Carcinome papillaire et ganglion touche

[Beate]

Rebonjour,

Andréa, je t'envoie un PM avec des coordonnées de radiologues parisiens.

Concernant le TEP, il est très peu utilisé dans le contexte du cancer de la thyroide - car il est le plus souvent pas du tout nécessaire, et ne montrerait RIEN !

Le principe est que plus des cellules sont actives, plus elles consomment de sucre - et les cellules cancéreuses sont particulièrement actives. En donnant du glucose radioactif, on peut donc voir où il va se fixer, et localiser des métastases.

Mais pour le cancer de la thyroide, cela fonctionne assez mal, parce que ce sont généralement (par rapport à d'autres cancers) des cellules assez peu agressives et qui ne fixent donc pas, ou très mal, le FDG ... et même si elles fixent, les métastases ne deviennent visibles qu'à partir d'une certaine taille, donc les micrométastases ganglionnaires ne seront pas forcément visibles. Et en plus, on risquerait d'avoir des "faux positifs", car il n'y a pas que les cancers qui fixent - les infections et inflammations aussi (or, dans les semaines qui suivent une opération chirurgicale, en pleine cicatrisation, toute la zone est inflammée). D'ailleurs, même chez les gens qui ont des métastases d'origine thyroidienne connues, ailleurs dans le corps, souvent elles ne fixent pas (et c'est plutôt bon signe d'ailleurs), car plus les cellules fixent le FDG, plus elles sont agressives (et celles du cancer de la thyroide sont souvent assez lentes et peu agressives).

Dans un contexte comme le tien, les meilleures méthodes d'imagerie sont l'échographie et la scintigraphie - ensuite on verra en fonction des résultats (notamment en comparant taux de TG et résultats de scintigraphie). Le TEP n'intervient que quand on soupconne la présence de métastases (p.ex. à cause d'une TG élevée), mais que l'écho et la scinti ne montrent rien.

Gros bisou !

Beate

[Andrea1]

Merci merci merci à Annette et beate de préndre le temps pour me répondre ! Gros bisous !!! J'avance vers tout ca et vous tiens au courant ! Mzrci encore on a tant besoin de soutien dans ces moments là

[Sacav]

Bonjour,
Je suis nouvelle et je ne sais pas bien me servir d'un forum, j'espère ne pas polluer une conversation....
Je dois me faire opérer le 31/03 pour un carcinome papillaire et curage ganglionnaire et je flippe !!!
J'ai peur de tout...
Les médecins sont déjà sûrs de leur diagnostic sans ouvrir... Je me demande si c'est vraiment bon signe...
En fait je ne comprends pas... A priori c'est un cancer d'évolution très lente, et moi je suis suivie depuis 2009 pour des nodules avec une écho par an et levothyrox 125 pour freiner la thyroide.
Comment est-ce possible que si rapidement le nodule change, les ganglions soient atteints.....

Est-ce que ça veut dire que c'est plus grave ?
Pour le moment je n'ai aucun symptome je me sens bien et les analyses sont normales. J'ai peur d'être moins bien apres....
Encore une couche : je suis en obésité morbide et j'ai peur que ça complique l'opération et/ou l'anesthésie...
Bon j'arrête ou je rajoute mon angoisse pour la cicatrice ? Le chirurgien m'a parlé de 20cm à cause des ganglions !!!

SVP rassurez moi un peu !!!

[wynnie]

Bonjour et bienvenue.

je comprends tes inquiétudes.
peux tu nous en dire plus sur tes derniers résultats d'échographie, cytoponction et résultats tsh t3 t4 avec normes labo?

si le chirurgien sait à l'avance qu'il s'agit d'un cancer il va en effet enlever toute la thyroide et les ganglions et il y a de bonnes chances pour que ce geste suffise à te guérir du cancer.
suivant les résultats de l'analyse de la thyroide et des ganglions, il peut ensuite y avoir une cure d'iode pour griller les dernières cellules thyroidiennes restantes.

