[Suivi Chibanane]

[Chibanane]

De toute façon, elle a dit que je devrais commencer à me sentir mieux dans deux semaines. Si ce n'est pas le cas, je l'appellerai pour augmenter le dosage. En fait je compte beaucoup sur le cynomel, puisque lui m'apportera vraiment l'hormone active.

Par contre la l-thyroxine a un goût franchement ignoble. J'ai pris ça comme les gouttes de vitamine D, direct sur la langue, mais plus jamais !

[Chibanane]

Me revoilà, comme d'habitude le traitement faisait effet, j'allais mieux, mais je me sens à nouveau très fatiguée depuis une semaine. Je commence à croire vraiment que plus je prends des médocs, plus ma thyroïde s'arrête de travailler. Ce n'est pas complètement idiot je crois, vu que plus je prends des médocs, moins j'ai de TSH, et moins j'ai de TSH, moins la thyroïde travaille.

J'ai prévenu mon endocrino, qui a bien voulu m'augmenter le dosage : +1 goutte pendant 3jours et ensuite, encore +1 goutte. Donc j'en serai à 11gouttes par jour le 28/04/13. C'est plus facile d'augmenter le dosage grâce à la l-thyroxine en gouttes ; pas besoin d'aller chercher une nouvelle ordonnance et d'aller à la pharmacie. C'est déjà ça de pris...

Je remarque aussi que je n'ai plus du tout mal aux jambes la nuit : serait-ce vraiment du au moment de la prise de la vitamine D, que je ne prends plus le matin mais le soir maintenant ?

En tout cas, en ce moment, j'ai vraiment l'impression de passer ma vie à être fatiguée, d'avoir raté plein de choses à cause de ça, de ne pas avoir profité de ma jeunesse... Comme moralement je me sens quand même mieux, j'ai envie de bouger, de faire des projets, mais je suis tellement épuisée que ce n'est pas possible. Et ça, dans ma famille, personne ne le comprend. J'ai l'impression d'être vue comme une fainéante, très lente pour tout, surtout quand je dis que je ne pourrais pas travailler à plein temps.
Pour le coup, j'aurais aimé que Hashimoto soit reconnu comme une maladie "handicapante", même si le mot est horrible, je crois que psychologiquement, les gens comprendraient mieux ce que c'est. Parce que pour l'instant, quand on fait une recherche rapide sur Hashimoto, on ne trouve que des articles pour dire qu'avec un petit cachet par jour on vie normalement, que c'est rien du tout d'avoir cette maladie. Pour certains c'est sûrement vrai, mais on est aussi plusieurs à douiller , et pas qu'un peu.

[Agora33]

Je suis bien d'accord & je suis loin d'être le seul...

[Chibanane]

Me revoilà, avec ma prise de sang effectuée le 7/06/13. Malheureusement mon labo ne faisait pas toutes les analyses, alors je n'aurai les résultats que vendredi prochain ! La poisse !

Je m'attends quand même à des taux de T3 et T4 bien meilleurs, parce que bêtement j'ai les ongles qui ont durci. J'avais oublié ce que c'était d'avoir de "vrais" ongles ! A tel point que je les tâte plusieurs fois par jour...

J'ai aussi perdu 2kg (il faut dire que j'ai freiné la nourriture, en général l'arrivée de l'été fait que je mange encore moins que d'habitude). Alors c'était 2kg localisés dans le bide, par contre, je me traîne encore des jambes en forme de poteau avec cellulite ++. Plus j'y pense, plus je suis persuadée que c'est surtout de la flotte que j'accumule... Et pour ça je ne sais pas trop quoi faire.

J'ai eu aussi il y a quelques jours une poussée d'urticaire sur une oreille, sans cause apparente, et les lèvres hyper gercées, crevassées. D'un coup. Puis s'est reparti tout seul sans que je fasse quoi que ce soit. Est-ce que ça correspondrait à une poussée d'anticorps ? Depuis ma grosse allergie à l'adolescence, ça m'arrive quelques fois d'avoir de l'urticaire très localisé qui s'en va et qui revient.

EDIT : purée, j'oublie de dire que je fais une cure dépurative (artichaut, radis noir et romarin) et que je mange 2 noix du brésil par jour.

[Chibanane]

Me revoilà avec mes résultats.

- TSH : 0.37 (0.27-4.20)
- T3 : 3.3 (2.0-4.4)
- T4 : 11.06 (9.30-17)
- vitamine D : 44.7 (>30 - <100)
- ferritine : 27 (15-150)
- protides : 64 (64-83)
- HbA1c : 5.7% (4.0-6.0)
- urée : 0.17 (0.17-0.49)
- sodium : 140 (136-145)
- potassium : 4.7 (3.5-5.1)
- créatinine : 7.8 (5.1-9.5)
- estimation de la fonction rénale (DFG d'après Lewey (MDRD)) : 88 (>60)
- estimation de la fonction rénale (DFG d'après l'équation CKD-EPI) : 103 (>60)
- PTH (parathormone) : 21.0 (15-65)
- ACTH : 25.40 (10.3-48.3)
- prolactine : 37.8 (4.79-23.3)

Bon point : mes reins n'ont pas de problème.

