Un peu perdue face à tout ça ...

[Agora33]

C'est que votre discussion est totalement asexuée car elle parle de ressenti & celui-ci est tout autant vécu par une femme que par un homme. On (nous, les hypothyroïdiens) s'y retrouve, que ce soit à travers le regard des autres (médical, familial, amical, couple etc.) du genre "je n'accepterai jamais d'être amoindrie comme ça", "j'ai toujours eu un problème de thyroïde mais que c'était silencieux", "je dois accepter que je vais être fatiguée de la vie toute ma vie", "à peu près le même "profil", avec une grosse période de "bad" (désolé je n'ai pas trouvé le mot en français, en gros période de déprime très prononcée)", "j'étais tout le temps fatiguée", "tout le monde me prenais pour une fainéante (et c'est parfois encore le cas).. : L'incompréhension des proches" ou "En gros: C'est dans ta tête" ou "J'ai passé x ans à dormir sans voir personne, à me traîner au boulot, aucune vie sentimentale libido à zéro et pas le temps, trop fatiguée... et là, il faut se dire que l'hypo, c'est à vie et puis c'est comme çà.. ok on a un traitement, mais bon c'est chiant,"... Voilà, toutes ces bribes de vécus parlent, on (car je suis loin d'être le seul ou la seule à le penser) acquiesce. Cela fait tellement de bien de DIRE, parler, s'exprimer, de faire sortir tout ça, quelque soit son âge, son sexe, on s'en fout : c'est la pénibilité qui importe.

[maoneb]

Agora33 a écrit:

Cela fait tellement de bien de DIRE, parler, s'exprimer, de faire sortir tout ça, quelque soit son âge, son sexe, on s'en fout : c'est la pénibilité qui importe.

Tout à fait d'accord avec toi et malheureusement il n'y a que ceux qui vivent les mêmes évènements pénibles qui sont à même de comprendre réellement ce qu'on ressent. Ca fait du bien de pouvoir se libérer de ce poids sans être jugé et que l'on soit homme ou femme, jeune ou âgé ... quand la thyroïde débloque c'est pour tout le monde pareil : dur à vivre. Et puis les témoignages de ceux qui vont mieux aident à avancer tout comme ceux qui souffrent ... chacun évolue à son rythme et c'est rassurant qu'un petit coin du web nous permette de faire ce chemin un peu moins seul ...

[maoneb]

De retour de chez l'endocrino... Il est très à l'écoute et prends le temps de bien m'expliquer les choses. J'ai quand même un peu de mal à retenir.

Apparemment je ferai de la colopathie fonctionnelle m'a-t'il annoncé en me torturant les intestins Il m'a donné un traitement sur 3 mois à base de Smecta et de Dicetel (connais pas).

Au niveau de mes résultats, ils les trouve bons donc je reste à Lévo 75 et on se revoit en avril avec une pds complète. Je lui ai demandé le pourquoi de mes anti TPO redevenus normaux et il m'a dit que pour lui ça ne remettait pas en cause le caractère auto-immun de ma thyroïdite mais que les anti-corps pouvaient fluctuer ... le fait que mes anti thyroglobuline aient augmentés à ce point signifierait que ma thyroïde a été attaquée et à libéré ces anti-coprs qui ne se trouvent habituellement pas dans notre sang. Mes anti-TPO normaux indiquent que ces attaques ont cessées mais que je ne suis pas à l'abri que ça revienne.

Donc c'est plutôt correct pour moi pour le moment, mon dosage et mes résultats. Un peu moins de fatigue, de frilosité, d'irritabilité mais il me reste la constipation/diarrhée (troubles intestinaux), les picotements dans les mains tous les matins, les vertiges, les nausées etc ... Le plus dur pour moi étant les douleurs intestinales et stomacales (nausées et surtout les vomissements) ... mais il n'y a pas grand chose à faire a priori !

D'ailleurs si y'en a parmi vous qui cumulent Hashimoto et colopathies ça m'intéresserai d'avoir votre avis ... quelques astuces éventuellement au niveau de l'alimentation ou des choses à faire pour éviter les crises comme celles que j'ai depuis samedi ... comment vous le vivez ... etc

[wynnie]

T4 : 17.88 [12 à 22]
TSH : 2.06 [0.27 à 4.20]

avec une tsh à plus de 2 et des t4 qui ont encore de la marge, c'est bien dommage que l'endo ne tente pas l'ajout d'un quart ou un demi cp de25...

prends bien ton sirop pour le fer à midi en tout cas.
par prudence, eloigne aussi le dicetel et le smecta d'au moins 2 ou 3 h du lévo.

