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Posté le: 21. Oct 2007, 11:56
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bjr linternacional,
oui, je pense comme toi que le corps a une odeur particulière lors des différentes cures. Peut-etre est-ce du au corps qui vit au ralenti durant ces périodes ou alors notre corps qui exprime un certain ras le bol.
Pour ma part, lorsque je suis allée en médecine nucléaire, je me "dégoutais" littéralement : moi qui suis plutôt du genre actif, je me trainais, je n'avais gout à rien, j'étais constamment frigorifiée et je ne faisais que dormir. J'avais moi aussi des nausées et des vertiges, le moral au ras des paquerettes. Je me disais que c'était pour mon bien mais j'avoue que c'était très très dur.
Et puis mon endocrino a eu l'idée du Thyrogen et j'avoue que ça a complètement changé ces séjours.
A bientôt |
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Posté le: 21. Oct 2007, 12:51
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merci beate pour ton petit message d'accueil qui m'a fait bien plaisir
A bientôt pour d'autres échanges via ton site |
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francois76 |
Message: (p139913)
Posté le: 23. Oct 2007, 09:39
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Cure d'iode à Caen centre François Baclesse.
En avril 2007
Centre assez propre,chambre individuelle avec douche,salle de douche propre,c'est important!Vue sur le complexe hospitalier de Caen,mais fenêtre qui peut être ouverte malgré tout ,même si l'ouverture est très petite.
Le personnel est dans l'ensemble assez sympa,infirmières et aide soignantes.Un petit bémol pour l'interne qui vous apporte la gélule d'iode,elle est tout juste acceptable,pas chaleureuse du tout,tend la gélule comme s'il s'agissait d'une capsule de cyanure,quitte la pièce rapidement,bien sûr mais sans une parole ni un sourire.Bref.
A noter :alors qu'il est recommandé de prendre des douches pour éliminer la radioactivité,on vous annonce que cela sera impossible pendant deux jours pour d'obscures raisons,qui après quelques questions s'avèrent être des raisons techniques d'évacuation de l'eau contaminée.On regrette d'avoir une douche à dispo sans pouvoir s'en servir!
Autre conseil pour éliminer la radioactivité:boire beaucoup d'eau.Chose dont j'ai usé et abusé et cela m'a été bénéfique car au matin du 3eme jour j'ai pu quitter le centre pour revenir le 5eme jour pour la scinti.
Aucune recommandation particulière si ce n'est de ne pas approcher les jeunes enfants.J'avais emporté plusieurs bouquins que j'ai pu remporter chez moi.
Le centre met à dispo d'affreux pyjamas à volonté qui sont déposés dans un sac spécial une fois sales;on ne peut pas porter ses vêtements.Un lecteur de DVD laissé par un malade au service est mis à disposition de ceux qui ont été prévenus et ont pensé à se munir de leurs DVD.Personnellement je n'ai pas été prévenue.
A part ces petits inconvénients ,dans l'ensemble mon opinion sur François Baclesse est globalement positive.Il est vrai que venant du Havre équipé d'un hôpital sinistré(manque de personnel surtout!) et ville d'une région très mal lotie en nombre de spécialistes(certaines spécialités demandent un délai d'un an avant d'obtenir un rendez vous),je ne peux que trouver plus de professionnalisme à Caen.Une exeption en ORL au Havre service du Dr Coudray qui se distingue par son sérieux,sa compétence et la gentillesse du personnel. |
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natou26![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 09.02.07 Messages: 244Carcinome papillaire... Aix en provence 40+ |
Message: (p140164)
Posté le: 25. Oct 2007, 13:09
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Bonjour,
Après deux opérations puisqu'on a découvert mon cancer qu'après l'ablation du lobe, j'ai fait ma cure d'iode en mars 2007 à l'IPC (Institut Paoli Calmette) à Marseille.
Je suis arrivée le vendredi à, 9h00 à jeun. Je suis allée dans le service de médecine nucléaire où on m’a fait une prise de sang (pour dosage de la TSH, de la TG et des anti-Tg). J’ai ensuite rencontré un médecin qui m’a expliqué comment ça allait se passer, les précautions à prendre…
Ensuite je suis montée dans ma chambre. Elle se trouvait au bout d’un couloir. Pour y arriver il faut passer une petit portail où il y a des signes, interdiction de passer, radioactivité. Ca fait bizarre ! La chambre est super bien. Douche et WC très propres, lit très confortable, très bel vue sur le parc de l’IPC. Ensuite j’ai eu le temps de m’installer, d’aller chercher la télécommande de la télé.
Puis à 12h une dame est arrivée dans ma chambre avec un gros chariot plombé. Elle en a sortie un petite boite plombée. Ensuite elle m’a fait glisser la gélule dans mes mains et je l’ai avalé. Puis elle est repartie, et a refermé derrière elle l’énorme port de la chambre. Ensuite à 16h00 j’ai pu manger et j’étais bien contente car j’avais faim. Puis le temps passe assez vite, j’ai beaucoup dormi (merci l’hypo), beaucoup téléphoné et regardé la télé.
