pas opérée et calcitonine à zéro ? normal ! (suivi Bobette)

[bobette]

...mon corps ne sait pas fabriquer de calcitonine...ou s'il existe des "faux négatifs" de l'analyse de la calcitonine...et si manque de pot la cytoponction (pourtant il a bien remué 4 fois là dedans) était faussement négative etc etc...et si j'ai bel et bien un cancer...et qu'on est entrain de le laisser faire son sale boulot tranquillement...

parfois j'y pense...

j'ai depuis un mois environ une nouvelle poussée de ma maladie X, toujours pas identifiée (je n'adhère pas du tout au diagnostic du service rhumato du CHU en février dernier, qui parle d'arthrose et de syndrome polyalgique pfffffffffff on voit bien qu'ils sont pas dans mon corps), d'expression essentiellement rhumato.

et j'ai ma gorge et mes oreilles qui n'arrêtent pas de flamber, mais pourtant rien de particulier dans ma dernière pds pour la thyro...

[Dan2032]

Bonjour Bobette,

Pfff, je ne sais pas te donner de bons conseils comme toi tu peux le faire sur mon post, mais je passe quand même t'envoyer un maximum d'ondes positives et t'embrasser très fort.
Dan ... qui va enfin t'écouter et suivre ton bon conseil .... merci

[bobette]

pour Dan, ta gentillesse est bien meilleure qu'un conseil...

[Laurette98]

Bonjour Bobette,
Je suis désolée de ne lire ton poste que maintenant alors que tu es venue me voir souvent
J'ai une idée à te suggérer, le lupus érythémateux disséminé , elle peut faire une peu peur mais ce que je retiens de l'article que je t'envoie c'est que la forme allopécique et rhumatologique est de très bon pronostique.
Je pense tout de même que ton dermato y a pensé puisque c'est ce que l'on recherche comme maladie lorsque l'on demande un dosage des AC antinucléaires.
Tiens nous au courant de la suite!

lupus

c'est un peu technique, mais tu peux peut-être t'y retrouver.

Gros bisous et je te souhaite que l'on trouve ce que tu as, je te conseille le Dr House de la médecine, le super interniste.

Laure

[bobette]

bonjour Laurette, merci de ton lien et de ta gentillesse.
oui en effet le Lupus est une des hypothèses qu'envisage le dermatologue, pour une fois qu'un professeur me parle comme on parle à un interlocuteur intelligent, j'ai apprécié, il m'a demandé si je souhaitais avoir copie de la lettre qu'il allait envoyer au service immunologie (c'est la deuxième fois-la 1ère c'était en oncologie- qu'on me le propose spontanément, même si souvent on me remet une enveloppe avec le courrier et que j'en profite bien sûr pour le lire, mais ça ne fait pas le même effet que de m'entendre dire qu'on m'en donne copie) et il a dicté la lettre devant moi : hypothèses qu'il évoque, j'essaie de me rappeler car je n'ai pas encore le courrier : alopécie cicatricielle due à lichen plan, lupus, pseudo-pelade - on verra si la biopsie du 31 donnera quelque chose...

j'y avais déjà songé à l'époque de ma consultation puis de mon séjour en service rhumato au CHU de Strasbourg (séjour en février 2009) - à l'heure actuelle aucun élément autre ne semble aller dans le sens du lupus : pas de déficit côté complémentémie (au contraire, titre du complément total au-dessus des normes, idem pour C3 et C4), aucun résultat positif dans les divers anticorps...

(sauf récemment dans le cadre de ma consultation en gastro-entéro - ac anti-facteur intrinsèque, faiblement positif, mais non corrélé par les biopsie de l'estomac etc - le gastro pense à un faux positif, mais j'ai lu sur un article vu sur Internet que parfois, rarement, il est positif en dehors d'une maladie de Biermer, si hypothyro ou autres maladies auto-immunes).

j'avais pensé aussi au rhumatisme psoriasique, car j'avais le sentiment que mes problèmes dermato sur les bras ressemblaient au pso, mais la dermatologie est difficile, tous ces boutons se ressemblent tellement !

mais j'ai quitté le service rhumato avec une feuille de sortie pour le médecin qui parlait de syndrome polyalgique (je suppose qu'ils entendaient par là "fibromyalgie").

la plupart des bobos sont "objectivés" partiellement au moins par la radiologie ou autre chose... alors je ne souscris pas au diagnostic de fibromyalgie.

puis la lettre du professeur rhumato quelques temps plus tard, qui parle d'arthrose et de problèmes de poids, bien sûr sa lettre se terminait par la classique "il n'y a pas d'argument en faveur (c'est une expression qui m'énerve chaque fois que je la vois, je préfère nettement "on ne peut exclure", qui laisse mieux la porte ouverte) d'un rhumatisme inflammatoire".

