Cancer du voile du palais - merci de votre aide !

[benquoi]

Adèle,
Nous ne sommes pas virtuelles..
Va voir les photos de la rencontre avec plein de nos forumeuses.
Cherche à 'rencontre'. Tu vas trouver.
Grosses bises
Michelle

[benquoi]

Adele,
Non, nous ne sommes pas virtuelles.
Cherche le post 'Echos de la rencontre de Paris, 28 novembre 2009'.
Tu verras des photos d'une rencontre au resto à Paris de certaines des foromeuses !
Clique sur 'recherche' (ici à gauche dans la bande bleue).
Puis mets le mot 'rencontre'.
Ce doit être la 4ème ligne ensuite.
Bises
Michelle

[Laurette98]

Bonjour Adelclo,

Méfie-toi, à me traiter de virtuelle tu pourrais bien me voir débarquer chez toi lors d'un de mes passages en France d'autant que j'ai une excellente amie à Lille!!

Je suis super contente de ces bonnes nouvelles, et même si ton chirurgien n'est pas "un rigolo" il semble avoir fait un excellent travail et c'est bien là l'essentiel, non?

Maintenant tu es entre de bonnes mains pour la suite, les effets, tu as dû les lire dans le poste de Patoche, c'est la fin des scéances qui semble difficile mais ce ne sera "que de la fatigue", c'est moins dur que de la chimio!
J'ai découvert récemment que l' essence de Niaouli est très efficace pour protéger la peau, je ne sais pas si tu peux en trouver à Lille, sinon, envois-moi ton adresse en MP, j'essayerai de t'en envoyer.

Gros gros bisous
Laure

[adelclo]

Coucou tout le monde,
Merci à benquoi pour son message.Je ne savais pas qu'il y avait des reunions à Paris,c'est une excellente idée.
Merci à toi aussi Laurette,tu es geniale.Je vais continuer à dire que tu es virtuelle,comme cela,tu viendra chez moi en chaire et en os lors de ton prochain voyage en Metro.Je serai super super contente.
Je profite d'avoir dîné chez mon frere pour lui emprunter son ordi(ma belle soeur est couchée...)et vous donner quelques nouvelles.
Mon propre ordi est chez mes cousins pour qu'ils essayent de retrouver mes photos.Comme ils ont la gentillesse de s'en occuper,je ne vais pas avoir le culot de les presser!
Laurette,si Dieu me permet de ne pas être "trop croute"j'essaye de te joindre par MP pour l'huile, pour te donner mon adresse,et tu m'expliqueras comment faire pour que je puisse te rembourser.
J'ai commencé la tomo Mardi.Le Dc Coche(le radiother^peute d'Oscar Lambret )est toujours aussi sympa,attentif au patient ,plein d'humour et ses yeux sont toujours aussi bleus(oula la,je craque!)Les manipulateurs sont tout aussi gentils,ainsi que les secretaires.
A peine assise sur un des fauteuils de la salle d'attente,vlan,à chaque fois voilà une une bénévole qui arrive avec un plateau et propose thé ,café,jus de fruits,chocolats,biscuits,bonbons etc:Bref,le club med.C'est un plaisir que de les voir!
Sinon,les rayons,ca ne fait jamais que comme un scanner,mis a part le masque qui me comprime le menton et le minuscule trou pour la bouche.Il ne faut pas être enrhumé!
Je suis assez fatiguée,mais il faut dire que mes horaires fantoches sont quelque peu boulversés,et qu'il faut continuer la vie normale à côté.Il y a une chose qui m'ennuie,c'est que Coche m'avait dit que la diminution de salive ne se faisait sentir qu'au bout de 3semaines et que j'ai déjà tout le temps soif et que j'ai la bouche pateuse qui me rappelle certains"lendemains de la veille"de ma vie estudiantine.De plus ,j'ai une sorte de gastro depuis 3jours.
Comme je ne suis pas à ma première maladie,puisque j'ai fais une mort clinique de 31mn en 2007 suivie d'un comas ,lors d'une anesthésie pour une biopsie du pancreas(le medecin avait d'ailleurs dit,que je ne me reveillerai sans doute pas ,et que si je me reveillais,je serai un légume),je n'avais plus de regle.Le medecin,et il avait tout à fait raison,a dit qu'etant donné ma faiblesse,j'avais fait une menopause precoce.Et vlan ,Dimanche soir,voilà qu'elle reviennent,apres 4ans d'absence....Ouh,j'avais oublié comme c'est desagreable!Mais c'est plutôt bon signe!C'est sans doute tout cela qui me fatigue plus que les rayons!
Je m'arrête là,car mon frère voudrait me reccompagner à la maison.J'assaie de vous donner rapidement des nouvelles et en prendre des votres.
Mille baisers à partager
Clotilde