Les aides-soignantes passaient très très vite dans ma chambre pour poser mon plateau repas ou le ramasser. Par contre ce qui m’a un peu déçu, c’est que personne ne m’appelait pour savoir comment j’allais. Je savais que j’allais être isolée, mais un coup de fil par jour des infirmières pour voir si ça allait, m’aurait fait du bien. Surtout que j’ai pas mal gonflé du cou (du fait de l’ablation de la thyroïde en deux fois, il me restait pas mal de tissus à détruire) , donc j’ai du prendre de la cortisone. Et bien j’ai reçu pleins de cachets sur mon plateau repas, mais je ne savais pas comment les prendre puisque aucune infirmière n’est venue ma voir. La nourriture est très très bonne pour l’hôpital. Le dimanche matin, on a même un petit dej avec des viennoiseries, si ce n’est pas le luxe !! On a aussi le goûté tous les jours.
Ensuite le dimanche soir le lavement est arrivé, mais il n’a pas eu d’effet sur moi. Du coup je n’ai pas dormi de la nuit, inquiète de ne pas pouvoir sortir du fait de la non élimination de la radioactivité.
Le lundi matin (heureusement que j’avais mis mon réveil car les infirmières qui m’avaient dit qu’elles me réveilleraient m’ont oublié !!!) je suis partie à 7h00 faire la scintigraphie. Personne ne m’a accompagné, j’ai donc déambulé pour ma première sortie, seule dans les couloirs de l’hôpital. Je suis arrivée à la scintigraphie où il n’y avait personne, j’ai allumé les lumières et je me suis installée en salle d’attente. Pas top !!
Ensuite j’ai eu le droit à la scintigraphie. Pour la scinti corps entier, une fois que la tête est passé on voit l’écran d’ordinateur avec le résultat de l’examen. Et moi j’ai vu un foyer de fixation au niveau de la thyroïde et un autre bcp plus bas ! Petite panique. J’ai donc accosté quelqu’un qui passé dans la salle d’examen, je lui est demandé si c’était normale et il m’a dit « oui, parfois il y en a qui ont des points partout ! », donc j’ai destressé jusqu’à ce que je sois reçu par le médecin qui m’a annoncé sans trop mettre les formes que ce second point de fixation était mauvais signe, mais sans trop d’explications…
Je suis remontée dans ma chambre seule, abasourdie. Puis j’ai fait ma valise et je suis partie vite, très vite.
Voilà ma cure d’iode. Je suis désolée que mon récit ne soit pas plus positif. Mais j’ai très mal vécu cette période. En effet avant la scintigraphie, j’avais le moral car on m’avait dit qu’après la cure toute cette histoire serait fini. Or on m’a annoncé une mauvaise nouvelle. Je pense que c’est pour cela que dans mon esprit ce souvenir est très négatif. Mais je pense que l’IPC est un très bon hôpital. Les médecins ne sont peut être pas très à l’écoute (où peut être simplement pas assez à mon écoute…) mais je suis persuadée qu’ils sont très compétents.
Bon courage à tous les prochains « curistes »
Natacha |
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Message: (p141280)
Posté le: 06. Nov 2007, 22:04
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Cure d'iode à l'hôpital Haut Lévèque à Bordeaux
Octobre 2007
Prise de rendez-vous par téléphone, la secrétaire m’explique tout très gentiment. La veille de mon hospitalisation, un infirmier est venu me faire une première injection de Thyrogen à la maison, aïe, ouille, ça fait pas du bien.
1er jour : mardi 14h30, je me présente dans le service avec une tonne d’affaires : valise avec du linge de rechange pour tous les jours, ordinateur portable et une dizaine de livres. Une aide-soignante m’installe dans ma chambre et me montre les commodités : WC à deux compartiments dans la chambre et douche au bout du couloir (une fois la gélule prise, je n’aurai le droit de sortir me doucher qu’à partir du vendredi, bouh…) Belle vue sur le parc de l’hôpital. J’ai droit à un entretien avec un interne qui me pose plein de questions. Ensuite, deuxième injection de Thyrogen, ouf, je ne sens rien cette fois-ci ! Puis direction le sous-sol pour l’échographie de ce qui me reste de thyroïde. L’échographe m’indique qu’il me reste 9mm de thyroïde et que le chirurgien a fait du très bon boulot ; bon, ça me rassure un peu… Je remonte dans ma chambre, on me donne un grand bocal en verre pour recueillir mes urines jusqu’au lendemain, tiens... Vers 19h, une infirmière rassemble tous ceux qui vont faire la cure dans une petite pièce pompeusement appelée « salle d’éducation »… Elle nous explique ce qui va se passer durant les jours à venir et on peut poser toutes les questions qu’on veut. On est 5, 4 femmes et 1 homme, je suis la seule à être sous Thyrogen. L’infirmière nous dit, qu’à partir du mois de décembre, la cure d’iode ne nécessitera plus que 3 jours d’hospitalisation ! Bon, moi j’aurai droit aux 7 jours réglementaires… sniff ! Après le repas, je descends rejoindre mon mari dans le hall, un dernier petit bisou et je remonte dans ma chambre.
