Carcinome papillaire et ganglion touche

[Andrea1]

Bonsoir

Suite des mauvaises nouvelles ... le scan cervico thoracique montrent des nodules disséminés de façon aléatoire dans les deux poumons ...
je suis au plus.bas . On ne sait pas avec. Certitude ce que cest exactement ...
J'attends le pet scann... je vais vraiment mal voila , aidez moi à penser positif je n'y arrive vraiment plus seule ....
😘

[wynnie]

Bonjour
je passe te faire un coucou d'encouragement!

[Andrea1]

Merci winny
J'ai peur j'ai peur ....
Qu'est ce que cezt Que tous ces nodules dans mes poumons ?
Meme si cela ne provient pas du cancer de la Thyroide qu'est ce que cest ? Est ce que cela guérit?? Ce qui est fou cest Que plus j'avance plus jai des questions sans réponses ....
Aujourd'hui je suis triste , jai serre très fort mes enfants dans mes bras car cest si précieux ... on se rend compte avec tout ca Que la vie était si belle avant ...
bon courage à tous et à toutes

[Sacav]

Courage !!!!
Tu as déjà une date pour le PET scan ?
Les nodules peuvent peut-être être liés à autre chose....
Ils ne sortaient pas du tout à la scintigraphie ?

Je compatis à 200%!!!!!!
Mon endocrinologue m'avait dit qu'il était possible d'avoir un soutien psychologique....
Moi j'avais parlé à ma comportementaliste (qui m'aide normalement pour le poids), c'est vrai que j'étais contente d'avoir ce moment où je pouvais exprimer toutes mes angoisses sans faire la courageuse pour mes proches !!!

Elle n'avait pas de réponse mais ça m'a fait du bien d'être soutenue...

Tiens nous au courant ! Je pense fort à toi et à ta famille !

[Surnom]

Courage Andrea!
Une aide c'est indispensable pour cette attente éprouvante et il y en a à la Pitié, Lyne Sagesse en a parlé récemment mais il faut réclamer.
Viens t'épancher sur le forum, il y a toujours du monde pour t'écouter même si la plupart d'entre nous ne savent pas t'aider davantage.
As tu pu discuter avec le radiologue des causes possibles?
Dire que tu le réclamais depuis longtemps ce PetScan...

[Andrea1]

Bonjour toujours au bout du rouleau ... voila les nouvelles j'attends mon tep scann jai peur très peur

Je vous embrasse

[LyneSagesse]

Bonjour Andrea
Je comprends ton inquiétude pour cette situation difficile à Vivre.
Quelle est la date du petscan ?
Qu'a écrit le radiologue dans son compte rendu ?
As tu des symptômes pulmonaires ?
Je rejoins ce qui a été dit précédemment il faudrait te faire aider psychologiquement.
Bien sûr tant que le petscan n'a pas été passé il est impossible de se prononcer mais il est également possible que ces nodules soient bénins ; je peux comprendre ton angoisse liée à cette incertitude.
Je te souhaite du courage pour cette attente difficile.
Reviens nous tenir informés et dès que tu en ressens le besoin.
Je t'embrasse.

[Andrea1]

Bonjour et merci pour votre soutien
Je passe le pet scan jeudi voila
Les nodules n'apparaissaient pas du tout puisque mes deux scinti étaient blanches le soucis comme je l'ai expliqué cest Que d'une part ma tg et anti tg ont augmenté et d'autre part jai 3 ganglions suspects qui ont été ponctionnes et qui sont sortis cancéreux alors qu'ils n'apparaissaient nulle part ...
Je me dis que autant de nodules cancéreux comment est ce possible ??? J'ai vu le cas de Renée sourire qui avait eu 25 nodules au scann cervico thoracique mai le pv cest qu'on ne trouve pas la fin à savoir si oui ou non c'était cancéreux ... Sinon les autres cas avec des nodules ont soit été vu à la scintigraphie soit il n'y avait qu'un ou deux voir 3 nodules ... je stresse énormément je suis jeune jai des enfants en bas âge à m'occuper et Mon moral est au plus bas ...
j'ai demandé un soutien psy apparement ce n'est pas prévu sur la pitié .

Si vous avez connu des cas similaires mercu de partager leur expérience

Bisous et courage cest trop dur tout ca

[Beate]

Bonjour Andréa,

vivement jeudi, qu'on en sache plus !