[benquoi]

Adelclo,
Un effet du divorce ????!!!
Je m'avance peut être..
Grosses bises.
Michelle

[Troll]

Adelclo,

Merci pour ces nouvelles qui font plaisir.
Repose toi bien et profite des petits bonheurs qui s'offrent à toi. Celà fait du bien

Au plaisir de te lire prochainement.
BiZoux
Troll

[adelclo]

Coucou à tous
Je n'ai toujours pas recupere mon ordi!Ca commence à être long!
Je profite encore une fois de mon frere.
Non,Benquoi,je crois que le coup des regles n'est pas un coup du divorce,mais simplement que mon etat général doit être meilleur...Je ne suis pas medecin,mais la gyneco me dira ce qu'elle en pense en fevrier ,quand je la verrai(pas de place avant).
Mon divorce (je ne sais plus si je vous l'ai raconté)a été assez epique!S'il a eu de l'effet,c'est plutôt sur mon mari pusque nous avons passé la nuit suivante ensembles(en tout bien tout honneur)dans le lit conjugual!Si vous voulez que je vous raconte cete journée memorable(pour moi)c'est volontiers que je le ferai!C'est assez cocasse...
La tomo suit sont cours.J'ai tres ma a la gencive du bas côté gauche.Et pour cause,j'ai la dent de sagesse qui decide de pousser maintenant,alors avec les rayons,ca irrite terriblement.Je vais en parler demain au radiothé car je le vois comme chaque vendredi e consultation.
Enfin,je n'ai vraiment pas à me plaindre quand je vous lis,et quand je vois certaines personnes au Chr.Notamment une jeune femme de 28 ans rencontrée avant hier,atteinte d'un cancer du cerveau.La douleur et le desespoir se lisait dans ses yeux!Ca,ca vous remet les pendules à l'heure!
J'espere pouvoir vous ecrire bientôt de chez moi,ce sera quand meme plus pratique que de chez mon frere(surtout qu'il faut composer avec ma belle soeur qui n'est pas toujours facile!)
Pleins de bisous a bientôt
Clotilde

[Laurette98]

Hello Adelclo,

Ca fait vraiment plaisir de te lire, on y sent un bien meilleur moral qu'il y a quelque temps
Raconte ton divorce, ça m'a l'air spécial

Je t'embrasse bien fort
Laure

[Dan2032]

Bonjour Adelclo,

Tout d'abord, je te prie de bien vouloir m'excuser de ne plus être passé sur ton poste depuis quelques temps.

En tout cas, je suis heureux de le redécouvrir aujourd'hui et de constater que tu as repris une sacré dose de moral. Je te félicite.

Ton enthousiasme me donne également du courage.

J'ai lu que la chimio n'est pas nécessaire ... quelle heureuse nouvelle. Par contre, tu expliques que tu dois passer, par précaution, quelques séances de rayons. Je suppose qu'il s'agit d'une radiothérapie au niveau du cou.

Je lis que tu as eu probablement quelques informations sur le poste de Patoche, mais j'attire ton attention sur le poste suivant Message Tu y trouveras peut-être des renseignements utiles.

Je n'ai certainement pas été suffisamment attentif, mais connais-tu le nombre de séances et ou en es-tu actuellement ?

Je te souhaite encore énormément de courage et attends de tes nouvelles avec impatience.
Dan

[adelclo]

