Carcinome papillaire et ganglion touche

[Andrea1]

Bonjour
Voila mes mauvais resultats ... voila une des 3 ponctions est revenus positive , il s'agit bien d'un ganglion métastase . Les 2 autres de gauche sont quand à elles bonnes .
On m'envoie faire un scan cervico thoracique avec de voir s'il y a autre chose ailleurs . Je m'interrogeais sur l'importance de faire ou pas un tep scan pour être sûre qu'il n'y a rien. Pour ce qui est des cellules peu différenciés , apparemment on ne peut pas le savoir avec la ponction? On saura réellement s'il y a un pb qu'après ma deuxième cure diode ... génial
Sinon voila la tg : 2,87 auparavant 2,5 et anti tg supérieur à 4800 auparavant 4500 donc une tg qui augmente
Les ganglions métastases dans le secteur suspect ont une taille avoisinant les 2 cm maintenant 8 mm avant l'iode ..
Je me pose également la question de savoir si oui ou non une tsh basse peut engendre une mauvaise fixation de l'iode . Juste avant ma cure diode en defrenation mon taux était de 12 et là avant la scintigraphie sous thyrogene 2 injections mon taux n'était seulement de 5 ????

On me parle de pb d hypophyse probablement ...

Voila jai peur j'en ai marre et cest dur finalement de se dire qu'on retourne presque à la case départ

merci pour celles ceux qui pourront m'éclairer un peu

[Andrea1]

Juste une précision le secteur ou ont été retrouvés les ganglions métastases font partis d'un secteur qui a bénéficié d'un curage lors de l'opération . Secteur IV droit 1 ganglion atteint sur 10 retire ...

Merci aux experts expertes qui passeront par la et le répondront

[Surnom]

Courage Andrea, je comprends ta perte de confiance!
Moi aussi j'ai des soucis post op avec les résultats "imprévus" de la scintigraphie post irathérapie...
J'espère que tu auras des réponses claires et rassurantes en consultation.
Tu avais parlé d'un second avis à l'IGR dans tes posts anciens, c'est ça?

[Andrea1]

Bonjour
Je suis très angoissée , quelqu un pourrait il m aider ?
Merci

[wynnie]

Bonjour
je passe te faire un coucou mais pas sûre de pouvoir te rassurer car ça dépasse mes connaissances.

c'est bizarre en effet cette tsh qui monte si peu y compris sous thyrogen...

il y aura peut être réopération pour le ganglion metastatique comme l'indiquait Béate?

garde courage même si le chemin est long est semé d'embuches!

[Sacav]

Bonjour !
Désolée je ne peux pas t'apporter les réponses techniques que tu cherches ! Juste te souhaiter plein de courage et t'apporter mon soutien !

Je sais seulement que le but de l'hypthyroidie provoquée est d'augmenter la TSH pour que les cellules soient "affamées" et absorbent le plus d'iode possible.
Donc effectivement un taux bas n'aide pas dans le processus....

J'ai vu aussi un médecin qui m'a dit que c'était très dur de curer tous les ganglions, ils sont petits et de couleur rose qui se confondent avec l'environnement ...
Facile de passer à côté ...
J'étais étonnée car avec une angine j'avais des ganglions gonflés à gauche alors que j'étais sensée ne plus en avoir...

Tiens nous au courant et plein de courage !

[Surnom]

Toutes nos meilleures pensées t'accompagnent Andrea.
Je vois ta grande détresse mais peu d'entre nous ont un avis pertinent sur ton dossier.
Il ny a vraiment que Beate pour répondre sérieusement à tes questions.
J'espère que tu as un excellent endocrino qui pourrait peut-être intervenir.
Peut-être prendre un RdV en urgence avec le Pr Leenhardt, spécialisée en endocrinologie, thyroïde et oncologie à la Pitié. Elle aura accès à tout ton dossier et au compte-rendu de la RCP sur place et aux autres spécialités comme l'imagerie et la chirurgie. Tu pourrais lui poser toutes tes questions qui sont très pertinentes.
Courage Andrea, ce doit être difficile avec de jeunes enfants - mais tu es forte!

