[Suivi Chibanane]

[Chibanane]

Mon endocrino m'avait parlé de surveiller les surrénales parce que c'est apparemment très galère dès que ça se dérègle.

Par contre, à part ces deux malaises (que je n'ai pas refaits), je ne me retrouve pas vraiment dans la description des insuffisances surrénaliennes. Certes il y a la fatigue mais je suis moins sur les genoux qu'il y a quelques mois, je suis bronzée parce que je bronze au moindre rayon de soleil qui perce depuis toujours, je ne suis pas maigre sans être en surpoids non plus, pas d'hypoglycémie et aucun problème digestif ni de douleurs articulaires.

En revanche, et je ne sais pas si c'est lié à quelque chose en particulier, je fais facilement de l'urticaire. En fait je n'étais allergique à rien jusqu'au jour funeste où, à 16ans, j'ai voulu tester l'épilation à la cire froide... Et j'ai fait un urticaire géant carabiné (même la tête avait enflé) pendant 2mois car entretenu sans savoir par mon gel douche auquel j'étais devenue allergique. Depuis, je fais souvent des petites allergies de contact à plein de choses sans savoir à quoi exactement. Certaines piqûres de moustiques me font enfler, d'autres non ; là je me suis fait piquer par un taon et j'ai le mollet qui a pour moitié enflé. Une fois tous les doigts de ma mains droite ont enflé sans raison, j'ai pas trouvé trace de piqûre et pourtant ça démangeait furieusement. Une autre fois, c'était le pied, je ne rentrais plus dans ma chaussure. Puis ça passe. J'ai une mauvaise circulation sanguine et mes jambes sont un peu gonflées, sans que j'ai vraiment mal.

Je veux bien en parler "au cas où", mais il est clair que ma généraliste va me prendre encore pour une folle qui hallucine ses symptômes, et mon endocrino est en vacances donc j'hésite vraiment à la déranger pour ça...

[GwenL]

Il ne faut pas confondre une insuffisance surrénalienne aiguë (qui peut être transitoire; lors d'une infection par exemple) avec la maladie d'Addison

Aussi, elle n'est pas toujours liée aux surrénales même mais à l'hypophyse par exemple.

Si ça revient un jour, un petit bilan ne fait pas de mal. Par contre, lorsque j'avais fait la mienne, de crise, je mangeais du beurre salé (grain de sel marin) dans les jours qui ont précédé le gros malaise et c'est un symptôme fréquent apparemment de manger du sel.

[Chibanane]

D'accord ! Merci.

[Chibanane]

J'ai eu un rdv avec un neurologue pour mes migraines, et je lui ai dit pour les malaises que j'avais fait. Je me suis fait tirer les oreilles pour n'avoir rien dit à mon endocrino ni à mon généraliste (et pas que pour ça d'ailleurs)...
Il m'a un peu affolée d'ailleurs, en disant que le minimum aurait été de me faire faire un tilt test (du coup j'en ai un de prévu à la fin du mois, mais c'est un peu le test qui sert à rien je trouve), de m'envoyer chez un cardiologue, que l'hôpital où j'avais été n'a pas bien fait son boulot... Et que comme je suis Hashimoto, il me faut un bilan complet auto immun.
C'est courant de faire un tel bilan ?

Il m'a prescrit aussi une irm cérébrale, même si dans mon cas de migraine c'est absolument pas nécessaire, mais vu que je cumule avec hashimoto, il veut vérifier qu'il n'y a rien d'autre. Du coup je suis déboussolée parce que je me retrouve avec plein d'examens à faire et je ne sais pas si c'est vraiment utile. Ce bilan complet auto immun, c'est bien le seul truc que j'aurai envie de faire pour être certaine que tout le reste va bien, mais je doute que mon généraliste me fasse une ordonnance pour ça, et mon endocrino n'a rien trouvé à redire à mon hypotension.

[Chibanane]

Me revoilà avec de nouvelles analyses datées du 2/10. Comme je le sentais, je suis bien en hypo (et même plus que quand on m'a diagnostiqué hashimoto). C'est un petit peu décourageant quand même, même si je me doute bien que c'est un passage obligé vers la stabilisation.