[maoneb]

Il m'a dit qu'il préférait attendre de voir ce que donnait le traitement en 75 sur un peu plus longtemps...

Pour le sirop oui je vais fonctionner comme ça : le Lévo le matin a jeun et sirop à midi. Par contre pour Smecta il m'a prescrit 2 après chaque repas et pour le dicetel 1 au milieu de chaque repas ... donc pour les 1er de la journée ça va être dur de les prendre aussi longtemps après le Lévo ...

[Agora33]

"si y'en a parmi vous qui cumulent Hashimoto et colopathies ça m'intéresserai d'avoir votre avis" : présent.
Il y a différentes SII, moi c'est spasmes, ballonnements, transit long.
Semecta, j'essaierai à l'occasion.
Anis étoilé, prébiotique, probiotique, menthe, tisanes, herbes en infusions, épices comme le curry, levure de bière bien sûr les siligaz, météospasmil-machin truc etc. Mon premier avis est que pas mal de médecins dont des gastro-entérologues sont totalement démunis avec leur "super" arme de guerre qui se révèle inefficace : les laxatifs, des plus naturels comme le psyllium ou les graines de lin au spagulax ou normacol.
Au bout d'un moment, ça revient toujours comme si le corps s'habituait à ce changement qui, sur le coup, à son petit effet. Donc mon deuxième avis est que c'est très bien d'essayer des trucs parce c'est pénible au quotidien, ça déconcentre & ça fatigue mais que le produit qui va être super bien & qui va marcher tout le temps est dur à trouver.
Mon troisième & dernier avis est que je crois en la piste de la flore inestinale qui serait perturbée mais que nous n'en sommes qu'au début.

[maaya]

coucou
et bien le rdv avec l'endocrine ne s'est pas bien passé du tout.. je suis arrivée crevée avec une bonne bronchite. concernant mes résultats, les t4 avaient augmenté (2,32 à 2,82) et la TSH était à 1 (le max, c 1,12).oui je sais, mes taux sont des taux de bb cadum. Bref elle me dit que c'est bien mais moi je commence à lui dire que je me sens pas bien depuis 15 jrs. et je fond en larmes (la honte). et là, elle me sort qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la thyroïde, que je fais une dépression et qu'il faut que je consulte.

donc je "me défends" , je lui demande pourquoi mes taux augmentent alors que cela aurait dû pas bouger ou descendre mais elle a pas d'explications. et elle continue à me parler de dépression "vous êtes ds le déni" .
bref elle m'a augmenté mon levo, je passe à 112,5 avec PDS ds 15 jrs. Elle s'est radoucie vers la fin en me disant que parler à un psy me permettrait d'être moins en colère contre ma thyroïde, d'accepter ma maladie ( moi je dis mon problème) et déclencherait la baisse de poids (oui je ne maigris pas lol).
chaque fois que je vais chez le médecin c'est toujours je suis au bord des larmes mdr j'en parlerai à mon psy
voili voilou

[petiote92]

Bonsoir Maaya,

A ces saletés crises de larmes.. Sa m'arrive aussi, et pourtant je ne suis pas dépressive. C'est un peu trop facile de faire un diagnostique aussi rapide.. Je ne connais pas ta vie, mais si ton "seul" (j'insiste sur les guillemets) probleme c'est cette satanée thyroide alors je ne pense pas que tu sois dépressive. Bon je ne suis pas médecin hein! Mais d'après ce que j'ai pu voir par-ci, par-là, on est très nombreux à avoir du mal à accepter cette maladie (parce que oui, sa en est bien une). Mon chirurgien m'a dis que c'était le plus dur, surtout quand on est jeune: Le fait de se dire qu'on va trainer ce fardeau toute sa vie..
N'hésite pas à aller voir un psy, malgré tout, si tu en ressens le besoin. Perso je n'ai pas encore franchis, le pas, dans ma famille, disons que c'est pas très bien vu. On a encore le stéréotype: Psy=folle ..