Coucou à tous ,
Merci pour vos messages;Je vous ecrit cette fois de chez mes voisins!Je n'ai pas encore recupere mon ordi.
Je vous appelle ce soir encore une fois au secours,j'ai besoin de vos conseils eclairés.
Je suis à ma neuvieme seance de tomo.La prmiere seamine,je n'avais plus de salive ,mais elle est revenue.C'etait peut etre un deshydeatation dûe à ma gastro.En revanche je vous avez dit que j'avais mal a la gencive du bas a gauche à cause d'une dent de sagesse qui poussait.Cela s'est propagé aux deux cotés de la bouche ainsi que tout l'interieur des joues.J'ai un mal de chien et ne peux plus manger que du chocolat au lait tiede et des biscuits BN "pt'i dej"imbibés de chocolat au lait.bref,une sorte de bouillie.Vendredi dernier,j'avais la consultation de Coche,mais,c 'etait une de ses internes,un peu timorée.Je lui explique,elle me demande ce que je prends.Je lui dit du glycothymoline en bain de bouche et du xylocaïne visqueux en gel.Bien me dit elle,je ne sais pas quoi vous donner d'autre.Si vous avez encore mal Lundi,demandez à voir un interne du DC Coche"Bref,elle refilait le bébé à un autre.Elle me dit aussi"Sinon,vous pouvez demander à votre medecin traitant."Ce qui fut dit fut fait.En rentrant,j'appelle mon medecin traitant,qui est un charmant charlot.Je le savais déjà,mais il me l'a cofirmé.Je lui explique la situation.Il me dit:"Je ne vois pas vous donner d'autre"Je lui dit"Il me reste de la morphine de la fois où l'on m'a retiré la premiere tumeur et l'amygdale en meme temps"."Tres bien "me dit-il"prenez donc cela"."Lequel",lui repondis-je,j'en ai 3:du Durensegic en patch,(alors ca,j'en ai pris une fois,il faut normalment le garder 48h,il me semble,je l'avais mis en fin de nuit vers 6H,car je n'arrivais pas a dormir tant j'avais mal,et Dieu Merci,je me suis reveillée à 17h et je l'ai tout de suite enlevé.J'etait completement shootée.Ca ou une soirée avec Bob Marley,ca doit faire le même effet.Ou du topalgic 100 ou 50.""N'importe lequel ,"me dit il,"Celui qui vous soulage".Eh Ben,Allons -y,mon frere de Catmandu,shootons nous à la morpho dans la joie et la bonne humeur!!
J'ai pris un topalgic 100pour dormir.Ah ca me fait dormir!12 13 h de suite.
Ce soir,apres les rayons,j'ai demandé a voir un radiotherapeute.J'en ai vu un qui m'a dit que il ne pouvait pas me donner autre chose.Je lui ai evoqué la corthisone,mais il m'a dit qu'il fallait attendre 8 10 jours.Oulala,j'ai 28 seances a faire,et ca ne va pas s'arranger!
Alors,si vous connaissaez un truc,un gel,ou quelques chose pour calmer les muqueses en folie,dites le moi,s'il vous plait.Y va pas etre chouette mon repas de Noël!Cela dit,il y a des cas bien pire que le mien,et en plus,je suis toute seule à Noël,alors,le repas il est dans le congelo acheté chez Picard,alors,il pourra attendre.Je ferai Noël à Pâques,et puis voilà...
Petite reponse à Dan:
Il est evident que j'accepte tes excuses si tu n'as pas eu le temps de me suivre.Ensuite,Ne me felicite pas pour mon moral qui a remonté d'une façon inattendu,je n'y suis pour rien.Je pense que les artisans de cette force sont plutôt ,vous tous,en tous cas pour grande partie.Mais je sais que je suis encore bien fragile,et qu'une fois le traitement fini,il va falloir que je trouve une occupation suffisemment prenante et interessante pour ne pas retomber dans la depression profonde d'où je viens.Toutes les idées sont les bienvenues.Quant au nombre de seances de radiothé,il y en 28 de prevues,mais tu ne pouvais pas le savoir,ca je ne l'ai sû moi même que ce Vendredi.
Bon,par dessus tout cela,j'ai attrapée un rhume accompagnée d'une bronchite,certainement dûs au froid Sibérien qu'il fait à Lille...
J'attends donc avec impatience vos conseils pour eteindre le feu qui brûle actuellement dans ma bouche!
La prochaine fois,je vous raconte mon divorce.
Gros gros bisous à tous et toutes
Clotilde

[PATOCHE53]

