Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

[Ktrin']

Bonsoir Jean-Christophe (Gaston !)

Je repasse lire tes nouvelles au bout de quelques temps sans, et si ces nouvelles ne sont pas fameuses, au moins tu es bien pris en charge et le "programme" prévu va t'occuper.

Bravo de prendre tout à bras le corps, l'homéopathie va vraiment t'aider.
Pour le coupeur de feu, je te conseille d'en parler autour de toi dans la salle d'attente de la radiothérapie.
Tu verras, c'est le bouche à oreilles ! Tu rencontreras plein de gens qui utilise ce moyen de support. De plus c'est très efficace.
J'allais chez une dame à la sortie de ma radiothérapie pour le sein, très bons résultats et de plus j'y croisais des personnes amenées par l'ambulancier que j'avais croisées dans le service de radiothérapie !

Allez, pleins de papillons vont t'accompagner ici, garde espoir d'une bonne amélioration, je te souhaite bonne chance.
Et reviens ici pour te ressourcer et nous tenir au courant.
Ktrin'

[jean christophe]

Bonjour les ami(e)s.

Ca y est je suis de retour de mon périple a Arcachon et a Lourdes en Pélérinage. Nous avions rejoint le pèlerinage de l'Anjou. Après concertation et mure réflexion j'ai reçu la bénédiction des malades. Ce fut un moment fort. Cela m'a fait très blizzard pour une fois de prier aussi pour moi. humpf le retour a été fatiguant (8 heures de train).
Lundi j'ai eu le premier cou(p) de blues (méchant le coup) mal mal, très fatigué.
Le canard m'a donné un coup de bec lus fort que les autres.
Bon ... Mardi cela allait mieux... je me suis fait renouveler la prescription de morphine (je n'en n'avait plus depuis dimanche).
Depuis Mercredi rayons....ça va....j'y vais avec moustache (mon vélo électrique). les manipulatrices n'y croyaient pas. je leur ai montré.
Bon Vendredi, le médecin radiologue m'a prescrit du chlorure de sodium dilution 1.4 %. boaf, j'y suis allé deux fois. Je vais avoir besoin d'un caddy. c'est conditionné dans des bouteilles de 500 ml qui ne se garde qu'une journée (m'a t'on dit), donc une par jour. c'est pour éviter les mu cites 8 a 10 bains de bouches par jour.
Il me rejoue la totale a chaque visite, je ne vais plus pouvoir manger, œsophage gonflé........... pas positif le gars.

J'ai parié avec lui qu je viendrai jusqu'à la dernière séance a vélo.....

Bon le canard me donne des coups tous les jours. la tumeur sous l'oreille est plus volumineuse et lance.... celle sur e dans l'oesophage a l'air d'y prendre son aises autres s'épanouissent aussi.

L'homéopathie me fait du bien quand mémé, les he de niaouli et de the tre aussi. Bon je n'ai fait que séances.

Mais ça va aller.

Prenez soin de vous.

Bises a toutes et a tous.

[chicago]

Bonjour Jean Christophe

Merci de tes nouvelles ! Bravo pour ton pèlerinage, c'est bien de l'avoir fait maintenant, après ça aurait été compliqué !

Sois fort, on est derrière toi il faut que tu te battes !! Cette saleté de canard finira par ne pas se sentir aussi bien chez toi ! Ne le laisse pas t'abattre ! Evidemment nous ne pouvons pas imaginer nous ne sommes pas à ta place, mais je souhaite vraiment que tu sois courageux et que tu t'en sortes.

[jean christophe]

Bonjour les ami(e)s.

Il y a des jour avec, des jours sans.

J'ai rencontré la PSY Mercredi, la séance d'1 quart d'heure (prévus) s'est transformée en 1h30.
Elle m'a fait raconté ce qui s'est passé depuis début 2014, et mon ressenti sur tout ça.
Elle semble très surprise par la façon dont je prends et vis les choses. (surtout sans aide chimique..)
Je la revois le 13 Mai... ça s'est bien passé.

Sinon, après 7 séances, ça brûle, ça pique, les coups de becs du Canard s'accentuent. ..mais même pas mal....

Il y a des jours sans, des jours avec.

Enfin je vais être tranquille jusqu'à Lundi matin. Youpie.

Ah, ça y est, les glandes salivaires ont déclaré forfait.
Plus de salive. Je dois boire un peu d'eau le plus souvent possible, avec des gargarismes au chlorure de sodium.
Je ne peut même pas manger et avaler un petit beurre correctement.
Alors j'adapte mon alimentation.
Pour te dire, les granules d’homéopathie ne fondent pas sous la langue.
Alors, je les fait fondre dans l'eau avant de les prendre.
Heureusement, avec l'homéopathie, le chlorure de ... des gorgées d'eau tous les 10 minutes...la mucite me laisse tranquille.