Allez courage <3

[maoneb]

Aie aie aie maaya ... vraiment pas cool en ce moment
Mais la piste du psy peut-être une bonne idée
Je me demande également si je ne devrai pas aller consulter aussi
J'ai des idées vraiment noires ces derniers jours
Des bouffées d'angoisse assez insupportables
J'ai toujours les intestins et l'estomac en vrac
Les médicaments de l'endocrino ne font pas grand chose
Je viens de décrocher un nouvel emploi et je n'ai pas envie de laisser passer ma chance
Seulement c'est pas gagné dans l'état dans lequel je suis

Je te comprend petiote92 ... dans ma famille c'est pareil
Le fait de consulter est vu comme étant une faiblesse tabou
Alors qu'il n'y a pas de honte à avoir besoin d'aide pour avancer et comprendre ou accepter cette épée de Damoclès

Courage maaya
Courage à tous
Bonne journée

[maaya]

maoneb, attention les idées noires ce n'est pas bon signe. consulter ce n'est pas être faible. Au contraire, c'est très courageux je trouve : c'est faire face et combattre. je bosse dans une association d'aide psychosociale pour des jeunes majeurs. Ils voient un psy 2 fois par semaine et çà, c'est super fort. Après ce que pense la famille, on s'en fout, on n'est pas obligé de leur dire. par contre tu peux le confier à une ou des amies. moi j'ai déjà vu un psy mais j'ai pas eu le courage à l'époque de poursuivre mais le peu que j'ai fait, j'ai pû comprendre certaines choses. Le psy, c'est quoi : juste quelqu'un que tu paies pour t'écouter. après, ce que tu dis est "mis au travail" comme ils disent : le psy t'amène à une réflexion sur toi même et parfois quand tu rentres tu te dis "j'ai fais çà mais pourquoi ? tu réfléchis et tu te dis je le fais pour çà" et après tu en reparle avec ton psy. c'est vrai que ce n'est pas évident de parler des choses qui font souffrir mais j'ai des copines qui ont vu ou qui voit un psy et elles en sentent le bénéfice. tu n'es pas obligée de t'engager sur un travail psy pendant des années, juste faire quelques séances le temps de.. si c'est un problème d'argent, car c'est assez cher, n'hésitez pas à consulter un psychiatre, c'est remboursé par la sécu.
moi jvai me payer ma petite séance. jvai bien chialer mais c'est pas grave. si çà vous tente, on se fait chacune une séance et on se fait un petit comité de soutien

[maoneb]

Salut tout le monde,
Petite absence dans le coin dû à une reprise de travail. J'ai retrouvé du boulot (CDD 1an mais c'est mieux que rien). J'ai donc été très occupée. Je fais des crises d'angoisse et j'ai repris un traitement anxiolytique depuis 3semaines. J'ai également pris rendez-vous avec un psychologue (car tellement mal la semaine dernière que mes idées noires prenaient des ampleurs faramineuses) avec lequel j'ai rendez-vous lundi. Je pense avoir des prédispositions déjà à la dépression et depuis que ma thyroïde déconne, les choses empirent.
Bref ces dernières semaines se passaient plutôt bien côté thyro (traitement en Levo apparemment suffisant, plus de frilosité ni de constipation, moins irritable et fatiguée) jusqu’à ce que je m'aperçoive que j'étais de nouveau constipée et très fatiguée.
Pensez-vous que le changement de style de vie (passer du "je ne foutais rien" à "je dois me lever les matins pour aller fournir un travail") et le commencement de mon traitement d'anxios peuvent jouer sur ma thyroide et la faire rebalancer vers l'hypo ? Je suis de nouveau constipée, fatiguée, j'ai d'horribles crampes dans les jambes, des fourmis dans les mains tous les matins.
Selon mon endocrino que j'ai vu y'a 1 mois à peu près, le traitement serait correct et mon taux de tsh aussi 2.06 [0.27 à 4.20] fin septembre ... je prenais des médicaments pour mes intestins (car colopathie en plus) qui me faisaient du bien et qui maintenant de font plus rien (au vu de me symptômes actuels) ... je suis allée voir mon généraliste qui m'as prescrit une PDS pour vérifier mes taux ...

Faudra-t-il qu'on se traine cette fatigue démoralisante toute notre vie ?!

[Ktrin']

Bonsoir Maoneb,

Bien contente de te lire. D'autant qu'il y a de bonnes nouvelles :
* Tu as un CDD,
* Tu es passée par de bons moments d'équilibre.

