4ème chirurgien…

[Caro59]

Bonjour à tous !

Pour ceux et celles qui connaissent mes péripéties, vous pouvez passer la zone verte !!!

Pour info donc: je suis à la recherche de la technique qui me correspondrait le mieux pour faire une ablation avec reconstruction immédiate des 2 seins car j’ai une mutation génétique, BRCA1, qui me promet cancer du sein et cancer de l’ovaire. J’ai déjà eu un 1er cancer du sein en janvier 2004 avec traitements de chimio et radiothérapie mais je risque très fortement d’en faire d’autres dans 15 jours, 5 mois, 2 ans, 5, 10 ou 20 ans… J’ai déjà fait l’ablation préventive, non sans mal, des ovaires en novembre dernier.

Récapitulatif des 3 premiers chirurgiens que j’ai vu (Ca me fait du bien d’écrire car je suis un peu… embuée !) :
Le 1, vu à Paris en mars, me propose une reconstruction par prothèses glissées sous les pectoraux pour qu’elle soit recouverte de muscle et non directement sous la peau. Il m’enlève les aréoles et mamelons mais me les greffe de suite si tout va bien. Sinon, le risque se pose sur le sein déjà irradié, il me les met en attente dans le pli de l’aine (si mes souvenirs sont bons, c’est là ! ). D’après les renseignements que j’avais eu, c’est la technique la plus courante dans ma situation sauf que d’habitude on ne conserve pas les aréoles et mamelons. C’était donc un rayon de soleil d’entendre que je pouvais les garder. Inconvénients de sa technique : une cicatrice de part et d’autre de l’aréole, cette technique n’est pas définitive car les prothèses devront être changées dans 10-15 ans. (Plus trop envi d’opération…)
Le 2, vu à Lille près de chez moi en avril, me propose la même technique mais en prenant en plus un muscle dans le dos car le pectoral est triangulaire et, pour lui, ne recouvre pas suffisamment la prothèse. Il ferait un sein à la fois ou en 2 temps, ablation des 2 seins puis reconstruction 6 mois plus tard. Il me propose d’aller voir aussi son ex-femme qui à l’hôpital a les moyens de faire une autre technique en prenant une partie des fesses (muscle + graisses mais suis pas sûre pour le muscle). Je n’irai pas la voir mais... c’est une autre idée, sans prothèse celle-la !). Inconvénients de sa technique : Intervention en 2 temps inacceptable (je n’ai pas à subir de mastectomie alors que mes seins sont sains ! Saints je ne sais plus !!! ), 2 grandes cicatrices d’au moins 10cm dans le dos sous les omoplates, et il ne conserve pas l’aréole et le mamelon. J’ai bien compris qu’il n’avait jamais fait ce genre d’intervention !
Le 3 est la 3, vu à Paris en mai, me propose la reconstruction par prothèse comme le 1 mais en passant par ma cicatrice actuelle et en faisant la même symétrique sur mon autre sein (imaginez la grande aiguille d’une horloge qui pointe 10 h, ou 2 heures pour l’autre sein). Elle conserve sans les enlever les aréoles et mamelons, et me prendrait très certainement aussi un bout de muscle dans le dos mais sans faire de cicatrice dans le dos. Elle passerait par la même ouverture en l’agrandissant un peu pour aller chercher ces muscles derrière. Je ne vois pas beaucoup d’inconvénients à cette technique à part la peur d’avoir toujours mal dans le dos. Et le montant du dépassement !!! 1000€ de plus que le 1 (Le 2 n’en a pas parlé)
Mais la 3, avant de me parler de prothèse (en fait c’est plutôt moi qui en ai parlé !), m’avait fortement pris entre ses mains… le ventre ! En me disant que c’était tout juste pour remplir l’enveloppe de mes seins et que le résultat serait définitif. Inconvénient : (Ce n’était pas encore le moment de me parler de mon ventre alors que je n’étais pas encore remise de mon hystérectomie !!!) elle prend les muscles « grand-droit » en plus de toute la graisse et me fait une plastie abdominale complète en mettant un filet pour maintenir et remplacer tout ça. Ca me paraît lourd… Les muscles sont coupés en bas (elle passerait par la cicatrice de mon hystérectomie mais en l’agrandissant de part et d’autre jusqu’aux hanches) et retournés sous la peau pour ressortir à la place des seins. Le muscle droit remplit le sein gauche et le gauche remplit le sein droit, restant ainsi vascularisé dans sa partie haute.
L’idée de ne pas avoir de prothèse et donc d’avoir une intervention définitive a fait son chemin, j’ai repensé à l’ex-femme du 2 qui elle prend dans les fesses mais après renseignement ne fait pas de reconstruction immédiate (comme son ex-mari !), et je la revois, la 3, donc fin juillet pour parler de cette technique (que je ne voulais pas entendre au départ !). Je sais déjà que le dépassement est encore plus important mais elle me fera son devis qu’après m’avoir revue.