Encore que ... si on te dit qu'on voie quelque chose à la TEP, surtout ne panique pas ... car la TEP, examen très performant, peut montrer plein de choses, et pas seulement des cancers ! Le glucose radioactif est fixé par TOUTES les cellules particulièrement actives - les cellules cancéreuses, mais aussi les inflammations et les infections ! Cela peut donner des "faux positifs" (j'en ai fait l'expérience, avec des "masses" au foie dont tout le monde croyait qu'il s'agissait de métastases d'un de mes 2 cancers, d'autant plus qu'elles fixaient fortement à la TEP ... et qui, après biopsie, se sont avérées être une "tuberculose hépatique" ... (mon oncologue se sert encore de mon exemple dans tous ses cours aux étudiants en médecine, pour illustrer les faux positifs dont il faut se méfier ...)

Et des "nodules aux poumons" (y en a-t-il beaucoup ? Quelle taille ?), cela peut avoir plein de causes, autres qu'un cancer, et c'est plus fréquent qu'on ne le pense (on en trouve lors d'une radio sur 500), un article p.ex. ici : http://www.allodocteurs.fr/maladies.....-sur-les-poumons_100.html

Le fait que lors de la scintigraphie, il n'y ait eu aucune fixation, est plutôt rassurant (et même TRES rassurant) - car s'il y avait des cellules thyroïdiennes, il n'y aurait pas de raisons pour qu'elles ne fixent pas (l'anapath n'a mentionné aucune variante particulière de cellules, qui pourraient être moins bien différenciées).

Et ta TG est basse, même si pour l'instant, à cause des anticorps élevés, on ne peut pas encore totalement s'y fier, et qu'il faut attendre de voir l'évolution des anticorps.

Cette situation n'est vraiment pas facile, je le comprends - c'est pire de "ne pas savoir" et d'être dans l'attente que de savoir exactement ce qu'il y a et de se préparer à la lutte !

Tiens-nous au courant dès que tu auras les résultats de la TEP ! Et si jamais on pense qu'il y a un lien avec ton cancer de la thyroïde, je pense que tu pourras tout à fait demander une consultation à l'IGR pour avoir un deuxième avis, cela me semble une très bonne idée.

Je suis surprise qu'il n'y ait pas de soins de support à la Pitié, qui est pourtant une structure énorme ? Apparemment, il y en a, le service est lié au site intégré d'oncologie (et rattaché aux soins palliatifs - mais bien sûr, cela ne concerne pas que ces patients-là, c'est une association un peu malheureuse ...) : http://www.cancer-psl.aphp.fr/index.php?i=33&l1=19&l2=33

Tu pourras peut-être te renseigner auprès de l'INCa ou de la Ligue contre le cancer ? Sur le site de la Pitié, y a-t-il un ERI (espace rencontre-information), un espace associations/usagers, ou quelque chose de ce genre, où on pourra certainement te conseiller ?
https://www.ligue-cancer.net/artcil.....res-et-d-information-eri-

http://www.e-cancer.fr/Patients-et-.....ins-de-support/Definition

Tu demandais des nouvelles de Renée Soleil, c'est une très bonne amie que je vois parfois à Montréal et avec qui j'échange régulièrement via Facebook - son cas était un peu différent car je crois que ses cellules étaient mal différenciées dès le départ, ce qui n'est pas ton cas. Elle n'est pas guérie, et son marqueur augmente petit à petit, mais elle va bien, mène une vie tout à fait normale ... refléchit aux possibilités d'intégrer un essai clinique ou d'avoir une thérapie ciblée, mais pour l'instant ce n'est pas vraiment d'actualité.

Voilà, pour l'instant je ne peux rien t'en dire de plus, il faudra attendre les résultats de la TEP (qui, comme je l'ai expliqué, ne permettront pas forcément de "tout" savoir, il est possible qu'il faille d'autres examens), ensuite on avisera. Mais même s'il reste quelque chose, du moment que tu gardes ta TSH relativement basse pour ne pas stimuler les cellules, on pourra garder cela tout à fait sous contrôle, et on trouvera sans doute des moyens pour te soigner ! Il existe notamment de nouvelles techniques pour traiter des métastases localisées (si jamais c'est ça - pour l'instant on n'en sait rien !) et qui marchent particulièrement bien sur les poumons, comme la radiofréquence.

Gros gros bisou et à très bientôt !