Effectivement, la reprise du travail avec sa dépense d'énergie peut jouer sur ton équilibre thyroïdien, bien que je connaisse mal Hashimoto. Et les anxiolytiques dont tu as besoin ne mettent pas dans une forme énergique majeure.
Il te faut donc un temps d'équilibre et ton médecin a bien fait de te prescrire une BS pour voir où tu en es, il est de plus très à ton écoute, une très bonne chose !
Tes symptômes font penser à de l'hypothyroïdie d'autant que les traitements ne font plus d'effet. Quand tu seras rééquilibrée en hormone, cela rentrera dans l'ordre.
Essayes de te reposer le plus possible, de te divertir, de faire un peu d'exercices pour garder la forme.

A bientôt de meilleures nouvelles !
Ktrin'

[wynnie]

Bonjour
contente pour toi que tu ai retrouvé un travail!

une tsh à 2 est peut être encore un petit peu haute et aurait peut être mérité une légère augmentation du traitement thyroidien...

il y a quoi de prescrit pour ton analyse?

Voire un/une psychologue peut être très bénéfique pour se décharger de certaines choses et nous permettre d'avancer. je l'ai fait à 2 reprises à quelques années d'intervalles à raison de 6 ou 8 séances à chaque fois et cela m'a fait beaucoup de bien pour prendre le dessus de situations familiale difficile ou de situation de travail difficile!

[maaya]

félicitations maoneb !! je suis contente pour toi
pour ma part, malgré un bon dosage, je garde des jours up and down.. des jours où jme sens en forme et je me sens bien, et des jours où je suis crevée à m endormir au boulot et où je grelotte de froid.

[maoneb]

Bonsoir,

Merci de votre passage Ktrin', Wynnie et maaya

Ca fait un moment que je ne suis pas venue dans le coin. Il faut dire que je morfle un peu ces derniers temps.

Alors sur ma PDS de novembre dernier, mon médecin m'avait prescrit la TSH, les T4 et la ferritine. Les résultats étaient : TSH 5.01 [0.27 à 4.20], T4 16.72 [12 à 22] et la ferritine à 18 [20 à 200].

Je suis passée de 2.06 à 5.01 de TSH en 2mois et toujours anémiée en ferritine (je crois que de ce côté-là je n'y arriverai jamais). Je n'ai pas osé ni eut trop le temps de recontacter mon endocrino. La dernière fois (en novembre) il m'avait clairement dit que ça ne servait à rien de revenir avant le printemps.

Les douleurs à l'estomac et aux intestins ne cessent pas. La frilosité, l'irritabilité, la constipation, la fatigue et tous ces autres petits trucs très désagréables commencent à me peser assez lourd au quotidien.
Je suis allée voir un gastro la semaine dernière. Il me fait passer une coloscopie et une fibroscopie mi-février pour vérifier que mes douleurs ne sont pas dues à autre chose. Il pense que c'est fonctionnel mais ne préfère pas courir le risque de rester sur des suppositions.

A midi je suis allée voir mon généraliste. Après 1semaine passée avec des maux de tête affreux, je me suis levée en vomissant avec mal de tête et vertiges. C'est un peu passé. Il m'a donné des médicaments pour soigner les effets et attends de voir ce que vont donner mes examens.
Il m'a prescrit une nouvelle PDS avec TSH, T4 et d'autres trucs que j'ai du mal à lire ... mais pas les T3 (selon lui ça ne sert à rien ...). Il m'a d'ailleurs dit "normalement on ne fait même pas les T4" ??? Ma maman me fera la PDS samedi et je devrai avoir les résultats lundi.

Pensez-vous qu'avec 75 de Lévo (pour 1m86 et 70kg), je sois bien dosée ? C'est quand même fou de dire à un professionnel qu'on a mal et qu'on vit mal au quotidien ces douleurs et que lui vous réponde : "mais vos analyses sont dans les normes" ... en gros tant que tu rentres dans les cases c'est bon le reste on s'en fou !

Je suis très frustrée. Je me sens pas bien du tout et cela influe en négatif sur ma vie professionnelle mais aussi sociale et sur mon alimentation.
Si j'écoutais mon corps et mon esprit je resterais dans mon lit tout le temps à dormir ou à pleurer.

Désolée de vous faire partager ce petit coup de blues. Je ne peux pas en parler autour de moi sans avoir des remarques. Ici au moins je sais que vous comprenez

Comment ça se passe pour vous ces temps-ci ?

Wynnie : je continue à voir mon psy mais j'ai le sentiment de ne pas avancer. Je n'ose pas lui parler ouvertement. Mais je ne laisse pas tomber
Maaya : j'espère que tu ne fais plus trop le yoyo
Ktrin' : merci pour ces mots d'encouragements