Grâce au net, j’ai pu savoir qu’il existait une autre technique, beaucoup plus complexe mais aussi beaucoup moins lourde, issue de la technique précédente. Il s’agit de prendre toute la graisse du ventre mais sans les muscles. En fait l’important est de conserver les veines et artères qui vascularisent la graisse. Par microchirurgie, on enlève donc un lambeau de graisse avec ses veines et artères qui sont ensuite connectées à celles du sein. C’est une véritable autogreffe.
J’ai donc vu le 4, jeudi dernier, à Gent en Belgique et à 35mn de chez moi, le «maître» européen de cette technique (ils ont découvert et tenté cette technique à trois, les 2 autres sont aux US et au japon, il y a presque 8ans). Et là, c’est pour ça que j’ai mis un moment à vous tenir informé, je suis revenue toute bizarre… perdue… et avec un coup sur la tête sans vraiment savoir pourquoi !
En fait, il ne repasset pas par mes cicatrices existantes. Il m’en fait une autre sur le ventre, 3 ou 4 cm au dessus de celle de mon hystérectomie et jusqu’aux hanches (ça, c’est inévitable) parce que les artères principales qu’il doit récupérer absolument sont hautes au dessus du nombril, et laisse celle que j’ai sur le sein droit pour faire une incision verticale sous les aréoles jusqu’au mamelon qu’il ne conserve pas (il dit qu’ainsi il accède facilement à toute la glande mammaire pour bien tout enlever). Pour lui, c’est trop risqué de conserver les mamelons et me les refera à partir de la peau de mon ventre dont il conservera une partie lors de la greffe, 6 mois plus tard sous anesthésie locale. Dans un 3ème temps, une infirmière fera un tatouage pour le colorer. (Ce sont des techniques habituelles quand ils doivent refaire une aréoles et un mamelon sur les femmes qui ont malheureusement perdu leur sein).
Voilà donc ma dernière possibilité. J’avoue changer d’avis d’un jour à l’autre et hésiter entre conserver mes muscles du ventre et perdre mon mamelon, avoir 3 cicatrices supplémentaires dont une sur le ventre plus difficile à cacher, et, perdre les muscles de mon ventre au risque de mettre plus de 6 mois à récupérer alors que je ne suis toujours pas entièrement remise de la ré-intervention pour mon hystérectomie de janvier dernier. Pour la technique en Belgique, c’est beaucoup moins douloureux, suis remise en 6 semaines, et donne un résultat très natutel. C’est aussi beaucoup plus près de chez moi (et c’est moins cher ! A peine plus que le dépassement du 1).
En rentrant jeudi, je ne savais plus par où commencer (parce qu’en plus il fallait que je me renseigne pour les prises en charge de la sécu. C’est bon. Ca va maintenant) et j’ai contacté ma gynéco pour lui demander de contacter une de ses patientes aussi opérée par la 3 avec la plastie abdominale. Cette patiente m’a ensuite téléphonée et a voulu que j’aille chez elle pour me montrer le résultat. Ma 1ère réaction, c’est assez formidable ce que l’on peut faire même si la personne n’était pas trop satisfaite. Ce n’est pas le même cas que moi. Il s’agit d’une reconstruction par la technique du grand droit mais pour un seul sein enlevé lors de son cancer. Elle m’a fait sentir la différence tout en me faisant comprendre que moi je ferai les 2. Ils seront donc de consistance identique. Celui refait avec le muscle est plus ferme mais ce n’est pas si différent. Mais ce qui m’importait c’était son ventre. Sa cicatrice est effectivement très longue, d’une hanche à l’autre et à peine plus haute que celle de mon hystérectomie (on a comparé !!). Elle a beaucoup souffert et est restée pliée en 2 pendant plusieurs semaines. C’est une femme très sportive, contrairement à moi, et ne semble pas être handicapée par le manque de muscle. En tout cas, pas plus que moi avec mon hystérectomie faite en même temps et donc avec le même recul (je ne sais pas encore porter une caisse de bouteille par exemple). Elle ne s’attendait pas à souffrir autant et, notamment, pour les retouches où la chirurgienne lui prenait de la graisse par ci par là pour rectifier la forme de son nouveau sein. Elle m’a dit clairement que si c’était à refaire elle ne le ferait plus et choisirait les prothèses. (Oups !) J'ai oublié de dire qu'elle avait une petite bosse sous le sein refait, le muscle grand droit retourné qui passe sous la peau. Elle ne voit que ça mais ça se voit à peine. par contre, quand il y en a 2, comme les 2 muscles se croisent, je me demande bien ce que ça peut donner...