Niveau thyroïde, je me sens mieux, merci les T3. En revanche, j'estime qu'ils pourraient encore être meilleurs (surtout pour T4 qui sont très bas) et que je pourrais me sentir encore mieux. Donc perso, je resterai avec 1/4 de cynomel et j'augmenterai la l-thyro (j'en suis à 11 gouttes, je pense que 15 gouttes ça passerait).

La vitamine D va mieux mais j'ai encore beaucoup de marge pour atteindre le seuil toxique, donc je sais pas trop s'il faut augmenter encore ou pas. Carence en fer et protides, c'est pas une surprise. Je ne mange pas de viande, donc voilà...

Le reste je ne connais pas grand chose, la parathormone parait bonne mais si ça fonctionne comme les T3 et T4, la norme ne veut pas dire grand chose ? J'aurais aimé avoir le taux de calcium du coup (en exhumant une prise de sang du 3/04/12, j'ai trouvé calcium : 89 (88-106).

Et sinon, problème, la prolactine qui déconne. Alors certes, j'ai lu ici que ça peut être une conséquence de l'hypo, mais j'ai fait une irm cérébrale pour mes migraines qui a révélé un "micro foyer d'hyper signal Flair de forme allongée sous corticale frontale droite". Mon endo, en voyant ça, m'a dit que c'était près de l'hypophyse, d'où ces analyses qu'elle m'a prescrites pour vérifier que tout allait bien. Du coup, j'ai grave, mais grave la trouille d'avoir un adénome hypophysaire.

[Agora33]

Pas la peine d'avoir grave la trouille, moi aussi j'avais une prolactine bien au-dessus du maximum mais aucun adénome à l'hypophyse n'a été trouvé.

Tu as du fer dans les légumineux par exemple & puis dans les compléments à prendre avec de la vitamine C (genre jus d'orange) au moins 3h après le lévo.

Bonne T3 mais T4 un peu basse dans la norme en effet. Je ne sais pas combien de µg de T4 il y a dans une goutte donc je ne saurai te dire la quantité.

[Chibanane]

C'est la TSH qui régule en partie la sécrétion de prolactine, et c'est un rétrocontrôle positif, d'où la relation hypothyroïdie = TSH haute = hyperprolactinémie.
Ma TSH est plutôt basse, tout de même... Et la coïncidence d'avoir justement un truc qui cloche à l'IRM dans la région de l'hypophyse, désolée mais c'est tout de même flippant.

15 gouttes de l-thyro = 75µg de lévo.

[Agora33]

Chibanane a écrit:

je resterai avec 1/4 de cynomel et j'augmenterai la l-thyro (j'en suis à 11 gouttes, je pense que 15 gouttes ça passerait).

La prise de T3 (euthyral, cynomel etc.) baisse artificiellement la TSH chez une majorité de gens, elle "plonge" ce qui fait qu'elle n'est pas très significative.
Sujet
Donc tu es à 55 µg de T4 & tu te demandes pour 75 µg ? A voir avec ton médecin mais cela semble raisonnable comme augmentation, tu as de la marge.

[Chibanane]

Voilà, rdv chez l'endo, effectivement, j'ai bien un problème à l'hypophyse. C'est pas encore au stade de l'adénome, c'est tout petit, mais c'est bien là.

J'ai donc une nouvelle ordonnance :
- timoferrol 1cp/j (j'espace bien les prises avec le lévo)
- cynomel 1/4 cp/j
- L-thyroxine 13 gouttes/j
- Zyma-D 10 000 15gouttes/j
- Dostinex 0.5cp une fois par semaine

Le petit nouveau est le dostinex, pour faire baisser la prolactine et empêcher le développement d'un adénome hypophysaire. J'ai aussi une irm cérébrale à passer début septembre, avec zoom sur l'hypophyse pour bien regarder tout ce merdier. Plus une prise de sang avec les analyses habituelles + prolactine + ferritine.

[Chibanane]

Me revoilà, jeudi prochain irm de contrôle, dans la foulée je ferais la pds et j'irais voir mon endocrino pour faire le point.

J'ai trouvé un nouveau jouet (sur un vieux topic du forum) : http://hpu-info.gmxhome.de/test/laborzettel.htm
C'est pour calculer le pourcentage de ses taux de TSH, T4 et T3 !
Avec ça je me suis "amusée" à faire un graphique qui retrace toutes mes pds :


http://img11.hostingpics.net/thumbs/mini_177932Hashimoto.jpg

Évidemment, je ne me suis sentie vraiment très bien que quand j'ai explosé tous les scores... à plus de 75% pour la T4 et la T3. Je pense donc que je devrais essayer d'arriver à ce taux-là en me fichant de la TSH. J'ai calculé qu'il faut donc au moins 3.8 de T3 (normes 2.0 à 4.4) et au moins 15.08 de T4 (normes 9.30 à 17). J'ai de la marge...