Il a des jours avec, des jours sans.

Bon.... j'ai très mal a la gorge (normal), l'implant entre l'oesophage et la trachée me fait souffrir un peu, j'attends avec impatience le laryngophone pour reprendre les discussions un peu plus normalement. Pour l'instant j'utilise le pouce dans le trou et ça le fait.

Comme les rayons sont appliqués sur toute la sphère du trachéostome, j'ai mal a toute la cicatrice, sous les oreilles (genre otite) et sous clavicules.

Eh bien ça va quand même, un homme averti en vaut plusieurs. ventilo

Je m’habitue, j'apprivoise la chose ......(auto-hypnose,méditation, cachets, ballades,vélo ....)

Il y a des jours sans, des jours avec.

Comme a écrit Maxime , "Je fais que passer ma route, Pas vu celle tracée , Passer entre les gouttes , Evadé belle."

Allez , pas d'inquiétude, tout se passe comme prévu pour l'instant,

Surtout prenez tous et toutes soin de vous,

Amicalement.

Jean Christophe

gaston lagaffe :

[Ludmila 76]

Merci Jean Christophe, chacun de tes messages est une belle leçon de courage.
Bonne journée et bonne continuation.
Ludmila

[chicago]

Bonsoir

La route est longue mais je suis sure que tu vas y arriver.

J'imagine comme ça doit être dur et compliqué de ne plus saliver, c'est vrai on n'y pense même pas quand ces organes fonctionnent...

Oui un homme averti en vaut plusieurs ! Il le faudra...c'est maintenant qu'il faut être fort.

Courage Jean-Christophe, il faut que ça fonctionne !

[Béné95]

Ca ça s'appelle la fureur de vivre....
Je t'ai lu il y a quelques temps et je reviens aux nouvelles ce midi.
Avec un mental pareil il va finir par céder...
Nous sommes tous avec toi. Nous nous battons à tes côtés.
Continue, c'est beau la vie

Courage, courage.
Béné

[cricri076]

bonjour jean christophe

plus je lis tes messages plus je me retrouve et oui abblation de la thyroide en 1991 puis 5 cures d'iodes radiothérapie au cou puis au poumon et après chimio medicamenteuse Zactima de 2007 à 2010 puis sous Nexavar de 2010 à nos jours et je viens d'avoir une cryogenisation sur la T6 le 1er avril quel poisson mais bon je m'en sors bien car le 11 mai le chirurgien vient m'annoncer qu'elle est cramée je suis sous morphine 10 mg par jour mais je mettais de la creme après chaque séance de rayon pour éviter les brulures et cela a été efficace car j'en ai fait pendant 8 semaines sur le poumon et je n'ai eu aucune marque alors je t'envoie tout mon courage et ma bonne humeur
garde ton humour il aide à bien vivre

[jean christophe]

Bonjour les ami(e)s.    

Bon 25 séances de radiothérapie, toujours a moustache (mon vélo) . humpf ..... ça fait mal .
Pas les séances, les effets secondaires.
Déjà, le Canard continue a donner des coups de Becs...et pas qu'un peu.
Néanmoins la tumeur la plus grosse (celle qui est a gauche sous l'oreille) a diminué de moitié... mais elle me lance ....
Les autres , je ne sais pas.
Ce que je sais c’est que les douleurs induites (poitrine, épaule....n'ont pas disparues...)
Heureusement mon amie la morphine est là...et je n'ai pas eu besoin d'augmenter les doses prescrites (tant mieux).
Mais quand je ne la prends pas (par exemple lors d'une septicémie qui a eu lieu encore il y a 15 jours) j'ai bien senti les douleurs.

Bon la machine doit être tout de même un peu détraquée, car j'ai un gros coup de soleil dans le cou et dans une moindre mesure dans la nuque. !!:ventilo:
Plus aucun poils ne poussent sur la barbe. (si un peu sous le nez et sous les oreilles) efficace l'épilation...

Grace aux huiles essentielles, et a l'homéopathie je ne m'en tire pas si mal que ça.

Bon comme la peau est très très fragilisée, dès que la séance est terminée,je la tartine de crème ialuset que je recouvre de compresses plus un petit filet qui maintient tout ça et le larytube.  
Sans ça il y a fissure et plaies... Cette crème c’est une bénédiction...

J'ai perdu un peu  de poids (15 kilogs en tout), j'ai des compléments alimentaires a prendre depuis deux semaines.
J'ai eu de gros coups de fatigue, de la fièvre, une septicémie (j'ai quand même un petit problème d'immunité) mais dans l'ensemble ça va.
Les prises de sang sont redevenues correctes.

Il me reste 10 séances....