- ah non je viens de relire le courrier en même temps que je tape, mais le sens est le même "nous avons donc rassuré la patiente en lui indiquant qu'il n'y avait pas d'élément à l'heure actuelle en faveur d'un rhumatisme inflammatoire".

alors là aussi, l'expression "rassuré la patiente" m'énerve, je n'arrête pas de leur dire que je n'ai pas besoin d'être rassurée, j'ai besoin de savoir, et ça ne me rassure pas qu'on me rassure, au contraire, parce que moi je sais que j'ai un truc, je vis avec mon corps depuis 55 ans, avec l'arthrose depuis au moins 30 ans, et là ce n'est pas pareil du tout !!! ni ce que je ressens, ni non plus l'aspect migratoire des bobos des articulations...

j'ai le sentiment que le professeur ne disposait pas de toutes les analyses quand il a écrit ça - j'avais les ac antinucléaires postifs au 1/640°, et je me souviens que la secrétaire a dû farfouiller pour se procurer le document quand j'ai réclamé mon dossier...

il est vrai qu'aucune recherche "spécifique" sur les anti-nucléaires n'a donné quoi que ce soit jusqu'à maintenant...

et ce qui est angoissant c'est le temps perdu - pour certaines maladies systémiques (PR par ex) on peut obtenir quasi des miracles quand c'est pris en charge au début, mais là...

bon le positif c'est que "l'immunologue" semble vouloir aller jusqu'au bout, et j'ai pris mon parti depuis quelques mois qu'il faut que j'évite de trop saouler les médecins avec des hypothèses quand je ne suis pas d'accord avec eux, ça les met mal à l'aise et les empêche de bosser (conseil de mon généraliste et de mon rhumato de ville).

en tout cas merci Laurette et aux autres copains et copines d'avoir jeté un coup d'oeil sur mon post.

[bobette]

...c'est le déficit en C2 et C4 qui est parfois en lien avec le Lupus, enfin je crois...
bien compliqué tout ça.

[Laurette98]

Hello Bobette,
Je vais te raconter un petit bout de mon histoire pour te montrer que parfois on cherche des trucs compliqués alors que le problème est tout simple!
J'ai eu des cervicalgies (qui ont débutés 4 mois avant la découverte de mon papillaire en 2001) avec des névralgies dans les 2 coudes, puis des dorsalgies et des lombalgies et même des sciatiques et parfois un ou 2 poignets bloqués, on a fait des recherche de rhumatisme inflammatoire (ma grand-mère paternelle avait une polyarthrite rhumatoïde) et on n'a jamais rien trouvé, même pas une VS élevée.......... et puis j'ai été réopérée (4ème) au niveau central il y a 1 an du cou pour mon ganglion récurrentiel fixant au TEP-scann, le chirurgien m'a annoncé qu'il y avait une super adhérence qu'il a levée et depuis, plus rien........ Voilà, ça tiraillait sur l'avant du cou et ça détraquait tout le reste!!!

Pour la polyalgies ou fibromyalgie (je ne sais pas pourquoi mais j'ai bien du mal à croire à l'existence réelle de cette maladie fourretout quand on ne sait pas en fait, malgré une conférence que j'ai eu il n'y a pas longtemps, c'est trop facile de démonter les arguments exposés!) , il y a le premier diagnostique différentiel, c'est l'hypothyroïdie frustre....... à combien sont tes T3 et T4?

depuis plusieurs mois je souffrais aussi de tendinites des tendons d'Achille, depuis que j'ai perdu du poids (8kg) ça commence à aller mieux!

Pour le Lupus, il y a toutes sortes de formes et d'intensité avec des résultats de labo très variables, c'est une diagnostique difficile quand il n'y a pas l'atteinte du visage en "ailes de papillons" (marrant cette image surtout quand on en parle ici!!!)

Bon, je te souhaite que les grands pontes de l'immunologie te débrouille tout cela et surtout que l'on te donne de quoi te soulager!