[Beate]

Bonjour Andréa,

au moins, si on a maintenant identifié les "coupables", on pourra s'y attaquer de manière ciblée ! Qu'est-ce qu'on te propose maintenant, une nouvelle opération, pour un curage de la zone concernée ?

C'est généralement la méthode la plus efficace, quand on a des cibles bien identifiées, et quand il s'agit de ganglions (sur lesquels l'iode n'est pas toujours efficace à 100%, même quand les cellules sont bien différenciées, car l'iode est véhiculé par le sang, alors que les cellules cancéreuses du cancer papillaire se déplacent via la lymphe et peuvent parfois se cacher dans un petit ganglion peu vascularisé, dans lequel l'iode ne pénétrera pas bien).

Une TSH haute pendant la cure d'iode favorise l'absorption de l'iode radioactif (plus les cellules restantes sont stimulées par cette "thyréostimuline", plus elles absorberont l'iode).

Il faut que ce taux, au moment de la prise de la gelule, soit au moins de 30. Mais c'était vraisemblablement ton cas, si tu as reçu du Thyrogen (et même bien au-dessus !) - c'est juste qu'avec le Thyrogen, ce taux de TSH ne reste pas élevé longtemps (comme lors d'une défrénation classique, où on arrête le Levothyrox pendant des semaines), donc si on a refait une analyse 2 ou 3 jours plus tard, c'est normal qu'on n'ait plus trouvé que 5. Rien à voir avec l'hypophyse, dans ce cas, puisque ce n'est pas la TSH "endogène", produite par l'hypophyse (comme en défrénation) qu'on mesure, mais la TSH "recombinante" injectée avec le Thyrogen.

Comme de l'a dit Surnom, faire le point avec les spécialistes de la Pitié (ou éventuellement de l'IGR) pour voir la suite à donner, me semble une excellente idée, pour ne pas rester avec tes angoisses et savoir ce qui t'attend.

Et essaie de ne pas trop t'angoisser - avoir juste un petit ganglion métastasé (les 2 autres n'ont rien), ce n'est pas si rare que cela, et en gardant ta TSH basse, ce ganglion (même si on ne faisait "rien") pourrait se tenir tranquille pendant des années ou décennies (nous avons plusieurs personnes sur le forum qui ont des ganglions clairement pathologiques, et une TG faiblement détectable, et chez qui on se contente de surveiller, on n'interviendra que si les choses bougent).

Mais bon, c'est bien sûr pas évident à vivre, et si le ganglion est bien identifié et pas trop difficile d'accès, je pense qu'on va sans doute te proposer de réopérer pour t'en débarrasser une fois pour toutes !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Andrea1]

Merci beate pour ta réponse .
En fait ce qui me pose réellement problème c'est que la scintigraphie poste cure et post contrôle soit sortie blanche alors que les ganglions identifiés - il y en a 3 vus à l'échographie du côté droit suspect et un seul ponctionne -étaient deja tres gros en avril lors de la cure et en novembre ils avaient doubles .
Ma tsh juste avant ma cure diode était de 12 donc oui insuffisance par rapport au 30 que tu indiques , je commence à perdre confiance en ce service puisque pourquoi le faire une cure diode si je n'ai pas les taux nécessaires pour le faire ...
pour info la cure diode avait été faite en defrenation donc en vrai hypo cest pour cela que l'on m'a parlé d'un pb peut être d'hypophyse j'avoue que je suis perdue ...
je fais le scann cervico thoracique jeudi soir on va j'espère que les ganglions identifiés ...
Jai trop de questions et honnetement pas de réponses claires au. Vue de tout ca cest tres tres angoissant jai rdv lundi prochain chez mon endocrinologue j'espère avoir qq réponses .
Pour ce qui est du traitement oui je pense que l'on me proposera une chirurgie et probablement re iode ... ce sera discuté en RCP quand on aura le scann et le tep scann
En attendant j'attends je me morfond je pleure ca fait un an Que jai cesse de vivre cette Thyroide cezt un tsunami ... basedow pb articulaires cardiaques fatigue dépression puis cancer angoisse ... j'arrive plus vraiment
Et pour couronner tout ça quand j'avance de 2 pas je recule par la suite de 3 ...

