pas opérée et calcitonine à zéro ? normal ! (suivi Bobette)

[bobette]

hello,
bon après deux épisodes (impressionnants) en quelques mois d'un truc que mon généraliste a appelé urticaire ou eczéma de contact ou un genre de machin de ce type, que les médocs ont pas fait disparaître et qui ont duré à chaque fois un mois, mon généraliste, donc, s'est décidé à m'envoyer chez un dermato, car finalement il pense plus que c'était un truc allergique.

paske bon entretemps il se dit que quand même mes rhumatismes c'est ptêt ben quand même autre chose que ce que les grands pontes ont appelé arthrose ou fibromyalgie (ça j'étais pas d'accord du tout avec ce diagnostic)

(si vous me suivez bien : ya des rhumatismes en lien avec lupus et psoriasis, maladies de peau)

sauf que j'ai plus rien sur la peau. mais il a dit que ça fait rien, faut quand même aller chez le dermato.

là, je reviens de chez le dermato. pense pas que c'est un lupus, pense pas que c'est un psoriasis mais bon il peut pas faire de diagnostic paske ya pu rien sur ma peau. mais bon il pense que ça pourrait être un lichen, car j'ai -tenez vous bien, ça sonne super le truc- manifestement des séquelles d'un lichen dans ma superbe chevelure (! -very private joke) et plus particulièrement ça s'appelle "syndrome de Lassueur-Graham-Little". il me dit que c'est aussi apparemment une maladie auto-immune. en clair, j'ai des plaques d'alopécie depuis 4 ou 5 ans, qu'a l'époque on m'avait juste trouvé que j'étais dépressive suite à un choc (là c'était vrai en plus) et que ça devait être dû à ça.

bon il regarde ses bouquins suite à une question de ma part, et me dit que non, ya pas de lien entre ce truc et les rhumatismes.

ben là chui finie. j'ai plus d'idées. chai plus qui aller voir pour mes rhumatismes, et je reste avec mon étiquette d'arthrose etc.et je peux toujours pas marcher, toujours mes inflammations des ligaments ou tendons partout (ya que le kiné qui les remarque, il les sent sous ses doigts, mais c'est pas lui qui fait les diagnostics, les inflammations ça se voit pas à la radio) et mes drôles de lésions articulaires partout (la plupart radiologiquement "documentées").

me reste que l'espoir de l'irm que je dois passer dans une semaine. ptêt qu'on y verra miraculeusement un truc qui aura un nom et qu'on me prendra au sérieux. sauf que ça m'étonnerait.

petit edit du 15/01/2010 : diagnostic de lichen plan remis en cause par un prof de dermato :

Message

[wynnie]

dis moi...
malgré ta tsh bien trop haute tu n'es toujours pas sous traitement thyroidien ou je me trompe??? L'hypo entraine un "détraquage" complet de l'organisme quand on la laisse s'installer... pour 2 euros par mois ça vaudrait le coup de mettre en place le traitement si ce n'est pas encore fait au lieu que les médecins continuent allègrement à creuser le trou de la sécu!!!

bisous et courage!

[caranell]

Bobette je sais posi je te lé déjà dis mais la thyro patrac avoir des inflammations ligamentaires... assez violentes...

Comme par hasard c ke kan je suis en hypo!!!!

Bisous

[bobette]

winnie, ben si ... j'ai eu la chance de tomber sur un spécialiste qui trouve que tsh 5 c'est trop... je prends le lévo depuis le 16 avril 2009 au soir précisément, mais ya encore des choses à revoir.

Caranell, oui tu m'avais dit pour les inflammations ligamentaires, et yaurait que ça, je me dirais c'est la thyro, mais ya aussi les destructions de certaines articulations (ça se voit à la radio) et les trucs osseux qui poussent sur certaines articulations (ma colonne vertébrale avait déjà ça depuis longtemps, mais là c'est partout) et tout ça en même temps, je sais pas si je m'explique bien. Mais bon je me dis quand même que les ligaments c'est peut-être la thyro, même si le doc thyro n'était pas sûr que dans mon cas on pouvait faire le lien rhumato-thyro - car il avait aussi admis qu'il pouvait y avoir lien, comme quoi ça existe, hein, des médecins top, ya pas que le tien, non mais, malheureusement il va pas me suivre, sauf élément nouveau, car c'est un doc de la clinique onco, spécialiste thyro-médecine nucléaire, mais il a fait une lettre à mon médecin en lui disant expressément de me mettre sous lévo 50 puis d'augmenter de 25 en 25. voilà voilà.

bon on verra, j'avais un coup de spleen après le dermato.
puis j'ai peur de reprendre le boulot sans savoir ce que j'ai et comment je vais faire.

merci les filles.