2ème jour : réveil vers 8h avec une prise de sang. Après le petit déjeuner, j’ai juste le temps de me doucher avant de descende faire une radio des poumons. Je reçois ensuite la visite d’un externe qui me repose les questions auxquelles j’ai déjà répondu 100 fois et qui me fait un électrocardiogramme. En dernier lieu, visite du médecin et de l’interne de la veille. Après le repas (léger), je redescends une dernière fois prendre l’air dans le parc avant l’enfermement. Une infirmière vient ensuite récupérer mon bocal d’urine. 15h : une infirmière camouflée dans un tablier de plomb et des gants m’apporte un petit récipient plombé, elle me fait tomber la gélule dans la bouche, je l’avale avec un verre d’eau. Pas le droit de manger avant 18h, je ne dois pas beaucoup boire non plus. Alors après, je me jette sur le repas du soir et j’essaie de boire le plus possible (on me donne un citron à presser). Je ne ressens rien de particulier.
3ème jour : au réveil j’ai mal de chaque côté de la mâchoire, sans doute l’iode qui s’est fixé dans mes glandes salivaires, on me donne 2 Dolipranes. Je continue à boire beaucoup, du coup je passe beaucoup de temps aux toilettes (ça occupe).
4ème jour : réveil avec une prise de sang avant le petit déjeuner. Plus mal aux mâchoires, mais à l’estomac cette fois à cause du citron, je passe mon après-midi aux toilettes. On me donne un Arestal et ça va mieux. Comme la veille, on passe en coup de vent faire le ménage et me déposer à manger. Une infirmière vient deux fois par jour pour demander si tout va bien. 17h30 : enfin la douche !
5ème jour : le temps passe de plus en plus lentement, j’ai vraiment envie de rentrer chez moi !
6ème jour : mesure de la radioactivité : je suis à 2 (il faut être à moins de 25). Il ne reste donc plus rien selon l’infirmière. Toute l’eau que j’ai avalé aura donc bien servi à quelques chose ! Du coup, pas de précautions particulières pour la visite de mon mari et la sortie dans le parc.
Dernier jour : scintigraphie corps entier et image du cou le matin. Je suis à 0,6 de radioactivité : aucune précaution à prendre pour la sortie, ni avec les enfants, ni avec personne. Le temps passe très lentement. Enfin, je peux sortir vers 16h avec des nouvelles rassurantes : pas de nouvelle cure d’iode en perspective !!
Bon, pour ceux qui vont me suivre.. le personnel est sympa et communicatif, les repas par contre sont immangeables ! BON COURAGE ! |
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Posté le: 07. Nov 2007, 19:36
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Bonjour,
J'ai fait aussi ma cure d'iode à Haut Lèvêque en octobre 2006 et cela a changé depuis ! Nous n'avons pas eu de réunion d'information en groupe comme toi, tout se faisait individuellement dans notre chambre ! Et l'ordi, je serai contente de savoir si tu as pû te connecter, car moi c'était très galère du coup j'ai abandonné car en plus j'étais en hypo avec arrêt de traitement du lévo et j'étais vraiment à la ramasse !!!!! Sous tyrogen cela est plus confortable, surtout au niveau fatigue !!!! J'ai fait mon contrôle sous tyrogen ce mois ci (juste 1 an après ma cure d'iode) de la tyroglobuline ( Injection le lundi et mardi du tyrogen à la maison, le mercredi et vendredi prélèvement sanguin à Haut Lévêque pour que les analyses soient faites par le même labo, demande de mon endo Madame Beix, qui travaille en cabinet privé et au centre Haut Lévêque) tout est ok et vraiment c'est super de ne pas ressentir l'hypotyroïdie! lJe suis comme toi, j'ai trouvé le service très bien et surtout bien à l'écoute du patient!. Je sais que plusieurs centres font cette cure sur que quelques jour et Bordeaux était encore à la traine mais bon, on y arrive et cela est très bien pour les patients car c'est long 7 jours!!!!! Sais tu les critères pour faire cette cure d'iode sous tyrogen car tu dis que tu étais la seule et pourtant il y a pas photo à comparer avec l'arrêt du traitement ? Je te souhaite bonne continuation. |
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Posté le: 08. Nov 2007, 18:23
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Hello !
en ce qui concerne mon ordinateur, je n'ai pas pu me connecter pour la bonne raison que l'infirmière m'avait prévenue à l'avance que le service ne disposait pas du Wifi mais qu'ils faisaient tout leur possible pour que ça arrive très vite... Bon, le progrès tarde à arriver ! Mais au moins j'ai pu travailler un peu et regarder des films, c'est déjà ça !