Gros bisous
Laure

[bobette]

bonjour Laurette, j'étais en effet en hypo, peut-être depuis 10 ou 15 ans même, car j'ai retrouvé quelques anciennes pds avec une tsh de plus de 3, mais en dessous de 4, sans exception sur celles que j'ai trouvées (bon on ne m'analysait pas tous les jours) - pour tes confrères, on a donc tjs considéré que je suis dans la norme.

lors d'une écho faite à cause d'une "boule" sus-claviculaire à gauche (en fait j'ai quelques andénomégalies), on a vu que j'ai un nodule (qui s'est avéré modérément hyperfixant), et à partir de là, analyses, tsh 6,11, T4 dans les normes juste au milieu etc etc ma tsh avait baissé ensuite tout seul.

je suis sous lévo depuis le printemps 2009, actuellement sous lévo 75, tsh encore un peu élevée (2,47 mi-novembre) mais ma t4 frise le haut, ma t3 suit un peu moins bien mais milieu de norme mi-août...

mon ressenti semble satisfaisant, côté fatigue c'est le jour et la nuit.

tous mes frères et soeurs ont une colonne vertébrale qui a posé problème pendant l'adolescence (nous sommes à 5). quatre dont moi en souffrent actuellement (je suis la seule a avoir un "gros" problème de poids) etc etc pour le tableau, avec quelques maladies auto-immunes et autres non thyro dans ma fratrie...

certains de mes bobos sont "objectivés" par la radiologie ou la scinti : érosion de certaines articulations, dont doigts, hyperfixation dans certaines zones des pieds, genoux (bon là c'est facile de dire que c'est le poids, et je connais les thèses sur l'effet délétère des adipocytes), ma colonne vertébrale est une horreur...il est vrai que j'ai nécessairement un déséquilibre lié à de petites malformations du squelette, mais alors je veux que la faculté reconnaisse que j'ai un handicap (au sens large) qui a des conséquences.

j'avais eu pas mal de discussions avec Caranell qui a réussi à me convaincre que tout pouvait être lié à la thyro, mais malgré un ressenti général qui s'améliore très nettement, mes problèmes rhumato s'aggravent, et ma calvitie débutée en 2004 est bel et bien une calvitie par plaques définitives...et j'ai toujours eu des problèmes de peau bizarres, même quand j'étais jeune et belle et hyper intelligente et hyper dynamique

alors bon.

j'ai surtout un problème très concret, je suis handicapée pour le boulot, énormément de mal à marcher, parfois taper au clavier est une galère, actuellement j'ai réussi à obtenir un mi-tps thérapeutique (fatigue thyro), mais pour le prolonger, il faut que je documente...

alors je suis réaliste, le système est ainsi fait, la parole du malade ne suffit pas...donc je documente et je cherche, je me montre parfaitement honnête avec les médecins, je les laisse faire, mais en tout cas je ne souscris pas aux diagnostics d'arthrose et fibro.

et j'ai une amie qui a une PR diagnostiquée tardivement...elle avait de l'arthrose, qu'on lui disait (!) rien dans les pds, et maintenant elle est grabataire, trop de temps perdu....ne trouvent plus de traitement qu'elle supporte ou efficace, et je vois sa misère morale.

alors je veux savoir, être sûre...

[crichine]

coucou Bobette,

Désolée, en ce moment j'ai du mal à suivre et je ne suis pas venue ici depuis un moment.
Je voudrais juste apporter quelques réflexions.

Polyalgi(qu)e signifie simplement que tu souffres à plusieurs endroits et on ne sait pas pourquoi. Je ne pense pas que le terme a été employé dans le sens de fibromyalgie.
Tu te souviens, dans mon suivi je racontais qu'on a mis plus de 30 ans à porter un diagnostic. A la différence de toi, VS et CRP sont élevées et le psoriasis avéré, mais tard, ça rend les choses plus "simples". C'est aussi un diagnostic différentiel, c'est "ça" quand on a écarté autre chose et que les éléments ont été prouvés.
En attendant, c'est "vous avez mal mais c'est pas grave", et "vous dites que vous avez mal mais on ne trouve rien".

L'arthrose peut très bien cohabiter avec l'arthrite. J'ai les 2.

Je pense que nos problèmes thyro, s'ils ne sont pas à l'origine de tous nos maux, peuvent très bien les aggraver et/ou brouiller les pistes. Entre autres, la prise de poids qui n'arrange pas les affaires de nos articulations.

Laurette, si je dis des grosses bêtises, rectifie.