[wynnie]

j'avais zappé le passage sous traitement!
il faut maintenant le temps que ça fasse effet et que tu arrives au bon dosage!
quand as tu ton prochain controle?
tu notes quand même un peu d'amélioration?

[Dan2032]

Bonjour Bobette,

N'être pas trop bien, c'est une chose, mais alors là quand les médecins tâtonnent, c'est encore moins rassurant.

Dommage qu'on ne puisse pas davantage t'aider. L'IRM en dira peu^t-être plus. Profite bien du soleil de ce week-end, c'est bon pour l'arthrose et les rhumatismes.

Bon courage Bobette
Dan

[bobette]

hello,
l'expert que j'ai vu ya deux semaines (le gentil, l'endocrino-interniste, pas le méchant rhumato de début mars) m'a fait prendre l'engagement de voir un psy, car il m'a dit que c'était normal avec tout ce qui m'arrive que je sois pas bien (j'ai le sentiment qu'il voulait pouvoir motiver une proposition de reprise à temps partiel thérapeutique).
bon mon médecin traitant m'a fait une lettre pour un psychiatre (après tout j'en ai effectivement besoin et bon, j'ai pas le choix).
j'ai lu la lettre.
je croyais que mon médecin commençait à me comprendre, ben non.
il s'est arrêté à des détails, n'a retenu qu'eux - j'ai été trop bavarde, je voulais tant qu'il me comprenne, j'ai voulu être trop honnête - et il n'a pas retenu l'essentiel...
ça va encore fausser le jeu..faut que j'arrête d'être un pion, mais comment ?
j'ai l'impression d'être prise dans un engrenage malsain, de m'enferrer, je vais devenir parano...
à moins que mon médecin n'ait une idée derrière la tête, pour m'aider, mais là ce serait trop tordu...
oui c'est vraiment un jeu dangereux, un jeu de rôles pervers, je ne sais trop qui sont les autres joueurs.
et c'est pas avec ça qu'on me soignera pour de vrai.
ou alors ils ont raison, c'est rien que dans ma tête.
mais c'est eux qui sont entrain de me faire perdre mes repères, à force de vouloir mettre mes bobos dans la case psy.
je doute de mes propres sensations, et certains jours, certains moments où je vais mieux j'ai même honte d'être en arrêt maladie, me disant que peut-être j'imagine tout, puis je regarde mes radios, mes résultats d'examens que j'ai obtenus à l'arraché, et je me dis que quand même...
mais bon ils me disent que oui, j'ai des bobos, beaucoup de bobos, mais ça reste que des bobos, rien qui justifie qu'on me traite en grande malade...
je ferais mieux de reprendre le boulot, sinon ils vont réussir à me psychiatriser, mais comment je vais faire, j'ai pas la force.
je ne sais plus quoi faire.
c'est demain que je dois rappeler le psychiatre pour de rdv.

[caranell]

Salut Bobette,

Chai po si je vais y arriver, mais je vais tenter de te remonter un peu...

Déjà j'admets po (et toi non plus au vu de ton blues du moment) k'on traite les gens comme des imbéciles incapables de s'assumer... A te lire on voit bien ke tu n'es pas de cette famille là... Donc ton médecin est un âne de première ki se croit au dessus des gens k'il traite...

Je pense ke celui ki t'as fait prendre l'engagement de voir un psy est moins injuste... il ne te connait po trop et surtout il est logique de penser k'un vécu lourd demande de l'aide...