Pour les critères concernant le thyrogen, je n'en ai aucune idée. J'étais en effet la seule à ce moment-là, mais la semaine précédente tout le monde y a eu droit selon l'infirmière... En discutant avec mes petits camarades de cellule, j'ai cru comprendre que j'étais celle dont le cancer était le moins avancé, c'est peut-être un critère ? Mais dans tout les cas, le thyrogen c'est vraiment super parce que, professionnellement, je n'aurai jamais pu me permettre la fatigue de la défreination !!
Je suis contente que pour toi tous tes résultats soient ok, j'espère qu'il en sera de même pour moi dans quelques mois...
Bonne continuation ! |
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nimiber![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 03.10.07 Messages: 11Ablation totale de l... ARDECHE |
Message: (p141995)
Posté le: 14. Nov 2007, 12:21
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Bonjour à tout le monde
Comme prévu, ma cure d'iode s'est passée du 2 au 5 Novembre à Val d'Aurelle à MONTPELLIER.
Arrivée à 15 H, recue par le mdédecin qui m'explique le processus. Prise de la gélule à 16 H 30.
La chambre est assez spacieuse, j'aipris beaucoup de livres, de mots croisés.
Le personnel soignant est trés gentil.
Le personnel d'hotellerie également dans son ensemble. C'est vrai que la porte est généralement entrouverte pour avertir de l'arrivée des repas, mais moi qui suis claustro j'ai mal vécu le fait qu'une dame qui apportait les repas n'ai même pas ouvert la porte s'est contentée de taper et ensuite quand elle est revenue prendre les restes du repas, a râlé derrière la porte parce que je n'avais pas mangé. En fait j'ai eu du mal à manger, non pas parce que c'était mauvais, mais parce que c'était des plats en sauce et je déteste celà.
De plus les compotes pruneaux pommes j'ai du mal,et me restent en travers de la gorge, je ne peux plus les voir en peinture.
Je suis un peu "space"pour la nourriture.
En fait heureusement qu'il y avait les coups de téléphone de la famille, les petits enfants qui me faisaient "USHUAIA" en direct dans un parc animalier.
Pour moi l'enfermement je l'ai mal vécu, comme je le craignais, ce n'est pas la solitude mais le fait de ne pas pouvoir sortir de faire l'allée et venue entre la chaise, le fauteuil, les toilettes, de plus je n'étais pas fatiguée donc pas envie de dormir.
En effet secondaire j'ai eu un gonflement ,le lendemain de la prise de gélule, en dessous des oreilles et le cou on aurait dit un hamster, mais après deux jours celà s'est passé.
Depuis je suis sous LEVOTHYROX 125.
Mes dosages à la sortie de cure : TSH 50 U/ml
TG 3.13 ng/ml
Par contre je ne comprends pas grand chose à ses dosages sont t'ils normaux ?
Maintenant 10 jours après cette prise de cure, j'ai quelquefois des coups de blues surtout à cause de cet enfermement, maintenant je sors le plus possible, je reprends mes activités qui avaient été mises entre parenthèses pendant 6 semaines, je vais essayer de ne plus y penser.
Nous étions 3 à avoir suivi cette prise d'iode, une jeune femme (qui m'a dit avoir pleuré pendant 3 jours) et un monsieur environ 65 ans (il m'a dit également avoir eu du mal mais il a beaucoup dormi).
Bon maintenant je positive, bon courage à tous.
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manueee |
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Posté le: 21. Nov 2007, 15:41
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recit hopital de la pitié salpétrière
j'ai recu d'abord une premiere convocation pour le 19/12 .......grrrrrrrrrrrr ouin ..moi pas contente car cela impliquait de ne pas voir mes enfants pour noel ... puis miracle un appel de l'infirmière du service le 18/10 me demandant si ok pour avancer d'un mois l'hospi ..!!!
je suis donc arrivée lundi matin avec 1 h de retard ( merci les grèves !!) dans le service..
accueil tres sympa , infirmière gentille ... dans la foulée , rv doc , écho pds ... puis installation dans la chambre vers 11h ... rien à dire ..ca caille un peu .. mais bon c'est pas bien grave !! des travaux sont prévus dans un mois pour refaire toutes les chambres !
deux heures plus tard , prise de la gelule ( sans senti , pas d'effets secondaires ..) et hop adios !! on ferme la porte !!
de nombreuses bouteilles d'eau nous attendent .. le seul hic que j'ai trouvé ..pas de douche ..Et ca caille dans les toilettes ..
broderie , tv , lecteur dvd ( j'ai regardé 4 films ..) dans la table de nuit des tas de magazines , sympa ,non ?