Alors voilà… Caroline n’est plus trop axée sur le forum et sa thyroïde, d’autant que de ce côté là, ça va bien ! Je vous lis de temps en temps…
(Au fait ! J’ai du dire que je prenais Armour Thyroid au Belge et il ne connaissait pas ! Moi, qui «osais» le dire… je ne sais pas si je le dirais aussi facilement en France !!!)

A+
Caroline

[luciole74]

Coucou Caro,
Pas facile comme choix ! Je comprends que tes neurones soient en vracs ....
Pour ma part, je ne serais pas trop fière de prendre des muscles pour refaire quelque chose avec. Ils doivent bien servir à quelque chose dans le dos ! Mais de voir changer les prothèses à interval régulier, c'est pas le pied, il faut repasser sur le billard et je pense que tu as déjà pas mal testé ce genre de situation.
Predre de la graisse quelque part me plairait plus, mais il en faut suffisamment....
Ou la la , c'est pas facile ce genre de choix
Dit Caro, tu parles de dépassement d'honoraires de 1000 euros, ça coute combien une opération comme celle que tu décris ? 1000 euros ça fait un paquet, je trouve ça dur de devoir débourser cela pour éviter un risque de cancer, il n'ont vraiment pas de coeur. Dans ce type de cas, ils pourraient tout de même prendre cela en charge, on ne choisit pas ce genre de chose.....

Bon courage Caro et je suis très heureuse de t'avoir lu.

A bientôt et bises des montagnes

Lucile

[florence-ide]

Bonjour caro,
comme le dit lucile, pas facile de prendre une décision et tu dois bien cogiter j'imagines bien! Chaque technique a du pour et du contre!
L'amie dont je t'avais parlé a fait avec les muscles du dos et elle en a été satisfaite.
J'attendais de tes nouvelles et me demandait si tout allait bien pour toi, je m'inquiétais un peu.
Gros bisous calins ma caro!

Bon courage!
florence

[Marchane]

Coucou,

Quel pensum tes affaires.

N'y connaissant rien, je ne te donnerai aucun avis.

Ce message, juste pour t'assurer de toute ma sympathie et de mon admiration pour ton courage et ta lucidité devant toutes les décisions que tu dois prendre.

Bien amicalement,

[Beate]

Coucou Caro,

je comprends à quel point c'est dur de prendre une décision ... et le pire, c'est quand il n'existe pas une "voie royale", mais plein de méthodes différentes, chacune avec ses avantages et inconvénients ! Plus tu consultes de médecins, plus tu te casses la tête, finalement ...