[Andrea1]

Merci à toutes de votre soutien ❤️

[Sacav]

[Beate]

Bonsoir Andréa,

je comprends que tu sois déboussolée, on le serait à moins !

Tu avais Basedow avant ton opération ? Avec sans doute une TSH assez basse, pendant longtemps ? Dans ce cas, cela explique vraisemblablement pourquoi ta TSH n'est pas montée plus haut, avant la cure : après une longue période d'hyper, les cellules de l'hypophyse qui fabriquent la TSH peuvent être atrophiées et avoir perdu l'habitude d'en fabriquer, il leur faut alors du temps pour s'y remettre.

C'est vrai que c'est surprenant qu'on t'ait fait la cure dans la foulée, avec une TSH à 12, au lieu de soit prolonger la défrénation de quelques jours, soit de completer la TSH "endogène", insuffisante, par une ou deux injections de Thyrogen, histoire d'être sûr d'avoir une stimulation suffisante ? Question à poser aux médecins, à l'occasion (mais bien sûr, à l'époque, tu ne pouvais pas savoir tout cela ...)

Essaie d'en discuter avec ton endocrinologue. Et puis, on verra ce que donneront les examens supplémentaires ! Une fois tout cela en main, si tu ne te sens pas entièrement en confiance, tu peux tout à fait prendre un deuxième avis à l'IGR, aussi.

Mais rassure-toi, une "petite" maladie résiduelle au cou, même si c'est stressant, et très decevant de ne pas encore en être débarrassée, cela se traite !! Et j'espère que tu en seras débarrassée très bientôt !

Gros bisou !

Beate

[Andrea1]

Merci merci
On me sort tout et nimporte quoi , cest pourquoi je doute des réponses des médecins de meme Que leur action ... si on peut m irradier pour rien alors... bon je deviens folle voila cest dit merci en tous cas pour tout ce groupe est un réconfort précieux pour moi en ces moments si difficile

[LyneSagesse]

Bonjour Andrea
Je ne sais si je saurai te rassurer mais j'ai également un ganglion " louche" et "intermédiaire" présent et en légère augmentation ; il nécessite seulement un suivi régulier mais je n'ai pas eu de ré-opération ni 2eme cure iode suite discussion RCP à la Pitié également (pas le même chirurgien)
Parfois je l'oublie totalement et lors des contrôles périodiques il se rappelle un peu à moi. Ton histoire me fait penser que lorsque l'on me l'a détecté, j'ai cru que tout s'effondrait car comme toi je voulais passer à autre chose. Ça fait 4 ans que je co-habite avec lui et j'ai appris à l'accepter comme un hôte, certes indésirable, mais sans réelle crainte.
Ceci pour te dire que l'on peut tout à faut continuer à vivre avec même si ça pourrait être déstabilisant.
Quoi qu'il en soit il faut te dire qu'il y a une solution et c'est ce qui est le plus important.
Bon courage à toi, ces épreuves nous rendent plus forts malgré quelques larmes qu'il ne faut surtout pas retenir.

[Andrea1]

Lyne tu n'as pas eu de ponction ??
Parce que pour ma part de intermédiaire on est passé à cancéreux ... et de 8 Mm nous sommes à 2 cm il n'est plus question de cohabitation cest chose sure ...
plus je repense à tout cela plus je me dis que c'est un peu léger les explications les protocoles ...
j'attends de voir mon endocrinologue semaine prochaine et j'aviserai ...