Cancer du voile du palais - merci de votre aide !

[adelclo]

bonsoir
Je suis extremement nulle en informatique et viens ici solliciter votre aide
Je suis atteinte d'un cancer du voile du palais.J'ai ete operee en avril2009.J'ai refusé la radiotherapie etant donnes ses effets secondaires irreversibles.J'ai joué,j'ai perdu.Nouvelle tumeur nouvelle operation le 9 saptembre.J'ai essayé par tous les moyens qui sont les miens de trouver un forum actif avec des gens qui pourraient me repondre.En vain,je n'ai trouvé des forums dont les messages detaient de 2006,07 au mieux,08
Pouvez vous m'aider,je m'adresse à vous car c'est enfin un forum avec des messages recents.Le temps presse.Je compte sur vous
Adelclo

[crichine]

bonjour,
Tu es en effet tombée dur un forum actif. Malheureusement, je ne suis pas sûre que quelqu'un sera en mesure de t'aider, notre forum est dédié aux problèmes de thyroïde.
As-tu essayé Doctissimo ?
Bon courage à toi

[Laurette98]

Bonjour,
Désolée de ce qu'il t'arrive, c'est pas de chance!
Tu peux trouver des informations sur la tomothérapie dans le poste de Patoche, ça peut t'intéresser car c'est une méthode de radiothérapie très utile dans les cancers des voies aéro-digestives.
Bon courage pour ton opération.
Laure

[adelclo]

Merci à vous pour vos réponse.J'ai appris aujourd'hui qu'un ganglion s'etait formé.De mieux en mieux.Merci à chrichine pour m'avoir conseillé Doctissimo.C'est le seul endroit ou j'avais trouvé un message de 2009,c'etait en avril.Vite vite vite,je me suis depechée d'ecrire.J'ai eu une reponse,d'une personne (tres gentille d'ailleurs,et j'ai l'impression que sur ce genre de sites,tout le monde est tres gentil et bienveillants),j'ai essayé de la recontacter par mail(elle m'avait donné son adresse)pas de reponse.Je me suis dit que j'avais sans doute mal noté son adresse et suis repassée par le site.Toujours rien.J'espere qu'il ne lui est rien arrivé de grave.Merci à Laurette pour ses indications,mais comme je vous l'ai dit je suis nulle en informatique.Alors,pourrais tu m'expliquer ce qu'est le poste de Patoche,et comment fait on pour y acceder?
Cela fait du bien de parler avec des gens qui comprennent,car les biens portants sont effrayés par la maladie,et la minimise un peu.Je les comprends,j'ai ete comme eux.Le cancer,c'est comme divorcer,ca n'arrive qu'aux autres....
Abientôt j'espere
A.CLo

[Luciana]

http://www.google.ca/#hl=fr&sou.....s&fp=4500514b9f58a8ed

Tu auras plein de site .Bonne chance .

[cahincaha]

Bonjour,
En haut à droite de Vivre sans thyroide tu as un rectangle blanc (sous aide pour le forum). c'est la fonction "rechercher".
Il suffit de taper dedans patoche, et une liste des sujets avec patoche te seras proposée.
Bisou
Stéphanie

[adelclo]

Merci de tout mon coeur pour vos reponses et votre rapidité.Je "file chez Patoche" et irais ensuite sur l'autre lien.
Vous etes tous tres gentils,et pour être un forum actif,c'est un forum actif!
Bisous
AC

[benquoi]

adelclo,
C'est ici ton post....
A bientôt
Benquoi

[adelclo]

Ouhlala,voilà que benquoi me dit que c'est ici mon poste.Je suis bête et disciplinée,je reponds là où on m'ecris.Je vais essayer de rester ici et de faire attention.Merci de m'avoir prévenue.Il faut que je reste à ma place.
Bisous AC

[benquoi]

Adelco,
Non, non,,, ne le prends pas mal !
Je t'ai mis ce petit mot pour que tu saches, avec le message d'info en retour, retrouver ton endroit sans chercher. Je me suis dit que tu ne saurais peut-être pas utiliser la ligne rouge que t'as mise Beate dans le post de Patoche.
C'est juste plus facile pour que toutes tes réponses soient rassemblées.
Ne t'inquiète pas : tes correspondants seront avertis que tu es ici.
Et puis c'est un peu embêtant de mettre ses affaires chez le voisin...
Tu peux poser tous tes problèmes médicaux ici ; tu auras les mêmes réponses et elles seront rassemblées juste pour toi.Tu peux alors y revenir facilement si tu as oublié un détail, une adresse.
Et ainsi, celui qui passe te lire peut savoir ton histoire, n'a pas à te reposer les questions auxquelles tu as déjà répondu pour te faire un mot.

Un point : c'est un forum spécialisé 'thyroïde' comme son nom l'indique, et en ce domaine c'est la performance. C'est incroyable.
Pour nos problèmes de cancer ailleurs,comme moi avec mon poumon ou d'autres, nous avons du soutien, de l'amitié, tu as vu. Peut-être que pour la technique pure médicale des autres cancers les réponses ne peuvent être aussi pointues. Mais bien des personnes cancers thyroïde en ont eu un autre et sont là aussi pour aider à prendre espoir.

