pas opérée et calcitonine à zéro ? normal ! (suivi Bobette)

[Dan2032]

Bonjour Bobette,

Tu es bien silencieuse sur ton post.

Je ne suis pas capable de remplacer Caranell, mais comment vas-tu ?

As-tu repris à mi-temps thérapeutique ?

Merci d'être passée sur mon post.
Dan

[bobette]

hello tous, hello gentil Dan,
oui j'ai repris à MTT
silence car fatigue et rien à dire pour le moment.

mon médecin traitant étant satisfait de ma pds de début juin, ne juge pas utile d'en refaire une pour les classiques tsh t4 ...

il me fait faire pas mal d'autres trucs cependant, j'ai déjà quelques résultats qui viennent d'arriver (je rappelle qu'il est probable que je me trouve avec d'autres pathologies, pas seulement thyro)... je vais bien voir ce qu'il va en tirer,
et je vais rajouter tsh t4 et t3 de ma poche sur la pds de demain...car je me sens en pente descendante.

y aurait-il un document de consensus (ou signé par un médecin ou professeur reconnu) sur les hypo auto-immunes et leur traitement, qui ferait mention des cas "sans anticorps connus ou décelables" ??? - en français ou allemand, si anglais, plutôt avec la traduction en plus.
je n'ai rien trouvé de concluant (ou bien je n'ai pas su chercher). Message

[bobette]

hello mes chers conseillers et amis :
donc, nouvelle pds :

pour mémoire,

début années 90, tsh de l'ordre de 1,3
en 1999, tsh 3, problèmes de canal carpien.

en novembre 2008 : (labo en ville)

tsh : 6,11 (N : 0,25 à 5,0)
thyroxine libre (T4L) : 10,77 (N 7,0 à 17,0)
anti TPO : 0,05 (N inf à 10)
anti TG : 6,12 (N inf à 28)

en novembre 2008 : (transmis par labo en ville et analysé par Pasteur Cerba) :

thyroglobuline hTG : 34,7 (N inf à 78)

en janvier 2009 : ( labo clinique onco)

thyréostimuline hypophysaire (tsh): 5,45 (N 0,27 à 4,2)
calcitonine pg/ml : 0 (N inf à 12)

à l'hôpital (service rhumato) en février, j'avais :

tsh 4,61 (n 0,15-4,5)
t4l : 12,9 (n 9,5-18)
t3l : 2,91 (n 2,5-4,6)
ac a-tpo : < 0,25 (n < 9,0)
ac a-tg : 13,7 (n < 115)

puis labo ville le 16 avril 2009 :

tsh : 4,37 ( N 0,25 à 5,0)
t4l : 11,13 (N 7,0 à 17,0)
t3l : 2,64 (N 2,0 à 4,0)

ensuite première prise de lévo 50 ce jour là, le soir.

début juin (labo ville) :

tsh : 2,37 (mais c'était déjà en baisse - 4,37- veille du premier lévo) avec N 0,25-5
t4l : 15,67 ( N 7-17) ; ça monte (précédent avant lévo : 11,13 même labo)
t3l : 2,86 (N 2-4) - précédent 2,64.

puis j'ai débuté la prise de lévo le matin.

et aujourd'hui (mêmes normes) :

tsh : 2,85
T4L : 13,11
T3L : 2,91
anti-TPO : 2,55 (n <10)
anti TG : 6,12 (n < 28)

je reprécise que je suis toujours sous lévo 50 et que la clinique onco m'avait diagnostiqué une hypothyroïdie (mais avec euthyroïdie) auto-immune, avec un nodule modérément hyperfixant.

mon médecin est satisfait des résultats de juin (ce n'est pas lui qui m'a prescrit la tsh/t4/t3 aujourd'hui, mais il m'a prescrit les anticorps, pour me faire plaisir), il ne m'augmente pas le lévo.
je ne me sens pas bien du tout, à nouveau en pente descendante.
si quelqu'un a un commentaire ???

[Dan2032]

Coucou,

On recherche quelqu'un de compétent pour Bobette qui a besoin d'aide.
Gros bisous Bobette et reprend très vite l'autre pente
Dan

[caranell]

Kikooo,

J'ai prévu de passer... mais hier soir après 6h de route en plein cagnard, 4 étages pour les bagages et la reprise en main de l'appart... gt trop HS...