Et comment choisir "en connaissance de cause" quand on n'est pas encore passé par là ? Je pense que tu fais ce qu'il y a de mieux, rencontrer des gens qui l'ont fait, te faire raconter leur parcours, montrer et même toucher le résultat ...

Personnellement, je suis un peu comme Garnier : c'est vrai que "faire du naturel", avec de la graisse ou du muscle, à première vue ça semble plus sympathique que des prothèses, mais quand, au lieu d'une "simple" opération de la poitrine (déjà assez traumatisante comme ça), ça nécessite en plus des interventions un peu partout (dos, ventre, aine ...), ca devient sacrément lourd ... alors que tu sors à peine d'une opération du ventre et que ses conséquences sont toujours là ! Et cette histoire d'enlever des muscles, ça fait quand-même un peu peur, ils doivent ensuite manquer là où l'on les a pris, non ? (déjà que tu dis que ton ventre n'arrive pas à se remuscler ...) Et si on t'opère à la fois devant et dans le dos, comment fais-tu pour dormir, les premières semaines, ça ne doit pas être évident non plus ? Je pense qu'il faudra vraiment discuter avec des femmes qui ont été opérées avec ces différentes méthodes, pour te raconter les avantages, les inconvénients ...

Je crois que personnellement, je n'aurai pas le courage de me lancer ainsi dans une "grande réfection", je resterais soit sans rien, soit avec "seulement" des prothèses, j'aurai trop peur de me trouver "en plus" avec des problèmes au ventre ... mais si le chirurgien maitrise vraiment bien la technique (ce qui n'est apparemment pas le cas pour tous, l'un deux n'avait encore jamais fait cette opération ??), ça devrait aller ...

Cette histoire de "filet" qui remplacerait les muscles, ça me laisse un peu dubitative aussi ... ma tante a eu un filet après une opération du ventre qui ne voulait pas bien se refermer, et elle en a souffert plusieurs mois, contre toute attente, elle "sentait" les extrémités du filet (car ce n'est pas "souple", c'est relativement rigide en fait) qui lui faisaient mal lors de certains mouvements ...

Donc, je ne sais pas trop ... Je crois que si je devais choisir l'une de toutes ces opérations, ce serait soit celle avec les prothèses, soit la méthode belge, qui semble encore la moins traumatisante et ne sacrifie pas autant de muscles qui pourraient avoir leur utilité ailleurs ... mais ce serait bien de rencontrer quelqu'un qui ait été opérée d'après cette méthode ?

Pfff ... désolée, je pense que je ne te suis pas très utile là (d'ailleurs, personne du forum n'est vraiment "dans" ce problème, comme tu peux l'être, donc tout ce que nous pouvons faire, c'est être LA, à chaque fois que tu auras besoin de nous, mais pour le côté "technique", tu seras certainement mieux conseillée sur le forum d'Essentielles, ou sur d'autres sites spécialisés là-dedans ...

Je t'embrasse très très fort !

Beate

[Caro59]

Merci les amies !

Petites précisions...: La méthode belge ne touche pas aux muscles. Ils vont juste chercher les artères principales qui les traversent. Mais le muscle n'est pas nécessaire pour la vascularisation de la graisse. C'est le point fort de cette méthode beaucoup moins handicapante. L'intervention, j'ai oublié de le dire, dure 9 heures...
Sur "Essentielles", il y en a effectivement 2 qui ont été opérées par ce chirurgien belge. Une faisait une reconstruction totale d'un sein après mastectomie + ablation/reconstruction de l'autre, aujourd'hui même. L'autre a été opérée en Suisse où il exerce en clinique. J'ai aussi eu lors de ma consultation une liste de numéro de téléphone avec les langues paratiquées de femmes acceptant d'être contactées et ayant été opérées par cette méthode (Je trouve ça très bien ! Mais ce sont essentiellement des flamandes). Sinon, il y a aussi d'autres femmes opérées en France dans un hôpital parisien avec cette méthode (par des élèves du belge). Toutes ne regrettent rien. Mais ce sont pratiquement toutes des reconstructions suite à mastectomie...