repas ... heu ..ouf ..pas trop faim !!!
j'avais mon tel portable , donc coup de fils divers ..!
et sortie mercredi matin ... ca passe vite meme si on tourne un peu en rond au bout d'un moment !!
j'y retourne vendredi pour la scinti ... a suivre !! |
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Posté le: 25. Nov 2007, 09:39
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Bonjour,
C'est bien ce que je pensais pour le branchement internet cela n'est toujours pas possible ( avant mon entrée j'ai essayé d'avoir des infos concernant le branchement mais personne ne savait), ça c'est dommage pour les patients car 6 jours c'est long, l'hopital pourrait faire un effort de ce coté là! Je te souhaite une bonne continuation et j'espère pour toi que tes résultats seront très bons. |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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mariette01![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 08.10.07 Messages: 85 |
Message: (p143777)
Posté le: 05. Déc 2007, 10:23
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Bonjour,
J'ai eu une cure d'iode 131 en avril 2007 au Centre René Huguenin à St Cloud 92.
ça s'est bien passé.
Mariette |
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marycecile |
Message: (p143813)
Posté le: 05. Déc 2007, 20:46
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hôpital Antoine Lacassagne à Nice
Mercredi 17 Janvier 2007, la surveillante du service de médecine nucléaire me téléphone pour fixer le premier rendez-vous. C’est l’hôpital qui nous appelle.
Elle m’explique le protocole, et me donne rendez-vous pour le mercredi suivant.
Mercredi suivant, le 24 Janvier 2007, rendez-vous avec la chef de Service, elle m’explique qu’il faut arrêter le traitement 15 jours avant, m’explique la radioactivité… je lui pose mes petites questions (j’en ai pas beaucoup j’ai déjà tout lu sur le forum).
On me parle du régime sans iode, c’est pas trop contraignant il faut juste arrêter le poisson et les crustacés (les produits de la mer). Je demande pour le sel et on me dit, c’est pas le bagne, de toute façon avec ou sans sel les résultats sont identiques, l’important c’est le poisson. Inutile de se contraindre à un régime démoralisant le traitement est suffisamment déstabilisant pour pas en rajouter. De toute façon je n’aime pas le poisson donc ce régime là je le tiens depuis toujours. Peut être qu’une partie de mes problèmes viennent de là. Surtout que je n’aime pas le sel, et qu’on n’achète aucun produit déjà préparé. Le seul sel que je mets c’est dans les pâtes et le riz, les légumes sont cuits à la vapeur, en général sans sel. Mon mari rajoute du sel systématiquement. Ah c’est vrai qu’on ne fait pas de rétention d’eau, au restaurant je trouve souvent que c’est trop salé !!!
Veut me faire une prise de sang.
Je rentre dans la zone radioactivé, mon mari est invité à rester dehors!
Je vais choisir une date de traitement. Je souhaite le faire le plus rapidement possible. Comme ça ce sera fini.
Il lui reste une place pour le 5 février dans 10 jours. Rendez-vous pris. Je dois arrêter le cynomel le jeudi matin (chouette je gagne quelques jours).
Je dois être à jeun : on m’explique que si mon estomac est plein, l’iode se dépose sur lui et non sur la thyroïde.
On me demande si je veux un arrêt de travail car l’arrêt des hormones fatigue. Je leur dis que je suis déjà en mi temps thérapeutique et donc que je pense que ça ira.
A partir du jeudi suivant je gonfle à vue d’œil, éléphant woman est là…
Lundi : Premier jour (jour 0)
8H30, j’arrive à l’hôpital à jeun pour l’admission. J’ai fait envoyer une prise en charge de ma mutuelle, pour le forfait hospitalier tout est ok, mon 100% est bien sur ma carte vitale.
On me propose le téléphone, 4 euros la ligne et après il faut charger en communication, attention ce qui est payé n’est pas remboursé. La dame me demande si j’ai un portable, car il passe. Ok alors je paye le minimum (5 euros).
Je demande pour la télévision, elle est dans la chambre et c’est gratuit (Que demander de plus, Internet, bon là j’abuse peut-être un peu !).
Le chef de service me prend dans son bureau, me voie crevée, et décide que je pourrais reprendre les hormones le jeudi. Elle m’explique qu’on va me donner un laxatif par jour pour éliminer la radioactivité (je dois aller à la selle 1 fois par jour). On me donnera du jus de citron à partir de demain.
Je vais faire les examens d’usage. On propose à mon mari d’attendre, les examens prennent 45 minutes. Je lui dis d’y aller, l’attente est terrible dans ces cas là.
On me fait la prise de sang, pour connaître ma TSH, calcium phosphore… Avec la même prise de sang, on m’injecte de l’iode radioactif pour faire la scintigraphie, et de l’eau pour être sur que tout passe bien. Leur système permet de ne piquer qu’une fois.