TSH : 6.03 (0.27 à 4.20)
T3L : 2.6 (2 à 4.4)
T4L : 10.29 (9.30 à 17)
Vitamine D : 39.5 (>30 et <100) (sachant que je prends déjà un complément 7 gouttes tous les jours)
Ferritine : 32 (15 à 150)
Protides totaux : 72 (64 à 83)

Je vous passe les détails de ma généraliste qui se demande activement "pourquoi la TSH est en-dehors des normes alors que les hormones sont très bien ?" et qui veut me faire la leçon de "tant que c'est dans les normes tout va bien" lorsque je lui dis que mes T3 et T4 sont un peu faiblardes quand même...
En tout cas les normes ne se valent pas apparemment puisque d'après le labo je ne manque pas de fer alors que ma généraliste trouve que j'ai un taux trop faible. Elle m'a prescrit un complément de fer, 3 comprimés par jour si je supporte la digestion.

Mon endocrino m'a prescrit 50 de lévo (j'étais à 25), j'ai commencé le traitement le 16/10. Quand je pense combien je me sens mal rien qu'avec cette toute petite hypo, niveau fatigue et moral (je pourrais rester dans le lit toute la journée, et malgré l'antidépresseur qui fait tout de même un effet, je perds très vite courage), je me demande comment certains et certaines ici supportent des tsh à plus de 100. J'ai l'impression d'être une petite douillette pour le coup !

J'ai aussi fait d'autres examens, et on a trouvé la cause de mon malaise vagal de cet été : c'est juste mon nerf vague qui déconne. J'ai une tension naturellement basse apparemment, et quand je suis debout, elle finit par baisser encore plus. Normalement le nerf vague doit le détecter et commander à la tension de remonter, mais le mien ne le fait pas. D'où le malaise. Je dois donc éviter absolument les stations debout prolongées, surtout si je ne bouge pas du tout et qu'il fait chaud. Et je dois aussi faire du sport pour muscler un peu mon coeur. Là je suis au niveau 0 de la condition physique, le moindre effort me crève...

Pour l'irm cérébrale, le but du jeu était de ne rien trouver, mais ils ont détecté un tout petit machin dans la cervelle qui n'est pas normal. C'est apparemment sans gravité, ils ne savent pas ce que c'est et je dois quand même refaire un contrôle l'année prochaine au cas où ça se transforme en vilain gros machin qui me boufferait la cervelle. Youpi.

[Agora33]

"je me demande comment certains et certaines ici supportent des tsh à plus de 100. J'ai l'impression d'être une petite douillette pour le coup !" : ce n'est pas proportionnel.
Sujet
Moi, j'étais juste à "4" & des poussières de TSH & des anticorps élevés, j'étais pas bien depuis des années. Il y a des endo qui ne bronchent pas avant une TSH de "10" ce qui fait que certains & certaines vivent un calvaire car leur médecin ne fait rien.

"pourquoi la TSH est en-dehors des normes alors que les hormones sont très bien ?" : ah, quand même... Oui, elles sont trop en bas de la norme.

"ma généraliste trouve que j'ai un taux trop faible" : elle a raison, d'ici à 150 tu as tellement de marge que ça ne peut pas te faire de mal. Je suis aussi dans le bas de la norme mais ni le généraliste ni l'endo n'y trouvent à redire alors profite-en.

Très bien de passer à 50 µg.

[wynnie]

Bonjour
c'est bien en effet de passer à 50 en lévo vu tes niveaux de t4 et t3 très bas.

pour le fer, ATTENTION : il faut laisser au moins 3 h entre le lévo et le fer pour ne pas gener l'assimilation du lévo.
quel traitement de fer prends tu?

[Chibanane]

Merci

Pour le fer, c'est du TimoFerol que j'ai. L'endocrino m'a recommandé de prendre qu'une seule gélule, vu que je suis déjà dans la norme. Ni ma généraliste ni l'endocrino n'ont pensé à m'avertir que le fer et le lévo, ça faisait mauvais ménage (à mon avis la généraliste le sait même pas) ; heureusement je me suis renseignée en lisant le forum et donc je sais qu'il faut laisser passer un grand laps de temps entre les deux prises. D'ailleurs, j'ai même pas encore commencé à prendre le fer... faudrait que je le prenne le soir pour être tranquille.