[Sacav]

Merci pour ta réponse !
J'ai plusieurs nodules surtout à gauche mais aussi deux petits à droite et un sur l'isthme.
Le souci est sur un nodule de structure hypoéchogéne, avec micro-calcifications et mal défini... Après ponction, il y a effectivement soupçon de carcinome papillaire.
J'ai aussi des ganglions, surtout à gauche et un très gros sous la thyroïde.
Ce dernier a été ponctionné (pas facile car sous la clavicule), pas de cellule, mais thyroglobuline positive (dosage à 1300 et qq).
Donc décision de tout retirer + curage ganglionnaire + iode.

Mes analyses sont normales (TSH très basse, mais c'est voulu avec le lévothyrox, T3 et T4 OK). Juste un peu bas en vitamine D (54 nmol/L au lieu de 75 à 200.
Parathormone à 38 (norme : 15 - 65) et Calcitonine <0,1pg/mL

[Andrea1]

Bonsoir moi je trouve au contraire que c'est mieux de savoir comme ca d'office tu aura une thyroïdectomie et un curage . Un double curage est prévu ? Ou te fais tu opérerer? Pour ma part j'ai eu une thyroïdectomie et un curage à droite mais après opération on a trouvé également un nodule à gauche ... Bref je suis attente de ma cure diode et ma tg post op est juste en dessous de 3 ? Qu'en pensez vous?
Pour toi sacav je te souhaite bon courage tu n'as pas le choix tu dois le faire donc avance avance !! Pour ce qui est de ton obésité je pense que l'anesthésiste va bien préndre en compte ce risque ne t'en soucis pas ! Donne des nouvelles et bon courage

[annette7]

Bonjour Andrea!
Ta tg après opération et en dessous de 3? C'est très bien! Ca veut dire qu'il ne reste plus grand chose, et que ce qui reste est ss doute du résidu bénin le long du larynx, comme tt le monde! Ce sera grillé par l'iode!
Tu es déjà en défreination? Lorsque l'on arrête le lévo pour la cure d'iode, la tg a tendance a augmenter: c'est normal, les cellules thyroïdiennes sont affamées, elles se réveillent et se manifestent!
Moi, avant ma cure d'iode, et 3 semaines sans lévo, ma tg était à 0,15 ( j'ai dû tomber sur un chirurgien exceptionnel!) : je n'ai eu aucun symptôme de l'hypo, si ce n'est des trous de mémoire....Mais pas de fatigue, ou autre. Je l'ai bien vécu. Et le séjour en médecine nucléaire a été plutôt sympa ( bon, c pas le club med non plus!) Le personnel était très gentil....Mais même si c'est 4 jours, ca paraît long : prévois de quoi occuper tes longues journées!

[Sacav]

Andrea1 a écrit:

Bonsoir moi je trouve au contraire que c'est mieux de savoir comme ca d'office tu aura une thyroïdectomie et un curage . Un double curage est prévu ? Ou te fais tu opérerer? Pour ma part j'ai eu une thyroïdectomie et un curage à droite mais après opération on a trouvé également un nodule à gauche ... Bref je suis attente de ma cure diode et ma tg post op est juste en dessous de 3 ? Qu'en pensez vous? Pour toi sacav je te souhaite bon courage tu n'as pas le choix tu dois le faire donc avance avance !! Pour ce qui est de ton obésité je pense que l'anesthésiste va bien préndre en compte ce risque ne t'en soucis pas ! Donne des nouvelles et bon courage

Merci beaucoup pour la réponse ! J'espère que tu ne m'en veux pas d'utiliser ton post.... Je ne savais pas s'il fallait créer un nouveau sujet...

Un double curage c'est des 2 côtés ? Si c'est ca, non c'est que à gauche.
Est-ce que la cicatrice est si grande que ça ? Le chirurgien m'a parlé de 20 cm.

L'opération est prévue à Grenoble et sera suivie d'une cure d'iode.

Bon courage pour la tienne !

[Andrea1]

Sacav cest le même sujet donc pas de soucis ! J'espère que tu vas finir avec tout ca et que tu n'auras pas a créé un nouveau sujet ! Oui qd je parlais de double cetait à gauche et droite , bonnr chance en tous cas .

Annette ca ne me rassure pas , mon chirurgien est censé ... Je dis bien censé être l'un des meilleur le professeur m.....x bref ce 3 me perturbe un peu et oui je suis en defrenation , je n'en peux déjà plus encore 10 j à tenir .