J’attends 20 minutes que le produit fasse effet. On me met dans la machine pour la scintigraphie de la thyroïde (on me dit que vendredi j’en ferai une autre, mais une du corps entier et qu’on ne m’injectera pas de produit).
Je retourne dans le bureau de la chef de service, elle m’explique qu’il y a 3 taches à éliminer (comme prévu, lorsque le chirurgien a bien fait son travail !! ouf).
2 correspondent à la thyroïde qui est accrochée sur les cordes vocales, et à la thyroïde embryonnaire. Il faut tout « dégommer », car la thyroïde embryonnaire peut se « régénérer ».
On décide de changer mon traitement de calcium, car il ne veut toujours pas remonter.
Un aide soignant m’amène dans le service, une infirmière m’amène dans ma chambre !!!
Le médecin nucléaire vient me voir, m’explique la procédure !
On me prépare une tisane (comme j’ai pris la mienne, on prépare la mienne. Je bois 3 gorgées, et il arrive avec la capsule on me la mets dans ma main, et hop j’avale c’est un cachet comme les antibiotiques ! (pas si gros que je l’imaginais et je bois le bol de tisane) il est 12H.
On attend 14h30 et on m’amène le plateau repas !
Je demande une autre couette. On me l’amène sur le champ.
On m’explique que je risque d’avoir des nausées et de vomir, on me demande plusieurs fois que si j’ai envie de vomir, tout faire pour vomir dans les toilettes (c’est normal mais si ça arrive à coté, c’est galère pour eux !!!).
Je remplis le dossier de la diététicienne ou je choisis mes menus pour la semaine ! Ce n’est pas un grand choix mais c’est déjà pas mal !
15h30, on me demande si je veux un goûter.
Oui une boisson chaude, j’ai froid, alors qu’il doit faire 25 degrés dans ma chambre!!!
Voila le traitement est donné, et je suis en quarantaine, je m’aperçois vite que les infirmières n’ont pas peur de venir me parler.
La vaisselle est en plastique, je vide moi-même mon plateau dans les poubelles (je trie, l’alimentaire dans la poubelle rouge, le reste plastique dans la poubelle jaune…)
19h repas, le menu qu’on m’a préparé n’est pas celui que j’ai demandé, pas grave, on me donne un autre plateau. Mais l’ancien reste dans ma chambre !!!
Le personnel non soignant a peur de rentrer (je les comprends, je ne bouge pas du lit quand ça frappe à la porte).
Je demande une autre couette, je n’ai plus froid mais je suis prudente!
Je m’organise car le plateau vide reste jusqu’au repas suivant !
Je mets une chaise pour pas qu’ils aient à rentrer, et oui je veux pouvoir me servir de la table.
Voila la journée s’achève, je passe ma vie au téléphone! Je suis crevée, mais je n’arrive pas à dormir. Le professeur m’a dit que mon cerveau était en ébullition, pour produire la TSH en grande quantité. Malgré la fatigue je ne dors pas, assez difficile à vivre, je n’ai jamais eu de soucis pour dormir.
Mardi : deuxième jour (jour 1). L’infirmière passe la tête à 7h, je dors elle me laisse tranquille (je lui en avais parlé lors de sa tournée du soir ! Si je dis rien tout va bien).
J’ai du « plomb dans la bouche, je vais me laver les dents »
8h déjeuner. Je me rends compte que mes nausées arrivent après avoir pris le calcium, j’en parle à l’infirmière.
On me donne aussi 2 jus de citron frais (chouette ça alors).
A 10h, un agent de service vient m’expliquer qu’elle change la poubelle rouge (l’alimentaire et ferra ma chambre demain !) J’ai déjà fait mon lit, ouvert la fenêtre…
Je vais faire ma toilette, j’essaye d’organiser mes affaires, celles que j’ai déjà portées dans la valise je fais attention à ne pas contaminer le linge propre !!!
Je me lave les cheveux dans le lavabo, mes années passées à l’internat, en cité U me servent (qui lu cru !!!) je me brosse les cheveux et passe la brosse sous l’eau avec du shampoing, ainsi que ma pince (oui des fois je la mets à la bouche pour bien placer mes cheveux).
Un rituel s’installe, je me lave les mains, les dents, les lunettes presque toutes les heures.
Je me lave les pieds à l’eau froide, ça fait du bien, et oui j’ai les jambes lourdes.
12h repas de midi
12h45 je suis fatiguée, j’ai pas envie de louper le coche je débranche les téléphones et je dors 2 bonnes heures, comme ça me fait du bien.
15H30 goûter (jus de pomme - gâteau Saint Michel)
19h15 Dîner
Mercredi : troisième jour (jour 2)
J’ai un peu le cafard, je vois que ça approche mais aujourd’hui il n’y aura pas de mieux. Je me mets des DVD pour ne penser a rien et surtout pour que le temps passe plus vite.