Bonjour Adelcio,
Comme tu dois le savoir, j'ai eu 25 séances de tomothérapie en septembre et octobre 2009 à l'institut Bergonié à Bordeaux.
J'ai eu les mêmes problèmes que toi, peut être un peu plus tard, vers la 12ème séances. Pour la bouche, on m'a donné des bains de bouche, que j'ai trouvé très efficaces, je t'en donne la composition :

et on m'a mis sous triflucan pour la mycose que j'avais, mais pour moi les rayons étaient au niveau du cou et de la machoire inférieure, peut être un peu moins douloureux que pour toi. A part ça, moi seul le propofan arrive à me calmer la douleur, donc j'en prenais matin midi et soir. Pour la salive, on a du te l'expliquer, les glandes salivaires sont très fragiles et sont les premières brûlées. C'est un gros inconvénient pour manger et il faut s'habituer à manger que ce qui contient de l'eau, beaucoupe de légumes, de soupes et des crèmes fortifiantes. Je sais que pour moi, ce problème va perdurer au moins un an à un an et demi avant de retrouver un semblant de liquide dans la bouche, qui sera plus confortable, mais qui ne sera pas vraiment une salive défensive. Tous les jours je m'applique du fluor sur les dents pendant 5 à 10 minutes avec des goutières que m'a faites le dentiste de leur service et cela à vie.
J'ai également encore beaucoupe de mal à avaler et j'ai perdu 10 kilos, pas très graves, ils étaient en trop. mais pendant la tomo, il faut essayer de ne pas maigrir pour le marquage, donc si tu le peux gaves toi de crèmes fortifiantes, pas terribles, mais indispensable et tu trouveras ce qui passe le mieux au fur et à mesure : pour moi , endives, haricots verts, viande haché, et tout ce qui contient de la sauce, j'en mets partout.
Mon cas n'est pas tout à fait identique au tien, et je pense que tu dois souffrir plus que moi étant donné que les rayons sont directement dans la bouche. Il te faut prendre ton mal en patience, après les séances, les douleurs passent assez rapidement, à part les séquelles de la salive et de la déglutition. Pendant les rayons, je n'en voyait pas la fin et aujourd'hui, je me dis que cela fait déjà presque 3 mois que c'est fini.... j'espère pour la bonne cause, j'aurai un résultat important ce soir, et si tout va bien, cela valait la peine....
Je pense bien à toi, le repos et certaines positions aident à moins sentir la douleur, ne te fatigue surtout pas et concentre ton énergie à trouver l'apaisement de la douleur.
Je te souhaite malgré tout un bon Noel et que l'année nouvelle t'apporte comme à nous toutes, la rémission.
Je t'embrasse, tu peux m'envoyer des messages autant que tu veux, si cela peut t'aider, moi le forum m'a énormément aidé, j'avais l'impression d'y laissé un peu de ma douleur à partager.
PATRICIA

[Laurette98]

Patricia, il n'y a pas la composition de ton bain de bouche!
Juste pour que Clotilde ne soit pas déçue!
bisous

[Laurette98]

Je ne sais pas si ça peut être efficace pour Clotilde mais je viens de soigner miraculeusement ma douleur d'angine avec quelques pulvérisations de propolis, si tu n'es pas allergique aux piqures d'abeille Clotilde, tu peux peut-être essayer?
Bon courage et suis bien les excellents conseils de Patricia!
Et en attendant l'essence de Niaouli, pense bien à mettre de la biafine sur ta peau en regard des zones irradiées même si tu n'a pas de brûlure visible.
Gros bisous
Laure

[PATOCHE53]

Trop étourdie , aujourd"hui c'est un peu dur
BAIN de bouche 5 à 6 fois par jour de bicarbonate de sodium 14 %, 500cc et 3 sachets de Kéal ou Kaal (mal écrit)...
Bon courage
BISOUS
PATRICIA

[Beate]

Bonjour Patricia,

pas grave ! Merci d'avoir pris le temps de recopier cela pour Adelclo !

Je viens de chercher, ça doit être KEAL !

J'ai d'ailleurs trouvé une page intéressante sur "les soins de bouche", pour toute sorte de problème - (ne pas avoir peur, c'est un document concernant les soins "palliatifs", mais on peut avoir ce genre de souci à tout moment de la vie, et tout particulièrement lors d'une radiothérapie !), il y a tout un passage sur la "bouche douloureuse ulcérée", où ils mentionnent, entre autre, le Keal (et aussi le bicarbonate : es-tu sure que c'est écrit 14%, sur ton ordonnance, ou plutôt 1,4% - ou 14 %o ?) :

http://www.reseau-spes.com/pdf/prot.....oins_de_bouche%20V1.2.pdf