Bobette, je sais po si ça vaut le coup de continuer de chercher les anticorps, vu ke tout porte à croire ke tu n'en as po... Tu fais partie de la classe des gens ke la thyro lâche sans ça... ou alors des anticorps non référencés... ou des 10% d'hashi ki n'auron jamais les anticorps de décelés... Mais honnêtement, ej parle en connaissance de cause étant dans un de ces cas là, savoir ou non pour les anticorps ne changera po la face du monde... le résultat reste le même... (perso on a arrêté les recherches d'un commun accord rapidos avec l'endo).

Pour le reste, c clair et net k'il faut augmenter le lévo, tu te trompe pas tu es sur la pente descendante... la T4 baisse... Ton médecin est un âne (ki il me semble avoir lu contredit les instructions de l'endo... tu devrais peut-être voir avec lui dans ce cas)...

Bisous

[bobette]

merci Dan et Cara

caranell a écrit:

J'ai prévu de passer... mais hier soir après 6h de route en plein cagnard, 4 étages pour les bagages et la reprise en main de l'appart... gt trop HS...

ben t'inquiète, ça m'a pas choquée, tu as ta vie, puis bon, ça fatigue, les vacances ... j'espère juste que tu as passé de bonnes vacances ?

caranell a écrit:

je sais po si ça vaut le coup de continuer de chercher les anticorps, vu ke tout porte à croire ke tu n'en as po... Tu fais partie de la classe des gens ke la thyro lâche sans ça... ou alors des anticorps non référencés... ou des 10% d'hashi ki n'auron jamais les anticorps de décelés... Mais honnêtement, ej parle en connaissance de cause étant dans un de ces cas là, savoir ou non pour les anticorps ne changera po la face du monde... le résultat reste le même...

ben tu prêches une convertie, là, c'est pas moi c'est le médecin qui a prescrit ça...pi bon finalement les résultats sont intellectuellement intéressants, tu as vu les modif et non-modif de chiffres ? (tant pis pour le budget de la sécu) mais je suis bien convaincue que ça change pas grand chose pour moi.
par contre c'est moi qui ai demandé tsh/t4/t3.
tu as vu, le point positif c'est que la conversion t4/t3 semble mieux se faire, non ? à moins que cela ne soit pas significatif ?
au fait tu as lu Message ?

caranell a écrit:

Pour le reste, c clair et net k'il faut augmenter le lévo, tu te trompe pas tu es sur la pente descendante... la T4 baisse... Ton médecin est un âne (ki il me semble avoir lu contredit les instructions de l'endo... tu devrais peut-être voir avec lui dans ce cas)...

le spécialiste avait écrit "...euthyroïdie clinique..." et "Hypothyroïdie auto immune nécessitant un traitement de suppléance par du Lévothyrox. celui-ci pourra débuter à raison de 50 ùg/j avec un ajustement de la posologie par palier de 25 ùg/j. le nodule thyroïdien ne nécessite qu'une simple surveillance échographique annuelle".
moi je comprends qu'il faut surveiller de près les hormones sinon ce qu'il écrit n'aurait pas de sens (puisque de toute façon elles étaient dans les 'normes', il n'y avait que la tsh à foirer manifestement,) pour mettre progressivement la thyro au repos, et mon médecin comprend qu'il faut prendre du lévo pour être dans les normes...
- en fait d'endo, c'est plutot un spécialiste de médecine nucléaire affecté au service thyro, mais je vois son pote oncologue la semaine prochaine pour un point sur mes ganglions, je verrai peut-être avec lui...

en tout cas merci tous deux.

[caranell]

bobette a écrit:

ben t'inquiète, ça m'a pas choquée,

Je sais... c pour ça ke j'ai po mis un message rapidos hier... fallait ke je cogite avant.

Citation:

tu as ta vie, puis bon, ça fatigue, les vacances ... j'espère juste que tu as passé de bonnes vacances ?

Crevant même... on a au moins 60 km de marche dans les pattes dont une rando de 20 km et une de 12 km!!! Mais le plus dur c po ça, c la famille et les amis à voir et de loger chez les beaux parents... je les aime bien tous... mais ça fait k'on ne s'arrête JAMAIS...

Citation:

pi bon finalement les résultats sont intellectuellement intéressants, tu as vu les modif et non-modif de chiffres ?

Je sais po bien juger si le fait ke c po =0 veut dire kkechose... il est probable ke le zéro parfait existe pas. Ca voudrait dire ke les AC existent po dans le corps humain... donc k'ils n'auraient po de raison de s'affoler... A la base ils doivent bien exister un peu poru une raison X... Donc tout porte à croire ke tu es po hashi...