8h petit déjeuner, j’ai 2 jus de citron comme la veille (c’est la seule chose qui enlève le sale goût que j’ai dans la bouche, les chewing-gum, bombons à la menthe, le lavage de dent n’agissent que 2 minutes).
9h, on vient laver le sol de ma chambre, je suis moins contaminante le personnel ose plus rentrer me voir.
10h, le chef de service vient me voir, me demande si tout va bien.
Je lui confie mes soucis, je n’arrive pas à dormir malgré la fatigue et l’absence de bruit.
Je demande à prendre une douche !
L’infirmière vient papoter avec moi, je lui explique tout mon parcours, que tout a été découvert par hasard… Ca fait du bien de papoter à quelqu’un en chair et en os.
Jeudi : quatrième jour (jour 3)
8h, on m’apporte le cynomel (ah je vois le bout du tunnel)
Je n’ai pas de jus de citron
Je demande à prendre une douche, vite on me fait une place je sors enfin de ma chambre !!!
Je prends soin de la laisser dans le même état de propreté qu’avant mon passage
Je reviens dans ma chambre, on m’a changé les drapz j’ai un lit tout propre ! Les draps couettes utilisés restent dans un sac à coté de mon lit !!!
Je demande au personnel si avant ma scintigraphie du lendemain, je pourrais reprendre une douche. En fait ça fait partie du protocole. Quel bonheur, la sortie approche.
Dès le vendredi matin je pourrais prendre ma douche et après je vais faire mes examens !
Finalement je me dis : « ah vivement que j’aille faire ces examens » prise de sang scintigraphie, tout ce que d’habitude on déteste faire. Et là je m’en lèche les babines comme on dit !!! Je me demande si je ne vire pas à la folie, non il parait que c’est normal !
C’est marrant quand on me dit quand est ce que tu sors je réponds : ben à 9h je sors de ma chambre (c’est le début de la délivrance).
Ca passe vite, j’ai du confort mais mon chez moi me manque, mes odeurs, mes affaires, même si je vais rien faire de transcendant.
Vendredi : cinquième jour (jour 4) Jour de sortie
On me lève à 7h30 pour prendre une douche, on papotte avec moi dans le couloir. Personne n’a plus peur de moi ça fait du bien un peu de chaleur humaine.
Je prends mon petit déjeuner.
On vient nous chercher (2 par 2), ouf cette semaine nous sommes que 2 !
Je prends mon ordinateur portable avec moi. Je le laisse pas sans surveillance. Ma collègue d’aventure part à la scintigraphie, moi je m’installe dans la salle d’attente. Je me mets un DVD ça passera plus vite.
On vient me chercher pour contrôler ma radioactivité. Mes taux sont exceptionnellement bas, comme si de rien n’était !
Le médecin me dit, alors vous vous avez suivi mes conseils vous avez bien bu.
Oui j’ai bu toute l’eau fourni soit les 3 litres par jour. Comme j’avais amené du citron « sicilia », j’en mettais dans chaque bouteille ça passait mieux !
Mais le résultat est là !
Et j’ai aussi beaucoup mâché de chewing gum !
Je retourne en salle d’attente, et j’attends mon tour. L’appareil de scintigraphie est tombé en panne, ce sera plus long que prévu. Pas grave ma batterie est chargée et j’ai des dvd dans mon sac. La saison complète de FBI porté disparu, soit 23 épisodes j’ai de quoi voir venir.
Enfin je passe, je suis en sous-vêtement sous la blouse, il fait froid et j’attends que l’appareil fasse ses clichés. 30 minutes corps entier et 15 minutes partie thoracique.
C’est fini, le professeur me prend dans son bureau.
M’explique les résultats de la scintigraphie. On voit bien mon corps et on a l’impression que je porte une écharpe. C’est l’iode sur la thyroïde, elle est contente j’ai bien fixé. Maintenant il faut attendre 8 mois pour que ça fasse effet. En effet, c’est lors de la reproduction des cellules quelles sont grillées.
Elle me donne le traitement, plusieurs jours de cynomel pour que je remonte la pente rapidement et on commence le levothyrox. Elle me donne ¾ de la dose final pendant 1 semaine et ajoute l’autre ¼ la semaine suivante. Me donne les recommandations, si je sens mon cœur s’emballer diminuer la dose enlever le demi comprimé pris en dernier (soit 1/8). Quand je me sens à peu près bien avec le dosage attendre 15 jours et faire la prise de sang. Et allez voir l’endocrinologue pour l’affinage du dosage. Elle m’a donné à peu près 2µg par kilo.
Me fait un arrêt de travail, une semaine plus 1 mois d’arrêt en mi-temps thérapeutique.
Me donne les contrainte liées a l’entourage : AUCUNE CONTRAINTE, vos taux sont très très bas.