Je penche fort pour le belge...
Jeudi matin, je dois faire un scanner pour vérifier si la technique est possible et si mes artères n'ont pas été endommagées lors de mon hystérectomie.

A+
Caroline

[Beate]

Coucou Caro,

le Belge a en effet pas mal de points positifs, on dirait ...

J'ai bien compris que même si lui aussi, il touche au ventre, il ne touche pas aux muscles, c'est pour cela que je disais que je pencherais soit pour les prothèses (où ce ne serait QUE l'opération des seins), soit pour la méthode belge (où on ne couperait ni les muscles du ventre, ni ceux du dos, méthode qui me semble tout de même très "barbare" et dont je me demande quels peuvent être les inconvénients au long et très long terme). C'est vrai que si tu pouvais, en plus, rencontrer quelques patientes, ce serait le top, ainsi tu te déciderais vraiment "en connaissance de cause" ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Nicole51]

Coucou ma Caro!!!
Oufff...enfin de tes nouvelles!!! Flo et moi,commencions à nous inquiéter et je n'osais pas te déranger...(j'étais même allée voir sur "essentielles" et tu n'avais pas mis de messages depuis le 26 Juin...)
Dis donc,il y a de quoi cogiter ...mais surtout,attends bien d'être complètement remise après tout ce qui t'es arrivé lors de ton hystérectomie,car cette opération n'est quand même pas une mince affaire!
je pense bien à toi.
Gros bisous.
Nicole

[ANIA]

Hello Caro,


Depuis notre rencontre à Bordeaux, je me dis la pôvre, quelle situation! Je ferais quoi, si j'étais à sa place?

Maintenant que je te lis je mesure encore plus le dilemne.

Je me garderais bien de te donner un conseil sur un tel choix, mais je voulais te dire que tu as bien du courage et t'assurer de toute ma sympathie
Bises

[Caro59]

Merci !

Si je fais tout ça c'est bien pour vivre, enfin, sereine... (sans avoir peur de trouver un nouveau nodule au sein et ne pas à avoir, à nouveau, les traitements habituels de chimio et radiothérapie...

Gros bisous !
Caroline

[Altéa]

quelle aventure, Caro...

moi telle que je me connais, je ne ferais rien... mais ton choix t'appartient !
Quel est le pourcentage de risque en ne faisant rien...?
Qu'est-ce qu'une vie sereine , ça existe ?

il est vrai que je suis dans une période fataliste...

[Caro59]

T'inquiète Altea, j'ai 2 très bonnes amies qui m'ont dit la même chose : Moi, à ta place, je ne ferai rien.

Le problème est de comprendre et de connaître les risques. Dans mon cas de cancer héréditaire (seulement 5% des cancers du sein, donc rare), j'ai un risque bien trop important de refaire un cancer du sein. Si je n'en avais pas eu, avec ma mutation génétique, j'avais 80% de risque de faire un cancer du sein dans ma vie entière (et 50 % de risque de cancer de l'ovaire). Actuellement, une femme "normale" () a 12% de risque sur sa vie entière (une femme sur 8). C'est déjà pas mal mais à côté de 80 ce n'est rien du tout !
Et sur 100 femmes ayant une mutation génétique et ayant eu un 1er cancer du sein (c'est donc mon cas), il y en a 4 par an qui font un cancer dans l'autre sein. Soit 40% dans 10 ans et 80% dans 20 ans. Et sans savoir quand il se déclenchera ! Dans 15 jours, 3 mois, 1 an, 10 ou 20 ans, ou jamais ! (j'ai eu une période, pendant plusieurs mois, où tout les jours je palpais mes seins ! De peur... Maintenant ça va mieux, c'est plusieurs fois par semaine)

Donc cette peur + devoir alors (si je ne fais rien) faire une surveillance accrue à raison d'un IRM + Mammo/Echo + examen clinique tout les 6 mois pendant toute ma vie... je n'ai pas envie d'avoir cette trouille continuelle plus celle des 2-3 semaines qui précède les examens de contrôle que connaissent tout ceux qui ont eu un cancer quel qu'il soit.
Je préfère donc avoir la paix (être sereine) au moins de ce côté-là car le risque, même s'il n'est pas nul, est largement inférieur à celui d'une femme "normale" (12%). C'est mon choix.
Et puis, il n'est pas dit que le prochain cancer du sein soit aussi sympa que celui que j'ai eu. D'autant que généralement, dans les cas de cancers du sein héréditaires, ils sont plus agressifs.