Beate

[Andrea1]

Bonjour beate et merci de ta réponse pleine de positivité
Je viens de montrer le scan. Et les photos des scinti à mon endocrinologue et pour elle cest lie au cancer ....les miliaires pulmonaires sont typiques des cancers de la Thyroide . Ensuite pour elle les scinti ne sont pas parfaitement blanches comme cela est indiqué dans le compte rendu ....
bref je suis très triste et jai peur
Je lui ai demandé pour le tep scan elle m'a répondu que c'était pour voir s'il y avait autre chose ailleurs ....
Jai mon tep scan jeudi mais j'ai l'impression que cela ne va pas m'apporter grand chose finalement ...j'entends pour être rassurée
Sinon concernant Renée sourire je suis contente de savoir qu'elle va bien ,ca donne de l'espoir . J'aurai voulu savoir précisément si les 25 nodules qui ont été découverts au scann était cancéreux ou pas finalement ?
Pour ce qui est de l'aide psy mon endocrinologue m'envoie chez un psy pour m'aider car je suis au fond du fond je n'arrive plus à gérer mon quotidien ni mes enfants

Je vous embrasse tous et toutes

[Beate]

Rebonjour,

ce ne sont donc pas de gros nodules, mais de tout petits, "miliaires" ? S'ils ont finalement bien fixé l'iode à la scintigraphie (comme ils sont tout petits, cela ne se voit pas beaucoup), c'est encourageant, car dans ce cas, l'iode est actuellement déjà en train de faire son oeuvre ! Il te faudra peut-être d'autres cures d'iode - mais il y a de bonnes chances pour t'en débarrasser totalement, les métastases pulmonaires sont particulièrement sensibles à l'iode radioactif !

J'ai vu des scintigraphies "d'enfants Tchernobyl" (qui, eux, avaient de grosses métastases), où on voyait, d'une cure à l'iode à l'autre, les nodules fondre comme neige au soleil, pour finir par disparaître totalement ! Ne te laisse pas abattre, il y a de bonnes chances pour te guérir !

Si ces micrométastases sont bien différenciées (encore très proches des cellules thyroïdiennes normales), et si elles fixent à la scinti, on ne verra vraisemblablement rien, ou presque rien, à la TEP ... et tant mieux (car la TEP montre surtout les cellules très "actives", plus elles sont actives, plus elles ont besoin de sucre ... or, celles du cancer thyroïdien sont généralement très peu agressives et très lentes).

On va vraisemblablement te proposer une deuxième cure d'iode, quelques mois après la première - et en cas de ganglions clairement suspects, un curage. Tout cela sera discuté en commission RCP, entre différents spécialistes, pour trouver la meilleure solution pour ton cas.

Tu fais très bien de consulter pour surmonter tout cela, ce n'est vraiment pas évident de gérer tout cela, ta maladie, toutes ces incertitudes, et une maison remplie de jeunes enfants (les plus grands ont quel âge ?)

Pour Renée Soleil, je vais lui envoyer un petit mot, elle viendra sans doute te répondre elle-même !

Gros bisou et à très bientôt !

Beate

[Andrea1]

Merci beate pour ton soutien et merci pour ces réponses
Oui il s'agit de nodules milliaires
...
Croisons les doigts pour que les mauvaises nouvelles s'arrêtent la
J'espérais tellement guérir maintenant jespere vivre c tout

Bisous 😘

[Andrea1]

Mes enfants ont respectivement 8 -7 -2 et 1 ans ...
tres dur
Aujourd'hui je suis incontrôlable je pleure à l'école dans la rue dans mon canapé en donnant à manger aux enfants je pleure 😭
Jespere réussir à dépasser tout ca et continuer à vivre avec cette maladie

[Sacav]

NON !
Tu continueras à vivre SANS cette maladie ! Tu dois en être convaincue !
Tu vas la vaincre !
Pour ces petits bouts mais aussi pour toi !
Des fois la vie est dure mais c'est pour mieux profiter des bons moments !
Tu as le droit d'être angoissée, d'être triste, c'est normal !
Explique le à tes enfants même aux plus petits, avec des mots simples, ils ont besoin de comprendre que tu as peur, mais que les médecins s'occupent de toi...
Par contre sois persuadée que tu vas t'en sortir, plus forte et grandie !
Courage, ces moments sont loin d'être faciles. Bientôt, j'espère tu en sauras plus.
N'hésite pas à venir ici !
Gros bisous et plein de forces !!!!!!!!

[Andrea1]

Mercu sacav !
Oui je pleure je cogite jai peur ...
Je dis que je ne me fais plus trop d'illusions par rapport à la guérison car je n'ai trouvé aucun témoignages de personnes avec mon cas cad miliaires pulmonaires et qui sont apres traitement déclaré en rémission ...
Beate , toi qui est la mémoire du forum as tu connaissances de cas où l'on a pu être déclaré en rémission après une atteinte comme la mienne ?? C'est vrai que de savoir que ca existe ça me redonnerai l'espoir

Je vous embrasse