Ensuite une journée d'hospitalisation le 18 Juin pour prises de sang et radio du cou. (des contrôles quoi).

En tout cas j'aurai eu ma dose.

Demain, premier jeudi du mois, j'irai voir a la permanence de l'association des mutilés de la voix pour 'causer' gaiement avec les amis.

Aller à bientôt.

Portez vous bien, et surtout prenez soin de vous toutes et tous.

Jean Christophe  

[wynnie]

je passe te faire un coucou d'encouragement dans ce parcours si difficile!

[Jolie]

Bonsoir Jean Christophe
Je viens de lire tous tes messages, quelle force, quel humour ! Je suis depuis peu sur le forum cancer anaplasique car la tumeur de mon fils 42ans a été détectée début janvier.
Je te souhaite un énorme courage et je suivrai tes aventures avec le crabe et...Moustache ! À bientôt..

[chicago]

Salut Jean Christophe, merci pour tes nouvelles !!

Alors, tu as fait plus de la moitié des séances bravo !!! 10 séances, c'est moins de la moitié de ce que tu as déja fait !!

je suis contente que la grosse tumeur ait diminué, c'est une nouvelle qui fait un peu de bien...malgré ce que ça te coute...

Oui Ialuset est une super crème. Heureusement dans ton cas, comme ta peau doit être sensible pour que ça te soulage autant...Est ce que c'est assez gras ? J'ai testé une creme "cicalfate post acte" elle est pas si mal, peut etre même un peu plus grasse que Ialuset, mais pas remboursée. Sinon il y a dexeryl mais ça doit pas assez nourrir la peau...

C'est sur que pour avoir ta dose, tu auras tout fait c'est clair ! et comme ça tu pourras le dire, que tu l'auras bien eu ce canard, tu finiras par l'avoir!!!

Prends soin de toi, surtout garde le moral, c'est une de tes meilleures armes.

[Béné95]

Encore et toujours à tes cotés à te lire...
Tu te bats comme un chef, c'est fabuleux.
Tu ne m'entends peut-être pas, mais je t'encourage sur le bord de la route quand tu es à moustache!
Continue, pédale pédale, c'est ta force.

A bientôt.
Béné

[jean christophe]

Bonjour,

eh bien la dernière séance de rayons a eu lieu Mardi dernier.

Hum suis pas mal fatigué.
J'ai été a toutes les séances avec moustache.
Curieusement la peau autour du cou s'est rétablie très très vite.
Dans la cavité bucale, la salive commence a revenir et le gout aussi.

Bon ,,,,le canard donne toujours des coups de becs. La tumeur sous l'oreille gauche (la plus visible) est encore là (moins volumineuse il est vrai).

J'ai toujours des douleurs aux emplacements des tumeurs mais plus diffuses.
j'ai un bel oedeme sous mentonier,

Je me fait traiter pour une otite externe a chaque oreille (bouh que ça fait mal) heureusement les gouttes a la cortisone matin et soir me calme. du cou je les prends aussi le midi. j'espère que ça va passer,

Depuis trois jours j'ai les épaules, et les bras très douloureux. seule l'ibuprofène me calme,

Pour les autres douleurs, mon amie la morphine me soutien toujours aussi bien. Il est possible que sa présence soit réévaluée a la hausse.

La radiothérapie était une étape obligatoire. je ne suis pas certain que cela aie servi a grand chose,,,enfin

Jeudi dernier j'ai été hospitalisé toute la journée.

prises de sang pour analyses diverses et variées
scanner du cou et du thorax
consultation, palpations,,,,,

le personnel médical est au petit soin,

Le docteur a programmé un TEPSCAN pour le 30 Juin chose exeptionnelle vu la date des derniers rayons. Mais compte tenu de l'agressivité du cancer ....cela semble nécessaire.

Hum suis fatigué quand mème. Maintenant je fait 8 a 9 heures de sommeil la nuit, une petite sieste et une petit somme le soir vers 18h,

Mais le moral est toujours là,,,mème si le diag est toujours sombre...la psy que je vois m'a parlé plusieurs fois des dispositions de fin de vie..
D'un autre coté mes proches sont surpris de me voir en forme comme ça.

Mes 'collegues' de l'association des mutiliés de la voix ont été surpris de me voir 'pétiller' hier lors d'une réunion ATOS.


m'enfin .......on en est pas encore là....

Trop vieux pour mourir jeune,

Allez ...ça va aller.....

Le 1er juillet je rencontre mon docteur pour une consultation de bilan...et pour certainement évoquer la suite...

On verra...

Allez..... bises a tous et a toutes..

PS : désolé de m'être épanché.

A bientôt

Jean CHristophe

[anémone]

je suis infiniment triste de ce que tu endures , et tu t'excuses de t'être épanché , eh bien! c'est très dur de répondre quelque chose à ça .