[Chibanane]

Nouvelle analyse sanguine le 12/12/12 (ça sonne bien comme date !) et je craignais d'être en hyper car je ressens depuis le 10/12 quelques arythmies cardiaques (ça me fait l'effet du coeur qui fait un gros boum pour compenser un battement qu'il a loupé) mais il en est tout autre :

- ferritine 32 (15 à 150) antécédent 32
- protides totaux 70 (64 à 83) ant. 72
- vitamine D 33.1 (>30) ant. 39.5
- T3L 2.7 (2.0 à 4.4) ant. 2.6
- T4L 10.97 (9.30 à 17.00) ant. 10.29
- TSH 2.88 (0.27 à 4.20) ant. 6.03
- ATPO 99 (inf à 34) ant. 18 (attention normes différentes : <4.0)
- ATG 399 (inf à 115) ant. 173.0 (attention normes différentes : <9)

Donc voilà, malgré le doublage de ma dose de lévo, mes hormones n'ont quasi pas bougé alors que ma TSH a bien baissé : encore un exemple qui prouve que la TSH, c'est moisi pour contrôler la thyroïde...
Par contre je prends des compléments en fer et en vitamine D, j'ai pas l'impression que ça fasse grand chose (bon j'avoue, j'ai oublié quelques fois de prendre ma vitamine D mais quand même !).

En tout cas je comprends mieux ma soudaine fatigue, depuis deux semaines je suis de plus en plus crevée, et pourtant je reste plus de 10h dans le lit chaque nuit...

Je suppose que je vais avoir un réajustement de mon traitement, peut-être passer de 50 à 75 directement ?

[wynnie]

Bonsoir
bienvenue au club des tsh pas fiables...

pour le fer il faut peut etre augmenter l'apport.
pour la vitamine D tu prends quoi?
ce n'est plus la peine de controler les anticorps, on sait que tu as Hashimoto, leur variation ne nous apprendre rien.

ill faut en effet une hausse à 75 en passant peut etre pendant quelques jours à une alternance un jour 50 un jour 75

[Chibanane]

En fait on a contrôlé mes anticorps parce que je prends un traitement homéopathique pour tenter de les diminuer (bon j'y crois pas trop, mais on sait jamais... et le fait est qu'ils ont baissé, même si on peut pas dire que ce soit à cause du traitement). C'est d'ailleurs un peu bête, ils ont baissé mais je dois prendre plus de lévo que lorsque j'avais bien plus d'anticorps, c'est pas très logique ; ou alors j'ai eu une poussée juste avant, là ils viennent de se calmer, mais les hormones ne sont pas encore remontées.

Pour la vitamine D je prends 8 gouttes de ZymaD (10000 UI/ml) tous les matins avec le lévo (c'est ce que m'a recommandé mon endocrino). Par contre pour le fer, je ne pense pas avoir une nouvelle dose car mon endocrino ne voit pas l'intérêt de m'en prescrire, c'était mon généraliste qui m'en avait donné, or je ne vais pas la voir de sitôt.

[wynnie]

Bonjour
pour le fer tu peux prendre du ferograd sans ordonance je crois que c'est 2 euros la boite pour un mois...

vu la chute de la vitamine D malgré le traitement il faut passer à quelque chose de plus fort.

[Chibanane]

Merci !

Et pour l'arythmie, c'est normal d'en avoir en hypo ?
La seule autre fois où j'en avais eu, c'était quand je prenais un bêta bloquant pour soigner mes migraines (évidemment ça n'a absolument pas marché et ça m'a rendu très malade). J'en ai pas énormément, mais quand même, ça me fait un peu peur même si je sais que ce n'est pas très grave.

[Agora33]

Normal non mais quelques personnes en ont tant que le dosage n'est pas suffisant.

[Chibanane]

Merci !