Merci à toutes pour votre soutien 😘

[annette7]

Non! il ne faut pas t inquiéter: c'est tout à fait normal ta tg après une thyroïdectomie : même s'il est super doué, ton chir ne peut pas tout enlever ( à moins de t'enlever une partie du larynx....mais bon!!!!)
Donc ce qui est collé à ton larynx,les petits morceaux insignifiants de feu ta thyroïde, produisent toujours- et très peu- de cellules thyroïdiennes : le marqueur de la tg en est une preuve. Mais ces reliquats sont sains!
Moi, j'avais 0,15, certes, mais depuis des douleurs neurologiques dans le cou! Donc mon chirurgien , que je remercie , à quand même eu la main lourde!
Ne t'inquiète pas : les reliquats vont fixer l'iode, et dans 6 mois, plus rien!
C'est la dernière ligne droite, tu pourras bientôt tourner la page!

[Sacav]

Merci !
La date d'opération s'approche et j'ai du mal à me concentrer au boulot ....


Sais-tu combien de temps l'opération a duré pour toi ? pour vous ?

J'ai vu que tu étais en defreination, et que c'est long. Mais je ne comprends pas, il parait que les injections de Thyrogen permettent d'éviter ça, tout le monde n'y a pas le droit ?
En tout cas, bon courage ! Je connaîtrais cette joie prochainement !
Au moins tu as la "chance" que ça arrive vite après l'opération. A Grenoble, à priori, il faut attendre 4 à 6 mois pour avoir une place. Du coup je ne suis pas prête d'avoir fini avec les angoisses !

Mes filles me demandent si je vais ressembler à Frankie stein après... (Monster High pour qui connait !!!)
Tes enfants le vivent comment ?

En tout cas c'est fou le nombre de personnes concernées par des problèmes de thyroïde !!!!!


Bon courage à nous tous (enfin j'ai l'impression que c'est plutôt "toutes")

[Sacav]

Juste pour compléter pour Andrea1, j'ai vu un passage de Beate dans un autre post qui expliquait qu'un taux inférieur à 1 après opération et avant cure voulait dire qu'il ne restait vraiment plus grand chose, par contre entre 20 et 40, les résidus étaient plus importants.
J'ai l'impression qu'avec 3 tu es plutôt dans la bonne partie !
Courage !

[annette7]

pour répondre à sacav , le thyrogen n'est effectivement pas donné à tout le monde : ça dépend surtout des médecins : certains pensent que l'effet de l'iode sera moindre si on passe par le thyrogen, et en cas de cancer un peu plus avancé, ils préfèrent la méthode naturelle. D'autres pensent que les 2 méthodes se valent....A lille, où j'ai fait ma cure, le médecin m'avait laissé le choix, car je n'avais qu'un ganglion latéral atteint...J'ai préféré l'arrêt du lévo, je ne suis pas fan de toutes ces méthodes de substitution....
Mais d'autres personnes sur ce forum, avec plusieurs ganglions latéraux touchés, ont pu prendre du thyrogen:
à voir selon le centre qui va t'accueillir...
L'arrêt du lévo n'est pas forcément difficile: là aussi, ça dépend. Moi, j'ai arrêté 3 semaines, et ça s'est très bien passé....tellement bien que je pensais ne pas être en hypothyroïdie au bout des 3 semaines, et donc ne pas avoir droit à la gélule d'iode : et pourtant, les analyses sanguines ont prouvés que ma TSH était proche de 90!
Donc, il ne faut pas faire de généralités : un cas n'en est pas un autre...
Biz!

[Andrea1]

Annette à tout bien résumé 😉. Voila pour ma part ils m'ont impose la cure en defrenation , et j'aurai peut être à préndre aussi du Thyrogen car j'ai eu une hyperthyroïdie basedow .
Et la ma tsh n'arrive pas à remonter .... Bref
Je vous tiendrai au courant

Bisous merci les filles

[Andrea1]

Par contre oui avec. Les enfants cest tres dur je suis épuisée et sur les nerfs ... Mais jessaye de préndre mon mal en patience !!!