Les contraintes liées à l’environnement, je devrais recueillir mes déchets : mouchoirs, coton tige, serviettes périodiques (maligne je vais prendre 2 plaquettes l’une après l’autre sans interruption comme me l’a conseillé ma généraliste)… pendant 16 jours à partir de la prise du comprimé. Et garder ses déchets radioactifs durant 67 jours.
Voila je suis libre !
Ce que j’ai amené :
Un ordinateur portable, avec une souris pour pas avoir le portable collé sur moi, on risque pas de nous le voler on est en isolement.
Des DVD, des séries télévisées américaines que je regarderais en anglais (autant joindre l’utile à l’agréable).
Des bouquins
Des magazines (je tiens à remercier mes collègues de travail qui avaient fait le plein pour moi)
Du jus de citron vert (comme celui qu’on met sur le poisson)
Des fruits, des canettes, de l’eau (mais c’était inutile on m’en a fourni en bouteille à chaque repas)
Un radio réveil (j’avais la musique et l’heure comme à la maison)
Chewing gum, bonbons ricolas (sans sucre)
Mon traitement calcium vitamine
Pinces pour les cheveux
Tongues, d’habitude je marche pied nus j’ai failli pas les prendre et heureusement que je les aient prises, le sol était très froid à mon goût !
Mouchoirs
De l’huile essentielle pour parfumer mon oreiller
Mon téléphone portable, le kit oreillette, comme ça j’éloigne le plus possible mon tel de moi
Nécessaire de toilette : dentifrice, attention certain contiennent de l’iode, on a vérifié dès mon entrée dans la chambre, brosse à cheveux que j’utilise au sport et en voyage, shampoing, démêlant, gel douche, lait, crème pour le visage, masque pour le visage, différentes sortent de lingettes, gant de toilettes (un par jour) savonnette (2, celles qu’on nous donne dans les hôtels, pratique car on doit se laver les mains souvent et peu encombrante)
Crème pour les mains normalement j’ai pas trop besoin, mais malgré la rétention d’eau ma peau était sèche.
Sucrette et tisane (utile pour la prise de l’iode) |
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Posté le: 16. Déc 2007, 20:37
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Bonjour toute nouvelle opérée le 6 novembre 2007 et je suis entrée pour le traitement à l'iode 131 vendredi 7 décembre 2007 sortie le dimanche à 14h.
Lieu Belgique- Bruxelles Cliniques universitaires Saint luc
Service de médecine nucléaire.
Dose 3700MBq (100mCi)
Conseils généraux: éviter les contacts rapprochés et prolongés aves les autres particulièrement femmes enceintes et enfants. Cette précaution s'applique aussi au milieu familial et professionnel. Eviter tout risque de contamination par les urines, salive et transpiration.
Recommandations spécifiques: Salive: ne pas embrasser les autres, manger et boire avec les couverts, verres des autres.
- éviter toute contamination par les urines (tirer 2 fois la chasse d'eau, pour les hommes s'asseoir, bien se laver les mains)
-prendre des douches fréquentes et ne pas rester avec des vêtements contaminés par la transpiration.
-En cas de vomissements contacter le médecin.
Vis à vis du partenaire: adopter des chambres séparées durant 2 jours
-s'abstenir de relation sexuelle durant 2 jours
vis à vis des enfants: pour les moins de 2 ans éviter les contacts prolongés et rapprochés durant 5 jours.
pour les enfants de 2 à 10 ans éviter les contacts prolongés pendant 5 jours.
éviter les lieux publics et les transports en commun 5 jours.
Sources d'iode à éviter de l'opération au traitement par iode:
aliments:
poissons, fruits de mer (huitres...)
sel iodé et sel de régime
Hormones thyroïdiennes
Médicaments : sirop pour la toux, laxatifs, complexes vitaminés
Divers: produits de contraste (radiologie)
désinfectants : alcool iodé, tienture d'iode, isobétadine
Pendant l'hospitalisation:
Les vêtements sont retirés de la chambre.
L'hôpital fourni les chaussons, robe de nuit, slip filet, gant de toilettes, essuies.
Moi non plus il n'y avait pas de douche!! un comble
rien ne doit sortir de la chambre ou direction poubelle.
Les repas sont servis avec de l'eau mais toujours pas de sel et surtout pas de poisson.
Les toilettes sont avec un réservoir qui transforment les selles et les urines en glace, pour pouvoir évacuer plus facilement les déchets.
Les chambres étaient moches mais une belle vue sur Bruxelles, télé et téléphone...
Le personnel ne rentrait pas dans la chambre il y avait une ligne à ne pas dépasser.
avant ma sortie un technicien est passé vérifier ma radio activité j'avais 80??? et j'ai pu sortir une heure après.
une scintigraphie à été pratiquée deux jours plus tard.
Voilà
Natacha ![Razz](images/smiles/icon_razz.gif) |
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