Bisous

[bobette]

oui j'ai vu ta galère, Crichine.
merci encore Laurette de tes réflexions.
vous êtes des chous, les filles.
bisous

[Laurette98]

Re Bobette,
Sans vouloir te vexer aucunement, ton problème de poids, tu le prends en charge maintenant qu'on s'occupe de ta thyroïde, car même si tu retrouves ton équilibre thyroïdien, le poids ne va pas se corriger seul et il est indéniable que cela ne peut qu'aggraver tes soucis même si ce n'en n'est pas la seule cause.
Moi je viens de m'occuper de cela avec la méthode Dukan (régime protéines et légumes en livre de poche et possibilité d'avoir une livre personnel sur le net pour un prix tout à fait raisonnable); tu peux aussi consulter une diététicienne pour voir où ça pêche et peut-être demander des séances de kiné et faire de la gymnastique aquatique pour entretenir tes articulations pour ne pas finir dans l'état de ton amie en attendant que l'on te trouve des solutions, il faut aussi que tu te prennes toi-même en charge.
Je dis tout cela sans négliger le problème de fond, il est sûr qu'il est difficile de faire du sport quand on a des douleurs articulaires, j'en sais quelque-chose, mais il faut bien commencer par quelque-chose et le poids est souvent un des problèmes difficile à résoudre mais pas insurmontable avec un peu de motivation! Bien sûr ça ne résoudra pas tes problèmes de mains, mais ça pourra un peu soulager ton dos et tes genoux.
Bon courage
Bisous
Laure

[bobette]

ouaip, d'accord avec toi sur le poids.
c'est pris en charge.

perdu quelques kilos depuis que je vais mieux, avant j'étais juste une larve amorphe, incapable de bouger, de réfléchir et on savait juste me dire qu'il faut que je me bouge, que je maigrisse, que j'arrête de déprimer -tu parles, maintenant je sais que ça a un nom : hypothyroïdie.

j'essaie d'aller le plus possible dans un centre de remise en forme (piscine avec activités), mais c'est possible actuellement car je suis à mi-temps.

trois heures de trajet boulot par jour travaillé...ça limite les possibiltés de faire encore autre chose, et pas de possibilité de trouver un boulot plus près.
déménager plus près est en discussion, mais ça pose d'autres problèmes.

voilà, et j'ai tellement entendu le discours "faut maigrir ma p'tite dame" alors que j'étais juste entrain de crever à petit feu d'une hypo...ce que j'ignorais, mais maintenant ça me paraît tellement évident, toute cette incapacité d'agir, d'avancer.

alors que j'ai retrouvé au moins en partie mon dynamisme, maintenant.
et suis a nouveau capable de me battre, même pour avancer dans le diagnostic médical, j'ai pas l'intention de lâcher prise.

on m'a tellement culpabilisée depuis ces dernières années, grande paresseuse, laisser aller, goinfre, prouvé par le poids (oh c'est sûrement justifié en partie), m'a fait faire des régimes que j'ai suivis comme un bon petit soldat, car je suis très disciplinée, en tout cas pendant un certain temps, puis on me fourrait des anti-dépresseurs etc etc

parcours classique de beaucoup sur le forum.

bisous

[Laurette98]

Je comprends bien tout cela ma belle, c'est pour cela que j'ai dit que c'était à la suite de la prise en charge de ta thyroïde!
Je te conseille vraiment le régime Dukan car il y a une recette pour maintenir le poids retrouvé pour la suite, une journée tout protéines par semaine!
Moi j'ai perdu 8kg et suis actuellement stabilisée, il me reste encore 5kg à perdre, je vais m'y remettre en Janvier parce-qu'avec les fêtes ce n'est tout de même pas facile mais je fais très attention à ne pas abuser et à maintenir ce que j'ai déjà gagné.
Je sais que que j'ai pris du poids suite aux périodes difficiles de ces 2 dernières années, manque d'activité (normal après les opérations) déprime de voir ces fichus ganglions et surtout ma tendance à me consoler dans les gâteries, vu que ce n'est pas mon mari qui m'aide, mais maintenant qu'il est quasiment certain que je suis débarrassée de tout cela, je n'ai plus d'excuses, alors si tu veux qu'on se tienne la main sur ce problème, je suis prête à t'aider!

Gros bisous et bonne journée, je vais aller ma coucher (22h) boulot demain matin!
Laure

[bobette]

hello, pour ceux que cela intéresse, et particulièrement pour Laurette, je consulte souvent le site de la Société française de rhumatologie, on y trouve un tas de sujets intéressants ; certains sont un peu "difficiles" à comprendre parce que manifestement destinés aux professionnels.

mais il y a la rubrique "grandes maladies" qui est destinée au public je pense :
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-.....SM=SM8&strLien=Lien98

[benquoi]

Ah oui c'est chouette
Je vais regarder l'ostéoporose demain.
Michelle