En attendant je suis passée à 15 gouttes de l-thyro par jour avec 1/4 de cp de cynomel, parce que le mois d'août n'a pas été des plus réjouissants.
J'ai aussi commandé des compléments alimentaires : du pollen et de la spirulines plein de vitamines, des probiotiques pour la digestion. Et une cure de gelée royale pour le changement de saison, on sait jamais !

[Chibanane]

Et me revoilà, encore une fois en ayant ras-le-bol.

J'ai du faire deux IRM, parce qu'ils ne pouvaient pas regarder le cerveau et l'hypophyse en même temps. Niveau cervelle, la tache que j'ai et qui ne correspond à rien ne peut pas du tout être reliée à l'hypophyse, dixit le radiologue. Mais au moins elle n'a pas évoluée. RDV l'année prochaine pour un nouveau contrôle. Et l'IRM de l'hypophyse ne montre strictement rien d'anormal, pas d'adénome visible.

Prise de sang le 16/09/13 (15gouttes l-thyro + 1/4 cynomel) :
- ferritine 33 (15 à 150) -> j'ai pas pris correctement mon traitement, ok
- vitamine D 55.0 (30 à 100) -> youpi !
- prolactine 4.8 (4.79 à 23.3) -> WTF ???! J'ai même pas pris en entier le traitement !
- T3 3.4 (2.0 à 4.4) -> franchement ça aurait baissé, ça m'aurait pas surpris vu comment je me sens...
- T4 12.69 (9.30 à 17) -> pareil, en même temps c'est moisi comme taux
- TSH <0> une TSH d'hyper alors que je me sens en hypo, ça va tout simplifier ça encore.

Voilà, je suis paumée, je me sens pas bien, j'ai juste l'impression que ces foutues analyses ne servent strictement à rien. Je fais des petites allergies assez souvent à je ne sais quoi, une partie des doigts qui se met à gratter et à gonfler le plus souvent, et ça s'en va comme c'est venu, sans prévenir. Plus une énorme crise d'urticaire en réaction au scotch du pansement quand on m'a enlevé le cathéter de la première IRM.

J'aurais voulu recommencer le sport cette année, mais j'ai zéro énergie, même le tai chi ou les trucs du genre me paraissent insurmontables. Je frissonne alors qu'il fait 24°C dans mon appart, en étant bien couverte en plus. J'ai choppé deux rhumes coup sur coup alors que je ne suis jamais malade en dehors d'un petit truc en plein hiver. Et aucune énergie pour recommencer mes cours particuliers, cette année aussi je vais être dans la dèche. Bref, rien qui s'arrange.

[wynnie]

Bonjour
tant mieux qu'il n'y ait pas de mauvaises nouvelles sur les IRM.
la tsh basse c'est du au cynomel, on ne s'en occupe plus sous cynomel!

tes t4 ne sont pas bien hautes et ça mérite bien une hausse du lévo. pour aller bien il faut à la fois un bon taux de t3 et un bon taux de t4. Insiste pour passer à 16 ou 17 gouttes si tu étais à 15.

par contre ça fait combien de temps exactement que tu est passée de 13 à 15 gouttes? n'oublie pas qu'il faut 6 à 8 semaines pour assimiler le changement de dosage.

[Chibanane]

Bonjour

J'ai pris 15gouttes à partir du 15 août (et 14 la semaine d'avant) donc ça fait 5 semaines complètes à 15 gouttes. Pas tout à fait assez je sais, mais une goutte étant tout juste 5µg, et avec la marge que j'ai, de toute façon ça ne doit pas changer énormément de choses. J'ai même envie de prendre 20 gouttes, histoire que ça change vraiment. Je me sentais très bien l'année dernière avec 1.30 de T4 (0.61 à 1.12) et 3.6 de T3 (2.5 à 3.9), sans aucun symptôme d'hyper. L'analyse avait été faite 6 semaines après le nouveau dosage et je me sentais déjà mieux bien avant la pds.

Si on passe en hyper, on le sent tout de suite quoiqu'il arrive ou ça dépend de la "puissance" de l'hyper ? Je ne suis peut-être pas claire, mais par exemple avec un nouveau dosage trop fort, je me sentirais en hyper dès les jours suivant la première prise, ou 6 semaines après, ou encore bien après ? Pour savoir si j'aurais fini par ressentir des symptômes d'hyper avec mon dosage de l'année dernière ou si comme j'ai rien senti du tout après 6 semaines je n'aurais jamais été en hyper ?

[wynnie]

Donc tu n'as pas fini d'assimiler le passage à 15 gouttes et tu voudrait passer à 20 gouttes? cela ferait un passage de 75 à 100... Ça me semble trop d'un coup. quand on s'approche du bon dosage il vaut mieux n'augmenter que de 10 à 15µ à la fois sauf 2 à 3 gouttes

pour l'année dernière, oui tu aurais pu finir par sentir des symptomes d'hyper après les 6 semaines...

[Chibanane]

D'accord.

Je n'ai pas de rdv chez l'endocrino, je dois lui faire passer un papier pour tous les résultats, ça va être dur d'expliquer tout ça à l'écrit ><

J'espère pouvoir revenir d'ici 6 semaines en disant "ça y est, c'est le bon dosage !"