'est étonnant, ces séances de tomothérapie avant même la cure d'iode !

Bergonié est un excellent hôpital, ce n'est pas du tout pour mettre leurs décisions en doute, au contraire ! S'ils ont décidé de procéder ainsi, ils doivent avoir des raisons particulières, ton cas doit être particulier ! Mais justement, ce serait bien de comprendre !

Car le déroulement "classique", c'est opération, puis cure d'iode (irathérapie), éventuellement reopération pour curage ganglionnaire, re-cure d'iode ... et les autres thérapies, comme la radiothérapie ou certaines "chimios orales", cela intervient surtout dans des cas très particuliers, où l'opération n'est pas possible et où l'iode ne marche pas/plus !

Si on t'a d'emblée préscrit de la tomothérapie, j'imagine qu'en analysant ce qu'ils ont prélevé lors du curage ganglionnaire, ils ont vu que certains ganglions étaient en "rupture capsulaire", que le cancer allait jusqu'aux "limites d'exerèse" et qu'il était donc quasi certain qu'il restait des cellules cancéreuses dans cette zone ?

Connais-tu le rapport anapath, le nombre de ganglions enlevés, le nombre de ganglions atteints ?

Bon, peu importe, maintenant que tu es "en plein dedans", il faudra aller au bout, et j'espère que les conseils des personnes qui sont passées par là (il est vrai que Dan aussi a eu des rayons pour son cancer médullaire, je n'y pensais plus, car il n'est venu dans le forum qu'après cela !) t'aideront à mieux supporter cette période difficile !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[RICCI33]

Bonjour Beate,

Oui j'ai le rapport ana-path.

Je te le retrancris :

Ana-path 23/06/10

Lobe thyroïdien gauche induré avec nodule de 3 cm. Adénopathies cervicales gauches latéro-thyroïdienne. Thyroïdectomies totale + curage central et latéro-cervical gauche.
Le lobe gauche thyroïdien mesure 70x65x40mm. Il n'a pas été orienté. Il contient un nodule encapsulé de 45x40x40mm, crissant sous le couteau. Le lobe droit mesure 47x35xli'riiin. Il ne contient pas de nodule visible à la macroscopie.

A l'examen histologique, le nodule du lobe gauche est d'architecture papillaire. Les cellules tumorales ont des noyaux clarifiés, cabossés, souvent incisurés et se chevauchant entre eux. De nombreuses calcosphérites sont visibles au sein de la tumeur. Le lobe droit contient trois foyers de MICRO-CARCINOME PAPILLAIRE mesurant respectivement 5 et 1.5mm et 1mm de grand axe. La limite la plus proche se trouve à 0.1mm d'un des trois foyers. Six ganglions sont examinés sur la pièce de curage cervical gauche : 3 d'entre eux sont le siège d'une METASTASE du CARCINOME PAPILLAIRE. Le prélèvement intitulé "graisse péri-récurrentielle gauche" ne contient aucune structure ganglionnaire. Il n'est pas infiltré par la tumeur. Deux ganglions non tumoraux sont retrouvés sur le complément de curage.
CONCLUSION : CARCINOME PAPILLAIRE de 45mm sur le lobe gauche, associé à des images d'engainement péri-nerveux et d'embole vasculaire, avec une marge périphérique de 0mm. Trois foyers de MICRO-CARCINOME PAPILLAIRE à droite, dont le plus proche se trouve à 0.1mm de la berge encrée. 3ganglions cervicaux gauches METASTATIQUES/6 . Stade pT3 N1b.

Compte rendu direct 05/07/10

Patient ayant bénéficié d'une thyroïdectomie totale et d'un curage ganglionnaire confirmant un carcinome papillaire de 45mm sur le lobe gauche avec images d'engainement péri-nerveux et embole vasculaire associé à trois adénopathies cervicales gauches métastatiques avec dépassement capsulaire de la lésion infiltrant macroscopiquement en per opératoire le plan musculaire qui était sacrifié en partie. Pas d'adénopathie récurrentielle gauche. Présence de trois foyers de micro carcinome papillaire controlatéraux droits de 5, 1.5mm et 1mm.

Dossié rediscuté en RCP thyroïde pour irathétrapie complémentaire


07/07/10
RCP - Tomothérapie - Consulatation sur dossier

13/07/10

Patient vu ce jour, on lui explique l'indication de traitement complémentaire chez ce patient qui présentait un cxarcinome T4 thyroïdien, avec envahissement musculaire extra capsulaire et extra thyroïdien, et de multiples adénopéthies cervicales.


Voilà l'ensemble des comptes rendus. Ce qui m'étonne le plus, c'est que dans l'ana-path il est classifié pT3 alors que dans le C/R du 13/07 il est qualifié de T4.
Mais tu m'en diras peut être un peu plus.

D'avance merci Beate. Bises

Richard

[Dan2032]

Bonjour Ricci,

Tu trouveras peut-être quelques infos intéressantes ici : 30 seances de radiothérapie!!.
Dan

[jamp]

Bonjour!

Cela fait 18 mois que j'ai terminé ma tomo et tu peux lire mes commentaires (merci, Béate) dans le forum. Les effets à longs termes sont surtout liés à la bouche sèche. Il y a des études en cours pour regénérer les glandes salivaires qui promettent.

Je bois beaucoup d'eau et je prend un produit qui s'appelle Xilymelt et cela aide temporairement.

La tomo vaut la peine car mon dernier scan sous thyrogene n'a montré aucune trace de cancer dans mon cou.

Bisous,