Après on peut aller sur les autres posts pour répondre à son 'créateur de sujet', l'aider si on peut, le soutenir si il est en passe difficile telle opération, etc., répondre à ses interrogations lorque l'on sait, que l'on a déjà vécu le problème, et mettre un petit délire pour le faire sourire. Lire pour apprendre aussi.. On apprend beaucoup ici.

Tu vois ?? Surtout ne te vexe point Adelco...
Bizous à toi.
Benquoi

[adelclo]

Bingo!je crois que j'ai compris le système.Normalement,là,je suis sur le bon post?
Merci Benquoi pour ton long mot.Il est vrai qu'on trouve sur ce site beaucoup de gentillesse,de parole reconfortantes et de solidarité.En resumé,de l'amitié.
Ne t'inquiète surtout pas Benquoi,je ne suis pas du tout vexée(il m'en faut plus,Dieu merci),mais j'e suis très genée d'avoir"squaté "le post de Laurette.Normalement,là,je suis au bon endroit.
En revanche,je suis allée m'inscrire sur le forum de la ligue,où semble t'il un medecin et d' autres membres répondent et dialoguent.Alors là,ici,je me débrouille comme un chef,car sur ce site,je pédale litteralement dans la choucroute:Le lendemain de mon inscription,en allant voir sur le site,on m'a indiqué que j'avais 15messages.Impossible de les lire.Aujourd'hui,j'en ai 7.On y parle de cancer du sein,du colon..Je ne comprends rien.J'aurais dû demander à mon mari avant qu'il ne mette les voiles ,quelques cours d'informatique...
Bisous
AC

[Laurette98]

Tu peux squatter mon poste Adelclo, pas de soucis mais il est vrai que si tu veux qu'un maximum de personnes te retrouve, c'est plus facile si tu reste ici, mais que ça ne t'empêcha pas de venir me faire un ti coucou dans mon post e
bisous et bon courage pour tout ce que tu dois affronter en ce moment.
Laure

[adelclo]

Merci Laurette de ton message.Je vais essayer de rester sur mon poste et viendrai te faire coucou,d'autant que tu es extremement sympa,comme tout le monde ici d'ailleurs.A croire que les problèmes rendent bienveillants !
J'ai vu ce qu'il t'arrivait à peu pres Laurette,mais ca m'a l'air compliqué.D'apres ce que j'ai compris,tu es en Nouvelle Caledonie?J'ai cru comprendre que tu vanais de subir un Enieme operation et que tu degustais pas mal.De même,tu as eu de la tomo?Comment cela s'est il passé?
Beate a raison en me disant qu'il ne faut pas que je m'emballe,que cela reste de la radiotherapie et que je ne l'aurais peut etre pas,mais je m'accroche à cela comme si l'obtenir etait une petite victoire sur la maladie.Sais tu sur quels critères ils se basent pour l'accorder?
Dis moi,la derniere fois,à cette heure ,nous discutions quasi en direct .Ici,à Lille,il est 4H15du matin(je sais je suis un peu cinglée de ne pas être au lit,mais ca c'est encore une autre histoire)et chez toi,quelle heure est il?
J'ai tres peur pour les rendez vous de la semaine prochaine.Le couperet de la decision des medecins va tomber lundi et mardi"Tomo or not tomo"?Si c'est niet,je ne sais pas dans quel etat je vais être jeudi pour l'audience de Divorce Jeudi 8 ...
Bisous à toutes et à toi Laurette la "gentille sorcière"

[Laurette98]

La sorcière, c'es Caranell!! Mais il n'y a pas de mal!
Moi, je suis médecin généraliste, un peu plus cartésienne
Je vis 9 heures en avance sur toi en Nouvelle-Calédonie en effet.
Je n'ai pas eu de tomo, au départ on croyait avoir affaire à plusieurs cibles tout à fait accessibles à la chirurgie.
Je m'en voudrais un peu que tu n'ai pas la possibilité d'obtenir la tomothérapie car c'est moi qui t'ai lancée sur cette piste après avoir été chercher sur le net l'indication de cette méthode après avoir lu les messages de Jamp je crois, au Canada, et j'avais trouvé que la tomothérapie est une radiothérapie plus précise qui utilise le scanner pour orienter les rayons de façon précise en 3D et est utilisée pour les cancers ORL en particulier, c'est pour cela que j'avais pensé à toi.
Si celle-ci est disponible à Lille, je pense que tu devrais tout de même pouvoir en bénéficier si c'est adapté à ton cas bien sûr et seuls les radiothérapeutes peuvent en décider (ce n'est même pas à ton chirurgien que revient la décision mais il devra indiquer ce qu'il aura pu retirer et ce qu'il aura du laisser sur place).
Je me doute que la semaine à venir va être très difficile pour toi mais il me semble que le juge doit savoir ce que tu vis et qu'il doit demander de l'aide à ton mari pour tout cela, mais bon je ne connais pas les lois dans ce domaine, ce n'est juste qu'un sentiment de compassion!
Je me sens un peu désemparée pour pouvoir t'aider plus que par de simples mots, mais bon, le pouvoir des mots.....
Je t'embrasse et suis à ton écoute.
Laure

[benquoi]

Adelclo,
Laurette a tout à fait raison : parle au juge de ta situation.
A ta place je lui écrirais même.
As tu un avocat dans cette affaire ?
Bon courage
Benquoi