Concernant cette fameuse lettre, tu peux essayer de la 'perdre' durant kkes temps... Pour permettre un début de relation avec le psy non faussé... Surtout ke lui va devoir se faire une idée de toi... mais l'inverse est aussi valable... Honnêtement c comme partout y a des bons et des moins bons... voir des nuls... Kan je regrarde autour de moi j'en vois po mal ki sont po là pour aider, juste pour prescrire des AD et dire po mal de conneries déstabilisantes... 'reusement y en a aussi des biens.

Comment arrêter d'être un pion? Ne po dire amen à tout... Là tu dois aller voir le psy... alors vas-y, mais tu as po retrouver la lettre... après tu verras si tu l'a retrouve... et puis si tu sens po le gars... tu laisse tomber... tu auras fais ce k'on te demande mais po comme un pion... comme une personne sensée...

Bisous

[bobette]

hello,
merci, sincèrement, Caranell, j'ai l'impression que le sol est moins instable ici, par moment j'ai en effet peur pour ma santé mentale.
faut que je te fasse un aveu, j'ai continué à prendre le lévo selon indication de mon médecin, le soir pendant le repas ou après si j'oublie, je voulais le faire jusqu'à la 1ère pds sous lévo...pour lui démontrer que...
et puis tant qu'à être "ein Versuchskaninchen", un cobaye (j'aime mieux l'expression allemande, pour moi qui suis de double culture elle est tellement parlante -Versuch veut dire essai, donc lapin d'essai), je voulais l'être à fond, j'ai le sens du sacrifice pour le bien public, et puis c'est mon esprit tordu.

donc, pour être exhaustive, j'ai pris mon lévo 50 un peu tardivement (oubli), vers 23 h le 1er juin, j'avais d'ailleurs mangé très tardivement.
jusqu'ici, je faisais les pds à jeun, là je l'ai faite vers 16-17h le 2 juin, dans mon labo habituel, donc environ 17 h après lévo.
résultats :
tsh : 2,37 (mais c'était déjà en baisse - 4,37- avant lévo) avec N 0,25-5
t4l : 15,67 ( N 7-17) ; ça monte (précédent avant lévo : 11,13 même labo)
t3l : 2,86 (N 2-4) - précédent 2,64.

pour mémoire, à l'hôpital en février, à jeun, j'avais :
tsh 4,61 (n 0,15-4,5)
t4l : 12,9 (n 9,5-18)
t3l : 2,91 (n 2,5-4,6)

kesako ?

pourtant j'ai toujours des signes d'hypo, même si ma cervelle n'est plus liquide, physiquement j'ai pas de résistance, j'épuise au moindre truc, parfois j'ai de gros accès de faiblesse et j'arrête pas d'avoir un truc du genre "jambes sans repos", des mini-crampes aux jambes, au bras gauche, et des mini-crampes désagréables de la langue - j'en ai même pas parlé au médecin, pour quoi faire....
je sens que Caranell s'énerve, je l'entends de loin, ce qu'elle pense hurle à mon oreille
...non je ne m'obstine pas à garder le même médecin, j'ai simplement le sentiment que maintenant que je suis classée psy, ça va me poursuivre, et au moins le médecin continue à me "suivre" dans ma démarche, d'une certaine manière (arrêts, irm...) et jusqu'à ce que, administrativement, je sois en règle, ce qui va pas tarder...après on verra.
mais quel médecin prendre, par le passé j'en ai expérimenté plusieurs ici...

bon on verra ce que raconte l'irm vendredi.

[caranell]

Cara va po hurler... mais ça va po être facile...

Depuis le épart à te lire je sens un truc ke je connais bien... et ça semble se confirmer... Et là pour régler le pb il va vraiment falloir trouver un médecin (endo) à la hauteur...

Je m'explique chiffres à l'appui...