Citation:

tu as vu, le point positif c'est que la conversion t4/t3 semble mieux se faire, non ? à moins que cela ne soit pas significatif ?

Vi j'ai vu ça... et ça rassurant même et pour moi significatif... avec à peine assez de T4 tu as un bon chiffre de T3...

Citation:

au fait tu as lu Message ?

Vi j'ai vu... et j'ai po de réponse...

Déjà le sujet anticorps non référencés est juste dans la tête de kkes médicos (dont mon endo), même po à l'étude il me semble...

L'histoire des hashi 'invisibles' doit être du même genre... Peut-être c écrit kkepart mais po vraiment reconnu en dehors de kkes médecins ouverts et intelligents (en même temps faut être couillon pour ne po admettre l'évidence... certains se sont vu découvrir hashi à l'opération paske la thyro était visiblement hashimotée... et po vu d'anticorps)...

Pour ce ki est des hypo sans anticorps là aussi je sais po si y a des écrits... paske là aussi c logique... avec ou sans anticorps si y a hypo c couillon de le nier...

Citation:

- en fait d'endo, c'est plutot un spécialiste de médecine nucléaire affecté au service thyro, mais je vois son pote oncologue la semaine prochaine pour un point sur mes ganglions, je verrai peut-être avec lui...

L'idéal serait ka même de finir par trouver un endo à la hauteur...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[bobette]

caranell a écrit:

Crevant même... on a au moins 60 km de marche dans les pattes dont une rando de 20 km et une de 12 km!!! Mais le plus dur c po ça, c la famille et les amis à voir et de loger chez les beaux parents... je les aime bien tous... mais ça fait k'on ne s'arrête JAMAIS...

c'est ça la famille !!! on s'en plaindrait presque...

tu me dis

caranell a écrit:

Citation: au fait tu as lu Message ? Vi j'ai vu... et j'ai po de réponse... Déjà le sujet anticorps non référencés est juste dans la tête de kkes médicos (dont mon endo), même po à l'étude il me semble...

relis le message, je l'ai modifié légèrement pour qu'il soit plus parlant (j'ai mis du gras sur les passages intéressants) ; apparemment l'article cité serait récent ?

caranell a écrit:

L'idéal serait ka même de finir par trouver un endo à la hauteur...

je demande pas mieux, mais j'ai déjà demandé sur le forum et pas de réponse, et j'ai rien trouvé dans la rubrique idoine, pourtant je balaie large : Lorraine ou Alsace...

[caranell]

bobette a écrit:

c'est ça la famille !!! on s'en plaindrait presque...

Mouais, un peu... En fait pour moi les vacances c trainer, po avoir d'horaires... et là on est obligés de suivre ceux des beaux parents... po facile... Sans compter l'obligation d'apéro et de repas construits (moi en vacances je me contente volontiers d'un repas sur le pouce à midi et d'un repas plat unique le soir)... J'avoue ke je rêve d'une semaine en Bretagne sans tout ça...

Citation:

relis le message, je l'ai modifié légèrement pour qu'il soit plus parlant (j'ai mis du gras sur les passages intéressants) ; apparemment l'article cité serait récent ?

Hum... ça confirme donc ce ke je dis... il est bien kestion de principalement autoimmune... donc po obligatoirement... il semble évident à la lecture de ça ke l'hypo n'est po systématiquement accompagnée d'anticorps (ou alors je suis une extraterrestre et mon endo aussi vu k'elle n'a po semblé surprise de mon cas!!!)

De plus l'étude à été faite sur des personnes diagnostiquées sur le base de signe (donc po de chiffres)... Il est donc clair pour eux k'on ne défini po l'hypo que sur des chiffres mais bel et bien un ressenti!!!

Citation:

j'ai rien trouvé dans la rubrique idoine, pourtant je balaie large : Lorraine ou Alsace...

Nath55 a un excellent endo tu lui as fait un PM (elle passe peu sur le forum, donc par PM c plus certains d'avoir une réponse)?

Bisous
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Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[bobette]

caranell a écrit:

Nath55 a un excellent endo tu lui as fait un PM (elle passe peu sur le forum, donc par PM c plus certains d'avoir une réponse)?

il me semble, mais elle n'a pas répondu - je vais réessayer.

[bobette]

toujours aucun par chez moi ?