Voilà Altea... J'ai envie de connaître mes petits enfants !!!
Et savoir s'il est possible d'être sereine, je me demande si ce n'est pas un sujet de philo au bac !!! C'est un sujet...

Gros bisous
A+
Caroline

[Altéa]

oui bien sûr, je te comprends Caro. Tu ne peux pas vivre avec cette angoisse.
Je souhaite très fort que tout se passe bien pour toi

[Clara]

Ah, j'en rage, je viens de perdre un grand message pour toi ma Caro et j'ai la flemme de tout réécrire, alors pour faire court
Je te trouve très courageus, mais ça tout le mond le savait, je comprends que cette opération, si longue et pénible soit elle, te soit necessaire pour accéder à des lendemains plus tranquilles.

C'est un peu lourd tout de même de vivre avec ce truc au dessus de la tête et de se dire sans cesse, pourvu que ça ne revienne pas.

Pour ma part, si je pouvais d'une opération achever mon sale gène, je crois que oui, je feraie comme toi, ne serait- ce que parceque j'ai des enfants et un mari et que je les aime, mais le mien est trop gourmand, il faudrait qu'on me prenne la moitié du corps pour que je sois sure d'en venir à bout.

Alors il ne me reste qu'à domestiquer ma peur. Je me surprend, car j'y arrive. C'est surement parce que je ne peux pas faire autrement, et qu'on ne peut pas vivre toujours dans la crainte.
C'est humain !

En ce moment j'oublie, et j'ai peur d'oublier, par à coup, c'est très étrange.

J'oublie, car il n'y a pas de solution
J'ai peur d'oublier, car c'est comme si lorsque je réalise que j'avais le dos tourné, il pouvait revenir en traitre, me jeter à nouveau dans ses griffes.

Toi seule peut trouver la solution qui te conviendra le mieux par la suite, on peut juste d'apporter notre soutien, mais je comprends que tu es hate de tourner la page.

Quand doit se passer cette opération ?

Je te fais plein de bisous et j'espère que tu as jeté un oeil à Nazaré pour moi, l'autre pour Altéa, hein quel est froide la mer au portugal !

A bientôt
Clara

[hulka]

Bonjour à toutes,

Altéa a écrit:

Et sur 100 femmes ayant une mutation génétique et ayant eu un 1er cancer du sein (c'est donc mon cas), il y en a 4 par an qui font un cancer dans l'autre sein. Soit 40% dans 10 ans et 80% dans 20 ans. [/code] par contre là je ne comprends pas bien ton calcul, car dans ce cas quel pourcentage dans 30 ans, 40 ans...?

Oh, Altéa, on ne peut pourtant pas faire plus simple pour calculer les pourcentages, relis "bien".
Chaque année sur les 100 femmes du départ il y en a 4 qui font un cancer de l'autre sein, autrement dit sur 100 femmes
après un an, 4 ont un cancer ..., soit 4 %
après 2 ans, 4 de l'année d'avant + 4 de la deuxième année = 8, soit 8 %
....
après 15 ans, 4 x 15 = 60, soit 60 %
...
J'espère avoir un peu éclairci

Caro,
Je suis de tout coeur avec toi et je comprends tout à fait ton choix.
Par contre quel dilemne, comment choisir ?
Il est vrai que rencontrer des personnes ayant subi les différentes intervention peut aider.
Bon courage.
Je pense très fort à toi.
_________________
Biggggggggggggggggggggs bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzous

Hulka[/color]
Patience et longueur de temps Font plus que force ni que rage. La Fontaine