[bobette]

re-hello, Cara, héhé j'avais deviné ce que tu allais me dire, et, tu sais quoi, j'ai acheté un truc (desmodium, curcuma, radis noir, artichaut, fenouil, romarin) qui s'appelle Hépactif, dont desmodium adscendens FE 1225 mg par ampoule (ça veut dire quoi ça, FE ?), quelqu'un connaît ?
et là, c'est quoi le very-meilleur moment pour le prendre ? j'ai lu je crois ici quelque part que le mieux c'est à jeun matin et la durée c'est 3 semaines ?



ptit édit : j'ai calculé :
t4/t3 le 2/6/09 c'est 5,48, le 16/4/09 c'était 4,22, le 6/2/09, c'était 4,43...euh bon la t3 ça tourne autour de 1/5 de t4, j'avais compris que la conversion ça devait donner des résultats de l'ordre de 1/10 ou 1/12 ? euh bon je retire ce que j'ai dit, ma cervelle fonctionne toujours pas.

[caranell]

bobette a écrit:

re-hello, Cara, héhé j'avais deviné ce que tu allais me dire, et, tu sais quoi, j'ai acheté un truc (desmodium, curcuma, radis noir, artichaut, fenouil, romarin) qui s'appelle Hépactif, dont desmodium adscendens FE 1225 mg par ampoule (ça veut dire quoi ça, FE ?), quelqu'un connaît ?

Fe je sais po... mais pour le reste ça me semble bien kes tu as pris... A jeun... oui mais po obligé le matin... (le lévo à jeun serait mieux... jsute pour voir et prouver la différence au monsieur!!!)

Citation:

ptit édit : j'ai calculé : t4/t3 le 2/6/09 c'est 5,48, le 16/4/09 c'était 4,22, le 6/2/09, c'était 4,43...euh bon la t3 ça tourne autour de 1/5 de t4, j'avais compris que la conversion ça devait donner des résultats de l'ordre de 1/10 ou 1/12 ? euh bon je retire ce que j'ai dit, ma cervelle fonctionne toujours pas.

Mdrrr... laisse pisser tes calculs (je me moque gentillement paske je suis du genre à faire ça ka même!!!)... ou presque (ils viennent de me donne une idée...) Le 1/10 dont on parle ici c le rapport le plus sourant de substitution pour les gens ki prennent T4+T3... en sachant k'on fait un peu de conversion ka même... Par contre je vais m'amuser à calculer le rapport entre T4 et T3 analysés pour notre celui ki semble me convenir le mieux...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[bobette]

eh oui, j'attends le savant calcul de Cara.

[caranell]

et ke j'y pense je me penche dessus ce soir...

Et puis je dois pouvoir faire aussi ça avec le suivi d'Abyss (ki est aussi sous T3)...

Si c parlant je mettrais peut-être une sondage pour voir...

Bisous

[Dan2032]

Bonjour Bobette,

Hihi, je suis content, je vais pouvoir un peu t'aider en ce qui concerne le Desmodium. Grâce à Beate, je connais bien cette plante herbacée, de la famille des Fabacées, originaires des zones équatoriales d'Afrique et d"Amérique Latine qui pousse à l'état sauvage dans les forêts ou dans les plantations de palmiers et de cacaoyers (j'en connais des choses hein )

En fait, je tiens mes sources de la fiche d'information de l'association solidarité pour le soutien aux malades à Toulouse (tél. 05 34 25 94 60), auprès de laquelle j'achète mon desmodium adscendens, non PAS sous forme d'ampoules ou de gélules, mais sous forme de sachets de 50 grammes de la plante sèchée pour décoction (correspondant à 5 jours d'utilisation) ==> coût le sachet = 5,60 € + 5,60 pour frais d'expédition et d'emballage (il est donc préférable de le commander au moins par 10 sachets) moins 20 % pour les adhérents

Il suffit de faire bouillir 10 grammes de plante pendant 15 minutes dans 1 à 1,5 litres d'eau et filtrer. Il faut le boire chaud oufroid, sucré ou non, dans la journée de préférence.

La notice indique : Cures de printemps ou d'automne = décoction quotidienne pendant 2 à 3 semaines.

Le desmodium est généralement utilisé pour les dysfonctionnements du foie, il participe à la détoxication de l'organisme en accélérant la normalisation des fonctions hépathiques. Il facilite également l'adaptation aux changements de saison.

Curcuma, radis noir, artichaut, fenouil, romarin ... sont vivement conseillés par le Professeur David Servan-Schreiber dans son livre Anticancer - Prévenir et lutter grâce à nos défenses naturelles.

Bon courage Bobette
Dan