[bobette]

hello, mercredi j'ai réussi à énerver puis à surprendre mon généraliste.

énervé parce qu'il veut pas augmenter mon lévo, et que j'ai voulu argumenter en lui citant le document de la HAS (haute autorité de la santé) sur les hypo infra-cliniques...et alors là, j'ai manifestement manqué de finesse.
m'a dit que j'ai qu'a m'asseoir dans son fauteuil ou un truc du genre, (mais en plus développé et argumenté)...je lui en veux même pas, je sais que je lui fais des misères, j'arrête pas de discutailler, humainement c'est pas facile pour lui...et mes symptômes sont contradictoires.

étonné, car il n'avait pas eu les résultats de mes dernières analyses (pas thyro), qu'il m'avait prescrites par acquit de conscience (en s'y prenant bien on arrive à quelque chose avec lui) - donc je lui ai montré mon exemplaire et il les a découvertes devant moi. il n'en revenait pas...s'attendait pas à ce qu'on y trouve grand chose, manifestement !

pas ragoutantes les analyses (bon je vais pas dire ce qu'on a analysé, j'ai mis trois mois à trouver comment faire pour recueillir les "choses" sur 24 H, puis bon vaut mieux passer les détails, sauf pour ceux que ça intéresse ça a été toute une histoire, je peux ouvrir un post spécial si vous voulez)...

en tout cas je vous livre l'essentiel des conclusions de l'analyse : "l...stéatorrhée....créatorrhée....suggérant une insuffisance pancréatique ou biliaire...insuffisance gastrique....".
ha , tout de même, je ne suis pas folle ! j'ai bien des problèmes de santé bien physiques ! tamponné-attesté par un grand labo ! c'est pas que dans ma tête, messieurs les experts et autres professeurs qui m'ont prise pour une...

curieusement, ça me fait un bien fou, cette histoire là !

du coup, suite à un raisonnement qu'il m'a résumé, mon généraliste m'a prescrit le traitement idoine pour le pancréas... une cochonnerie , si vous voulez mon avis !
dire que quand on me parlait d'Armour je faisais la fine bouche en me disant que tout de même je préfère le lévo, c'est plus appétissant ! mais là, ben c'est de la pancréatine, extrait du pancréas du porc, moi qui ne mange pas d'abats (tiens, au fait, sauf le foie, ça me fait pas la même impression ).

sont rassurants sur la notice : "...du fait de la présence de parvovirus porcin (non pathogène chez l'homme) dans les extraits de poudre de pancréas, un risque de transmission de virus animaux ne peut pas être totalement exclu..." - je l'avais lue en diagonale et j'ai déjà pris quelques gélules depuis hier... et là je m'interroge quand même....
selon l'AFSSAPS :
7. Bien qu'il ne soit pas transmissible à l'homme, pourquoi se préoccupe-t-on du Parvovirus porcin ?
En l'état actuel des connaissances, le Parvovirus porcin n'est pas transmissible à l'homme et il ne peut pas
entraîner de maladie chez l'homme. Il pourrait cependant indiquer la présence d'autres virus d'origine
porcine qui, comme le Parvovirus porcin, pourraient ne pas être détectés lors de l'inspection vétérinaire et ne
pas être éliminés lors de la préparation des extraits. Cette information nouvelle a amené l'Afssaps à revoir
l'évaluation du rapport entre le bénéfice et le risque pour tous les médicaments à base d'extraits de poudre
de pancréas d'origine porcine.
http://www.afssaps.fr/var/afssaps_s.....1658c29c165945cf573c2.pdf

[bobette]

bobette a écrit:

toujours aucun par chez moi ?

bon je crois qu'il n'y en a pas.- dont acte.

[bobette]

hello, si jamais quelqu'un s'y connaissait en pancréas etc... je voudrais être sûre que je ne prends pas des cochonneries pour rien Message

[Dan2032]

Ma pauvre petite Bobette, je t'ai bien lue et j'entends bien ton appel, mais (encore une fois) je ne sais pas t'aider.

Je suppose qu'une insuffisance pancréatique ou biliaire ne doit pas être trop grave et qu'elle peut être relativement vite compensée.

En plus, il existe des mets très raffinés à base d'abats comme le foie, les rognons, le ris, la langue.

Pour le risque d'attraper un virus animal, on s'expose parfois bien davantage avec d'autres médicaments, il suffit de lire la notice qui les accompagne.

Désolé, je ne t'aide pas des masses
Dan